新華網北京９月１６日電（記者戴盈）還記得去年夏天火遍網絡的冰桶挑戰嗎？國內的主要發起方瓷娃娃罕見病關愛中心日前在京發布了籌得的８１０多萬元一年來使用的情況。
其中，６００萬元用於「冰桶挑戰——關愛漸凍人（運動神經元類罕見病）」專項基金，在全國已有９個相關公益組織的１０個項目受益，另有１５８名運動神經元症患者獲得個案救助。
「冰桶挑戰——關愛漸凍人」項目負責人孫月說，以前工作最主要的困難，要花大量時間跟別人去解釋罕見病是什麼。而冰桶挑戰除了籌到錢，更重要的是讓漸凍症患者和家庭感到「沒有被社會忘記」，有不少患者表示願意捐贈遺體用於醫學研究。
中標項目之一、上海運動神經元病互助家園的志願者王恆宇說，互助家園由漸凍症患者「晨霧」於２０１０年發起，用了４年時間，論壇和ＱＱ群的病友達到了５０００人，之前也沒什麼資金支持，主要是離世患者的家屬捐贈了些輔助設備。冰桶挑戰後，家園的人數在一年之間增加了２０００人，更多愛心企業和志願者開始關心這個群體。
來自漸凍人聯盟的嚴軍是一位退伍軍人，在當兵時就確診為運動神經元患者，腿腳不便。但５年來，他的時間主要用來走訪全國各地的漸凍人，有不少這樣的患者散落在農村。
在山西的一個山溝裡，他遇到了一名患者，後者最大的心願就是能坐上輪椅。「離他家最近的醫院有３０公裡，這裡什麼淘寶、快遞、物流都不通，最後我們和志願者用三輪車給他拉了一個輪椅。」嚴軍說。
參與分享漸凍人關愛項目經驗的公益組織都不約而同談到了「不愛溝通」「缺乏陪伴、支持」來形容漸凍人的生存狀態，有一位漸凍症患者甚至３年拒絕邁出家門一步。
從肌肉無力、萎縮發展到只有眼球能轉動，在這場被王恆宇形容為「與死神賽跑」的人生後半程，冰桶挑戰的意外出現多少溫暖了一些家庭，照亮了一點人生。
中標項目中，有「爸爸媽媽加油站——ＳＭＡ病患家庭支持」（ＳＭＡ為漸凍症中一種，發病患者往往是低齡兒童），鼓勵困境中的家庭；也有「百萬呼吸」，為１００名患者提供共計１００萬個小時的呼吸機補貼，延續１００萬小時的生命。
然而，漸凍症病友的組織依然比較「弱小」，缺乏完善的運作能力。孫月說，當時計劃招標的項目都沒有招滿，就將多出的一部分資金用於個人救助。此外，另有２００多萬元的善款，由捐贈者指定用於支持各類罕見病組織。
瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗說，冰桶挑戰只是一時，病痛挑戰卻是艱巨、長期的鬥爭，希望集合社會的力量，讓這群病友在前行中不再孤獨。