兒子得了怪病,父親一籌莫展。
上周,昆明43醫院北教場分院骨科病房接收了一位患有怪病的小夥子,醫生說這種怪病中醫上叫鬼怪病。小夥叫李國鋒,今年20歲,來自大理雲龍縣。7歲時,李國鋒就患上了這種怪病,手腳的骨頭竟然慢慢融化,現在已經不能下床行走了。13年來,為了看病,他父親李英明帶兒子跑了幾十家醫院,花了將近60萬元。這次為了給兒子來昆治病,他父親賣掉了家裡最後一頭牛。
父親講述
兒子7歲時得了怪病
李國鋒是大理州雲龍縣檢槽鄉文興村人,他從小學一年級就開始患病,但一直都沒有放棄讀書的念頭。上體育課時,雖然不能像別的同學那樣在籃球場上奔跑,但能打桌球已經讓他很滿足了,然而隨著病情的加重,他不僅不能再進行體育鍛鍊,連上學都成了問題。最後,他不得不中斷了在雲龍縣職業高中的學業,請假回家、外出求醫。
在醫院跑上跑下的63歲李英明是李國鋒父親。他說,兒子7歲時到山上玩回來之後,左腳的小指就紅腫起來,後來就發炎、潰爛、流膿、骨頭脫落,再後來就蔓延到雙腳雙手。當時,他也不知道兒子得的是什麼怪病。
同學友愛
簡訊發送課程內容
李國鋒說,他的病情時好時壞,請假一星期、一個月是家常便飯,而他在班上人緣很好,同學都願意幫他,如幫他拿東西、提開水,等他一起到食堂打飯。看見他不能來學校上課,同學總會把上課的內容通過手機簡訊發給他。他說:「每次請假,同學們總會把上課的內容用簡訊發給我,讓我可以跟上進度,到考試的時候我就能寫得出來。」
讀完初中,李國鋒沒選擇讀高中,而是去離家比較近的雲龍縣職業高級中學學計算機。自己也比較感興趣,學得也很好。在和記者交談中,李國鋒有說有笑,是個樂觀的大小夥。怪病沒能阻止他心中的夢想,他說:「現在我的手也感染了,學計算機也不太方便,可能要考慮重新選個專業,等病好之後,還想考大學。」
李國鋒說,班主任老師對他很好,經常打電話給他,詢問生活和學習上的困難;只要他需要回家休養,老師都會批准。由於治病,學校保留著他的學籍,等病治好了,隨時可以回學校上課。
姐弟情深
姐姐27歲還沒嫁人
文興村整個村子經濟條件都不是很好,李國鋒染上怪病後,這個原本就困難的家庭變得更加糟糕。李英明說:「兒子的病就像一顆重磅炸彈,把我一家全給拖垮了。」
李英明說,家裡有四口人,李國鋒還有個姐姐。姐姐因弟弟的病,早早就不讀書了,到浙江打工掙錢,掙了一點就往家裡寄,給弟弟治病。他姐姐現在27歲,還沒有嫁人。李英明說:「在我們村,有的姑娘20歲不到就生娃娃了,她在外面也很辛苦啊,掙來的錢也捨不得買衣服。甚至捨不得吃頓好的,除了必要的日常開支,全部都寄回來了。他姐姐還曾帶弟弟去了浙江看病,治療了一段時間,沒有什麼效果,又帶著弟弟回雲南。」
父母心痛
賣牛隻為兒子治病
10多年來,李國鋒一直在與怪病抗爭,父母卻一直沒有放棄過對兒子的治療。李英明一臉愁容地說:「我帶著兒子去過上海、廣州、成都等各大城市,走遍了大半個中國,只要得到消息說有可能治好兒子的病,就馬上帶兒子前往。為了看病,沒錢就向親戚朋友借,向政府申請援助、貸款。2008年去上海治療時,賣了3頭牛、一群羊,感覺有明顯的好轉,但中途沒錢了,只好回來了。農村沒什麼固定收入,為兒子治病,我們已經花費了將近60萬元,現在是差了一屁股的債。這次來昆明,是賣了家裡最後的一頭牛。唉,沒辦法,家裡能賣的東西幾乎都賣光了。」
李英明說,賣牛賣得9000塊錢,鄉親們借給他家1萬塊錢,但這些錢都已經用完了,他只好向在昆明打工的同鄉又借了3000塊錢。
疼痛難忍
膿擠出來飆出一米遠
「剛開始生病的時候沒那麼嚴重,慢慢惡化後,手腳就潰爛、流膿,到當地醫院處理過幾次,後來更嚴重,醫生看見,就說處理不了,勸我帶兒子到其他醫院看。」李英明說如此遭受多家醫院拒絕,無奈之下,兒子就讓他到藥店買了醫療用具,自己把爛掉的、化掉的骨頭夾出來。
記者問他:「疼不疼。」李國鋒說:「骨頭在裡面更難受,夾出來還好點,痛得要命,我就咬咬牙挺過來。」李英明在一旁心痛地說:「我年紀大,視力不好,拿著鑷子手就不停地抖。」
雖然視力不好,但李英明也當了「半個醫生」,他說:「我給兒子擠膿,一天擠兩三次,那個膿,一擠就飈出來一米多遠,還臭得連飯都吃不下去。 這個病每天都要換5次紗布,但被子、床單到處都是膿血。有時候,沒錢買紗布,只能用爛衣服裹著,弄得衣服都是臭的。」
專家會診
李國鋒得的是「鬼怪病」
8月17日,負責給李國鋒看病的張穎醫生講起了李國鋒的病情:「李國鋒家的情況很困難,目前還不知道要花多長時間治療、需要多少治療費。他這種情況我看著也挺心酸的,希望通過你們媒體的力量,讓社會上更多的好心人士來幫助他。」
張穎說,這種病中醫上叫做鬼怪病,十分罕見,目前世界上也只有百餘例報告。這種病就是肢端骨頭溶解,但病因不明確。他和丁晶主任曾治療過5名類似病例,李國鋒是第六名。過去他們的治療方法是截肢,將感染的部分切除,但不能保證會不會復發。
15日上午,昆明總醫院及分院皮膚、風溼免疫、傳染、骨科等多部門的7名專家進行了會診,專家初步推測李國鋒應該是「特發性肢端溶骨病(趾齒型)」,但由於它是特發的,所以現在還不能確定病因。
丁晶主任說:「對李國鋒暫不考慮截肢,截肢不能保證不復發,加上李國鋒雙手也有感染,如果四肢都截肢的話,病人以後生活更加不方便。進一步的治療方案,我們還在討論中。」
丁晶介紹,他們醫院已經啟動科研基金幫李國鋒治病。先免費給李國鋒檢查,希望能查出病因,從根本上治療,不然,做一次檢查需要幾千元。
丁晶在同情之時表示:「我們啟動了科研基金,將該病列為課題攻關項目,正在跟第三軍醫大學聯繫,還打算跟地方醫院合作,進行遠程會診,醫院方面會減免李國鋒的醫療費,並給予生活上的幫助。」
為了查找病因,院方下一步還將派專家前往李國鋒等患者所在地,從水源、環境等多方面入手試圖解開肢端骨頭溶解之謎。(春城晚報 周平洋 楊茜琨 郭嬌娜)