原創 吳楠 三明治 收錄於話題#三明治作者 · 吳楠28個
今天是世界愛滋病日（The World AIDS Day），三明治作者吳楠寫下了一個關於愛滋病患者李超敏，以及印度愛滋病仿製藥代理人朱賦的故事。2020年新冠肺炎疫情在全球蔓延，讓許多依賴國外愛滋病仿製藥的患者和藥代都一度陷入困局，藥買不到、進不來，無法持續穩定地服藥帶來的後果，是任何一個愛滋病患者都無法承擔的。而在最困難的日子，朱賦除了每天都和外界聯繫外，就是不斷地安撫愛滋病感染者，「會有的，放心！」「真的不要擔心，我不會不管你的！」說到最後，他自己都有點心虛。
文｜吳楠
雙十一，對於李超敏來說，他最需要的東西，既不在購物車裡，也不會打折。卻要定期購買。這是一種印度仿製藥。
在不同人的口中，印度仿製藥有著不同的名字。不僅是生產商不同，也和每種藥物中的成分、含量不同有著密切的關係。
李超敏每天臨睡前都會再次確認藥物的「庫存」量。「最少也不能少於兩個月。」這是他給自己定的「底線」。
李超敏是一名愛滋病感染者。印度仿製藥讓他遠離了噩夢、頭暈、注意力難以集中等國內免費藥的副作用。而每天都要檢查庫存，是這一次新冠肺炎疫情之後，悄然刻在李超敏心裡的「傷痕」。
印度仿製藥在國內並不難買到，但這卻是一件不能大張旗鼓來談、卻讓部分愛滋病感染者心心念念的事情。
愛滋病感染者在得知仿製藥後，似乎同時產生了一種直覺，可以憑藉很多社交平臺上的蛛絲馬跡，辨析出購買到仿製藥的線索。甚至在某些愛滋病感染者的私下聊天裡，這是可以公開來談的。
這樣的「隱形」與「公開」，讓從事針對愛滋病感染者仿製藥銷售的朱賦很無奈，「其實誰願意這樣呢！都是沒有選擇的選擇罷了。」
當印度的新冠肺炎爆發，進出航班封閉時，很多為了減少副作用而服用印度仿製藥的愛滋病感染者都面臨同樣的難題：印度仿製藥缺貨了。
一位愛滋病感染者，因為服用國內免費藥替拉依組合四年多，導致尿酸太高，連醫生都勸他換藥。然而服用仿製藥才一個月，就要面對斷藥。「他幾乎崩潰了。」朱賦說。那天一直到凌晨一點，朱賦都在電話裡寬慰對方。
與其他的代購不同，愛滋病的藥物代購，是要懂得相關愛滋病知識的，至少要知道，哪些自費藥是可以減少哪些副作用的，而哪些仿製藥又是對應著哪些自費藥或者免費藥的。
如同電影《我不是藥神》裡所表現的，愛滋病感染者仿佛是尋找食物的小動物，提供仿製藥的銷售者則是提供食物的一方，那麼獵人在哪裡呢？是疾病本身，還是其他的人或事？也許很多感染者和銷售者都沒有更多地去思考這個問題，但顯然這樣的共生關係，無聲中已經讓雙方把疾病與藥物當做了共同的秘密。而這樣的秘密在愛滋病感染者圈層中，則是半公開的。
在國內，愛滋病藥物分為免費藥和自費藥。而對於一部分愛滋病感染者來說，還存在著多一種的灰色選擇：仿製藥。實際上，中國的愛滋病感染者的選擇，除了印度仿製藥，泰國的愛滋病藥物也是相對先進的。
如果按照藥物的先進性和副作用的強弱程度，泰國產的愛滋病藥物也曾經是中國很多愛滋病感染者所追求的網紅款。加之泰國在旅行上的友好與便利，不少中國愛滋病感染者會親自飛往曼谷，在當地的紅十字會醫院購買一年甚至更久藥量的藥物。
而據《紐約時報》，印度生產的愛滋病仿製藥物，是無國界醫生組織和聯合國愛滋病規劃署面向非洲貧困國家感染愛滋病的人們免費提供的藥物。李超敏感嘆，「在非洲的人們已經吃上了世界上最先進的愛滋病藥物。」而他卻還要絞盡腦汁，去獲得印度仿製藥。
5月，李超敏手中只剩下一盒仿製藥時，他的不知所措遠比五個多月前的2019年年底收到這盒藥時，要少得多。但害怕卻大到每天都要用力壓抑著，才不會從心裡、嘴裡冒出來。
那天，李超敏冒著寒冷，跑到學校體育場旁的蜂巢，拿出快遞盒，心裡咯噔一下。快遞盒已經被壓癟了。如果是別的快遞，也就算了。可是這裡面裝著的是救命藥！李超敏輕輕晃動盒子，很輕，聽起來裡面的藥盒並沒有壞掉。
李超敏是不敢把藥拿回宿舍的，他通常會在教學樓的某個角落，拆掉包裝，然後把藥塞進維生素的瓶子裡，隨身攜帶。而那次，他盯著手裡外包裝被壓扁的藥，猶豫了幾分鐘，還是撥通了朱賦的電話，希望能給他換一份新的。
朱賦告訴李朝敏，「這個藥沒問題。你不放心的話，可以再買一份。」 對朱賦來說，這種藥盒被壓扁的，是很難再賣給別人的。
而對於李超敏，藥盒損壞，意味著裡面的藥片有可能在磕碰下，會掉角，或者折斷，「這樣的話，劑量就變了，很難保證每天服用的劑量是充足的。」無奈之下，他買了一份新的。
李超敏的擔心不無道理。從1990年代，針對愛滋病的「雞尾酒療法」出現後，藥物的進步粗略看起來，是將原本大劑量、大副作用、多種類型的藥物，通過科學方法整合為一片藥。小劑量會在保證更好效果的前提下，減小副作用。而同時也意味著，越是小劑量的藥物，越有可能在藥體破損的情況下，導致藥物成分不足，引發耐藥風險。這是李超敏最不希望看到的。
「後悔過，」李超敏說，「以前我一直覺得免費藥組合不好。」他的藥物組合是替拉依，只吃過一個月，副作用太難熬，幾乎沒有辦法正常地上課，又沒有足夠的錢購買一個月要幾千元的國產自費藥。藥很多，可選的卻不多，這也是很多愛滋病感染者最終選擇仿製藥的原因之一。
但從5月起，李超敏手裡的仿製藥日益減少。朱賦對他說，印度疫情嚴重，航班封鎖，但這樣的危機很快就會解除。
李超敏終於還是打開了那盒他看起來很不順眼的、被壓癟的仿製藥。
進入5月，如果說李超敏的焦慮來自藥物的存儲，那麼朱賦面對的壓力來自藥物的運輸。而偏偏這是他一直迴避的，「不是複雜，而是我不想做那麼大。」
不要小看一份藥物從印度到中國，絕不是一個人能完成的。疫情之前，朱賦並沒有關心他所銷售的仿製藥的運輸途徑，甚至不會去和其他的藥代聯繫。
朱賦並不是愛滋病感染者，「我是在跨界做這個。」朱賦是一個經常出差的人，因此有著更為靈活的資源。機緣巧合下，開始做藥代，初衷卻是半年前，為了幫助減輕身邊的愛滋病感染者朋友因為服用免費藥而帶來的副作用的痛苦。
然而跨界做藥代的，除了朱賦這樣的「野生」代表，還有在衛生系統內、常與愛滋病人接觸的「半官方」代表。這位體制內藥代說，「我並不想做這些。但是僅僅依靠感染者之間口口相傳，缺少指導，無論是仿製藥，還是國產的自費藥、免費藥，都缺少服務和支撐。我們的醫療資源真的有限。」
因為系統科學地學習過愛滋病領域的知識，體制內的藥代更小心也更全面地為愛滋病感染者提供信息上的支撐和服務。
比如免費藥最常見的副作用皮疹，聽起來並不嚴重，對於免疫系統正在重建過程中的感染者來說，日復一日的對症治療和高燒，非常痛苦。無法避免的激素用藥，會損傷肝腎，「愛滋病本身是慢性病，但就是有些人的身體沒辦法承受住免費藥的副作用的攻擊。」
與其說利益，不如說是愛滋病感染者的痛苦，讓不同身份的藥代開始盡力服務愛滋病感染者群體。而他們也是怕的。「怕被人知道，怕影響自己的工作和生活。」成為藥代的原因很多，但全職做藥代的卻很少。
與體制內從事藥代的人相比，朱賦的弱勢太明顯了，「沒有想到愛滋病藥物竟然有這麼多種！」這對他來說頗有難度。要搞清那些藥物名，還要弄明白藥物的副作用，「不會有人願意教你，藥代都是孤立的。」朱賦只能硬著頭皮和更多的愛滋病感染者接觸，「畢竟不是每個人都能全面地知道這些。」
朱賦願意做這份工作，因為於他而言，這似乎打開了一扇新的門，讓學歷不高、長期夜班、並不快樂的朱賦有了全新的生活。從第一次和陌生的愛滋病感染者聊天，到後來的時常見面、成為自己的客戶。他滿足了一部分愛滋病感染者對於寂寞的抵擋與交流的渴望，而對方則讓他快速成為了愛滋病藥物的「行家」。
然而從4月底起，朱賦就嗅到了印度仿製藥即將彈盡糧絕的信號。「我跟外界聯繫了幾次，回復都是沒有糖。」「糖」是愛滋病感染者，乃至藥代口中對於愛滋病藥物的「暱稱」。
整個5月，朱賦除了每天都和外界聯繫外，就是不斷地安撫愛滋病感染者，「會有的，放心！」「真的不要擔心，我不會不管你的！」說到最後，朱賦自己都有點心虛，「現在真是到了最困難的時期。」
焦慮是一根帶著刺的繩子，越纏越緊，越刺越深。朱賦不想讓自己手上的這些愛滋病感染者有什麼閃失，「一份藥，才賺二十多塊錢。」他不希望自己的良心上背上負擔。朱賦說自己是一個太過微小的人。
而此時，李超敏手中的藥物已經進入倒計時。他聯繫幾次朱賦，發現沒辦法得到仿製藥後，開始在病友群裡求助。幾次呼救後，有人私下裡加了他，對他說，「你之前吃什麼？」「替拉依。」「那繼續吃這個吧！」「不會耐藥嗎？」「保證體內的藥物濃度，應該沒什麼事。」李超敏再發消息進一步詢問，對方卻沉默了。並不是所有人都願意像藥代一樣，耐心解答各種問題。
5月中旬，被逼無奈的李超敏決定破釜沉舟。他戴著口罩和帽子，來到傳染病院的愛滋病門診，領取免費藥物「替拉依」組合。沒想到的是，醫生在電腦上操作了幾下，「你已經有快半年沒來領藥了，是因為疫情嗎？」李超敏只能含糊地說，「我一直在外地。」後來，他才聽說，「就算是在異地取藥，也能查得到。」他猜測，或許在那一刻，醫生已經知道他早就不吃免費藥了。
李超敏並不是唯一一位因為疫情而重新考慮服用國內免費藥的愛滋病感染者。作為一名大學生感染者，李超敏仿佛在夾縫中生存，「我當然希望用免費藥，不花錢，但是吃完就頭暈。仿製藥一個月的錢不算多，但對我來說也不算少，是生活費中的大頭（大部分）了。」
愛滋病門診的醫生開完替拉依，無意中提起般，對李超敏說，「其實也有國產自費藥，你現在服這個免費藥也快三年了，可以換一下。」醫生看了看李超敏，「你可能不太了解，叫捷夫康。效果還可以。一個月……有醫保，四五百塊錢吧！」
相對於服用的印度仿製藥來說，捷夫康的效果和副作用控制上，雖然沒那麼好，但也有著不錯的表現。當李超敏試探性地問朱賦時，朱賦也沒有諱言，「印度仿製藥還是便宜些。你要不要再等等？」
掛斷電話，李超敏心裡的滋味說不出來，「到最後，居然要跟藥代商量，我究竟要不要換藥。」這是一種信任、依賴，還是默契？藥代在某些時刻，充當著愛滋病感染者的心理疏導和用藥指導的角色，甚至是朋友、知己與老師。
「最糾結的不是價錢。」李超敏眼瞅著自己的藥一天天的少下去，心一天天地提起來，「特別折磨人。心知肚明只要有一天這藥停了，可能命就沒了。只要藥不停，就可以完好無損地活下去。」雖然停藥不一定會耐藥，甚至危及生命。但良好的服藥依從性，是很多愛滋病感染者堅持的。
李超敏是幸運的，他沒有辦理捷夫康的醫保，因為可能會被學校知道這件事。有一些愛滋病感染者卻選擇辦理捷夫康的特病醫保。
一位辦理了特病醫保的愛滋病感染者說，「辦理之後才知道，這就相當於把自己的信息公開了。不論去醫院看病，還是去藥房買藥，只要用了醫保卡，就能看到你是愛滋病感染者了。」
與保命來說，不少愛滋病感染者寧願選擇暴露隱私。與有保障的國家力量比較，藥代的能力實在太弱小了，這樣弱小更多的是一種不夠穩定。
朱賦本想去聯繫更多的其他藥代，「聽說有一些藥代會專門騰出一個屋子來裝藥。」但在和幾位愛滋病感染者交流後，他意識到這是一個對於藥代來說都十分棘手、甚至是「在一個多月裡十分艱難」的困境。
朱賦通過中間人嘗試著和別的藥代聯繫，得到的答覆是，「我手裡的藥，也只夠照顧自己的病人。」藥代之間的關係並不能稱得上競爭，愛滋病感染者與藥代之間的關係，更像是「緣分」。只有在新冠肺炎疫情這樣的極端情況下，藥代之間才會有可能發生聯繫。但對朱賦這樣的孤立者來說，卻是藥代裡的常態。
其他藥代不願串換藥物，反倒讓朱賦沒有再猶豫，也沒有加價，他把自己庫存的所有藥物都發了出去，並一五一十地告訴客戶，「目前這是我手裡的最後一批藥，如果確實沒有藥物延續，可以重新開始服用之前的免費藥，或者國產的自費藥。只要藥物成分相同，就能保證藥物濃度。」
朱賦不願把自己與其他藥代聯繫的經歷，去跟愛滋病感染者講，「不能說他們不信，只是說以前很順利，忽然之間變得不順利了。」
朱賦已經年過四十，在與愛滋病感染者打交道的圈子裡，他是一位年紀大的新人。雖然只做了七個月的時間，但他認識的愛滋病感染者給他的印象是，抱著對更好生活的追求而在所不惜。
與因為副作用而不得不服用仿製藥的被動選擇相比，主動選擇吃印度仿製藥的愛滋病感染者，是對自己的生活有所堅持的。「有在衛生系統內工作的感染者，因為擔心受到歧視和不公平的待遇，一直沒敢做確證，所以更需要依靠印度仿製藥來進行治療。」
進入6月，朱賦開始尋找工作。「不是不喜歡做藥代了，而是明白在外界因素不能控制的情況下，這份工作的收入不穩定。我也要生活下去。」然而，全國的經濟在緩慢恢復時，找工作並不是那麼容易。
朱賦仿佛被逼入一條窄路，只能悶頭往前衝過去。轉機幾乎是先後出現的。朱賦先是收到了一份工作的通知，雖然只是服務業的基礎工作，但至少每個月有了一千出頭的收入。
無藥可發的半個月後，朱賦接到最新的一批藥。他看了一下自己的記錄，客戶服用其他替代藥物最長的已經快一周。他忙按照之前的地址，給這部分客戶快遞了藥物，而沒有像以前一樣先收錢。
「主要是內疚，覺得自己還是有些責任。」藥代和愛滋病感染者之間，是一種共生關係。「我們掌握著他們的個人信息和用藥情況，他們則不希望更多的人知道這些。」儘管不是緊密的「捆綁」，在已經是信息洪荒撲面而來的時代裡，已經極為難得。
到了6月底，朱賦還是決定不以藥代作為主要工作，開始每天專心上班。雖然客戶減少了將近一半，他還是自己墊付了藥款。「多少有些影響，比如我現在還是單身，不太敢把約會對象帶回家，怕他看到這些藥。」
朱賦開始反思自己對於藥代這件事情的看法和處理方法，「我到底是超過了自己心理的承受能力。」他只留下了極少數的愛滋病感染者客戶，「都是和我聊得來的，大家相處的很好。」朱賦更看重生活本身，這是愛滋病感染者教會他的，「要活的更健康。」
當新冠肺炎疫情在全球蔓延，卻在國內逐漸弱化勢微時，服用印度仿製藥的愛滋病感染者和銷售這些藥物的藥代們看似回歸了從前的生活，卻不為人察覺地變換了模樣。
2020年11月底，李超敏開始同時保存著國內免費藥物組合替拉依和仿製藥。對他來說，國產自費藥每個月自己支付的錢，比購買仿製藥的價格貴「一頓火鍋的錢」，經濟上還是有些困難。
而對於辦理了國產自費藥特病醫保的愛滋病感染者，這藥雖然不是目前世界上最先進的藥物，但至少在特殊情況下，可以保證穩定的供應，不至於讓自己焦慮和擔心。
而愛滋病仿製藥的求與得，或許依舊是愛滋病感染者的一道生門。
*文中人物為化名。
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原標題：《進不來的藥：愛滋病感染者生活中的死亡陰影｜三明治》
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