阿璞的故事 比你想像得更艱難卻又更堅強

 

2020年6月22日上午，廣州市第一人民醫院，門診部擠滿了人，不少號已經掛完了。

樓上腦外科的病房裡，貝多芬第九交響曲響起來，播了6分鐘。播到第3分鐘的時候，護士聽出來了，這好像是《歡樂頌》。

她有點疑惑，走進病床和家屬說了一句，「小聲點哈，不要影響別人」。璞媽靠在床邊上，她湊近兒子，說了兩句話。「阿璞，下輩子我們還做母子。你一路走好。」

一塊未經雕琢的玉石

阿璞的名字是爺爺取的。

爺爺翻遍《辭海》，給孫子取名「元璞」——一塊未經雕琢的玉。那是1977年，改革開放前一年。一家三口租住在三元裡，艱難度日。阿璞帶著全家人的希望出生了。

出生時，阿璞不會睜眼睛，也不像別的孩子會吮吸。2歲才開始學走路，3歲進了工廠幼兒園，路都走不穩。外出，老師總是拖著他的小手走在隊伍的最前頭。他常常露出天真的笑容，老師們都叫他「快樂人」。

但阿璞始終對不熟悉的環境有一種恐懼。

他在自傳裡寫，「幼兒園的廁所是一條長長的小坑，我的另一隻腳都不敢跨過去，又不懂得叫老師和阿姨幫助，大小便能忍便忍。有一次終於憋不住了，拉在褲襠裡。回到家後，也不敢向父母說。父母聞到一股臭味，最後發現竟然在我的褲襠裡。」

幼兒園的孩子活潑好動，阿璞動作慢，小朋友不愛和他一起玩。可能吞咽功能有障礙，阿璞吃飯時常反嘔，噴得餵飯老師滿身飯。

「阿璞，再來一次，我真的跑不動了」

阿璞自小弱不禁風，肺炎、神經性出汗、哮喘……璞爸就帶著兒子一次一次地往兒科跑。

有次，阿璞發高燒，呼吸急速，有氣入沒氣出。他讓爸爸帶自己去看急診。璞爸跑得大汗淋漓，氣喘如牛，還時不時問阿璞怎樣？阿璞狂咳，咳出了塞在咽喉的濃痰，才躲過一劫。後來，他對兒子說：

阿璞，再來一次，我真的跑不動了。

1984年，7歲半的阿璞上了小學。可他對1+1=2的理解始終停留在1支筆+1支筆=1隻鴨。四年級，阿璞留級了。開學後，阿璞總是逃到市場看雞、鵝、鴨、鴿子、青蛙……直到有一天，同學找來說：「阿璞幾天沒來上課，老師在找他。」

璞爸找回兒子，在學校教導處用雞毛撣狠狠地打了他一頓。兒子痛哭了一場。後來妻子說，兒子是要像鴨、鵝遊泳上岸後抖動身上的水珠那樣，把自己的煩惱瀉下。

終於，一切的原因都在阿璞六年級時查明。校方要求阿璞到醫院檢查智力，結果是「輕度精神發育遲緩」，即俗稱的「弱智」。

想到這裡，璞爸感到愧疚。究竟是自己哪裡做得不好，才讓兒子走到今天這一步。總壓得他喘不上氣。

畫室

璞爸在兒子的畫室裡

老屋西南角，是阿璞的畫室。無數個春夏秋冬，兒子都在這裡度過。

璞爸頓了一下，走進去。

一箱的插圖畫。畫後有日期，這幅機器人是2019年畫的。「阿璞最喜歡玩這個了，我都不知道這是什麼。」這面牆是磁鐵牆，專門給阿璞訂做的，可以掛上畫。每安置一個家，璞爸都會做一面類似的牆。  

「我就是看著漂亮，到底是什麼意思呢？這個寫著陳其鋼的《五行之金》啊，這個畫的是金子？」

「唉，對不起，心裡有點不舒服了。哎呀，哈哈，對不起，點解呢？唉。」

璞爸尷尬地笑了笑，邁出畫室的門。他分不清，這種難受，是心臟搭著四個支架的原因，還是來了趟兒子房間的原因。

「這是個畫動物的天才嗎？」

郭偉新的心涼了一下。

在去白雲區的路上，他聽兒子說，阿璞走了。

廣州市少年宮402房，美術小班教室，曾是他和阿璞朝夕相處的地方。從少年宮退休後，郭偉新就沒怎麼來過。

今天，他回來了。

郭偉新坐在教室的後排望著空蕩蕩的教室。他記得，小時候的阿璞，喜歡畫畫。爸媽帶他考廣州市少年宮，考了三次都不中，後來是通過引薦才上了少年宮。

當著郭偉新的面，阿璞畫了幅畫。

十幾隻公雞、母雞，每隻動作都不一樣，神情也不一樣。「我都驚訝了，從沒看到過一個小孩子，畫動物可以畫得那麼生動。我想，這是個畫動物的天才嗎？他只有8歲啊。」

郭偉新開始注意阿璞。「他最喜歡跟著我了！」

這個班上最小的孩子，少年宮的第一個特殊學員，總是瞪著圓圓的眼睛，走路一斜一扭，咧著大嘴笑。

一幅《群鳥過險山》的畫

11歲的阿璞在畫畫

阿璞喜歡講故事。

他養的烏龜，他養的鴨子，螞蟻有幾隻腳……

郭偉新隨手遞張紙過去。動物就在紙上活了。

他帶著阿璞上越秀山寫生，去流花湖公園畫畫，把孩子一個又一個託過公園圍牆，去郭偉新老家從化河灘遊泳時，微涼的河水，浸過腳面，浸過阿璞的腳踝……

沒課的時候，他就帶阿璞回家輔導。

有一天，郭偉新用音響放了首輕音樂，他對阿璞說，聽到什麼，就把它畫下來。阿璞畫了一隻鳥，又畫了一隻鳥，無數的鳥，朝著遠處連綿的險山飛去……郭偉新說自己一輩子也忘不掉這張畫——《群鳥過險山》。

那個時候，阿璞9歲。

郭偉新帶著阿璞，在少年宮三樓的牆壁上，再次畫下這幅《群鳥過險山》。一個矮小的男孩，自由地推著畫筆，直到牆上的群鳥和險山，漸漸吞沒了他的身影。

阿璞的天地變得更加廣闊了。

在音樂裡舞動的畫筆

陳元璞作品《春之祭》

升入美術中班後，阿璞就像著迷了一樣，每晚都聽廣東廣播電臺的《古典縱橫》節目，和廣州美院畢業的老師簡穎斌暢聊古典音樂。

碰巧簡穎斌也是古典迷，有一部破錄音機，兩人就邊聽音樂邊繪畫。簡穎斌不但教阿璞繪畫，還教他怎樣聆聽古典音樂。從那時起，阿璞知道了悲慘的馬勒；偉大的「樂聖」貝多芬；多產的舒伯特；幸福的孟德爾頌；高傲自大的瓦格特；自卑的斯坦萊文斯基……

兩人漸漸熟悉以後，簡穎斌經常帶著阿璞到文德路的唱片店「博雅藝術公司」買唱片。那時阿璞每月有50元零用錢。不吃零食，大熱天也不吃冰棍，不喝飲料，幾個月攢足後就買便宜的古典音樂唱片。

他感受到了這個音樂世界的自由。

升入初中，在簡穎斌的鼓勵下，阿璞進一步了解現代野獸派、印象派、畢卡索的立體派；苦難的俄羅斯民族畫派；特別裝飾性強的巴洛克繪畫藝術；古板而神聖的中世紀聖像畫……

他心裡有衝動，想創作古典音樂插畫，想用筆畫出西方古典音樂的一千年。《無音之樂》的手稿就在這個階段完成。

全書僅用黑白色調，就像是鋼琴的黑白鍵，大膽的碰撞、銜接。那些浪漫的、哲理性、史詩性的曲調，幻化成無數小點、線條、色塊。

人生的第一次高光

阿璞與郭偉新的合照

這是個光和影、點和線構成的音樂世界。

每完成一幅作品，阿璞就印出來給美術班的老師們看。1998年的5月30日，一本為世界音樂名作插畫的《無音之樂》黑白畫冊出版了，引起廣東藝術圈不小的震動。著名老漫畫家廖冰兄為書題字，共寫了十次，第十次才終於滿意。

這是年輕阿璞的第一本畫冊，是他人生的第一次高光，更是師生共同的榮耀。

郭偉新都記得。

他仔細地想，今年竟然已經是和那個孩子認識的第35年，就停在35年了。

晚上，從少年宮回來，郭偉新回家，翻出一本日記，裡面貼著一張他和阿璞的合影——哪一年的，他已經忘記了。

那時，阿璞還能站起來。

那時，阿璞的個頭比郭偉新還高。

阿璞笑著，把手搭在郭偉新肩上，郭偉新也笑了，身後是無垠草甸，玉龍雪山連綿。

悶在自己的世界裡

阿璞去世後，關小蕾一直奔忙不停。

21號晚上9點，她接到阿璞病重的電話。第二天上午阿璞去世後，她馬上聯繫南方醫科大學捐獻遺體，又找到廖冰兄人文藝術基金會開展阿璞慈善基金的項目資助。

早前，阿璞的一批畫在時代地產公益慈善基金拍賣，阿璞共得60萬元，他堅持捐獻其中一半，用於特殊兒童教育工作。阿璞想幫助那些和自己有著同樣命運的孩子。

關小蕾知道，這一直是阿璞的心願。一晃下，這個男孩都43歲了。

關小蕾總忘不掉他小時候的樣子，愛流鼻血，瘦削的背後墊著一個吸汗毛巾，一頭從領子後面翻出來，另一頭從衣服下面突出來，像一條尾巴。

追著這個年輕漂亮的老師，「關姐姐」、「關老師」地叫個不停，講他看到的動物，聽過的古典樂，畫過的畫。她是看著阿璞長大的。

但少年宮護不了他一輩子。

高中肄業，阿璞無法考大學。但關小蕾知道，阿璞想讀書。他離開少年宮，去了一所寄宿的私立學術學校學習。白天聽課，晚上就一個人悶著頭搞古典音樂插畫創作。

「阿璞想和他們有共同語言，但是太難了。」同學們喜歡流行，阿璞偏愛古典。一次，阿璞認真準備了一場古典樂欣賞會，結果同學都走光了。

關小蕾猜測，可能就是那個時候他有些煩惱。同學疏遠，他就沒日沒夜地熬，悶在自己的世界裡。

直到父母接他回到家，阿璞指著璞媽說，「你不是我媽媽」。父母馬上送他去腦科醫院診治，診斷是「輕度發育遲滯伴發精神障礙」，通俗說，就是「精神病」。

一個比「弱智」更沉重的打擊。

需要用藥丸安撫的神經

阿璞每天要服十多粒藥丸來安撫神經。

他反感、抗拒，他覺得不吃藥，才是快樂的、自由的。而吃了藥之後的他，頭腦裡完全沒有創作的靈感。

自此，他足足沉睡了三年。關小蕾看著他曾發光發亮，再看著他一步比一步走得更難。

這個特殊兒童的命運，讓關小蕾想到了阿璞身後「沉默的大多數」——那些隱藏在隱秘的角落，也許連家門都未曾踏出過的「特殊兒童」。

「當阿璞這樣的孩子，站在舞臺的時候，我們應該看到的，是阿璞背後無數個藏在幽暗角落裡的特殊孩子。他們不可能人人都站上舞臺，但這個群體應該被更多的人知道。」

也是在阿璞身上，關小蕾看到了特殊兒童教育的迫切需要。1998年，關小蕾和少年宮美術老師一起義務招了一批特殊小孩。9月，特殊教育正式開班：唐氏症候群，自閉症，腦癱等等的孩子，共計20多個人。

2006年左右，廣州市第二少年宮正式落成——成立特殊教育部門，於是開始了面向特殊孩子的正式教育。到現在，廣州市少年宮每年有面對特殊兒童的免費學位2000個，設置60多門課程。

看著這些孩子，關小蕾就像看著阿璞。

那個成天嘻嘻哈哈，內心沉重深邃，又羞於表達的大男孩。

大概是去年。有一天，關小蕾在阿璞家，跟他父母聊天。阿璞突然推門出來，看著她說，「關老師，你可不可以抱一下我？」關小蕾愣了一下，她起身，第一次，把阿璞緊緊摟在懷裡。

這兩天，她時常想起這個擁抱。

熬

阿璞走了，璞媽和家裡人誰都沒說。

直到弟弟跑來問，姐，阿璞是不是出事了？璞媽笑著告訴弟弟，阿璞挺好的，不用擔心。

這個70歲的母親，打算開始扔東西。「扔書，扔衣服，扔得乾乾淨淨。」她覺得很多事就像兒子說的，人走了，聽不見，看不見，都是身後事了。「所以阿璞走，我沒大叫，也沒大哭。」

她也準備湊一湊住養老院的錢，聽鄰居說，有家養老院還不錯。

兒子走了。老兩口心裡清楚，也只有養老院這樣一條路了。「但我要向前走，不管怎麼樣，把日子過下去。」 

她很少流露自己的另一面。自打兒子出生，時常覺得極易流淚，總有一種人生活著沒意思的感覺，二十年後才診斷出是產後抑鬱症。「好辛苦，想死的。但阿璞，我看著他，我怎麼能死？我死掉了，一個男人，怎麼對付他阿璞？」

璞媽就這樣帶著兒子熬著。

從智力障礙熬到精神障礙。

吃藥，照顧，直到阿璞慢慢好轉，重新拿起畫筆，直到市少年宮給了他一個崗位，讓阿璞成為美術部正式員工。

阿璞怕不努力上班會被扣工資。

他仔細地教少年宮的孩子們畫恐龍，畫小鳥，在黑板上勾勒出動物的模樣，一如當年他學畫的樣子。

「阿璞說，覺得生命不應該這麼容易耗盡。」

璞媽也開始愛笑了，胖了好幾斤。

2008年，廣州市殘聯邀請31歲的阿璞訪問德國。在古典音樂的搖籃，萊茵河畔，阿璞穿著一身藍色唐裝，和德國人談論音樂、哲學、生死。她看到照片裡的阿璞，她知道那個時候的兒子打心底裡是快樂的。

十年一劫

快樂是真實的，但命運難捉摸。

一年後，阿璞再度住院，「脊椎良性海綿狀血管瘤」破裂，阿璞頃刻間截癱，腰部以下毫無知覺。

從弱智，到精神病，再到癱瘓。

十年一劫。

神經壓迫，阿璞的排洩功能受到嚴重影響。大便只能用開塞露；排尿只能用導尿管。白天黑夜，隔三小時就要插一次管。阿璞對璞媽說，媽，我覺得我不能倒，我要是倒了，你和爸一定要跟著倒。我還想畫畫，我不能站著畫，我就坐著畫，不能坐著畫，我躺在床上也要畫。璞媽忍著淚給關小蕾打電話：「關老師，我的兒子厲害吧。」

出院的阿璞得了不可逆的後遺症——神經源性膀胱。

用導管導尿，感染，一年入院8次。躺在床上，想坐不能坐。他偷偷哭過，久而久之，心臟異常難受。

精神科醫生診斷，他又得了「雙向性抑鬱」。

阿璞快要扛不住了。

終曲 

6月21日，父親節。

璞爸一早起身，像往常一樣，給兒子阿璞煮了碗小米粥。8點半，吃完飯，阿璞沒怎麼說話，準備出門去畫畫。母親叫住兒子，記得帶瓶咽喉噴霧再走。

阿璞出門，撐著助步器，沿西華路走去畫室。進門，扶著牆，坐下休息。

他打開手機，給關小蕾老師7點多發的朋友圈點個讚，又給所有朋友發的信息都點了贊。這是每天的問候。

忽然想起昨天還沒畫完的畫，還放在客廳的袋子裡。紙上只寫了標題：戈德馬克——鄉村婚禮交響曲之第5樂章：終曲。

畫都是空著的，等下要繼續。

阿璞把格羅菲的《大峽谷組曲》插入CD機。

老音箱裡定音鼓聲輕柔滾動，小提琴和單簧管帶來了生機，喚醒了短笛悅耳的鳥鳴，長笛的身後，英國管深沉飄逸的旋律慢慢向其他各聲部擴散，並交替重複、由弱漸強，一輪紅日躍然升騰，在打擊樂器和銅管樂器的轟鳴聲中，燦爛的陽光照耀著大峽谷的巖壁，谷底的科羅拉多河璀璨耀眼，熠熠生輝，大地一片光明，迎來了自己新的一天……

瀑布呼嘯而下，有鳥飛過。

阿璞緩緩倒下，躺在客廳鵝黃色的地板磚上。                  

（節選自南方都市報）

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