羅點點:當我們談論死亡時, 我們在談論「尊嚴」

羅點點

62歲的羅點點留著一頭過耳短髮，不施脂粉，一襲深藍長裙，紅色老花鏡掛在胸前，就像個普通的鄰家大媽。但一說話，她又讓人感到某種威嚴的氣場。

她有個很有名望的父親——開國大將羅瑞卿。但這些年，她讓人們記住的，卻是另外一個身份：「選擇與尊嚴」公益網站創始人。

這項有關「死亡」的公益實踐，最初源於一次心血來潮的聊天。她做了12年醫生，見識太多死亡。醫生的宗旨是救死扶傷，她常常需要與死亡對抗。

有一次，她與幾個醫生朋友聚會，談論起死亡，大家的想法慢慢改變了羅點點對死亡的看法，死亡不應該「不依不饒」，「我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最終『工業化』地死去。」那樣死去，太較勁，也很難堪，自然規律不可違背，死亡真的來臨，插再多的管子，做最倔強的救治，其實都是徒勞的。幾個朋友開玩笑說，要不弄一個俱樂部，叫「不插管俱樂部」，臨終時絕不過度搶救，讓身體自然死去。

後來，羅點點真的去做了這樣一個網站，試圖藉助網絡輿論的傳播，推廣「生前預囑」和「尊嚴死」。她期望人們在還清醒時就寫下預囑，萬一將來到了生命末期、沒有恢復希望時，撤除維持生命的醫療措施，使自己自然的、有尊嚴的死亡。這個觀點，無論是在西方國家，還是在當下的中國，都是頗具爭議。

她給網站取名為「選擇與尊嚴」。而這個網站，也無意間成為中國第一家倡導「尊嚴死」的公益網站，自2006年創辦至今。

2013年6月25日，經過北京市民政局審查批准，羅點點又正式推動成立了「北京生前預囑推廣協會」。這標誌著羅點點「尊嚴死」事業又往前邁出一大步。

7月，羅點點又牽頭出版了一本有關死亡的書：《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》，她期望人們更多地去談論死亡，從而能更好地接受「尊嚴死」的理念。

《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》

「憑什麼決定他人生死？」

急診科醫生王仲某天晚上做了個夢，夢裡一位熟識十多年的病人和他說了很多話。病人是個女孩，得了紅斑狼瘡，14歲時第一次入院，治療後康復，卻在25歲時因狼瘡性腎病再次入院。

王仲從夢中驚醒時，一看表，凌晨三點。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一個消息讓他目瞪口呆，昨晚夢見的那個女孩，死了。死亡時間正是凌晨三點。

他後來將此事寫進自己的博客。他寫道：「看來，夢是真的。」

幾天後，羅點點看到了這篇故事，深感震撼。她因此萌生一個「瘋狂」的念頭，她想搜集類似的故事，將臨床醫生親歷的臨終事件集結成書，這就是後來那本《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》。

羅點點說，那些臨床醫生，是最直接的見證人，他們看到太多「不惜一切代價搶救」的故事，病人躺在病床上，衰竭迷離，在各種生命維繫管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫無尊嚴，說得難聽一點，完全就是「活死人」，自己痛苦，家人也痛苦。折騰一番後，病人還是免不了要死去。

羅點點1951年出生在北京，原名羅峪平，點點是她的乳名及筆名。雖然她說創辦「選擇與尊嚴」網站源於一次心血來潮，但她也承認，這並非偶然，在一篇回憶文章中，她寫道：「不知為何，從小對死亡事件有興趣。」

上小學時，鍋爐房旁住著一位胖校工，老是睜著一雙血紅的大眼睛，惡狠狠地看所有人。有一天，校工當著一年級孩子的面直挺挺地倒下去，再也沒起來。大人們說，他的眼睛血紅，是因為血壓比正常人高好多倍。

後來，她喜歡看小說，對哲學問題也著迷，特別是死亡的神秘。長大後，她決定學醫。從上海第二軍醫大學醫療系畢業後，做了一名醫生。

2004年，羅點點多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟然停止。送入醫院搶救後，醫生下了判斷，想恢復原來的生命質量幾乎不可能，但是如果使用生命支持系統，還能拖延很多時日。

羅點點想起婆婆意識清醒時對她的囑託，不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說明情況，希望撤掉呼吸機。不料，她所有的決心，在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著「媽媽」，老人身體溫暖，眼球還在半合的眼瞼下轉動。

「我問自己，我們怎麼知道自己的選擇是正確的呢？到底是不是真的符合婆婆的願望？我們是誰，憑什麼決定他人生死？」

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸機被停用。兩三個小時後，老人平靜離開。

整理遺物時，家人發現了一張婆婆夾在日記本裡的字條，上面寫著不希望過度搶救的要求，「因為點點是學醫的，所以如果我到最後的時刻，我不能夠表達我自己的願望，一切的事情都委託她來做」。

這張紙條成了羅點點最大的慰藉。此前，她一直很後怕，擔心做出一個錯誤的決定，「那麼，有沒有什麼方法能讓這件事情變得不再那麼折磨人？」

攝影｜李強

「我的五個願望」

2006年，「選擇與尊嚴」公益網站正式成立。除了羅點點外，創辦者還包括陳毅的兒子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫學界和學術界人士。

網站的LOGO「七彩葉」，是羅點點的朋友幫忙設計的。一根樹枝上七片彩色葉子，其中一片隨風飄落，象徵著「生命樹上無論什麼顏色的葉子都美麗，樹葉的尊嚴飄落便是生命的自然逝去」。

陳小魯加入這個團隊，很大原因是他當年沒能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時，父親已經基本沒有知覺，瘦得不成人形的身上插滿管子，靠呼吸機、輸液和強心針維持。陳小魯看得難受，卻又不能也無力阻止。當時醫生問他：「你說拔去管子，你的話說了算嗎？」陳小魯無言以對，他知道，自己父親的生死，已經不是他和家人能決定的了。

據統計，中國每年75%以上的醫療支出放在臨終人工支持系統的消耗上。越發達的地區、醫療環境越周全的人群當中，這個數字越高。羅點點說，特別是一些老幹部，總是不惜一切代價去搶救，而一些有錢人，也會耗在ICU病房裡，醫院倒是很樂意，因為他們能賺到更多的錢，「一個病人在ICU住一天，最最基礎的治療費，也得八九千元。」

有一天，羅點點在網上看到一份名為「五個願望」的英文文件。它是一份在美國被廣泛使用的表格，人們在健康清醒時對列出的內容進行選擇，自主決定臨終時的所有事務。在醫院，醫生輸入病人的社會保險號，便可以查詢到病人的「五個願望」。

比如，「我希望我的嘴唇和口腔一直保持溼潤」，「我希望定期溫水沐浴，所有時間裡身體都保持潔淨無氣味」，「我希望儘可能有人陪伴，當死亡來臨時要有人和我在一起」，「我希望有我喜歡的畫或圖片掛在病房接近我床的地方」，等等。

搜索多了，羅點點發現，在中國，除了一些護理人員外，很少有人討論這個話題。而早在1976年，美國加州就通過了世界上第一個「自然死亡法案」。如今，這種法律擴展到幾乎全美國及加拿大。在亞洲，新加坡、臺灣及香港地區也都有了類似條例。

很快，網站開發的「我的五個願望」註冊服務平臺正式上線。人們免費註冊後填寫，可以隨時登陸修改和撤銷。

羅點點團隊引入的「我的五個願望」文本，與美國「五個願望」並不完全一致。比如「幫助人」一項。「幫助人」是指幫助當事人實施五個願望的人。網站建議，生前預囑填寫完後列印，再「務必由用戶本人及所選定的『幫助人』在紙制文件上親筆籤名」。

在美國，「幫助人」建議為神父、律師、志願者，而不建議有財產關係的子女、親屬。而在重人倫孝道的中國，親情仍是第一位，「幫助人」因此沒有排除子女。

很多選擇項都在團隊中引起爭論。比如，生命支持系統包括什麼？心肺復甦、人工血壓、呼吸機等沒什麼異議，但包括餵食管嗎？

有的醫生堅決不同意放棄餵食管，因為那就是把病人餓死；但有的專家則認為應該包括。還有，透析病人應不應該放棄透析？應不應該輸血？

最終，每個有爭議的單項都被保留，供填寫者打鉤選擇。而在單項之上，五個願望大類分別是：「我要或不要什麼醫療服務」「我希望使用或不使用支持生命醫療系統」「我希望別人怎麼對待我」「我想讓我的家人朋友知道什麼」和「我希望讓誰幫助我」。

羅點點、網站志願者郝新平也都註冊了生前預囑。在補充說明一欄中，郝新平還特別寫上：「請將我的骨灰與父母合葬，同時在墓碑後面刻上我的名字，這樣我們可以永遠在一起。」

「這是一個小眾話題？」

「生前預囑」的註冊量一度緩慢增長。直到2011年5月，羅點點接受《小崔說事》採訪時，還只有198人。在那之前，羅點點還出版了《我的死亡誰做主》，將「我的五個願望」附錄在後，提高了一些知名度。

不做醫生後，點點去了投資管理公司和媒體公司，轉型成為作家，出版傳記、隨筆，撰寫專欄，還擔任影視編劇、策劃等等。

直到開辦公益網站，她突然發現了自己下半生的人生意義和目標，「不知為何，我覺得自己的死亡興趣忽然復興，我又找到了童年看到胖校工猝然倒下時對整個生命的詫異，找到爸媽嚴厲責備後對死亡的莊嚴想像，甚至覺得青春熱血又充滿我的心智，我知道我有事情可做了。」

春節時，羅點點把《我的死亡誰做主》作為禮物送給親友。大家都說，「真有你的，大過年的，說什麼死不死的」。可看過書的朋友，有人打電話對她說，這是一份文明的禮物。

前利比亞領導人卡扎菲被爆頭的那天，正好趕上辦公會，她忍不住在會上說，「讓人沒有尊嚴」。

郝新平形容羅點點，「執著而堅韌」，如果沒有羅點點，公益網站也許支持不到現在。

網站初始，志願者們去一些醫院、社區發放調查問卷。在公園合唱團裡，唱歌的阿姨們不樂意了：「活得好好的，這麼早讓我們想到死？」

還有一種宣傳是「種樹」，將宣傳展架貼上綠底七彩葉的網站logo，放到醫院裡。她們設計了諸多細節，比如贈送給同意擺放的地點負責人一盒玫瑰香皂花（取「送人玫瑰手有餘香」之意），但有些無濟於事。有人遮掩著不同意，有人反問：「你們一個公益網站，隨隨便便就能進入我們醫院大廳？」

還有人總是問，這是「安樂死」吧？羅點點不得不解釋，安樂死是積極地、主動地通過注射藥物等措施，幫助患者安詳地結束生命；而「尊嚴死」並不提前結束自然人的生命，只是建議在生命終末期，不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統，如人工呼吸器、心肺復甦術等等，以更自然、更有尊嚴的方式離開這個世界。

2009年，《中國醫學論壇報》編輯郝新平獲邀採訪網站，對方說「這是一個小眾話題」。郝新平很是疑惑，「這麼好的事兒，怎麼會是小眾話題呢？」而如今，她說「現在才知道，原來這真是小眾話題」。

郝新平填寫的生前預囑，其實還沒有得到兒子的支持。她想讓兒子成為自己的「幫助人」在文件上簽字，但兒子不反對也不積極，「再說再說」。

不論是在醫院還是社區、家庭，談論死亡總是一件忌諱的事。網站的宣傳推廣越來越受益於羅點點本人接受的各種採訪。比如，《小崔說事》一期節目後，註冊人數第一次突破了1000人大關。之後，點點陸續參與《看見》《冷暖人生》等節目的錄製，每次都會迎來一波高峰。至2013年8月13日下午3時止，已有10703人註冊了生前預囑。前不久，有一位看到節目的長輩給她打電話，問「你現在弄了一個那什麼？」

羅點點回答說，是生前預囑，講尊嚴死的。

長輩很高興，說自己特別同意，「那什麼，我上次都給你註冊了」——有意思的是，儘管表示支持，但這位長輩自始至終，仍然忌諱說出那個「死」字。

選擇與困境

有這樣一位倡導尊嚴死的醫學前輩，是「選擇與尊嚴」網站的發起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷時，這位醫生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房裡，摸摸丈夫還帶著體溫的手背，說些只有自己能聽見的悄悄話，也不願意放棄治療。

羅點點完全理解這位前輩聽從內心的舉動：「不管你選擇放棄，還是不放棄，對於所有的選擇，我們都認為是正確的，都應該被尊重。第二，今天的選擇並不代表明天的選擇，生前預囑裡所有的意見，都可以被隨時改變」。

就連她自己，也不知道自己會不會在最終關頭改變主意。為此，網站每年都會發給所有註冊者一封郵件，提醒他們更正或確認自己的選擇。

不過，這些還遠遠不夠。在當下中國，生前預囑的施行仍然缺乏眾多現實條件。

在美國，醫生輸入病人的社會保險號碼，便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應的正式文件。而在中國，如果幫助人是病人家屬，家屬完全可能不遵從病人意願；在醫患關係緊張的當下，甚至還有醫生害怕承擔責任，拒絕病人家屬的要求。

女孩瑩瑩患有「嬰兒型進行性脊髓性肌萎縮」，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，三十歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突然發生心跳呼吸驟停，送到醫院後搶救不成，被醫生確認為腦死亡。

傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫生不幹了，因腦死亡不是臨床死亡標準，瑩瑩雖然腦死亡，雖然沒有自主呼吸，雖然循環全面衰竭，雖然肌肉骨骼的結構早已破壞，但是心電監護儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規！

醫生說的是：「誰負責任？」

當家人再三要求停止輸液，心電監護儀上的曲線終於消失，醫院才同意撤掉呼吸機，停止一切「搶救」。此時，瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。

噩耗傳來，羅點點在瞬間崩潰。她知道，呼吸機拔出來時，瑩瑩早已去世多時，要不然怎麼會連肌肉都僵硬了？

至今，羅點點仍在見證著一例例不那麼有尊嚴的死亡。有朋友彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了1000多支，火化後的骨灰都是綠色的。

還有一位醫生朋友得了癌症，生死抉擇時不願使用放射療法卻孤立無援，最終選擇吞報安眠藥自殺。

每次淚眼滂沱之後，羅點點都對自己說，「自己也好，別人也罷，既然人生來註定要死，就有權利死得不太難看。所以，還是要多做事。」

羅點點還想做三件事，一是繼續「種樹」，二是社區推廣，最重要也是最艱難的第三件是，升級、完善生前預囑註冊平臺，讓臨床醫生能夠查詢生前預囑資料庫。

儘管艱難，但時有安慰。因生前預囑涉及隱私，她僅得知一例生效。那是開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭，93高齡去世前曾寫下生前預囑：「今後如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。」

老人晚年歲月靜好，讀書上網，在看過《我的死亡誰做主》一書後，心有所感，欣然填寫生前預囑，申明放棄臨終搶救。

羅點點猜想，李又蘭老人是被生前預囑「我的五個願望」幫到的第一人嗎？「如果有了第一，很快會有第二、第三吧？有了第二第三，很快會有第八九，第十、第一百吧？那麼，『我的五個願望』會幫到越來越多的人吧？」

附：羅點點講「尊嚴死」：有尊嚴地離世，是對生命的珍惜和熱愛

羅點點，北京生前預囑推廣協會會長，今日頭條健康真相官

如果走到了生命的最後「一公裡」，你是願意當個渾身插滿管子的「硬核選手」，還是直接向觀眾席告別的「佛系玩家」?

羅點點作為生前預囑的有力推廣者，倡導「尊嚴死」。和朋友一起創辦「選擇與尊嚴」網站，成立「不插管俱樂部」。

推廣生前預囑，讓更多人按照本人意願，以儘量自然和有尊嚴的方式離世，是對生命的珍惜和熱愛。

生前預囑，是一份叫做「我的五個願望」的問卷式文件。只要識字，你就可以通過每一個願望下問題的選擇，讓自己的臨終儘量清楚地被安排下來。

比如說，要不要使用生命支持系統維持人工心跳、人工呼吸，要不要在臨終的時候進行心肺復甦、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最後一刻，要不要充分止痛等等。

與理念有關的兩件事

01

第一件事，生命是有限的。

儘管人類在用不同的方法追求長壽，但是到現在也沒擺脫死亡。當然，不止一位科學家告訴我們：人類很可能或者是肯定能永生。

但是這個「永生」一定不太便宜。

所以思來想去，還是決定把手邊的事情做好：通過生前預囑，安排好自己的臨終，還是有著現實意義的。

世界衛生組織發布的《2018年世界各地區人均壽命》。藍色代表男性，紅色代表女性，灰色是平均值。

歐洲地區人均壽命較長，亞洲地區處於中等水平，非洲最低，最後是全球平均值；女性人均壽命約75歲，男性約70歲，全球人均壽命約75歲。

當我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候，我有一個非常不錯的感受。

02

另一件事，醫學也是有限的。

儘管在科技昌明、智力至上的現代社會，醫學對於生命的救助也是很有限的。

但一個人一生的醫療支出有70%-80%被用在生命的最後階段——在這個最沒有生活質量的、不超過6個月的時間裡。

醫療對於人的損害，也就是醫援性傷害。比如，當醫生不工作的時候，會發生什麼？

最著名的一個案例：

2000年6月，以色列殯葬協會在英國醫學雜誌上發表了一份報告：1973年以色列醫生全國罷工，但當月以色列全國的死亡人數下降了50%。

包括醫生在內的很多人表示，這個說法實在是太簡陋、太簡單粗暴了，這不能排除是一些偶然因素引起的。

但是在1983年，當以色列醫生再次罷工，全國死亡人數又再次下降了50%。

2000年，以色列的醫生又進行了全國性的罷工，全國的人口死亡率再次下降了40%。

2018年德國2萬個醫生罷工

2016年英國的初級醫生罷工

在2018和2016年的這兩次醫生罷工期間，也有媒體甚至是學術刊物表示，在此期間死亡率是下降的。

在我們推廣生前預囑的過程中，在我們向大家解釋醫療有限的時候，這些事實和數據成為非常重要，甚至是最重要、最有力的證據。

準備好「死亡」，

才能更從容地「活著」

不管是想不惜一切代價堅持，還是適時的放手離去，只要能真實表達願望，都值得被讚賞和理解。

有一次，一個年輕人說：「我是我姥姥養大的，跟她感情最好。我姥姥90多歲了，吃得下，睡得著。她跟我說，孩兒，真到了那天，你可得使勁地拉著我啊！因為你們是我的親人，我吃多大苦、受多大累，都願意和你們在一起……」

但生前預囑並不認為人在生命末期放棄過度搶救是唯一的選擇。「我的五個願望」實際上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什麼和不要什麼。

人們只要說出了符合自己本人願望的安排，他的家人、朋友、醫生，乃至全社會幫助他實現這個願望，那就是有尊嚴地死亡、不痛苦地離去。

尊重每一種選擇，這也許才是蘊含在「我的五個願望」中最充沛的人文情懷，也是最符合醫學倫理的三原則：有益、不傷害、公平和尊重。

「我的五個願望」

填寫須知

一、務請仔細閱讀。如對其中陳述或術語不甚清楚，請弄清楚後再填。

二、您在這份表格中表達的願望只有在以下兩種情況同時發生時才被引用。

您的主治醫生判斷您無法再為自己做醫療決定；

另一位醫學專家也認為這是事實。

三、無論如何選擇都是「對」的。沒人能在倫理道德上批評您。

四、如您改變主意，文件中所有已填寫的內容可隨時修改和撤銷。

五、填寫和使用這份文件是您本人意願。

六、填寫和履行這份文件與「安樂死」無關。

七、填寫和履行這份文件不違反中華人民共和國現行法律。

八、填寫和使用這份文件免費。

一些可觀的數據

2015年英國《經濟學人》發表的一篇報導，是全世界80多個國家死亡質量的排名，中國在71位。

綠色虛線是死亡質量最好國家在醫療環境、公眾參與、護理質量、醫療護理的可負擔程度以及人力資源中的平均得分。紅色的是世界平均得分，藍色的是中國的得分。

「選擇與尊嚴」的網站數據。綠色的是網站瀏覽和註冊的人數，紅色的是生前預囑註冊成功的人數。

當然，如果我們現在再做一個死亡(質量)的排名，或者再過兩年再做一個死亡(質量)的排名，我們中國的位置一定能夠更靠前。

為什麼？因為有我們大家，把這個概念傳播出去，讓社會更重視這個問題，給更多的支持。那我們中國人世世代代盼望的、心心念念的「好死」和「善終」就能在我們這一代人的手上變成現實。

原標題：《羅點點：當我們談論死亡時， 我們在談論「尊嚴」》