2018-12-10 08:44 來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客
「如果不上學，以後我可怎麼辦呀？」近一段時間以來，10歲的趙泊鑫總在想這個問題，時不時地，他就忍不住要問爸爸一句。由於小泊鑫椎管裡的腫瘤壓迫神經，腿疼得厲害，已經無法走路，只能依靠輪椅行動。可是出院以後，他最喜歡的事情就是讓爸爸推著他，到學校門口轉轉，看看他嚮往的校園。
趙泊鑫是滿族人，出生於2008年7月2日，家住河北省承德市圍場縣克勒溝鎮克勒溝村。2012年9月，小泊鑫突然腿疼難忍反覆發燒，父母當即送他去承德醫院，第二年5月又帶著他到北京的四五家醫院進行檢查，但都未確診。期間，小泊鑫的病情一天天加重，右眼越來越腫，眼球下垂，每天靠止疼片維持，身體也越來越消瘦。
2013年7月，趙泊鑫被北京同仁醫院確診為神經母細胞瘤(4期)，原發位是胸腔內後縱隔佔位。「當時，科室主任和我們談話，告知說這種病要先化療，並且療程很長，具備條件後可以做幹細胞移植，讓我們做好思想和經濟上的雙重準備。聽了以後我如雷轟頂，眼淚止不住的往下流，孩子這麼小，咋就得了這種病呢？」12月5日，小泊鑫的父親趙勇對攝影師說。
只要孩子有一線希望，就不能放棄！趙勇拿出家裡多年的積蓄開始給小泊鑫做化療。第一個療程後效果特別明顯，孩子的腿不疼了，也可以下地走路了，吃飯還特別香。看著孩子漸漸好轉，趙勇和妻子又都恢復了往日的笑臉。親戚朋友知道後，也陸續送來善款，安慰夫妻倆好好給孩子治病。第二個療程的反應卻特別厲害，小泊鑫吃啥吐啥，但他特別堅強，從不哭鬧。夫妻倆看在眼裡痛在心上，為給孩子信心，他們誰也不敢在孩子面前掉一滴眼淚。
到了第五個療程時，各項檢查都符合手術了，但還未出院，家裡打電話說孩子爺爺病危去世。「我父親因為腦血栓癱瘓臥床多年，一直依靠吃藥輸液維持，老人家突然去世，讓本來就經濟緊張的家庭更是雪上加霜。」說起當時的情況，趙勇顯得十分無奈。
2013年12月，趙泊鑫在兒研所做了胸腔縱隔手術，切除了腫瘤。「我們沒有那麼多錢做移植，只能靠化療，到現在已經化療了50多個療程。前面18個療程，一個療程21天到28天不等，從2015年1月份開始，每個療程延長到40—60天。化療後回家，結果孩子的白細胞、血小板太低又引起感染髮燒，之後又再次回到了醫院。」圖為小泊鑫的媽媽在出租屋內幫他添加輸液的藥物。
目前，由於椎管裡還有殘留腫瘤壓迫神經，小泊鑫小便失禁，只能插尿管，每時每刻都要帶著尿袋子。因為無法行動，在床上一翻身，尿管子就會扯得創口非常疼痛。為了避免尿液太多牽扯導尿管，媽媽每天都要給小泊鑫接4、5次尿。
從趙泊鑫確診到現在，家裡為給他治病已經花費了100多萬元，其中50多萬都是借的外債。因為要照顧他，爸爸媽媽都沒有出去務工，家裡已經沒有任何經濟來源。趙勇說，孩子化療期間，為省錢不敢租房，夫妻倆每天在醫院陪護的摺疊床上輪流休息或者在醫院的長凳上忍一宿，後來孩子走不了路，他們才花了50元一天的費用，在小旅館租了一個小房間，一家三口擠在一張小雙人床上休息。
小泊鑫患病時正上幼兒園小班，之後一直治療，再沒有上過學。「這六年他都是在家、醫院和北京的出租房度過的，不但要接受化療帶來的痛苦，還要忍受長期的寂寞和無聊，孩子常常想回家，說家就像天堂一樣。他還特別想上學，擔心自己再不上學就跟不上了，擔心長大後沒有文化。」看著天天忍受疾病折磨、一心想恢復健康回家上學的孩子，想著後續漫長的療程和再借不來的巨額費用，趙勇不知何去何從。
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