冰桶挑戰聯合發起人奎恩去世,讓我們了解「漸凍症」 關愛「漸凍人」

2020-12-23 大眾網

  據路透社23日報導,「冰桶挑戰」活動發起人之一派屈克奎恩(Patrick Quinn)於當地時間22日去世,享年37歲。奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症,他與漸凍症的鬥爭長達7年。

  奎恩的支持者在臉書上宣布了奎恩去世的消息,「我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。」

  肌萎縮性側索硬化症協會說:「帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍症,激勵了周圍所有人。我們這些認識他的人悲痛欲絕,但感謝他為推動漸凍症治療所做的一切。」

  2014年,奎恩與病友皮特·弗雷特斯等人推動了「冰桶挑戰」在社交網絡上的流行,大幅提高了社會對漸凍症的關注度。包括明星和政客在內的全球成千上萬人參與挑戰。弗雷特斯在2019年12月去世,享年34歲。

當地時間2016年3月31日,美國紐約,「冰桶挑戰」活動發起人之一派屈克·奎恩(中)出席活動。

  冰桶挑戰,讓更多人關注到了「漸凍人」

  冰桶挑戰全稱為ALS冰桶挑戰賽(ALS Ice Bucket Challenge),這項活動要求參與者發布自己將一桶冰水傾倒在頭上的視頻和照片,並挑戰其他人也這樣做,同時呼籲為ALS研究捐款。這一活動為漸凍症的醫學研究籌集到了2.2億多美元。

  2014年夏天,藉助社交網絡的傳播,「冰桶挑戰」在全球引發熱潮。在美國,微軟創始人比爾·蓋茨、臉書創始人馬克·扎克伯格、蘋果CEO蒂姆·庫克,歌手泰勒·斯威夫特、賈斯汀·比伯,「鋼鐵俠」小羅伯特·唐尼和「美國隊長」克裡斯·埃文斯等各界名人紛紛響應。根據美國疾病控制和預防中心的數據,大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。

  「冰桶挑戰」在2014年8月18日傳入中國,並盤踞微博熱門話題榜,話題閱讀數超過30億。小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、360創始人周鴻禕等科技圈巨頭,李冰冰、章子怡、周杰倫、王力宏、桂綸鎂等演藝圈人士紛紛響應。

當地時間2019年7月15日,美國波士頓舉行活動紀念「ALS冰桶挑戰」五周年。這是5年前在社交網絡上發起的一項公益活動,目的是為運動神經元病(ALS)研究籌集資金。

  什麼是漸凍症?

  肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND),俗稱漸凍症。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

  肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,肌萎縮側索硬化被收錄其中。

  6月21日是世界漸凍人日

  1997年「漸凍人」協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動,希望每年這一天,對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視,並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為「世界漸凍人日」。

  身患漸凍症的「人民英雄」——張定宇

  提到漸凍症,相信每個人都會想到一個名字,一位「人民英雄」。

  新冠肺炎疫情發生後,張定宇作為武漢金銀潭醫院的院長、一名醫生、一名罕見病患者,拖著患有漸凍症的病體,堅守一線,與時間賽跑,帶領醫院幹部職工救治了2800餘名患者,為打贏「武漢保衛戰」作出突出貢獻。9月8日,當張定宇步履蹣跚地走進人民大會堂接受勳章時,那一幕令無數人淚目。

  張定宇曾在華中科技大學開學典禮上談到患漸凍症的經歷,他說自己每晚都會因抽筋的劇烈疼痛驚醒,卻仍坦然面對。「我不能延長生命的長度,但為什麼不讓生活更豐滿呢?」「希望在大瘟疫肆虐的時刻,我能用殘缺的身體燃燒出的微弱之光,療愈世間的傷痛!」

  無論是「冰桶挑戰」還是「世界漸凍人日」,都是希望讓漸凍症得到更多的關注。

  今天,我們懷念奎恩、致敬張定宇院長的同時,也呼籲大家了解「漸凍症」,關愛漸凍症患者,期待他們終能「解凍」的那天。

  (大眾網·海報新聞編輯 葛思琦 綜合環球網、百度百科、人民網、參考消息網等)

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  • 患漸凍症抗病7年,美國「冰桶挑戰」發起人離世
    大家也因此了解了「漸凍人」這一罕見疾病,並為之籌集了不少研究資金。 5年之後的今天,美國媒體傳來了一個噩耗。「冰桶挑戰」發起人、美國波士頓學院前棒球手皮特·弗雷茨因漸凍症去世,享年34歲。 然而2012年,一向身強力壯的他突然被診斷患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍症)。得了這種病,患者肌肉會逐漸萎縮,神經元會逐漸死亡,身體功能日益退化,最後產生呼吸衰竭。直至目前,漸凍症仍無藥物可有效治療,病因也不明確,堪稱不治之症。一般來說,一半的漸凍人能活3-5年,20%的患者能活5-10年,10%的患者能活10年以上。 但得病後的弗雷茨並不悲觀。
  • 冰桶挑戰共同發起人死於漸凍症享年37歲
    幾年前冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)在社群媒體上甚為流行,目的是讓人們藉由將冰桶灌頂的方式,了解漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)於11月23日逝世,享年37歲,他已為漸凍症所苦七年。昆恩於2013年3月確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,又稱漸凍症)。
  • 冰桶挑戰發起人去世,什麼是漸凍症,臨床研究進展如何?
    據報導,美國當地時間12月9日,冰桶挑戰人Pete Frates在美國波士頓去世,終年34歲,他的家人發表聲明,感謝這些年來大家的關愛。冰桶挑戰的發起初衷是為「漸凍人症」患者籌集研究經費,同時提高大眾對漸凍症的認識。
  • 冰桶挑戰發起人去世,幹細胞治療能追得上漸凍症患者的腳步嗎?
    還記得曾經風靡網際網路的「冰桶挑戰」活動嗎?這個在2014年發起的活動,讓很多人認識了一個罕見的疾病:肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),又稱「漸凍症」。當時,「冰桶挑戰」在社交媒體上瘋傳,世界各地的人們發布了自己往頭上倒冰桶的視頻和照片,並要求其他人也這樣做,同時呼籲為漸凍症研究捐款。
  • 派屈克·奎恩 一記直擊漸凍症的左勾拳
    ,奎恩說:「沒有人知道『冰桶挑戰』會成為一種全球現象,但我們團結一致,因為這是改變罕見病現狀所必需的。著名棒球運動員盧·賈裡格(Lou Gehrig)因患此病退役(在美國ALS也被習慣性地稱為盧·賈裡格病),史蒂芬·霍金與漸凍症抗爭長達55年,他們幾乎是大眾對於漸凍症的唯二認識。直到名為「冰桶挑戰」的病毒式社交傳播改變了這一切。 奎恩並不是提出冰桶挑戰的第一人。
  • 比癌症還要殘忍的疾病,正是罕見的「漸凍症」
    還記得那個往頭上澆冰水的「冰桶挑戰嗎?這個活動的初衷是為俗稱「漸凍人症」的罕見病進行募捐。 今天,#冰桶挑戰聯合發起人奎恩去世#衝上了微博熱搜。
  • 冰桶挑戰全球盛行!共同發起人7年後死於漸凍症 享年37歲
    ▲冰桶挑戰各國網友響應。(圖/達志影像/美聯社)張靖榕/綜合外電報導幾年前「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)在臉書等各大平臺出現,挑戰的人們藉冰桶灌頂的方式,試圖了解漸凍人的身體處境,刺激具有意義的挑戰瞬間廣為流傳。
  • 發起「冰桶挑戰」的男子在與漸凍症抗爭後去世
    他們寫道:「我們將永遠記住他在與肌萎縮性側索硬化症進行不懈鬥爭時所表現出的鼓舞和勇氣。」肌萎縮性脊髓側索硬化症協會稱讚奎因幫助推廣了「歷史上最偉大的社交媒體運動」,並表示他們對奎因的去世「深感悲痛」。一位發言人繼續說道:「冰桶挑戰極大地加快了人們對抗ALS的步伐,帶來了新的研究發現,擴大了對ALS患者的關愛,政府加大了對ALS研究的投入。這次挑戰為慈善事業籌集了2.2億美元的捐款。「我們會懷念他,但他會繼續激勵我們,直到我們有一個沒有ALS的世界。」奎因在30歲生日的一個月後被診斷出患有運動神經元疾病。
  • 曾掀起「冰桶挑戰」熱潮,34歲美國漸凍症患者弗雷茨去世
    中新網12月10日綜合報導,當地時間9日,為漸凍症募款的冰桶挑戰發起人、美國波士頓學院前棒球手皮特·弗雷茨去世,享年34歲。據報導,弗雷茨是在麻州波士頓郊區貝弗利的家中去世的。他的家人在一份聲明中說,「皮特與肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)勇敢奮鬥後,在家人陪伴下安詳辭世,享年34歲。」
  • 又一「冰桶挑戰」發起人病逝,那些漸凍症患者怎麼樣了?
    距離那個全民關注漸凍症的夏天,已經6年......「漸凍人」派屈克·奎因(Patrick Quinn)是「冰桶挑戰」的發起人之一。當地時間11月23日,美國ALS協會(The ALS Association)發布訃告稱,奎因因病逝世,終年37歲。
  • 冰桶挑戰創始人因漸凍症去世,還記得冰水澆頭的那些瞬間嗎?
    據《鏡報》當地時間11月22日消息,冰桶挑戰聯合創始人派屈克·奎因(Patrick Quinn)去世,享年37歲。七年前,派屈克被診斷為運動神經元病——也被稱為肌萎縮側索硬化症(ALS),即漸凍症。派屈克發起的「冰桶挑戰」為此類疾病的醫學研究籌集了超過1.65億英鎊款項。