「鏡面人」曾被斷言活不過15歲 結婚生子創奇蹟

2020-12-06 大蘇網

蘇曉琳拄著小板凳,敏捷地挪到兒子身邊,輕輕為他拭去腦門兒上的汗珠。小朋友趁著媽媽不留意,扭過身親了一下她的臉頰。兒子3歲,已經和媽媽一樣高了。

眼下的甜蜜與溫馨,是蘇曉琳一次次與命運抗爭的結果。她一出生就被斷言「活不過15歲」,可如今已過而立之年,還有了一個健康活潑的兒子;她身高不足1米,但靠著自學苦練,找工作、創業、寫書、錄節目……她說,把自己的故事講出來,希望能給更多的人力量。

現代快報/ZAKER南京記者 劉靜妍 嚴君臣/文 馬晶晶/攝

工作屢屢碰壁,她說「我不怕折騰」

蘇曉琳出生於江蘇省啟東市匯龍鎮一個農村家庭。她一生下來,就被診斷為「鏡面人」:心臟、肝臟、脾臟、膽等器官的位置與正常人相反。另外,脊柱扭曲、右腳外翻、左腳後翻。醫生曾斷言:她活不過15歲。

可蘇曉琳從來沒有對生活失去過信心:「除了不能踢毽子、跳橡皮筋,別的小孩能上樹、下河玩,我也能。」

憑著骨子裡的一股執著勁,沒上過一天學的她,一遍遍聽錄音磁帶、看電視,並對照歌詞和字幕,學會了認字。2000年,16歲的蘇曉琳決定靠雙手養活自己。為了走出家門,她向父母提出,要一輛電動三輪車。就是這輛車載著她走出家門,踏入社會。

她暗下決心,要把買電動車的3000塊錢掙回來。可掙這筆錢,她整整花了7年——找工作屢屢碰壁,還沒少遭遇冷嘲熱諷。「7年裡換了五六十家工廠,大多只待了幾天,有的是被辭退的,有的是我主動離開的。但我不怕折騰,我還想闖一闖,嘗試更多的事情。」

2009年,蘇曉琳又進了南通的一家服裝廠。在這期間,她偶然接觸到了電腦,又拿出小時候好學的勁頭,花了半個月時間,學會用鍵盤打字。

戀愛結婚生子,再次創造生命奇蹟

如今,已經結婚生子的她,和丈夫一起,在老家的街頭開了個店鋪,維修電腦、售賣電腦器材,還做起了電商。但這樣溫馨的一個三口之家,對普通人來說是水到渠成,對她而言卻來之不易。

2010年,在一臺殘疾人中秋網絡晚會上,她當女主持,與來自河北廊坊的楊海軍搭檔。兩人從此相識相戀,楊海軍來到啟東,第二年就領證結婚了。

楊海軍比蘇曉琳大8歲,患過小兒麻痺症,腿腳有些不方便。在楊海軍的心目中,蘇曉琳是一個樂觀的人,「遇到困難從不退縮,總是能想到解決問題的辦法。這一點令我非常佩服。」

婚後不久,蘇曉琳懷孕了。這對於他們這樣的家庭來說,是一件「大事」,全家人都很緊張——「我們兩個身體狀況都不好,所有人都認為生孩子風險太大了。」於是,她聽從醫生建議流了產。「當時醫生指著屏幕上的小黑點,告訴我,那就是我的孩子……這一幕在我的腦海裡久久揮之不去。我甚至覺得,我為了自己,殺了一個無辜的生命,那個生命還是我至親的骨肉。」蘇曉琳暗下決心,要還這個孩子一條命,為此她偷偷取下了節育環,很快又懷孕了。

楊海軍知道後,堅決反對妻子把孩子生下來。蘇曉琳卻堅持:「你放心,我一定可以的。」

胎兒一天天長大,帶給蘇曉琳的是比普通孕婦更多的痛楚。她上身特別短小,子宮長在大腿根部,而沒在盆腔裡,「我能感覺到小孩的頭骨頂到了我的肋骨。」最終,她「又贏了一次」。現在,3歲的兒子已經上幼兒園了,他正在健康地成長起來,個頭已經比媽媽還高一點了。

講故事、寫書,傳遞溫暖的力量

這些年,她走進當地電臺、電視臺的演播間,講述自己的故事,還寫了一部十萬多字的自傳體小說。她希望能告訴別人,「殘疾人的生活,並不全是灰暗的、痛苦的」。

2012年,啟東廣播電視臺邀請蘇曉琳夫婦做了一檔直播節目《曉琳的愛情》。2013年底,他們再次受邀,講述蘇曉琳當媽媽的故事。今年,電臺《音樂心情》節目為蘇曉琳開了一個專欄,名叫《讓心情充滿陽光》。與蘇曉琳搭檔的,是啟東廣播電臺知名主持人吳海燕。「一個明朗的、靈魂散發香氣的女孩,」吳海燕給了蘇曉琳很高的評價,「跟她搭檔錄節目,她能給我力量,也能給聽眾很多啟發和感動。」

蘇曉琳的細心、周到,常常令吳海燕感動。每次錄節目,蘇曉琳都會提前半小時趕到電臺,拄著小板凳,一步步走上二樓的直播間,從來不要別人幫忙,也不要求任何特殊的待遇。「她一進門,伴隨著清脆爽朗的笑聲,我覺得整個直播間都明媚起來了。」吳海燕說,蘇曉琳很願意把她的故事、她的生活感悟傳遞給聽眾。

今年8月,蘇曉琳的自傳體小說《為夢想插上翅膀》出版。從沒上過一天學的她,洋洋灑灑寫了十萬多字,從童年經歷寫到求職、創業、戀愛、結婚、生孩子……「初識蘇曉琳,也許你會產生同情、憐憫,想幫她點什麼。熟知曉琳後會明白,是她在幫助我們。」中共啟東市委常委、宣傳部部長姜平在為這本書作序時寫道。

熱心助人,「板凳姑娘」成為偶像

在啟東匯龍鎮的大街小巷,提到拄板凳走路的女孩,人人都豎起大拇指。她被稱為「板凳姑娘」,在當地,已經是不少人心中的偶像。

不久前,24歲的腦癱女孩陳玲(化名)慕名拜訪了蘇曉琳,回家後當即對媽媽說了一句話:「她可以的,我一定也可以!」蘇曉琳教陳玲學電腦,還送了陳玲一臺電腦,鼓勵她:「只要肯學,什麼都學得會。」陳玲告訴現代快報記者,原本很少走出家門的她,現在在家自學平面設計,希望有一天能和蘇曉琳一樣,靠著一技之長融入社會。

2012年,蘇曉琳夫婦收了男孩小周為徒。小周有點殘疾,從小到大沒有一個朋友,還常常被別人說「長相怪怪的」,初中畢業之後就把自己關在屋子裡,以玩電腦遊戲為消遣。在蘇曉琳夫婦的鼓勵下,小周一點一點走出陰霾,還學到了修電腦的手藝。學成之後,小周找到一份穩定的工作,現在已經能夠自食其力。

「我們雖然不是大富大貴,但是眼下總體的生活狀態還是可以的。我和曉琳一樣,一直希望在自己過得好的同時,儘可能地幫助別人,尤其是身體有些殘疾的人。」楊海軍說。

拓展視頻(與原文無關,僅供參考)

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