世界自閉症日 | 今天,讓我們格外關心關注這群「星星的孩子」吧!

2020-12-23 澎湃新聞

「小宋(化名)這孩子一有機會就拿東西砸我們頭。」

小宋媽媽一邊看著小宋,一邊緊緊抱著襁褓中的二寶,下意識用一隻手護著二寶的腦袋,繼續向蔣醫生介紹到,「他出生的時候還好,看不出有哪裡不對,只是到了兩周歲還不會說話...」

「他不聾也不啞,偶爾也能叫喚幾下,就是不肯說話……」

「他從小對玩具沒有多大興趣,反而對那種敲敲打打的東西特別感興趣,工人釘釘子、打樁機打樁這些,總之那種能敲打,發出規律聲音的都很感興趣,有時候能在建築工地上站著看一天,一動都不動……」

「他爸為了他放棄了工作,專職在家陪著他,本想可以通過教育讓他好一些,聽話一些,可是打也打罵也罵了,兩年下來人沒好,脾氣卻越來越壞了,一打就哭鬧、咬人,還趁人不備打人腦袋,這得多危險啊。」

說完這些,小宋的媽媽抱著懷中的二寶抽泣起來,而她身旁的這個七八歲的小胖男孩木訥地站著,眼睛盯著地面,面無表情……

有這麼一群人

他們不聾,卻對聲響充耳不聞

他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見

他們不啞,卻不知該如何開口說話

他們被稱為「星星的孩子」

在這個聽起來有些浪漫的名字背後,是一個個沉重的家庭

4月2日是世界自閉症日,「自閉症」又被稱為自閉症譜系障礙(ASD)。它曾被認為是一種罕見疾病,但在2018年美國CDC的最新數據顯示,在8歲以下孩子中,每59名兒童中就有1名符合自閉症譜系障礙的診斷標準,其中男孩罹患自閉症的風險是女孩的4倍左右。

一、什麼是自閉症?

自閉症也叫孤獨症,其主要特徵有兩個:

第一 與他人語言和非語言交流的問題;

第二 有一套固定興趣或重複行為,該病是遺傳基礎上的神經發育障礙,始於兒童早期,通常延續一生。

二、自閉症兒童有哪些表現?

1. 在社會交流和互動中,頻繁而持久發生的問題:

非語言交流存在顯著缺損,如缺少目光對視;缺少面部表情,比如微笑和皺眉;缺少身體姿勢,如指點或擺動。

對親暱反應冷淡,不能建立正常的依戀,如極少以微笑來應答別人,對母親的逗弄、擁抱缺乏情緒反應。

不能通過觀察別人面部表情和身體語言理解別人的意思和情感變化,比如不能察覺他人的反感表現。

極少主動與小夥伴進行交往性遊戲。當他想接近別人時,只會用推、拉、抱等不適當的方式表達。

不會玩想像性遊戲,例如無法用棍子當作槍向「敵人」掃射等,也不能理解遊戲規則。

2. 重複限制的行為或愛好:

刻板行為 ,表現為重複一些固定模式的動作,例如手置於胸前凝視、拍手或搖擺身體、自身旋轉、重複地蹦跳、用腳尖或腳跟走路,等無目的性動作。有些孩子會出現自我傷害,比如撞頭、揪頭髮、拍打臉等。

堅持「相同性」,每天的行為都是規律不變的,比如每天吃同樣的飯菜、固定的時間、固定的地點大小便、定時上床睡覺並用同樣的被子和枕頭、上學時要走相同的路線,所有物品都按照一定的順序排放等;以上情況一旦改變,孩子就會鬧,發脾氣。

局限性興趣,比如玩玩具的時候,只玩局部,在玩小汽車的時候,只是轉小車的輪子,不會推著小車玩;對按鈕等感興趣,總是不停的開關按鈕;長大後,只喜歡背電話號碼,只喜歡玩火車模型等,對其他東西沒有興趣等。

3. 語言交流障礙:

語言理解和表達能力發展遲滯,只會機械模仿他人話語,語言發聲單調,而且很少用於交流。

例如問他幾歲了,他回答「你幾歲了」;從電視裡學來一句話,可以重複說很多遍,或自言自語把一些不相干的詞語搭配在一起說;重複問一個問題,把交談內容集中在他們自己的狹窄的興趣方面,不管別人愛聽不愛聽。

三、什麼情況下孩子需要進行排查呢?

自閉症有相應的預警表現,如果發現孩子有以下表現,提示有可能是自閉症,需要帶孩子去醫院檢查。

自閉症預警表現多在18月齡前出現,只要你發現孩子在社交方面有任何問題或者疑惑,都提示異常,建議及早去相應醫院進行排查,具體表現如下:

6月齡對照看者沒有微笑,沒有眼神交流

9月齡還不能發出咿呀等聲音

12月齡還不能用手指物體引起大人注意

12月齡時對自己的名字沒反應

12月齡時顯得特別乖,一點也不粘大人,走開也不哭鬧

12月齡時不會張開雙臂讓爸媽抱,爸媽抱時沒有高興感覺甚至拒絕

16月齡時還無法說出一個字

18月齡孩子總是喜歡自己玩某個玩具,對周圍環境不在意

24月齡時還沒有想像(假裝)遊戲的能力

24月齡時還還不能說出詞語

四、關於自閉症的常見誤區

誤 區

1. 自閉症是心理疾病

很多人認為孩子得病是受到某種外界刺激或與家庭教養環境有關,把它等同於心理疾病,這種想法給很多患兒家長增加了心理負擔。

多年研究發現,該病的發生是在遺傳基礎上的神經發育障礙,總體上自閉症患兒呈現了腦認知功能癱瘓的特點。

誤 區

2. 得了自閉症很丟人

自閉症患兒確診後申辦殘疾人證明可在康復治療中享受國家補助。然而,很多家長拒絕給孩子辦殘疾證,覺得很丟人,甚至不願意告訴親戚朋友孩子患病的事實。

其實這樣不僅不是保護孩子,反而可能因為錯過最佳的幹預時機而影響孩子一生。就像前面所說,自閉症不是心理疾病,只有正確認識、科學對待,才是給孩子最好的選擇。

誤 區

3. 自閉症患兒都是「天才」

人們願意相信生病的孩子都是「折翼天使」,在某方面有自己的特長。

但其實只有不到10%的人在美術、音樂、機械記憶方面有特長,而且31%的自閉症兒童存在智力障礙(智商<70)。

誤 區

4. 高知家庭的孩子自閉症概率更高

之前認為家長知識水平越高,尤其是父母都是教授的,孩子自閉症的發病率更高,這種說法目前已被推翻。

之所以這樣認為,可能與高知識水平父母能更容易的發現孩子的問題並去就診有關,從而診斷出來的自閉症的孩子多。

而父母文化水平比較低的,家庭條件不是很好的,孩子沒有明確的身體生病的表現時,僅僅不怎麼說話,不重視,不會進行相應的診斷與幹預治療。

五、關於治療:不可病急亂投醫

目前,孤獨症沒有特效藥物或其他一蹴而就的治療方法,教育訓練與行為幹預仍是主流的幹預措施。

行為幹預和教育幹預就是通過不斷的強化某些行為,讓孩子對刺激產生正確的回應,並且固化下來。比如在孩子和你進行視線交流或者在遞給你東西時,給與充分的鼓勵和讚揚,讓孩子逐漸固化這種行為。

2-5歲是自閉症兒童的黃金幹預期,如果家長能夠早發現、早診斷、早幹預、早治療,部分自閉症兒童的功能恢復會達到理想的效果,相當一部分自閉症兒童是能夠融入社會自立生活的。

不同的兒童適合不同的方法,要根據孩子的情況,經過專業醫療人員的評估後,制定個體化的治療方案,再給出相應的幹預課程指導,切忌盲目的練習。

家長們為孩子選擇治療方法時,切不可病急亂投醫,要了解培訓機構的資質、經驗,所採取的治療方法是否有科學證據證明有效,對孩子有無傷害等。如果宣稱能帶來顯著療效,能治癒自閉症的,基本都是騙子療法,請不要盲目相信!

……

來源:衛健局 | 供稿:周麗平

原標題:《世界自閉症日 | 今天,讓我們格外關心關注這群「星星的孩子」吧!》

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