健康時報記者 邱越
「你有愛滋病,我們無法給你做手術。」自2020年7月10日以來,是河北省遷安市居民錢有生(化名)最灰暗的時光。原本由於肩胛骨粉碎性骨折即將接受手術的他,卻在這一天被醫院要求立即出院,原因是:他是一個愛滋病人。
「我腦子一下就懵了,心裡只知道一件事:這輩子怕是要完蛋了。」11月24日,錢有生告訴健康時報記者。
11月22日,北京市衛生健康委通報了2020年1月到10月愛滋病疫情最新情況,2020年1月至10月,北京市新報告現住北京的愛滋病病毒感染者及病人1408例,累計報告愛滋病病毒感染者及病人34289例。
據國家衛健委疾控局發布的數據顯示,截至2019年10月底,全國報告愛滋病存活感染者95.8萬。性傳播是主要傳播途徑,佔總病例的90%以上。
「曾被迫和一名男性發生過性行為」
錢有生至今不能確定自己是如何被感染的愛滋病病毒的。
但他有兩方面的懷疑。由於長期從事重體力勞動,錢有生的肩頸一直不太好,需要定期按摩理療。在他老家有一種「放血治療」的土方法,就是用一個類似注射器的東西,在肩頸部位扎一下,然後放出去一些「汙血」。據錢有生回憶,治療用的「針」好像都不都是一次性的。
另一種懷疑則讓錢有生有些難以啟齒:他曾被迫和一名中年男性發生過性行為,過程中他出血了。「不過現在是什麼原因都不重要了,我這輩子已經毀了。」錢有生言語中透著絕望。
今年42歲的錢有生是一名農民工, 2020年7月1日,在工作中一次意外,他被大理石砸傷了右肩,只能臥床休息,衣食住行都需要別人照顧,穿衣服都要人幫忙。
當地醫院的X光片顯示,錢有生的肩胛骨粉碎性骨折,由於情況較為嚴重,醫生建議錢有生立即手術。很快,醫院為錢有生安排了7月12日進行手術,並讓他住院接受術前常規檢查。
可就在手術前兩天,錢有生的主治醫生獨自一人來到了病房,並示意錢有生的妻子出去。醫生一反常態的舉動,讓錢有生莫名緊張了起來。
「醫生和我說,你上北京、天津去手術吧,準備辦一下出院手續。」 錢有生回憶,做不了手術的原因是:愛滋病。錢有生當時感覺腦袋像被悶棍敲了一棒似的,頓時一片空白,這個消息比不給做手術更讓他吃不消。
恍恍惚惚之間,錢有生只記得自己問了醫生一句「可以轉院嗎?醫生說,全省都沒有能給他做手術的醫院,不用折騰了,直接出院自行想辦法」。
中國疾控中心流行病學首席專家吳尊友曾發文指出,近年來,愛滋病病例報告系統中每年報告的青年學生例數逐年增多。全國愛滋病疫情監測數據顯示,2015年1-6月新診斷報告的學生愛滋病感染者中,77% 為大專院校的學生,98% 為男生;從傳播途徑來看,主要為性接觸傳播,其中男男性傳播佔 81% 。異性傳播佔 17% 。這些數據顯示,學生中近年出現的愛滋病感染者人數上升,主要是男男同性性行為引起的。
「我不治了,回家。」
後來,錢有生和妻子一起奔赴北京,去了幾家骨科出名的大型三甲醫院,可是掛不上號。本就慌了手腳的他萬念俱灰,「我不治了,回家。」錢有生堅決地跟妻子說。
由於家裡經濟本就緊張,加上錢有生的病情,妻子也答應了他放棄治療。錢有生再沒有去過醫院看過肩膀,也不知道現在肩胛骨恢復情況如何,「反正現在兩個肩膀明顯一高一低,右肩一直隱隱作痛,算是落下了點殘疾。」錢有生說。
現在,錢有生每天要吃三種抗病毒的藥和兩種護肝保腎的藥,即便抗病毒的藥是免費領取的,其他的藥一個月的花銷也在600元以上,「這還是我沒有其他病的前提下,可是得了這個病,怎麼可能不生其他的病呢?而且這些要必須按月去領取,不能多領,以後我想出去打工,吃藥還是個問題,總不能每個月都回來吧。」
錢有生家裡上有70多歲的老母親,下面還有兩個孩子,大女兒即將高考,小兒子還在讀五年級。之前錢有生在外打工,一天的工錢在100元左右,如果每天都能順利找到活幹,一個月他能掙到大約3000元——這是錢有生一家五口的全部開支。
「現在我受傷了,幹不了活,只能我老婆出去賺錢。」錢有生告訴健康時報記者,自從他在家養病後,原本在家帶孩子的妻子不得不去家附近的工廠打工,一天70元,一個月能掙2000多塊錢。
為了治病,7月23日,錢有生前往當地傳染病醫院就診,「當天光檢查就花了1600塊,之後一周、兩周、四周又去醫院驗血,然後每三個月還要複查一次,每次驗血180多塊。」說到錢錢有生就更加無助了。
中華醫學會醫學病毒學分會副主任委員、西南醫院全軍感染病研究所所長毛青在HIV疾病教育傳播活動上表示,愛滋病被發現至今已有三十多年,目前尚無有效的疫苗進行預防,也無法被治癒。但通過規範的抗病毒藥物治療,可使患者體內的病毒載量降低到很低的水平,幫助他們重建免疫功能,恢復機體的抗感染能力。
最大願望是有一天能真正站在陽光下,和大家一樣
現在,錢有生開始與家人分餐進食,固定單獨的碗筷。每次他大把往嘴裡塞藥片的時候,小兒子都會問:「爸爸為什麼總要吃藥啊?」
這時,錢有生只能苦澀地回答:「爸爸肩膀受傷了,還沒好。」
錢有生正在讀高三的女兒學的是美術專業,當初得知錢有生骨折時她就表示想輟學出去找活幹貼補家用,被錢有生攔了下來,「現在沒有文憑怎麼能行呢?我得愛滋病的事絕對不能讓女兒知道,不然她肯定不會讀書了。」
讓錢有生更擔心害怕的,是他生怕病情被鄉裡鄉親知道。比起自己遭到歧視,錢有生更受不了的是因為他的病讓孩子受到欺負。「城裡的人都不理解,農村人就更不用說了,我就怕孩子會受到影響。」錢有生說。
從得知生病以來,錢有生再沒敢跟妻子同房,他提出離婚,妻子卻死活不肯,還一肩扛起了家庭的重擔,這點讓錢有生感激又內疚,「真的對我挺好的,要不是她,我……」說到這,錢有生哽咽了。
對絕大部分的愛滋病患者來說,歧視和不被理解是比疾病本身更讓他們感到煎熬和痛苦的事情。
王可(化名)是一位與病毒相處多年的愛滋病患者,他愛旅遊、愛美食、愛健身,愛在微博和朋友圈分享自己生活中的「小確幸」,那標準的倒三角身材,讓你無法將他與任何疾病聯繫在一起。但即便這樣一位陽光青年,在接到記者電話時,仍小聲地說:「您等我換個地方,身邊都是同事。」
他告訴記者,在社交媒體平臺上時不時就會有人給他發去不友善的話,「什麼『愛滋狗』「愛滋孤兒」之類的,我現在都不放在心上了,甚至還會把他們曬出來,讓大家看看他們的不可理喻。」
聯合國愛滋病病規劃署(UNAIDS)駐華代表桑愛玲女士曾表示,我們需要更全面、更早的性教育,需要確保人們可以在沒有偏見、批評、和污衊的環境中接受HIV服務。在任何一個地方,不僅在中國,當他們受到汙名化和歧視時,他們就會躲起來,得不到應有的服務。在負面的環境裡,流行病的有效控制將是無法實現的。
在錢有生看來,現在支撐自己活下去的只有兩件事,一是把老母親送走,二是把孩子養大。錢有生的兩個孩子都處在十幾歲的年紀,自己的經歷讓他對孩子們的未來多了一層擔心。他說,希望有一天能找到合適的機會,好好給孩子們講講如何保護自己。
王可說,不管自己的生活態度如何陽光,說到愛滋病,自己仍像蜷縮在一個隱秘的角落。「現在醫療水平越來越好了,用上藥,愛滋病患者的生活質量幾乎與普通人沒什麼差別。我現在最大的願望就是有一天能真正站在陽光下,和大家一樣。」