229國際罕見病日!和崇上基金會一起為愛吶罕

2021-02-13 崇上基金會

你知道嗎？2月29日，這個四年一遇的特別日子，也稱為國際罕見病日！

什麼是罕見病日？

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織（EURODIS）於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

其實罕見病並不罕見，今年國際罕見病日響亮且驕傲地吶「罕」：

Rare is many worldwide.

我罕見但遍布全球！

Rare is strong everyday.

我罕見卻堅強無比！

Rare is proud everyday.

我罕見我為此驕傲！

全球3億人罕見病人中，我們也看到了那些熟悉的身影：他們是瓷娃娃基金救助過的成骨不全孩子，是小水滴課堂裡認真聽講的軟骨發育不全的寶貝，是崇上基金會自成立以來遇到過的每一個罕見病家庭.

如果說國際罕見病日是一個全球性的大Party，我們一定要盛裝出席，攜手所有關注罕見病群體的愛心夥伴，一起#為愛吶罕#！

我們攜手崇上基金會愛心大使、演員曾泳醍，以及劉歡、任重、王挺等眾多明星，通過錄製VCR的形式，和罕見病群體一起#為愛吶罕#


罕見病孩子們用畫筆繪出最美的圖畫，慶祝屬於他們的節日，也純真地表達他們對武漢的愛！向同樣面對疾病挑戰的新冠病友送去祝福，#為愛吶罕#

國際罕見病日只有一天，但我們的關注與支持卻充滿每一天！

歡迎您轉發、捐贈！用真實的行動#為愛吶罕#！和我們一起支持「瓷娃娃救助計劃」，幫助成骨不全症罕見病兒童獲得醫療救助。

您的善款將用於為貧困家庭的成骨不全患者提供在院治療的費用援助，使成骨不全患者得到及時的手術、藥物和康復訓練等治療，從而矯正畸形、增強骨密度乃至重新站立、行走！讓病友們在減輕病痛折磨的同時，更好地融入社會，獲得更美好的未來！

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支持瓷娃娃醫療救助

還在等什麼？和我們一起行動起來！

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    國際罕見病日，最早由歐洲罕見病組織（EU-RODIS）於2008年2月29日發起，希望以此促進社會對罕見病問題的關注，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。全球有超過3億人患有罕見病，約有7000種不同的罕見疾病，包括我們熟知的重症肌無力、血友病、瓷娃娃病、白化病、戈謝氏病、漸凍症等。其中72%的罕見病是遺傳性的。
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