躺在病床上的李添碧渾身插滿各種管子，白皙、瘦弱，腿和胳膊仿佛竹竿，身高 167cm 的她體重只有 70 多斤。這個今年只有 28 歲的東北女孩患有罕見的克羅恩病，由於一直沒能確診，父母帶著她求醫問藥近 7 年才找到病因。近兩年的時間裡，她一粒米未進，只能靠營養液維持生命。
近日她的病情惡化，出現腸道出血、肺部感染，兩度被下病危通知。6 月 4 日，在僅有的窗口期內，南京一家醫院的醫生果斷決定為她進行手術"博一命"。ICU 外為她焦心的除了父母，還有她男友海洋的母親，兩家人唯一的心願就是為她治好病。
海洋是黑龍江大慶當地醫院的一名醫生，因為疫情的特殊原因沒法出省，只能每日通過電話關心她的病情。八年來他不離不棄，為了治療女友負債三十多萬，每個月拿了工資的第一件事就是為添碧支付醫療費用。
為女兒看病老兩口賣了房
醫院的小花園成了兩人的"家"
見到李添碧父母，是在醫院內的一個公園裡，兩位老人熟練地把記者帶到公園的休息區，這裡放著他們收集來的泡沫墊和一頂摺疊帳篷，這個供病人休息活動的區域，卻是老兩口數月來的一個"家"。"這個帳篷網上買的，才花了 29 塊，泡沫很實用，晚上睡地上不涼不潮，還挺舒服。"李添碧的母親宿雪玲對記者說，小公園南側就是女兒住的重症病房，老兩口一天中的大部分時間都呆在這裡，時不時來到重症病房外想獲得一些信息，又在工作人員勸說下離開。"今天中午吃了個外賣，是添碧男朋友的媽媽遠程給我們點的，平時每頓飯基本就是到附近找碗稀飯喝一喝。"
添碧父親李新正在搭建摺疊帳篷
李添碧最早於 2013 年發病，由於病情複雜，一直被診斷為其他腸道疾病。直到去年 4 月，老兩口抱著試一試的心態帶她來到江蘇南京才確診為克羅恩病。"這個病是一種消化道自身免疫性疾病，早期主要就是各種腹痛和腹瀉，發展到後來出現腸梗阻和出血，極容易引發其他器官感染。"李添碧的父親李新向記者介紹，這麼多年看病，兩人早就將家裡唯一的住房賣掉，親戚朋友也都借遍了才堅持下來。
輾轉多地求醫
只為確診病因
宿雪玲告訴記者，女兒發病初期一直被診斷為腸道結核，但是怎麼治都治不好。前後輾轉多地，也去過北京的醫院，在南京確診後，一家人終於覺得："以前不知道什麼病的時候，感覺暗無天日，找不到方向，現在感覺踏實多了。"
2014 年 10 月，李添碧在當地做了一個腸鏡，發現回盲部有潰瘍、增生，有一小塊膿腫的病灶。"醫院說是腸道結核，住院了幾個月進行抗結核治療，有一些好轉。但是 2015 年 10 月又不行了，又在當地醫院進行治療，效果並不好。"宿雪玲告訴記者，2016 年女兒病情復發，這次他們來到北京檢查，結果仍然認為是腸結核，這時李添碧已經產生抗藥性，只能吃昂貴的進口藥，一天花費就上千元。"吃了大概四個月的藥，吃完了孩子的腿全都是麻木的，走不了路。"
李添碧父母帶著她四處求醫
2017 年 10 月，李添碧又住進哈爾濱外科醫院，住進去沒幾天就腸道穿孔了，當時進行了緊急手術，此時她僅剩 60 多斤的體重。搶救過來後，又住院 5 個月，隨後又陸續住院。"家裡住一段時間，再到醫院調整"。回到哈爾濱做了二次手術之後，李添碧又出現腸道出血、腹腔感染，最終出現肺部感染，胸腔積水。眼看著情況越來越差，她的父母帶著她來到了南京的醫院進行檢查。"得知是克羅恩病後，我們也很震驚，想孩子怎麼就得了這麼一個病。"李新對記者說。
兩年沒有吃一粒米
她看"吃播"解饞
宿雪玲介紹，添碧從 2017 年 11 月至今一粒米都沒有吃過，只能靠腸胃營養液維持。由於進食會引發一系列嚴重的腸道反應，所以在手術治療前，醫生都建議靠一些營養液維持日常身體所需。"剛開始不能吃飯，添碧看到別人吃飯就難過。我吃飯都得躲著她，我也不敢在她面前吃，她一看到就哭。"宿雪玲向記者解釋，女兒雖然有腸道疾病，但是胃口還是正常的，看到別人吃飯也會饞，想吃不能吃的感覺尤其難受。"她那時候看一些吃播或者電視上的美食節目也會哭。那時候每天只能打營養液補充一點營養，那肯定不如飯好吃啊。"
兩年未吃一粒米，李添碧瘦到只有 60 斤
宿雪玲說，來南京快一年了，一直在調養身體，希望能達到一個合適的狀態可以手術。近一年，添碧就有點接受這個現實了，曾對她說："媽媽我現在不能吃飯，早晚有一天治好了會能吃飯的。"克服了巨大的心理問題，勇敢的添碧近年來開始調整心態，有力氣的時候會拿著手機看一些吃播，看看化妝品，憧憬著身體痊癒後的生活。
男友不離不棄 7 年
"如果她沒得病我們肯定已結婚"
李添碧大學上的是幼兒師範專業，男友海洋則在隔壁的醫學院，2010 年兩人在大學校園裡相戀。畢業後僅僅工作一年，添碧發病，海洋為她東奔西跑求醫問藥，身為醫生的他只要不當班，就來到添碧的病床前照顧她。"他能來幫忙真的讓我輕鬆許多，因為他是學醫的，除了照顧她起居，他還給她很多精神上的鼓勵。"添碧媽媽告訴記者，這次因為疫情的原因，海洋身為醫生，在崗位上沒法走開，同時正值職業相關考試，也非常忙，所以沒能來到南京陪伴添碧。"這孩子每天都會給我打電話，如果添碧的身體條件允許，就給他倆通話或者視頻。這次手術前，因為護工師傅推得急，早上 8 點半飛快地就把添碧推進了手術室，我們還特地求麻醉師，把手機拿進去讓他倆通話，為她克服手術前的緊張情緒，而且孩子也怕見不著了，所以一定要說上話。"
之前海洋經常在病房裡照顧李添碧
新聞記者聯繫上了遠在大慶的海洋，他告訴記者，自己最後一次見到添碧是過年前，他請了年假來看她。"見到她的心情是很複雜的，一方面很開心，另一方面也看到她的樣子又心疼得不行。之前每天在電話裡聊感覺還行，但是見到她被病痛折磨，自己也非常煎熬。"海洋說，為了添碧看病，他自 2015 年畢業後，基本上每個月的工資都第一時間給她治病。他的好兄弟湊了十多萬借給他，他自己又貸款十多萬用於添碧治療，舉債三十多萬，總是覺得不能放棄。"如果她沒有得這個病的話，我們也不可能還談這麼長時間，肯定早就結婚了。"海洋說道。
海洋和李添碧的感情一直很好
兩家人唯一的心願
就是將她治好
宿雪玲告訴記者，她和先生也特別感謝海洋一家子，雖然兩人只是戀愛關係，但是男孩和他母親都把添碧當作一家人，說無論如何都要幫她看好這個病。"海洋父親退休了，家裡只有海洋有收入，海洋的母親本來也可以在家休息了，但是為了我們女兒，又找地方返聘去上班，就為了能拿一份收入為添碧治病。"李添碧手術期間，男友的母親從大慶來到南京看她，看到宿雪玲兩口子每天僅靠稀飯湊合，非常心疼，這幾天都用手機給他倆點外賣，幫兩人改善一下夥食。
女友常年求醫問藥治療，對於未來會怎樣，海洋說他從未和父母說起過。"我父母屬於從小比較慣我的，處處為我考慮，這件事情上他們從未和我多說什麼。之前添碧也經常跑我們家，也像我父母的女兒一樣孝順，和家人關係很好，有了感情，我母親只說，為她治病不能留遺憾。"由於疫情原因，海洋身為醫生暫時無法抽身出省，同時自己又正在規培期間，未能見到女友，他心情也十分焦急。他告訴記者，女友手術前，母親對他表示，自己無論如何要去一趟，於是拿著咽拭子檢測報告就來到了南京，母親能出現在女友身邊，也讓海洋能稍微安心一些。
爭取到寶貴的"手術窗口期"
手術成功後續仍需不少費用
確診後，醫院認為李添碧需要進行手術，但是由於她的體重只有 70 斤，按正常手術需要的 90 斤體重來說一直不達標，所以考慮先進行營養支持，調理好身體再做打算。但是李添碧反覆感染和出血，一直沒有穩定的恢復期，也很難找到合適的窗口期進行手術。"因為不能進食，李添碧身體極度缺鈣，一個起床的動作就讓她的脊椎椎體骨折。"李新說。
李添碧靠打營養液維持身體所需營養
由於插管打營養液，李添碧再度引發感染，發高燒至 42 度，心跳一度達到 200 多下。"這時候醫生已經下了病危通知書，讓我們做好心理準備。搶救中，她的心臟剛穩定下來，肺部又感染了，引起一連串反應，有半邊肺無法正常呼吸，也上了呼吸機。肺部控制好了，又發生了腸道出血。"宿雪玲告訴記者，在用藥物控制住出血後，心率、血壓這些數據相對穩定下來了。周三上午，醫生找李新和宿雪玲談話，說現在是一個難得的窗口期，可以冒死一拼，博一回。"醫生說，以後這樣的機會就更渺茫了，很可能循環往復，再次感染、發燒、出血，況且每天在 ICU 費用非常高。" 6 月 4 日一早，主治醫生為李添碧加了一臺手術，八點半開始的手術進行了四個小時。
6 月 5 日，李新告訴記者一個好消息，女兒的手術各方面都挺成功，下了手術臺靠藥物和自己的意志力把危險期度過起，後面就可以慢慢康復了。李新給記者看了手機中的幾張照片，是手術中切除的一段腸道，"這段腸子不切除掉，治癒不了，就會不斷地發炎和出血，還會引發其他一系列感染。" 6 月 6 日，添碧和病房外的父母及男友進行了視頻，剛做完手術的她儘管沒說幾句話，卻讓家人喜出望外。
李添碧的手術很成功
"手術前醫院讓先交十萬費用，但是我們只湊夠了六萬，餘下的醫院倒也沒有催，就先進行了手術。"宿雪玲想，後面的康復總還需要花費，現在兩人就盼著女兒早點出 ICU，能出來就意味著身體情況變好，也意味著可以減少花費。"不知道後面的恢復期還要多久，可能要看她的身體情況，只盼著她早點出院。"
記者在李新的一個小帳本上看到，從 2017 年至今已經為女兒治病花費了 137 萬餘元。目前兩家人負債不少，手術只是暫時從死神手中搶回了添碧的生命，對克羅恩病的治療來說，仍需要長時間的針對藥物治療。一家人不會用籌款軟體，經好心人幫助建立了籌款連結，以江蘇省慈善總會為機構接受捐助。
來源：揚子晚報