近日，在浙江大學醫學院附屬第二醫院 1 號樓 4 樓消化內科東病區 6 病房 3 床，18 歲的姑娘蔡紫豔看著手機微信朋友圈裡不斷刷出的"新年快樂"，眼中滿滿的都是笑意。
身患重疾的她，已經"死"過一回了。在走了近兩年的彎路後，把她折磨的瘦到皮包骨頭的怪病，終於被明確診斷——小腸克羅恩病。
腹部疼痛四處求醫
卻始終查不出原因
蔡紫豔家住江西上饒農村。因為家庭貧困，她在 16 歲那年就放棄了讀高中的機會，來到溫州的一個零件廠打工。
"我做的是電焊金屬開關的工作，我們這個工作做多少算多少，多勞多得。"蔡紫豔說自己很努力，每個月能賺 5000 多塊錢，她把 5000 塊寄給家裡，自己只留幾百塊錢夥食費。
18 歲的女孩正是愛美的年紀，可蔡紫豔身上的衣服都還是五六年前的。
她還有一個 15 歲的弟弟，正在讀初二。談起弟弟，她立馬流露出姐姐的擔當，"我不讀書沒關係，弟弟一定要培養好。"
命運似乎要繼續考驗這個懂事的女孩。
2017 年底，蔡紫豔出現肚子痛的病症，並伴隨嚴重的便秘，幾乎一個星期到十來天才能排便一次。她的肚子漸漸被無法消化的積食撐大，導致無法進食。"不吃還好，吃了就痛。"蔡紫豔說。
打那以後，蔡紫豔開始了無窮無盡的求醫之路。她跑了上饒、溫州、上海等地大大小小的醫院 15 家。
胃鏡做了、B 超做了，中藥西藥吃了個遍，各種各樣的檢查下來，醫生都查不出她腹痛的原因。所謂的治療也起不到任何作用，每次都無果而返，取而代之的是體重的急劇下降。
身高 165cm 的她，體重掉到只有 30 多公斤。很明顯，這是繼發營養不良的表現。
蔡紫豔骨瘦如柴，體重只有 70 斤
四處求醫讓本就貧窮的家庭更加捉襟見肘。無奈之下，蔡紫豔只能回到上饒老家，喝中藥保守治療。可遷延不愈的疼痛，讓她實在無法撐下去。
2019 年 7 月，在輾轉到衢州的一家醫院後，當地醫生為她做了腹部增強 CT。這一次檢查有了進展。醫生發現蔡紫豔持續腹痛問題可能並不是出在胃裡，而是在小腸。
當地醫生高度懷疑這是小腸克羅恩病，並建議她到省城浙大二院就診。
在近兩年的四處求醫後，蔡紫豔第一次聽到"克羅恩病"的診斷。然而此時，她已經虛弱不堪，家裡為她治病已花了 20 多萬元，四處欠下了債。
明確診斷後
卻因為敗血症進了 ICU
為了治好自己的病，2019 年 8 月初，蔡紫豔拖著虛弱的身子獨自坐上來杭州的高鐵，找到了浙大二院消化內科主任醫師、炎症性腸病專家陳焰。
住院進行一系列檢查後，蔡紫豔被明確是小腸克羅恩病，6 組小腸有 2 組發生狹窄。
"小腸克羅恩病常常被誤診或漏診，因為小腸臨近胃部，因此病人的描述也總和胃部不適相關。除了胃病，臨床上還常把克羅恩病誤診為功能性腸炎、闌尾炎和其他普通的消化道疾病。"陳焰說。
看著眼前和自己孩子一般大的姑娘瘦得只剩皮包骨頭，陳焰滿是心疼。要想做手術，她的營養狀況必須跟上才行。
陳焰為她制訂了詳細的治療計劃，並將她安排到專門有能力進行 IBD 慢病管理的南星社區衛生服務中心接受住院營養治療。
一個月內，蔡紫豔的體重增了 2.5 公斤，瘦到凹陷的臉蛋也慢慢飽滿了起來，這讓陳焰欣喜不已。
蔡紫豔拿著生病前的照片
營養到位了，精神狀態也越來越好，蔡紫豔回到浙大二院治療克羅恩病的外科專科病房等待手術。
可沒想到，就在手術前一晚，情況急轉直下——蔡紫豔突然高燒 40 多攝氏度，並出現中毒性休克的症狀，很快陷入昏迷。
"小腸克羅恩病到後來會發生腸穿孔，我們猜測她高熱、敗血症與慢性腸穿孔繼發感染有關。"
陳焰解釋，如果敗血症不及時救治，毒素進入血液系統，最終的後果是導致器官慢慢衰竭、組織壞死，直至死亡。此時此刻，必須進 ICU 進行搶救。
從 ICU 放棄治療後
她九死一生
躺在 ICU 裡的短短幾天，蔡紫豔在醫護人員的奮力搶救下，一步步被從鬼門關拉了回來。
然而每天兩三萬的醫療開支很快就把父母從老家"逼"到杭州。看著還在 ICU 病房裡昏迷的女兒，他們決定放棄治療。
8 月 31 日這天，昏迷中的蔡紫豔被轉移到平板車上推走，塞進了江西當地的救護車裡。當地農村有個習俗，人要"走"也得在家裡"走"，要是在外面"走"了，就不能回家入土為安了。
敗血症感染還沒有治療結束，腸穿孔又需要手術了，否則只會更加惡化 …… 蔡紫豔的離開讓陳焰不敢想像後果。更何況，當時的她還在昏迷中，需要輔助呼吸設備維持 ……
9 月 3 日晚上，也就是蔡紫豔從 ICU 回家後的第 3 天，陳焰正在開會時手機震動了一下，當她點開看時簡直不相信自己的眼睛：這是蔡紫豔發來的簡訊，小姑娘還活著！
強烈的求生欲讓蔡紫豔再次聯繫上了陳焰。
這一次，虛弱的她帶著幾千塊錢依舊獨自前來。在老家的日子裡，蔡紫豔嘗試在醫療眾籌平臺上為自己籌集醫療費，可總共僅籌到 4000 多塊錢。
既然老天讓蔡紫豔挺過了這次劫難，陳焰想幫助她一起戰勝疾病。陳焰立刻和外科專家聯繫並留好了床位。
終於，在 12 月下旬，已經"死"過一回的蔡紫豔，在陳焰的幫助下回到了浙大二院，順利住進了消化內科。
克羅恩腸病從發病到確診
往往需要數月至數年
陳焰介紹，在過去的數年裡，有證據表明，在全世界範圍內克羅恩病的發病率呈逐年上升的趨勢。
從年齡階段來看，克羅恩病大多數發生在青壯年或青少年時期，患者常常出現腸梗阻、穿孔、出血等多種併發症，甚至需要多次手術，具有致殘性和不可治癒性。
因此，許多罹患此病的患者，需要承受身體和內心的雙重痛苦和折磨，生活質量嚴重受影響。
"此外，相比歐美國家，我國克羅恩腸病的發病率較低，醫生的診治經驗相對不足，特別是基層醫生及非專科醫生，這使得患者常常被誤診或漏診。
更有患者在數次手術後仍未明確診斷，使他們在就醫路上走了很多彎路，耗費了大量的精力和財力，承受了巨大的精神和心理壓力。"陳焰說。
陳焰表示，蔡紫豔的手術相關治療費用在 15 萬元左右，"我們已經內部為她籌款，可離這個數字還有很大的差距。"
陳焰說，只要能順利度過手術這一關，蔡紫豔有很大的希望活下去。
來源：青年時報