據路透社23日報導,「冰桶挑戰」活動發起人之一派屈克奎恩(Patrick Quinn)於當地時間22日去世,享年37歲。奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症,他與漸凍症的鬥爭長達7年。
奎恩的支持者在臉書上宣布了奎恩去世的消息,「我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。」
肌萎縮性側索硬化症協會說:「帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍症,激勵了周圍所有人。我們這些認識他的人悲痛欲絕,但感謝他為推動漸凍症治療所做的一切。」
2014年,奎恩與病友皮特·弗雷特斯等人推動了「冰桶挑戰」在社交網絡上的流行,大幅提高了社會對漸凍症的關注度。包括明星和政客在內的全球成千上萬人參與挑戰。弗雷特斯在2019年12月去世,享年34歲。
當地時間2016年3月31日,美國紐約,「冰桶挑戰」活動發起人之一派屈克·奎恩(中)出席活動。
冰桶挑戰,讓更多人關注到了「漸凍人」
冰桶挑戰全稱為ALS冰桶挑戰賽(ALS Ice Bucket Challenge),這項活動要求參與者發布自己將一桶冰水傾倒在頭上的視頻和照片,並挑戰其他人也這樣做,同時呼籲為ALS研究捐款。這一活動為漸凍症的醫學研究籌集到了2.2億多美元。
2014年夏天,藉助社交網絡的傳播,「冰桶挑戰」在全球引發熱潮。在美國,微軟創始人比爾·蓋茨、臉書創始人馬克·扎克伯格、蘋果CEO蒂姆·庫克,歌手泰勒·斯威夫特、賈斯汀·比伯,「鋼鐵俠」小羅伯特·唐尼和「美國隊長」克裡斯·埃文斯等各界名人紛紛響應。根據美國疾病控制和預防中心的數據,大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。
「冰桶挑戰」在2014年8月18日傳入中國,並盤踞微博熱門話題榜,話題閱讀數超過30億。小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、360創始人周鴻禕等科技圈巨頭,李冰冰、章子怡、周杰倫、王力宏、桂綸鎂等演藝圈人士紛紛響應。
當地時間2019年7月15日,美國波士頓舉行活動紀念「ALS冰桶挑戰」五周年。這是5年前在社交網絡上發起的一項公益活動,目的是為運動神經元病(ALS)研究籌集資金。
什麼是漸凍症?
肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND),俗稱漸凍症。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,肌萎縮側索硬化被收錄其中。
6月21日是世界漸凍人日
1997年「漸凍人」協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動,希望每年這一天,對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視,並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為「世界漸凍人日」。
身患漸凍症的「人民英雄」——張定宇
提到漸凍症,相信每個人都會想到一個名字,一位「人民英雄」。
新冠肺炎疫情發生後,張定宇作為武漢金銀潭醫院的院長、一名醫生、一名罕見病患者,拖著患有漸凍症的病體,堅守一線,與時間賽跑,帶領醫院幹部職工救治了2800餘名患者,為打贏「武漢保衛戰」作出突出貢獻。9月8日,當張定宇步履蹣跚地走進人民大會堂接受勳章時,那一幕令無數人淚目。
張定宇曾在華中科技大學開學典禮上談到患漸凍症的經歷,他說自己每晚都會因抽筋的劇烈疼痛驚醒,卻仍坦然面對。「我不能延長生命的長度,但為什麼不讓生活更豐滿呢?」「希望在大瘟疫肆虐的時刻,我能用殘缺的身體燃燒出的微弱之光,療愈世間的傷痛!」
無論是「冰桶挑戰」還是「世界漸凍人日」,都是希望讓漸凍症得到更多的關注。
今天,我們懷念奎恩、致敬張定宇院長的同時,也呼籲大家了解「漸凍症」,關愛漸凍症患者,期待他們終能「解凍」的那天。
(大眾網·海報新聞編輯 葛思琦 綜合環球網、百度百科、人民網、參考消息網等)