舊文新刊|天黑了,上帝的天使迷路了

2021-01-09 CBR傳播人

記者 | 方怡君 金美琴 師涵 汪思詩

有這麼一個群體,他們有澄澈的眼睛,卻看不清世界的冷情冷暖;他們有溫暖的小手,卻體會不到親人湧動的脈搏中流淌的那份擔憂;他們有和一般兒童一樣的純真可愛,卻失去了一份屬於孩子的靈氣;他們活在自己的世界裡,卻看不見你我。他們,就是自閉兒童。

今天是第11個世界自閉兒童日。3月5日,中國精協孤獨症工作委員會發布了2018年世界孤獨症日宣傳口號:有你,我們不孤獨。

我們特別刊發了傳播人老兵在2011年採寫的一篇特稿,為自閉兒童和關心自閉兒童的志願者們加油!

以下是正文。

傳說自閉的兒童都是上帝跟前的天使,他們只懂得與上帝交流,從而失去了與人類交流的能力。他們一樣是天使,只不過,天黑了,上帝的天使迷路了。

好想聽他叫媽媽

自己的孩子能健健康康地長大,這無疑是每個媽媽最基本但也是最大的心願。可家住高安市的38歲的朱麗萍卻不能盡享這母子天倫之樂。

三年前,她的第二個孩子出生了,因為孩子命中缺水,自己給寶貝取了小名叫「洋洋」。看著皮膚白皙粉嘟嘟的小臉蛋,全家人都樂開了花。可好景不長,細心的朱媽媽發現了孩子的「異常」——已經兩歲半的洋洋竟然還不會開口說話。

「他都不講話,媽媽也不叫」。朱媽媽儘管當時認為孩子還小,但還是帶著孩子去了省兒童醫院做檢查。醫生的話驚壞了朱媽媽。「疑似自閉症」,醫生說。

朱媽媽很不理解,自己和丈夫並沒有家族病史,洋洋怎麼會得了自閉症呢?雖然不相信,朱媽媽還是查了很多關於自閉症的資料。當看到資料顯示「語言交流障礙,智力落後,孤獨離群」等詞彙後,通過與洋洋日常表現的對照,朱媽媽越發相信醫生的話了。

歡樂溫馨的家自此愁雲覆蓋。

每當朱媽媽看見洋洋一個人呆在公園的草地上不和別的小孩玩時,朱媽媽眼淚就會不自主地掉下來。而洋洋的爸爸一直都不敢相信這是事實。爺爺奶奶也常為此焦灼不安,日思夜想。

本來在超市當採購員的朱媽媽只好辭去了工作,遍尋治療機構。朱媽媽在醫生的建議下,先後去了殘聯辦、「天線寶寶」等治療機構,可沒有絲毫的進展。

全家人沒有放棄,他們相信,洋洋會好的,朱媽媽還有一個普通卻又奢侈的願望—「好想聽他叫媽媽。」

2011年9月的一天,朱媽媽照常上網查詢關於兒童自閉症消息的時候發現了一條招聘廣告----慧聰康復中心(以下簡稱慧聰)誠聘老師。朱媽媽這才發現,原來南昌市還有這樣一個治療兒童自閉症的機構。於是朱媽媽就按照網上聯繫方式給「慧聰」打了電話,滿懷希望的朱媽媽和家人商量之後就帶著洋洋去了南昌「慧聰」。

圖文無關,下同

不希望別人和我一樣痛苦

張潔冰,家住南昌市上海北路楊坊村15號。南昌慧聰兒童康復訓練中心的創辦人。漂亮、待人和藹,家長們都親切地喚她「張老師」。

張老師與「慧聰」結緣已經六年多了。但一切得從他的孩子小宇說起。

2000年,張老師滿懷欣喜地迎來了孩子張之宇的出生。和其他家長一樣,張老師對小宇的成長同樣滿心期待。然而,在小宇一歲半的時候,張老師就隱約察覺到了小宇與其他孩子的不同。

和洋洋一樣,小宇也不喜歡講話,很少發音。張老師帶著小宇地去醫院檢查,醫生也沒發現什麼問題,說孩子大點就好了,張老師暫時便放了心。

小宇兩歲多了,張老師還是覺得小宇不對勁,又帶著去了醫院。有的醫生說孩子「腦癱」,有的醫生說是「發育遲緩」,等等。「當時也是比較迷惑的,覺得孩子肯定有問題,但是不知道問題在哪。」

隨後,張老師又帶著小宇先後去了北京和廣州,北京的醫生說「孩子還小,問題不大」。廣州的醫生則鑑定為「自閉症」。因為當時沒有什麼好的治療方法,醫生直接建議張老師「自己教」。

「當時很少聽到自閉症這個名詞,根本不知道怎麼辦。」張老師很無奈地說。這時小宇已經三歲多了,並開始上幼兒園。「他跟別的孩子不一樣,我們也很清楚,但是我們送他去幼兒園的目的是想讓他融入到一個正常的環境中去。」

上了幼兒園的小宇情況似乎更加糟糕。上課隨意,不願久坐,想下位就下位,還一直哭鬧,做操也跟不上隊伍。老師拿他沒有辦法。

開園後的第三個星期,張老師辭去了南昌再生資源公司的財務工作,開始在幼兒園陪讀。「必須要有一個人專門守著他才行。 他在旁邊上課我就坐在他後面,然後他要下位我就按住他。」

張老師幾乎24小時陪著小宇。小宇儘管有點進步,可是他與其他孩子始終有差距。比如,在公共場合喜歡亂叫,菜市場亂跑,公交上想坐就坐,甚至直接坐到別人的腿上。有一次,爸爸得了腎病,痛得滿頭大汗,他卻在一旁哈哈大笑。媽媽告訴他,爸爸很痛,生病了,不要吵,可是他還是笑。

陪讀了兩個月之後,張老師發現這不是解決問題的辦法,於是,張老師又帶著孩子先後去了贛州、北京星星雨教育研究機所等訓練機構,自己在那裡接受培訓,學習治療自閉症的機械方法,並用學來的方法試用在小宇身上。

張老師發現,經訓練之後的小宇雖然有所進步,但一旦脫離了訓練就會急劇退步,而且外出治療的經濟壓力太大,於是便萌生了創辦一個訓練中心的想法,她覺得,一來可以讓自己的孩子能在本地堅持接受訓練,二來還可以幫助其他家長。

自己的孩子發現問題後過了三年多才能接受正式的治療, 「我不希望他們(家長)和我一樣痛苦」。

經與贛州「慧聰」聯繫並獲得幫助,2006年5月,作為慧聰兒童康復訓練中心在南昌的一個分支機構,同時也是南昌市第一家自閉孩子治療機構,出現在了南昌市上海路的一個不起眼的四層小房裡。目前已有十多個老師,50多個孩子。

張老師告訴記者,家長們為了自己的孩子,承受著巨大的經濟壓力和精神壓力,千裡迢迢把小孩送來接受訓練治療。治療的費用是每個月1800元, 2006年國家將自閉症歸入精神殘疾後,南昌市內的每年免10000元,江西省內的(非南昌)每年免16000元,具體的減免多少根據孩子訓練時間而定。

殘缺的天使需要愛

11月的一個晴朗的午後,「慧聰」小院因為志願者的到來而顯得熱鬧許多。50多個孩子按計劃組織去公園玩。老師在前面領隊,旁邊是志願者,後面跟著家長。一路上,孩子們的表情各不相同,有的孩子顯得很開心,雖不會用言語表達,但還是發出依依呀呀的聲音;有的孩子卻是一臉的茫然;有的孩子卻是哭個不停,一臉嚇壞的樣子。而洋洋就是那些哭鬧孩子中一個。

按照老師的要求,朱媽媽把洋洋交給了志願者,自己則跟在後面。一時不見媽媽,洋洋拼命的哭鬧,志願者走走停停,希望能夠讓洋洋安靜下來,可是不見了媽媽的洋洋依舊不依不撓,無休止的哭聲瀰漫開來,朱媽媽只好和志願者一起,牽著洋洋,向公園走去。

洋洋已經來「慧聰」一個多月了,他依舊是那麼的安靜,不講話。他的臉色蒼白,毫無血色,頭髮額眉毛的顏色也很淡。

不過在朱媽媽眼裡,洋洋似乎進步了很多。朱媽媽說,洋洋現在會做一些簡單的模仿動作,比如拍手,搖頭,鼓掌,招手等,而且很聽話。說到這個時候,朱媽媽突然轉身對洋洋說,「洋洋,和姐姐一起玩哦」,洋洋很乖地跟著志願者走向草地。

對於志願者的工作,朱媽媽很是感激,「他們對待這些孩子就像對待自己的弟弟妹妹一樣的,很耐心,很熱情」,朱媽媽還想起了去年我校「心揚」志願服務隊的一個姓黃的同學,「我叫她黃老師,每次過來都會和所有的孩子和家長打招呼,她特別的熱情,叫的出所有孩子的名字」。

「我不要求他(洋洋)和我的大兒子一樣,成績好,在奧賽班,我只要他生活能夠自理就心滿意足了」。朱媽媽說著,臉轉向洋洋的方向,眼神流露出滿滿的慈愛。

公園裡,洋洋坐在草地上,志願者陪在他的身邊,媽媽走過去,朝著洋洋的背後喊了一聲,「洋洋,媽媽來了!」本來呆滯地坐著、面無表情的洋洋頓時活躍起來,小臉蛋朝著媽媽的方向挨去,母子倆的臉緊貼到了一起。

而公園的另一邊,傳來了家長老師和孩子們的笑聲,朝湖水的那邊望去,張老師也正在和孩子們一起做體操。

這些孩子裡面有:

恆恆(化名),男,六歲,父母在南昌工作,從小由爺爺帶,來「慧聰」兩個月了。恆恆一歲半開始沒有發音能力,,對外界事物反應遲鈍,沒在上課的時候,他喜歡一個人站在窗戶邊看著外面,沒有表情,沒有動作,生人過來和他說話,他會伸手用力地將他推開,臉上流露出淡淡的慍怒。蔡林可,女,三歲,媽媽在南昌工作,爸爸是江蘇人,由外婆帶著,來「慧聰」四個月。刻板行為、不哭、不鬧。平日裡,小林可不是躺在地上,就是坐在地上,有些活潑的小朋友在離她不遠的地方玩遊戲,打鬧聲嬉戲聲不時傳來,小林可依舊安靜地低著頭。她喜歡抓綠色瓶蓋的水,只要將水拿到她面前,她就會抬起頭,伸手去抓,很開心地抱著,換了一瓶,就不會有反應。徐銳,男,三歲半,來「慧聰」七個月。與其他的孩子不同,他顯得特別的活潑好動,如果不是近距離觀察,沒有人相信這個小男孩會是自閉兒童。在康復訓練中,徐銳最喜歡的就是跳彈簧凳,一邊蹦,一邊接著老師扔過來的球,再扔回去,來回循環。好動的徐銳喜歡和小朋友玩,可是小朋友不知道怎麼和他玩,小朋友跑了,他在後面追,笑得很開心。徐銳特別喜歡聽車的喇叭聲,由於視力不好,雖然車來了也看不見,他還是走路跌跌撞撞,盲目向前。……

這群孩子中沒有小宇,隨著「慧聰」隊伍的漸漸壯大,張老師的孩子小宇也慢慢長大,現在已經在學校上六年級了。儘管張老師還是要花錢請人陪讀,照顧他的生活,但「他簡單的交流已經沒有問題,學習雖然跟不上同學,但是漸漸會思考,機械記憶的能力特別好。」

「我對他學業的要求不高,不能拿正常孩子的標準來要求他,只要他開心就好。他以後只能做些簡單的工作,我以前接受不了清潔工,現在覺得沒什麼了,也許那會是他的生活」張老師笑著對記者說道。此時已然是下午了,溫暖的陽光普照公園,每個人的心都暖暖的。

每種色彩都應該盛開

別讓陽光背後只剩下黑白

每一個人都有權利期待

愛放在手心跟我來

這是最好的未來

我們用愛築造完美現在

千萬溪流匯聚成大海

每朵浪花一樣澎湃

每個夢想都值得灌溉

眼淚變成雨水就能落下來

每個孩子都應該被寵愛

他們是我們的未來

這是最好的未來

每個周二的下午,一個40多人的隊伍都會準時在208車站候車。這一行人就是心理學院「心揚」志願者服務隊的志願者們。

從2010年3月,這些志願者們便開始了在「慧聰」的志願服務,即將兩年了,這種義工活動不僅給自閉兒童帶去了歡樂,也給家長一個精神的緩衝。

「家長告訴我,這麼多年的耐心早已被打磨得乾淨」,蘇磊說,「家長們需要休息,由我們接下去,對孩子進行幹預治療。這也是我們應盡的綿薄之力。」

在和自閉孩子接觸的過程中,我們感受到了孩子無辜,家長無助。我們都希望,他們就像《最好的未來》所唱的那樣。

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