圖說:正在讀初中的小飛原本是一名陽光的「籃球少年」 來源/採訪對象提供
「對,左手先舉起來,再把右手臂抬起來,慢慢來……」在上海市兒童醫院康復科,小飛(化名)正在康復技師的指導下,小心翼翼地邁出一步又一步。誰都不會想到兩個月前,他還是剛剛從死亡線上掙扎搶救回來,只能躺在床上的「植物人」。急救挽救生命、診斷找到病因、康復喚醒意識,經過全院多學科的努力,短短兩個月的時間,家人的眼淚變成了希望的笑容。
心臟驟停從死亡線拉回
正在讀初中的小飛原本是一名「籃球少年」,然而2018年,一次意外暈倒,他被診斷患有「兒茶酚胺敏感性室性心動過速」。這是一種由RYR2基因突變,罕見且嚴重的原發性遺傳性心律失常,容易引發暈厥甚至心源性猝死。從此,他不得不告別心愛的籃球,在學習之餘開始主攻機器人編程,籃球飛人轉型成為編程高手,還參加過市級競賽。
不幸的是,今年5月中旬,他又在教室裡突然暈倒,心臟驟停,被送往市北醫院搶救。作為兒聯體單位,上海市兒童醫院重症醫學科張育才主任、崔雲副主任、徐婷婷護士長和單怡俊主治醫師共4人,第一時間趕赴現場,協助市北醫院急診科和兒科搶救,隨後將小飛轉運回兒童醫院PICU進一步治療。
經過PICU張育才主任團隊和心內科肖婷婷主任團隊的聯合救治,小飛撿回一命,然而大腦還未「覺醒」,生活不能自理,只能躺在床上,意識障礙,呈「半植物人」狀態。
圖說:小飛在接受治療
「要像正常孩子那樣和他交流」
擺在籃球飛人、編程高手面前的是從未面對過的挑戰,而孩子媽媽也面臨前所未有的壓力。還在PICU治療時,醫生護士就一直開導她,還讓她錄下了好幾段視頻、音頻,放給當時還處在昏迷中的孩子聽,幫助孩子儘快恢復意識。
在隨後開始的康復治療中,康復科副主任馮金彩為他制定了一系列植物人促醒康複方案,手把手教給父母,讓他們一起參與到孩子的促醒康復中。同時安排治療師沈統進行床邊康復,早期介入,為他進行運動療法,促醒療法。
出院時,馮金彩給了小飛媽媽一張詳細的清單,從肢體運動療法到各種感覺刺激,寫滿了整整兩頁紙。治療師專門為孩子做了進一步的運動訓練指導,回家後,媽媽就嚴格按照這份「攻略」執行。
「按照建議,我幾乎每天一有空就和孩子聊天。」奇蹟出現了!漸漸地,小飛有了反應,可以對著媽媽點頭、眨眼。開始一天只能回應一兩次,逐漸增加到五六次。
感官的刺激更考驗家長的耐心。小飛媽媽每天都會用棉籤沾水或護膚液抹孩子的皮膚,用牙刷、毛筆、排刷輕輕刺激皮膚,用冷熱水交替刺激,用棉籤、針尖、牙籤輕扎皮膚進行疼痛刺激,撓腳底板幫助恢復觸覺;彩色手電筒刺激眼睛提升視覺;用咖啡、橙子、酒精、香水給孩子聞「五味雜陳」恢復嗅覺;用淡鹽水刷牙,用棉籤沾水、酒精、醋,醬油、芥末、苦瓜汁、辣椒等酸甜苦辣輪番上陣恢復味覺……「聞到臭味會搖頭了」、「看到護士會笑了」、「說同學的信息,說對了他會點頭,錯了就搖頭」……每天,孩子都有點滴進步,令媽媽找到堅持下去的理由。
植入ICD解決根本問題
一個月過去了,小飛接受的康復治療也從簡單的肢體活動「升級」為讀繪本、吹氣球、笛子、口琴,坐仰臥起坐。「能簡單和我們交流,吃東西也沒問題,孩子自己想吃什麼,也能跟我說了。」媽媽說。
出院接受康復治療後,心內科肖婷婷主任再次對其進行了診療,判斷必須安裝ICD(埋藏式心律轉復除顫器)才能有效防止心源性猝死的發生。如果身體條件允許的話,心內科將為其做ICD植入手術,拆除他體內的「定時炸彈」。術後,還要繼續康復訓練,幫助孩子進一步功能恢復,回歸校園。
「無論在PICU、康復科還是心內科,兒童醫院的醫護人員在盡力醫治的情況下,一直都勸我不要放棄,我很感謝他們創造的奇蹟,讓孩子能甦醒過來,能再一次喊我媽媽,能再一次站起來。」小飛媽媽動情地說。
通訊員 徐運 新民晚報記者 左妍