在南寧市南湖公園記者見到了小朱,如果不是他父母告訴記者小朱已經15歲,記者根本看不出眼前這個瘦弱的小孩已經是一位少年,15歲的小朱只有1米4,而體重只有27公斤,比旁邊9歲的弟弟還瘦弱。
(左邊是小朱,右邊是小朱的弟弟)
2歲時腳上長出硬塊逐漸蔓延 遍尋名醫卻束手無策
2歲以前小朱的身體已經不算太好,半歲時因為腦積水住過院,後來又被檢查出患有癲癇,但在治療後狀態都算是平穩。
所有的轉折都發生在小朱2歲時。小朱媽媽清楚地記得那天是2006年2月28日,小朱的右腳大腳拇指長出了一個紅色的小點,在北海一家醫院掛號後,醫生表示,「可能是穿鞋磨的,過段時間就好了」。
然而不久後小朱右腳上的硬塊逐漸蔓延到了小腳拇指,全家不敢怠慢,又去北海另一家醫院掛號,當地的醫生看了症狀後建議小朱馬上前往南寧的大醫院診斷治療。
2006年11月,小朱來到了南寧本地的一家大型三甲醫院,經過一星期的病理檢驗,醫生告訴小朱一家一個令人崩潰消息。小朱患上的病叫做「角化病」,是一種遺傳類基因疾病,很難治療,所有的治療方案都只能減輕病況而不能根治。
根據資料,角化病在全世界範圍內都是一種非常難治的罕見病,在外國也被稱為「樹人病」,因為發病後患者的手腳會長出黑色的硬塊,久而久之患者的手腳從外觀看會像黑色的樹皮樹根。
與此同時,小朱的病情也越來越嚴重,硬塊不僅遍布了小朱的雙腳,就連雙手也長滿了。這些硬塊變硬變厚,還幾乎24小時發癢,小朱的父母每周都要用剪刀把這些硬塊刮掉。
刮掉硬塊的過程也十分痛苦,甚至是小朱「最害怕的」,這些硬塊連著肉,在刮掉的過程中難免會傷到肉,小朱曾大哭大叫著拒絕「刮皮」,父母只能邊哄著邊刮,而刮掉後露出的都是粉色微紅的新肉,輕碰都會痛,刮不刮掉對小朱來說無非是不同的難受。
最讓小朱覺得煩躁不安的是「癢」,因為「癢」,採訪中小朱的雙手不斷互相摩擦著硬塊,也因為「癢」,小朱這麼多年來整晚整晚睡不著覺,要不斷地撓著腳上和手上的硬塊,有時候撓著撓著手上腳上的皮破了就開始流血。小朱媽媽紅著眼眶說,「常年來小朱的床單、被子上都是血跡」。
這麼多年來,小朱以及他的父母都沒有放棄過,他們不僅輾轉北京、深圳、廣州等全國各大醫院治療,還託人打聽,只要哪裡有口碑好的民間診所或者醫生就前往求診。但無論是大醫院的藥還是小診所的藥,都沒能治好甚至是緩解小朱的病情。每次滿懷希望地前去,但最終都失望而歸。
難走的路都走過了 社會的溫暖都在撐著他們
但這個小家庭從沒有放棄過,只要有新的希望他們都義無反顧。曾經為了讓小朱能夠看到專家號,大冬天小朱媽媽在路邊排了整夜的隊。「只要有一點希望看好,我們都會去」,小朱媽媽非常堅定地告訴記者。這麼多年來,難走的路都走過了,接下來還要走下去。
因為這個病,小朱的腳踝和手已經輕微變形。為了抑制病情,小朱常年口服一些激素類藥物,這類的藥物也讓小朱的生長發育非常緩慢,在同齡人中顯得特別瘦小,15歲了身高才只有1米4。
身體上的病痛已經讓少年難以承受了,小朱還要時不時接受心理的暴擊。在學校,不了解情況的同學都怕小朱的病會「傳染」,大部分同學都離小朱很遠,偌大的學校,只有1位肯跟他玩耍的好朋友。
在這樣的重壓之下,小朱反而發展出了一種樂觀的心態,曾經有人建議小朱去領一個殘疾證,可以領取一些補助,但遭到了小朱非常強烈的反對,小朱跟他媽媽說「如果我真的領了這個證,那麼我就真的成殘疾人了」。
在採訪中,小朱也跟記者強調,他的病肯定能治好,希望大家看到報導能提供一些治療線索。
這麼多年來這個小家庭雖然因為小朱的病情遭受了難以想像的壓力,小朱的父母無數次在深夜以淚洗面,但也感受到了這個社會的巨大溫暖。兩位桂林的老闆在知道小朱的病情後,將他們的羅漢果和竹床先免費提供給小朱一家,讓朱爸爸去找銷路,貨賣出去多少再跟他低價結算成本。小朱爸爸說如果沒有這兩位老闆的幫助,他們根本無法支撐到現在。
不需要錢和物資 只需要您的一個轉發
前不久,小朱爸爸在電視上看到一則消息:上海華山皮膚病醫院很出名,曾經治癒了一個疑難雜症。「希望能通過媒體的報導,引起上海華山皮膚病醫院的重視,能關注一下我兒子的病,幫他治一治」。
小朱一家人幾乎將所有的積蓄都用在治病上了,但他們沒有放棄,十幾年了即使走過全國大醫院,遍尋了名醫,他們還是懷著希望尋找,尋找一個「治癒」的機會。
這一次,他們不需要錢和物資,只需要所有的讀者一個轉發或者一個詢問,如果您身邊有可以治療「角化病」的醫生或資源,麻煩您留言給我們,或許希望就在某個地方等著這堅強倔強的一家人。
記者:木易、劉慶