最近，電影《奇蹟男孩》正在全國各大院線火熱獻映。該片雖然上映不久，但是在各大電影評分平臺上已收穫火爆口碑。
影片講述了天生臉部畸形的10歲男孩奧吉，如何在父母、姐姐的支持與關愛之下，憑藉自身的勇氣、善良收穫友誼、尊重與愛的故事。
除了欣喜於奧吉的成長，感動於親情、友情以及愛情的力量之外，很多觀眾一定很好奇，年僅10歲的奧吉究竟得了什麼病？
原來，這種病叫做崔契爾柯林斯症候群。又稱為下頷骨顏面發育不全。
其特點為顱面骨，特別是顴骨和下頜骨，發育不全。雙眼外眥下移、巨口、面部瘻管、外耳畸形等，形成特徵性的魚面樣面容，導致患者的臉部跟常人不同。
除了面部畸形之外，患者的咽管及鼻咽管狹小，以及發育不全的下頷會使得舌頭位置向後移動，造成呼吸道狹小。有些患者會因為在睡眠時無法獲得充足的氧氣，突然呼吸暫停，發生睡眠窒息情形。
此外，患者一般生長發育正常發展且擁有正常智能，鮮少患者有發育遲緩問題，大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難。
這是一種罕見的疾病，通常在50,000人中才會出現一名患者。崔契爾柯林斯症候群，是一種常染色體顯性遺傳病，遺傳基因具有變化不同的外顯率和表達率。
一般而言，此症患者於早期需廣泛性的照護，可能需放置氣管切管協助其維持呼吸道之通暢；程度較嚴重的患者可能需要使用胃造瘻管使其獲得適當的營養與能量來進行成長。
傳導性的聽力障礙可在早期被及時糾正，但也有患孩有嚴重的聽力問題，造成學習失能。患者與正常人有一樣的生命期，但若有聽力障礙方面的問題則在職業上的選擇有一些限制。
事實上，《奇蹟男孩》這部電視改編自2012年的全球暢銷小說《奇蹟》，在多個年齡段的人群中都擁有一定的知名度和影響力。在電影中飾演母親一角的茱莉亞羅伯茨本身也是書迷。
8年前，《奇蹟》的作者帕拉秋帶著她的兩個小孩出門，在一間冰淇淋店前面，他們遇見了一個有著嚴重面部傷殘的孩子。帕拉秋三歲的兒子因為受到驚嚇而放聲大哭。
做為母親的她，只能尷尬又抱歉地拖著孩子快步離開。但之後，帕拉秋心中卻一直想著這件事。
有天晚上，帕拉秋聽到電臺播放了娜塔莉莫森特演唱的歌曲《奇蹟》，那天遇見的事情突然浮現，於是她決定要寫一本，名為《奇蹟男孩》的書。
描述身處別人不知如何面對你的世界，那是什麼感覺。的確，通過帕拉秋的這本書，讀者們對於主角奧吉罹患的疾病有了進一步的了解。
電影《奇蹟男孩》中的主角奧吉一出生就患上了這種病，被醫生斷定活不過三個月。
雖然他憑藉著頑強的生命力活了下來，經歷了無數次大大小小的面部整容手術，但是他的五官仍然非常扭曲，就像是有人用大鉗子把他的臉從中間壓扁。
因此，在奧吉終於離開家庭的庇護，進入學校上學時，他不尋常的外表讓他成為了同學們討論的焦點，並終日受到嘲笑和排斥，10歲的奧吉一度覺得自己永遠沒辦法成為一個普通人。
30歲的英國男子約諾和奧吉一樣患有崔契爾柯林斯症候群。但是相比其他患者，約諾卻過著一個截然不同的生活。
他不害怕將自己又傷殘的面容展示給他人看，相反，他 一直勇於站出大熒幕前，以自身的缺陷，讓更多人看到這個罕見疾病。
他做的還不僅如此，約諾是一個兼職的模特，他一直在幫助一樣患有崔契爾柯林斯症候群的孩子。同時，他也是一個叫作「給孩子的生命」的慈善機構的贊助人。
他經常飛往各地與患有一樣疾病的孩子見面，為的是帶給他們更多的啟發。
約諾覺得，在他自己的成長過程中，他一直覺得自己是孤獨的、是被世界給孤立的，沒有人跟他一樣。所以，當他到了這個年紀，他開始四處跟患有崔契爾柯林斯症候群的孩子見面，要讓他們知道，他們並不孤單。
約諾的舉動令人感動。他不斷藉由自己的身體，讓更多人看見這些罕見疾病的患者。
而我們能做的也只是多去了解他們這個群體，並給予他們更多的尊重。