派屈克·奎恩 一記直擊漸凍症的左勾拳

2020-12-11 騰訊網

派屈克·奎恩（1983-2020）

美國，「冰桶挑戰」發起人

「冰桶挑戰」五周年之際，奎恩說：「沒有人知道『冰桶挑戰』會成為一種全球現象，但我們團結一致，因為這是改變罕見病現狀所必需的。『冰桶挑戰』就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍症的下顎，但這場對抗還沒有結束」

本文首發於南方人物周刊

文 | 盧琳綿 編輯 | 楊靜茹

全文約1289字，細讀約需3分鐘

11月22日，美國ALS協會發布訃告稱，冰桶挑戰活動發起人之一派屈克·奎恩（Patrick Quinn）因病逝世，享年37歲。

2013年，奎恩在30歲生日後的幾天被診斷出患有肌萎縮性側索硬化症（ALS）。ALS有一個更為人熟知的名字，漸凍症。罹患漸凍症後，患者的運動神經元將逐漸退化死亡，大腦會失去控制肌肉運動的能力，肌肉進而因缺乏運動而萎縮。

在2014年夏天之前，關注漸凍症的人寥寥無幾。著名棒球運動員盧·賈裡格（Lou Gehrig）因患此病退役（在美國ALS也被習慣性地稱為盧·賈裡格病），史蒂芬·霍金與漸凍症抗爭長達55年，他們幾乎是大眾對於漸凍症的唯二認識。直到名為「冰桶挑戰」的病毒式社交傳播改變了這一切。

奎恩並不是提出冰桶挑戰的第一人。他與好友皮特·弗拉特斯（Pete Frates，漸凍症患者，冰桶挑戰發起人之一，於2019年12月去世）參與了來自其他漸凍症患者的冰桶挑戰，他們兩人在社交媒體的再次傳播才讓大眾開始將冰桶挑戰與漸凍症聯繫在一起。

活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就為對抗漸凍症研究捐出100美元。完成挑戰的人可以提名三個人繼續這項公益活動。冰桶挑戰吸引了比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格、奧普拉·溫弗瑞、勒布朗·詹姆斯等各界名人的參與。熟人傳播、公益導向，奎恩與皮特的冰桶挑戰天才般地幾乎滿足了病毒式社交傳播的所有條件，很快就在全球範圍內掀起了一股社交熱潮，直到六年後，依然是營銷案例教材的範例。

儘管外界對於冰桶挑戰公益性與娛樂性的平衡褒貶不一，隨之而來的水資源浪費問題也一直遭環保界人士詬病；但無可否認的是，冰桶挑戰在推動公眾對漸凍症的認知和對漸凍症患者的關懷，以及社會對漸凍症研究的投入方面，都有顯著效果。據美國ALS協會報告，「冰桶挑戰」上線四周，協會及38個分會籌得超過8850萬美元的捐款（上年同期捐款只有260萬美元，相差超過34倍），最終為全球ALS研究募得資金超過2.2億美元，被稱為「可能是在災難或緊急情況外獲得的最大單筆捐款」。

美國ALS協會主席兼執行長卡拉尼特·巴拉斯（Calaneet Balas）表示：「奎恩永遠地改變了與ALS作戰的軌跡」，「他啟發了數百萬人參與其中並關心那些患有ALS的人。」2015年在一次採訪中，奎恩被問到是否有最喜歡的名人冰桶挑戰視頻。他回答：「無法挑選。因為無論大小，每個挑戰都在做我們最初打算做的事情，那就是提高知名度。」

2017年，奎恩因病失聲。第二年，一家名為Project Revoice的公司用他宣傳「冰桶挑戰」時的採訪和演講創建了奎恩「語音庫」。這項創新使奎恩可以使用現有的技術與他人進行交流。在之後的演講中，奎恩也強調，需要重視漸凍症對發聲的影響，提高人們對聲音存儲的重要性的認識。在「冰桶挑戰」五周年之際，奎恩說：「沒有人知道『冰桶挑戰』會成為一種全球現象，但我們團結一致，因為這是改變罕見病現狀所必需的。『冰桶挑戰』就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍症的下顎，但這場對抗還沒有結束。」

打出一記天才般的左勾拳的派屈克·奎恩在這個冬天離開了，但這場對抗將繼續下去。

中國人物類媒體的領導者

提供有格調、有智力的人物讀本

記錄我們的命運·為歷史留存一份底稿

相關焦點

  • 冰桶挑戰聯合發起人奎恩去世,讓我們了解「漸凍症」 關愛「漸凍人」
    奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症，他與漸凍症的鬥爭長達7年。　　奎恩的支持者在臉書上宣布了奎恩去世的消息，「我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。」　　肌萎縮性側索硬化症協會說：「帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍症，激勵了周圍所有人。我們這些認識他的人悲痛欲絕，但感謝他為推動漸凍症治療所做的一切。」
  • 冰桶挑戰聯合發起人奎恩去世,讓我們了解「漸凍症」關愛「漸凍人」
    奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症，他與漸凍症的鬥爭長達7年。奎恩的支持者在臉書上宣布了奎恩去世的消息，「我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。」肌萎縮性側索硬化症協會說：「帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍症，激勵了周圍所有人。
  • 什麼是漸凍症 漸凍症的早期症狀
    漸凍症是現在醫學上面的治療難題，這種疾病因為病因不明，沒有有效的方法能治療，所以一旦患上了漸凍症就相當於被判了死刑。那麼什麼是漸凍症?漸凍症早期症狀有哪些呢?下面跟小編一起來了解一下吧!漸凍症如果通過專業的名詞給我們解釋可能我們並不是很了解，但是如果告訴我們著名的物理學家霍金就是這種疾病我們可能就了解了。
  • 英國77歲硬核爺爺,路遇搶劫一記左勾拳打懵歹徒
    但這個膽小鬼找錯人了，他想要受害人的現金，但是他得到的是一記左勾拳。」在閉路電視中，韋斯頓沒有拿出現金，而是舉起拳頭，將搶劫他的人打倒在地。韋斯頓說：「我在取款機取了20英鎊，剛把錢包放回口袋，就發現這個傢伙冒了出來。他要求我交出錢時，我回答說：『你說什麼？你想嘗嘗這個麼？』然後我就一拳打了出去。」
  • 跆拳道勾拳近距離實戰技術_平勾拳上勾拳街頭抗暴時的王牌武器
    不過，在一般的實 戰對抗中，不怎麼重視勾拳，其原因有二：一是勾拳動作及技術沒 有直拳和手刀易於掌握；二是勾拳作為近距離擊打技術，現代格鬥 技注重的是貼身就快摔的關節技，在很大程度上沒有勾拳發揮的餘 地。這種現象，據我個人的看法是短暫的，是一個過渡階段。
  • 如何給蓋澆面一記漂亮的左勾拳-----捍衛正宗新疆拌麵的尊嚴
    話還沒落地，我一記左勾拳，他毫無防備懵了。我說你不是說我們野蠻嗎？這不叫野蠻，這叫教育你不要不懂裝懂，懂了嗎森口。他哭了，喊道新疆人打人了，我又給了一拳，同學把我們拉開了。我怒吼，在不皮蹭，來新疆掏死你。5.不要學當時的我，總有更好的辦法，比如你要成了馬雲，你說新疆好就是好，你是我，你說新疆好只能是暴力。 6.我努力捍衛新疆的臉面，卻無法捍衛新疆的味道。
  • 了解漸凍症,關愛漸凍人
    6月21日是世界漸凍人日。「漸凍症」醫學名稱叫肌萎縮側索硬化症，是一種神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動。主要臨床表現是肌肉逐漸萎縮無力，患者最後會因呼吸衰竭而死亡。
  • 漸凍人症是什麼 漸凍人症怎麼預防較好
    這個偉大的物理學家不僅帶給了我們很多的知識，也讓漸凍人症走進了人們的視線。很多人並不是太了解漸凍人症是什麼樣的一種疾病，小編給大家具體講講漸凍人症是什麼意思。漸凍人症是什麼專家指出，肌萎縮側索硬化症(ALS)俗稱「漸凍人」 症，與愛滋病、癌症齊名為頑症。
  • 北大「漸凍症」女博士的多能幹細胞將用於攻克漸凍症
    「漸凍症」iPSC原理圖。科研人員供圖記者8日從安徽省幹細胞學會獲悉，北大「漸凍症」女博士婁滔的細胞已被科研人員「重編程」為誘導多能幹細胞(iPSC)，將通過再研究以促進漸凍症的早日診斷和「精準」治療。
  • 漸凍症患者中秋心願:希望能把漸凍症納入醫保
    鄭州晚報記者 張翼飛 文/圖　　幼兒園體檢時就發現異常，但被誤診　　「冰桶挑戰」讓「漸凍症」廣為人知。狹義的「漸凍症」是特指運動神經元病的俗稱，廣義的「漸凍症」則涵蓋30多種神經肌肉病。　　肌肉活動需三個環節：運動神經元發出運動指令，指令通過神經肌肉接頭傳到肌肉，肌肉接受指令而運動。
  • 漸凍人症的誤診解析
    漸凍人症（ALS）是一種致命的神經退行性疾病，大多在發病初期影響上下肢運動神經元，進而引起皮質、腦幹和脊髓中運動神經元變性
  • 除了張定宇,我國還有20萬人被漸凍症禁錮,漸凍症的治療方向究竟在...
    著名物理學家霍金就是漸凍症患者，並因漸凍症於2018年3月14日去世。 研究團隊進一步證明在發病前或發病後漸凍症成年小鼠模型中，在頸部和腰部脊髓一次性注射AAV9-shRNA-SOD1基因沉默載體，可以有效預防或阻止運動神經元的退化，從而預防或治療漸凍症。 這項研究開發的新型基因沉默載體遞送技術，並有望通過AAV9-shRNA-SOD1基因沉默載體治療家族遺傳性漸凍症，為廣大漸凍症患者帶來福音。
  • 抗美援朝戰場第38軍打出一記「左勾拳」,贏得「萬歲軍」美名
    這次作戰在戰史上可稱輝煌，被稱為「左勾拳」行動。 當全世界為美軍的「左勾拳」讚嘆不已時，可能中國軍人心中最為平靜。因為單純從戰術意義上講，這個行動是我軍的一個傳統套路，那就是解放軍的經典戰術穿插迂迴。
  • 【科學普及】走近漸凍症
    他說：「每個漸凍病人，都是看著自己一點點消逝的，但至少現在，我還要在一線戰鬥著……生命留給我的時間不多了，我必須跑得更快，才能跑贏病毒，把重要的事情做完。」 漸凍症逐漸凍住他的身體，卻無法凍住他的勇氣、責任心，無法凍住他偉大的夢想和靈魂。如此罕見而棘手的漸凍症，到底因何而起？
  • 讓患者生不如死的「漸凍人症」
    去年7月，張旻就接診了一例非常特殊的家族型「漸凍人症」。　　47歲的陳女士是鍾祥人，一直替人搬貨撫養兒女，2012年10月，她就開始感覺到左下肢走路無力，還感覺肌肉一跳一跳的，拖到腳跛了難以走路了，才開始到處看病。　　在詢問病史時，張旻了解到，陳女士的父親早在上世紀80年代就因手腳無力、萎縮，直至死亡。患者的姐姐、患者叔叔的女兒也都因類似病例死亡。
  • 「漸凍人症」,重疾保不保?
    俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症，是運動神經元病的一種。直到現在，「漸凍人症」仍然缺乏有效的治療方法，因而被世界衛生組織列為5大絕症之一。由於從患病開始，患者的中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元進行性退化，因此患者的肌肉會逐漸萎縮以至癱瘓，說話、吞咽及呼吸功能減退，直至呼吸衰竭。
  • 當我的朋友患上漸凍症-虎嗅網
    他在每一個他能想到的症狀下打了勾：咳嗽，抽筋，還有左臂肌肉抽搐。第二天，醫生把布賴恩送到了一位神經學家那裡。那位神經學家仔細詢問了布賴恩的症狀，看了看他的舌頭，布賴恩不知道自己的舌頭正在細微地抖動。醫生告訴了布賴恩一個消息：他可能得了肌萎縮性側索硬化，也就是漸凍症，又稱盧·賈裡格症。醫生說，如果診斷正確的話，布賴恩大概只能活6個月了。
  • 今天是世界漸凍人日,關於漸凍症這些前兆需警惕
    釋義　　什麼是「漸凍症」？　　說起「漸凍人」，許多人會想到霍金。作為「漸凍症」患者，霍金創造了55年生存期的奇蹟。　　之所以稱為「漸凍人」，是因為直至生命的最終，絕大多數病人的智力和感知並不會受到影響，病人能聽到，能看到，也有觸感等，但身體卻像被凍住了一樣，無法作出反應。　　案例　　大學剛畢業就患「漸凍症」　　來自單親家庭的李明（化名）被確診「漸凍症」時，剛剛大學畢業。
  • 湖北鍾祥一家五口患漸凍症去世,武漢接診的「漸凍人」越來越多
    他是全球最知名的漸凍症患者，也是存活時間最長的漸凍症患者，他的勇氣與堅持鼓舞了全世界。他強韌的生命力、堅強的意志力、樂觀豁達的性格、以及良好的醫療條件等等，一起創造了奇蹟。然而，絕大多數的漸凍症患者沒有那麼幸運。「漸凍症」是一種上運動神經元和下運動神經元受損的慢性進展性疾病，學名是肌萎縮側索硬化症（英文縮寫為ALS），也稱運動神經元病。
  • 勾拳的基本技術與訓練
    （四）斜上勾拳斜上勾拳的主要擊打目標為敵方的腹肋，為閃身出擊性的打法，但又是相當近身貼打的拳法。按左側實戰姿勢開始，左腳向左側方擺一步的同時，左肘向後下收，至腳步一踏穩，左拳成拳心向上向正前方勾擊出，高與腹平。接著，右肘後下收，重心落於右腳，在左拳上收攔臂於胸前的同時，右拳向前勾出。