星期日周刊記者 顧箏
「遺傳、大腦發育的不完美、神經遞質失調等生物學因素決定了抽動症狀『有或者沒有』，而心理社會因素可能決定了抽動症狀的『多或者少』。」孫錦華這樣解釋說。
採訪對象：孫錦華 職業：復旦大學附屬兒科醫院心理科副主任醫師
他們沒有辦法控制自己
控制不住自己是一種什麼感覺？
蔣雲生成年後，回憶童年所發生的一切，寫了一封信給自己的父親：「在我小的時候，每次我抽動，你都讓我忍，很多人也都叫我忍，輕描淡寫的一個忍字，幾乎充斥著我的童年。說實話，我真的想忍住不動，想成為一個讓你驕傲和開心的孩子，可是每次都讓你更加生氣。」
劉亦果也曾試圖控制自己，曾經每天吃掉一大把藥，讓整個人遲鈍到上廁所都不停打瞌睡，「一天睡23小時都會感到的累。」到了晚上，她又翻來覆去睡不著，越強迫自己，抽搐得越厲害，喝安眠藥都很難緩解。
他們其實很難有好的辦法控制自己，因為他們被一種病症控制了——妥瑞氏症（Tou rette』Disorder）。他們會不由自主地擠眼、甩動脖子、渾身晃動、發出怪聲……
在孫錦華的心理診室，有很多這種症狀表現的孩子。孫錦華主攻抽動障礙，他說：這是一組主要發病於兒童期，原因未明，表現為不自主的、反覆的、快速的、無目的的一個部位或多個部位肌肉運動性抽動或（和）發聲性抽動的神經精神障礙。
而蔣雲生和劉亦果所患的妥瑞氏症，也被稱之為多發性抽動症或抽動穢語症候群，是抽動障礙的最嚴重亞型，這一亞型往往臨床表現複雜，治療難度大，既有運動抽動，也有發聲抽動，病程至少都超過1年、呈慢性化的趨勢，需要積極主動的幹預。
症狀的出現，是非自主的
每個家長帶著孩子到孫錦華的心理門診求治前，幾乎都在別的科室轉悠過一遍，家長往往最先並不認為孩子的症狀是一種心理疾病。
有的孩子一開始的症狀是眨眼、聳鼻子、咳嗽、歪嘴、清嗓子，家長以為孩子是患了結膜炎、鼻炎、過敏、咽炎，會去眼科、呼吸科、口腔科等科室診治。有的孩子還會有甩頭、搖頭、仰頭的症狀，家長擔心頸椎問題，會帶孩子去骨科看。
一些科室的醫生開始可能沒有意識到它是一種抽動症的表現，給予相應的專科治療，但等到發現治療效果不是很明顯後，有這方面臨床知識的醫生就會建議家長帶著孩子到心理科去看一下。
走入心理科診室，家長們都會有一個一直以來都很困惑的問題要問孫錦華：「孫醫生，我的孩子到底為什麼會抽動啊？」
這個問題可問倒了孫錦華，因為從目前的研究來看，這仍然是病因不清的一種疾病。比較公認的是，它應該是一種具有生物學基礎的神經發育障礙，可能是遺傳與環境或非遺傳因素等多因素共同起作用所致的一類神經精神障礙。
這意味著，抽動障礙兒童的抽動表現，並不是孩子一種故意搗亂的壞習慣，或者吸引家長注意的特殊行為方式。某種意義上講，它可能就是一種病症，症狀的出現，往往是非自主的，這些抽動症狀不一定是每一個兒童都能控制的，所以家長希望孩子「你能不能自己控制一下」，這樣說看起來對孩子起不到幫助作用。
家長越不能接受，孩子症狀越重
不只沒有幫助，其實還有害處。
研究發現，抽動障礙的發生與遺傳、免疫、神經遞質異常以及心理社會因素等多因素有關。「遺傳、大腦發育的不完美、神經遞質失調等生物學因素決定了抽動症狀『有或者沒有』，而心理社會因素可能決定了抽動症狀『多或者少』。」孫錦華解釋說。
採訪當天，孫錦華的診室來了一位由中年男子帶來的反覆甩頭、喉嚨發聲的小男孩。
中年男子並非是孩子的爸爸，而是他的叔叔。因為孩子的爸爸根本不認為孩子有什麼病，拒絕帶孩子來看醫生。他覺得就是孩子不想學習，故意裝病來氣家長。這位爸爸本身性情暴躁，對孩子學習管得比較嚴，孩子注意力不集中、學習習慣不好爸爸就時不時訓斥和打罵孩子。孩子回家一看到爸爸，心理壓力陡然增加，後來抽動症狀逐漸出現了，然而爸爸並不能很好地理解他的感受，還經常罵他裝病，這進一步導致他的抽動症狀越來越明顯。當然這個男孩除了抽動症外，還有注意力不集中、反覆思考問題、反覆關開關的強迫症狀等表現。
「家長越是不能接受孩子的抽動表現，在孩子出現抽動症狀時對他（她）批評和關注越多，孩子就越會感到內在張力很高，心理壓力之下，抽動症狀也會表現得愈發嚴重。」孫錦華和他的同行們從臨床工作中發現，心理社會因素可誘發或促發抽動症狀加重。
期末考試期間，有一名老師聽到學生不停地發出「ou ou」聲，認為他會影響其他同學，沒有對孩子做好思想工作，就硬生生地讓他去班主任辦公室考試，孩子在眾目睽睽下拿著試捲走進了老師的辦公室，一個人在那裡做題。被區別對待，讓這孩子感覺到內在的壓力和羞恥感，回到教室上課後抽動症狀加重。有些孩子由於抽動症狀自身感到痛苦，但面臨父母的不理解、老師的不公平對待、同學的嘲諷，有些孩子還出現了焦慮、抑鬱等情緒問題。
「其實，家長仔細觀察，就可發現抽動症狀與家長自身的情緒和處理抽動的態度有一定關聯。」孫錦華和同事們為了有證可循，也開展了小研究，如讓來看門診的患者父母也一起參加心理評估，填寫父母壓力問卷，部分的人還要調查父母的情緒和應對方式，這個小研究就是想通過對父母的調查，來看抽動發生的規律，看是否能通過與父母一起工作，幫助減輕抽動症狀。通過數據統計和分析的方式，讓父母了解，原來自己的焦慮和壓力會讓孩子的抽動症狀加重，那做父母的，能調整的、能自我消化的、認知需要改變的這些變量都可向著有利於孩子病情康複方向做出積極的改變。
改變我們能改變的
不過憑心而論，在孩子出現抽動症狀時，眼見他們各種小動作，聽到他們不由自主發出各種聲音，家長真要做到淡然處之還是非常難的。家長往往也經受著痛苦的煎熬和心裡的掙扎。
一位爸爸在網上記錄了3歲半的女兒發生短暫抽動的整個過程，一開始孩子只是聳鼻，他和妻子以為是感冒的表現，之後孩子出現眨眼，變得非常頻繁。「我開始意識到事情的嚴重性。我和老婆到處求醫問藥，查閱資料，幾乎翻遍了網絡裡關於抽動症的每一篇文章，越看越害怕，越看越鬧心，老婆哭了幾場，我瘦了5斤。」他在論壇上寫道。
可見，抽動症給予父母的心裡衝擊還是挺大的，雖然專業醫生認為它並不是什麼難治之症，而且非常常見。但自己的孩子得了抽動症，有些家長想到就感到焦慮萬分。
他在論壇上寫道：在孩子症狀嚴重的時候，有時候眨眼、聳鼻、張口一套動作一起來，他看她的樣子都難受，感覺整張臉都不聽她使喚了。
隨著症狀一直沒有向著好的方向發展，這位父親一天天也就看淡了，他說：不論如何她都是我女兒，不管別人怎麼看，做父母的也要陪她快樂成長。只是在這過程當中，他也有了新毛病，不敢看女兒的眼睛。
所幸，這個女孩只是短暫性的抽動障礙，在幾個月後症狀完全消失了。
這位父親後來內心所做的積極調整應該會得到孫錦華的認可，他說：「我們不能改變大腦發育進程，不容易改變抽動症發生的一些生物學因素，但在疾病發生過程中會受到一些心理壓力、學業壓力、父母過分焦慮、父母嚴厲批評、環境改變等會使得抽動症狀出現一些波動，我們建議先把這些可控的、又容易誘發或引起抽動波動的心理社會環境因素控制好。」
除了外在的可控因素，復旦大學附屬兒科醫院心理科的治療師在處理9歲以上的抽動症孩子抽動症狀時，會教他們一些方法，如何覺察抽動的到來、如何主動地對抗抽動，希望能在抽動症狀還沒有發生之前，尋找先兆感覺，提前做一些對抗性動作來減輕或消除抽動症的發生。這種行為治療是國際上治療抽動症的一線治療。
在孫錦華的門診中，他看到了家長存在一些誤區。有的家長病恥感很重；有的孩子病症真的很輕，而家長卻異常焦慮；而有的家長則過於淡定，如有的孩子抽動症狀病症非常嚴重，還存在多動症。但是家長卻不以為然，覺得抽動沒關係，只要把多動症治好，能集中注意力，把學習成績提上去才是主要的。
孫錦華所推崇的家長，應該是接受孩子的表現，淡定處理孩子的抽動，如果影響明顯，孩子想去掉它，再幫助孩子想辦法看怎麼幹預它。他在國外學習時，導師所告訴他們家長應對的一種方式：孩子得了抽動症，父母坦然面對，既不諱疾忌醫，也不過度關注。在學校，家長坦誠地告訴老師：我的孩子有抽動症狀，這不是大毛病，我們在積極治療，也在想辦法，希望在學校，老師和同學也不要太多關注，更不要嘲笑孩子，老師如果有好的辦法也幫幫他。「當周邊大環境都好的時候，大家都了解這個病的時候，也是一種接納和支持，其實告訴老師並不意味著是件壞事」，孫錦華說。
只是「周邊環境」變好，還需要許多學校、老師、同學和整個社會的共同努力。
蔣雲生從小到大一直在尋找一個答案：「我究竟怎麼了？」 後來他終於找到了，「你（指父親）沒錯，我也沒錯，錯的只是上帝給我們開了一個玩笑」。後來他勇敢地站在鏡頭前，坦誠自己是一名妥瑞氏症患者，並鼓勵更多的患友說出自己的故事，以此拍攝了一部展現國內妥瑞氏症患者生存狀態的紀錄片，這讓更多的人了解了妥瑞氏症，也有了更多寬容。
在孫錦華看來，社會關注、正向引導、科學認識抽動症，有助於推動抽動障礙患兒的心理康復和症狀緩解。「早在20世紀60年代以前，我國專家學者一直將抽動障礙視為原因未明、罕見、可自愈性的疾病，重視程度不夠。而近30年來，對抽動障礙的認識有所提高，對疾病的識別率也有所提高，有效的幹預手段越來越多，相信，抽動症兒童在社會、家庭、學校老師同學的共同關愛下，合理認識自己的抽動，積極自我照料，部分症狀嚴重兒童主動幹預、與兒童抽動症專家一起制定科學的治療計劃，抽動症兒童症狀逐漸減少、心理也會逐漸變得強大。」
參考資料：
王豪，《他們做著鬼臉，發出怪聲，自己卻無法控制》，《中國青年報·冰點周刊》，2018年11月7日。
來源：新聞晨報 作者：顧箏