2020-04-17 17:04 來源：澎湃新聞·澎湃號·政務
以下文章來源於血友之家 ，作者血友之家
血友之家
血友之家成立於2000年，是一個服務於血友病患者的慈善公益組織，主要業務範圍，血友病相關救助、政策倡導、公眾宣傳等領域。
世界血友病日介紹
2020年4月17日是世界血友病日，為紀念世界血友病聯盟（WFH）發起人而設立的這個節日，能夠持續至今，充分彰顯了WFH為所有出血性疾病患者提供更好關懷的無私奉獻和精誠協作精神。
血友病簡介
血友病是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲又稱凝血因子Ⅷ缺乏症或稱抗血友病因子A(AntihemophiliafacorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是傳統的血友病;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏症或血漿凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏症、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見，尤其血友病甲，約佔85%，其次是血友病乙，最少見的是血友病丙。
今年世界血友病日主題
援助+團結
（Get + involved）
2020年世界血友病日的主題是「援助+團結」（Get + involved），呼籲每一個人積極行動起來，從身邊做起，全球協作，共同為實現WFH的願景——「救治所有的患者」而努力。所以，無論您是患者、患者家屬或照顧者，還是企業合作夥伴、志願者、醫護工作者，我們都歡迎您幫助我們提升公眾對遺傳性出血性疾病的認知，讓世界各地的患者都能得到所需要的治療和護理。
這個標誌性的日子也有力地說明了WFH為出血性疾病患者群體提供支持的重要意義。WFH的人道主義援助計劃（The WFH Humanitarian Aid Program）提供綜合護理發展培訓，協助完善各地的基礎設施和醫療專業知識，以充分地、合理地利用受捐的各類產品。全球發展計劃（The Global Alliance for Progress，GAP）制定的初衷則是大力提升發展中國家出血性疾病患者的診斷和治療水平，消除這些地區與發達國家之間存在的差距。
攜手向愛，未來可期！
同時邀請您以實際行動來表示對出血性疾病患者群體的支持，在血友病日這一天參與「點亮希望之燈」（Light it Up Red）活動。去年，世界各地有成千上萬建築物在這一天為出血性疾病患者亮起紅色燈光。今年，邀請您一同加入，選擇當地的代表性建築，無論大小，讓它為世界血友病日亮起紅色燈光，請您拍下照片、發布到網上，發布微博可帶話題#世界血友病日#同時@血友之家官方微博，讓世界各地的出血性疾病患者看見這希望之光，看到您對他們的關注和支持。
來源：血友之家官網網站
原標題：《2020世界血友病日主題發布：援助＋團結！》
特別聲明
本文為澎湃號作者或機構在澎湃新聞上傳並發布，僅代表該作者或機構觀點，不代表澎湃新聞的觀點或立場，澎湃新聞僅提供信息發布平臺。申請澎湃號請用電腦訪問http://renzheng.thepaper.cn。