2020-12-19 13:31 來源：澎湃新聞·澎湃號·政務
搭建橋梁 播撒希望
上午11點多鐘，病房工作井然有序。突然，在最靠近裡側的一間病房裡傳出了激烈的爭吵聲。那間病房的患者我很了解，是一個名叫曉宇（化名）的高二學生，因強直性脊柱炎行續貫治療第二次入院，一直是他父親陪著他，為了讓他安心學習，我特意給他選了最裡側、最安靜的一個房間。
疑惑中，我加快步伐走過去，聽曉宇的聲音越來越大，越來越激動：「爸，你不用再管我了，我不再花你的錢，藥我不用了，病我也不看了，我從樓上跳下去，一了百了。」聽到這話，瞬間驚出我一身的冷汗。推開病房的門，看見曉宇正對著父親大喊大叫，他父親站在床尾，不知所措。
我先對曉宇的父親擺了擺手，示意他暫時離開一會兒。我在曉宇的對面坐下，抽出紙巾，替他擦了擦眼淚。因為不是第一次和曉宇打交道，他很信任我，我們倆面對面坐著，他滿肚子的委屈瞬間爆發出來，一邊哭一邊說，我靜靜地聽著，不時幫他擦著眼淚。
原來，有個心結一直在他心裡。通過百度查詢、閱讀書籍等方式，他對自己的疾病已經做了深入地了解，他明白這個病有很強的家族聚集性，也從他母親口中探知他的姥爺當年是因為這個病去世，可他對誰都沒有說。
我輕輕地問他：「你要獨自承擔這一切，為什麼不尋求你親人的幫助？」
他長嘆一口氣對我說：「首先，我不敢告訴我的母親，她非常地愛我，如果她知道是因為她的原因導致我得了這個病，她會有深深的愧疚感；再者，我不敢告訴我的父親，如果父親知道是因為遺傳基因的問題給家裡帶來這麼大的經濟負擔，我擔心他會怪罪我的母親；而且，我也不敢告訴任何親戚朋友，怕他們因此而疏離我。我一次次從噩夢中驚醒，我不知道自己的路在哪裡？我不知道自己能活多久？不知道自己以後能不能正常組建家庭？不知道自己能不能正常工作，適應社會？不知道自己會不會出現書本上說的那些併發症？」他不停地對我哭訴著……我愕然，沒想到，他的心裡原來承受了這麼多。
我拍拍他的肩膀告訴他：「你真不容易，疾病本身確實對你的學習、對你的身體造成了很大影響，但既然這一切已經無法改變，我們只能去接受它，去適應它。你從去年開始應用生物製劑，治療效果不是很好嗎！現在已經有文獻明確說了，只要正規治療，不會影響壽命，所以你以後正常工作、正常生活是沒有問題的。」我把科室的電話號碼給了他，並讓他添加了專科疾病的醫患溝通微信群，告訴他，以後不管遇到什麼困難都可以和我聯繫，我會盡最大努力來幫助他。他感激地看著我，使勁點點頭。
我走出病房，在走廊裡看見了那個手足無措的父親，我把他帶到辦公室。他也是一肚子怨言：「這孩子就是不懂事，家裡花那麼多錢給他看病，稍微說他兩句，他還不樂意了！誰願意讓自己的孩子生病，如果可以選擇，我寧願生病的是我！」
我問他：「你感覺你兒子是什麼性格？」
他說：「在查出這個病之前，他挺活潑開朗的，但自從得了這個病，就變得特別偏激、固執，說來說去，都是病鬧的。」他重重地嘆了口氣。
「那除了疾病本身對孩子的折磨之外，你考慮過別的原因嗎？」
他搖了搖頭。
我對他說：「對曉宇而言，心理困擾才是他正視自己疾病的最大障礙。」他認真地看著我。
我接著說：「這種慢性疾病，必須全家配合，積極應對，才能收到好的治療效果。你必須和曉宇好好聊聊，孩子愛這個家，知道你們對他的付出，家是心靈的港灣，你們要讓孩子安心，要幫他樹立戰勝疾病的信心，和他肩並肩站在一起，幫他去面對以後的生活。」
他握著我的手說：「真的很感謝你們，我一直沒能耐心地聽孩子說說心裡話，我懂了，我會和他談談，打消他所有的顧慮。」
後來每當我巡視病房的時候，曉宇都會放下手中的書和我聊幾句，看父子兩個有說有笑的樣子，我終於放下心來。
單純的醫學治療手段只能減輕病人身體的痛苦，但對慢性病患者來說，家人的支持與鼓勵，心靈的疏導才是提高治療依從性的關鍵。走進患者的內心，在患者與家人之間搭建橋梁，把希望的種子播撒在患者心中。
本文作者
黃麗
聊城市人民醫院東昌府院區血液/風溼免疫科護士長
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原標題：《【敘事護理】黃麗——甘做階梯，架起這對父子間溝通的橋梁》
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