「我以後要成為像媽媽一樣勇敢的人!」
語音的一端,是五歲的兒子,罕見病海豹肢患兒;另一端,是這個孩子的母親唐女士,她被診斷出慢性腎臟病5期,即俗稱的「尿毒症」。聽到兒子聲音的那一刻,唐女士的淚水不禁奪眶而出。
記者了解到,現住佛山順德陳村鎮石洲村的唐女士近日因病情加重再次入院。由於家中還有一個患有罕見病海豹肢症的兒子,目前仍無法直立行走,這令她無比焦慮。但唐女士仍樂觀面對,心存感激。目前,陳村鎮政府、石洲村委已了解相關情況,並將根據實際情況進行幫助。
兒子和唐女士
○ 面對家庭不幸,她樂觀面對
尿毒症加劇,家中無生活來源
唐女士今年46歲,是廣東羅定人。2月28日,她因尿毒症病情加劇,再次來到佛山市第一人民醫院接受治療,目前仍未出院。
「整個身體都腫得厲害,尤其是雙腳,像牛腿一樣,皮膚都快被撐破了。」在醫院裡,唐女士一邊做透析,一邊對記者說。據了解,今年春節期間,唐女士的病情突然加劇,「整天整夜睡不著覺,最後實在是撐不住了……」
「你怎麼拖到如此嚴重才入院?」給唐女士做血透的護士心疼地問。然而,唐女士沒有告訴護士,「直到思想鬥爭到最後一刻,我才決定治療——孩子需要母親。」
唐女士知道,尿毒症是慢性病,需要一大筆花銷。2019年4月,唐女士不幸先後被診斷為慢性腎臟病4期、5期,並曾因此入院治療。出院後,唐女士需靠藥物控制病情,並需定時到醫院檢查。「每個月的醫藥費用約1800元。」她說。
唐女士去年已被診斷患有慢性腎臟病5期
面對生活的重壓,丈夫李先生默默承受。但不幸的是,去年十月,在工廠當普工的李先生因故辭掉了工作返回家中。如今,他須在家照料孩子,暫時無法外出工作。目前,家中已無經濟來源。
家有罕見病患兒,最擔心無人照顧
唐女士有一個5歲的兒子天賜。在陳村鎮石洲村一出租屋內,記者看到了她的兒子,當時他正在玩玩具車。「如果只是通過語音,你會發現天賜跟其他孩子並沒有什麼不同,他會說會唱,會表達自己的喜怒哀樂。」李先生對記者說。
兒子在父親李先生的照料下在家玩積木
每個人都是上帝咬了一口的蘋果,都是有缺陷的,而天賜的「缺陷」在一開始卻令這對夫妻難以接受。原來,天賜一出生就患有海豹肢症、皮羅症等罕見病,如今並不能直立行走,需要父母的照料。自天賜出生以後,由於自身身體原因和照料孩子的需要,唐女士辭掉了工作一心一意照料家庭。
記者了解到,2015年,天賜出生時,順德慈善會等熱心團體以及好心人曾為這個家庭籌款。然而,禍不單行,如今,這個脆弱的家庭再次瀕臨困境。唐女士說,「好心人曾給天賜捐了一筆錢,我一直沒敢用,直到這幾天,我實在是撐不下去了……」
唐女士稱,自去年被診斷為尿毒症以來,他們一家光是住院治療等費用就花了1.3萬元,此外還有每月固定的醫藥費,「目前住院十來天,情況有好轉,還需要手術,以後也需要一筆治療費等;如果需要換腎,還需要更多的錢……」唐女士的語氣有些絕望。
據了解,李先生是廣西人,兒子經當地村委鑑定,為肢體二級殘疾。但李先生稱,去年在返鄉辦理低保過程中,不小心弄丟了殘疾證,目前仍未能辦理相關手續。
儘管日子過得清苦,但夫妻倆始終對這個家庭不離不棄。在唐女士的眼裡,她最擔心的不是自己的病,而是「如果有一天,我離開了,我的孩子、我的家庭該怎麼辦?」
○ 面對社會關心,她心存感激
醫護的體諒,她銘記於心
記者從唐女士的主治醫生處核實,目前,唐女士患有慢性腎臟病5期,即俗稱的「尿毒症」。「我們根據她的實際情況進行開藥,能幫到的儘量幫。」該主治醫生對記者說。
「醫生在開藥時除了會根據病情實際還會考慮到她的家庭經濟情況。」唐女士說,「我的孩子也是在市一(佛山市第一人民醫院)出生的,有些醫生、護士也見過我的孩子,了解我的家庭情況。」唐女士對醫護們很是感恩。
「入院吊針的那一晚,我的腿一直在抽筋,但有一個好心的護士一直守在我床邊,看到我很不舒服,她還叫來醫生給我開藥。」唐女士說,「腎內科醫生護士對我都很好,因為我住了幾次院,很多醫生、護士都認識,大家就像朋友一樣。」醫護對她的關心,唐女士銘記在心。
政府、村委及時跟進施援手
了解相關情況後,記者第一時間聯繫了陳村鎮政府,相關負責人了解情況後回復稱,早前得知其家庭有罕見病患兒時曾進行過幫助。目前唐女士患尿毒症一事,當地政府、村委已了解相關情況,並表示將在力所能及的範圍內給予他們幫助。
唐女士戲稱兒子為「小暖男」,兒子的體貼常常讓她感動:
「媽媽,你會死嗎?」
「兒子,每一個人都會死,媽媽也會的。」
「媽媽,我會叫來救護車,那裡有醫生,可厲害了!他會救你的,我不讓你死。」
如果你想幫助這個家庭,可通過輕鬆籌連結
還可以聯繫唐女士,聯繫電話:15816907408
廣州日報全媒體文字記者:王名潤廣州日報全媒體圖片記者:王名潤廣州日報全媒體視頻記者:王名潤廣州日報全媒體編輯:何波