12歲女孩2月暴瘦12公斤,原來是這個病!

上周門診來了一個12女孩小曲，來自雲南某偏僻小山村。

2月前，小曲不名原因出現腹痛，腹痛位置在肚臍周圍，常常隱隱作痛。小曲經常大便粘液血絲，每天4-5次。1周後，小曲又出現口腔潰瘍。小曲媽媽帶著孩子來到當地縣醫院，做個腹部B超、腹部CT沒有發現異常。大便化驗有白細胞、紅細胞，縣醫院診斷為細菌性腸炎，輸液抗生素治療，沒有效果。
血常規：白細胞18.3X10^9/L，CRP 85mg/L
在兒童醫院又用了抗生素、奧美拉唑、益生菌等藥物，小曲腹痛腹瀉症狀沒有好轉，體重一天天減輕。
小曲媽媽心急如焚，聽病房病友說復旦大學附屬兒科醫院醫術很高，於是一家老小搭上開往上海的動車，希望能治好孩子的病。

我一邊仔細詢問病史，一邊讓小曲躺在檢查床上，仔細查體。
小曲面色蒼白，弱不禁風，肚子瘦的成了一個坑。小曲媽媽說，生病前小曲有38公斤，現在只有26公斤了，2個月下來瘦了12公斤。血常規 白細胞 13.4X10^9（正常值4-10X10^9/L）,血紅蛋白100g/L(正常值120-160g/L),CRP 84mg/L(正常值<8mg/L)；血沉120mm/h(正常值<10mm/h)。白蛋白：27.6g/L(正常值35-55g/L),前白蛋白 95g/L(200-400mg/L)。12歲，花一樣的年齡，而小曲卻被疾病折磨的生不如死，令人心疼不已。我一邊讓小曲先門診治療，一邊給小曲開了住院單，希望能早日收入院進一步診斷治療，特別是儘早做個胃腸鏡檢查一下。

那天病房正好有個空床，因為一個患兒家裡有事過不來了，於是小曲收入院了。完善胸片、心電圖、病原學檢查，口服聚乙二醇散400清潔腸道，計劃周四胃腸鏡檢查。
周四那天，病房醫生陪著小曲來到內鏡室腸鏡檢查。我正好沒事，於是也過來了。麻醉師把藥物注射到小曲血管內，小曲很快呼呼大睡了。
內鏡室醫生從肛門緩緩插入腸鏡，我們盯著屏幕，一下子呆住了。只見小曲結腸裡面多處潰瘍、炎性息肉，有的部位還有狹窄。

左邊兩紅箭頭是潰瘍，右邊紅箭頭是炎性息肉增生

初步診斷：克羅恩病 

糞便鈣衛蛋白結果也出來了>1800ug/g

2天後的腸道病理檢查也支持這個病

什麼是克羅恩病

克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病，從口腔到肛門的胃腸道的任何部位均可發生，但好發於末端迴腸和右半結腸。

1932年，三名來自紐約的醫生在美國醫學協會雜誌（JAMA）上發表了一篇論文，報導了一種新型腸道疾病。當時，這種腸道疾病就是以該論文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。沒成想，Burrill B.Crohn（克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病，在胃腸道的任何部位均可發生，但好發於末端迴腸和右半結腸）因此「名垂青史」。

消化道症狀：腹痛、腹瀉、腸梗阻，口腔潰瘍、肛周膿腫、瘻管等一般認為是環境因素、遺傳因素、感染與腸道菌群紊亂、免疫因素等引起的。所以，我常常呼籲綠色飲食、呼籲抗生素不要濫用，呼籲愛護環境。青山綠水就是金山銀山。根據2019年在中華兒科雜誌發表的《兒童炎症性腸病診斷和治療專家共識》，克羅恩病的治療包括：營養治療、藥物治療和手術治療。
營養治療：完全腸內營養，就是只喝奶粉；如果腸道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果腸道牛奶蛋白過敏，可以喝胺基酸或者深度水解配方粉6-12周，誘導緩解。
這種療法與激素、免疫抑制劑、生物製劑比起來風險很小，越來越被認可。但是不是所有的克羅恩病小孩使用營養治療都有效。
藥物：常使用氨基水楊酸、激素、免疫抑制劑及生物製劑，對於難治性克羅恩病我們常常選用沙利度胺，這個藥還是我們科在全國率先使用的。
手術治療：對於腸梗阻、腸穿孔、反覆肛周膿腫、瘻管的患兒，常常需要我們兒童炎症性腸病多學科團隊（MDT）外科醫生參與，手術治療。
我們復旦大學附屬兒科醫院消化科是兒童炎症性腸病診治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室組成的炎症性腸病多學科團隊，每年接受上百名來自全國各地的炎症性腸病患兒慕名就診，給許多家庭帶來福音。小曲接受了腸內營養治療，每天只喝小白肽，同時口服美沙拉嗪抗炎，小曲一家人挺配合醫護人員的。為了開導小曲一家人，我們常常給他們講「克羅恩病」不是絕症，只要按時用藥，定期複查，孩子一樣可以重拾健康的。我們常給她講克羅恩病患者的故事，例如效力於騎士隊的NBA球星小拉裡-南斯，美國著名遊泳選手凱薩琳·巴克都是克羅恩病患者，也一樣有多彩的人生。前幾天小曲已經出院了，腹痛腹瀉症狀慢慢在好轉，臉色也紅潤了。看著孩子一家遠去的背影，我不由得為他們感到高興。

提醒：對於慢性腹痛腹瀉的孩子需要當心這個病，需要及時去專科醫院就診。得了這個病也不要自暴自棄，讓我們一起努力，學會與克羅恩病和平共處。

黃志恆，復旦大學附屬兒科醫院（國家兒童醫學中心）消化科副主任醫師，兒科學博士。兒科醫院進食障礙與炎症性腸病MDT專家組成員，擅長小兒腹痛、腹瀉、便秘、牛奶蛋白過敏、消化不良、腸胃炎、炎症性腸病等消化系統疾病。由於對自身醫療水平的精益求精，對患兒及家屬熱情、耐心，深受廣大患兒家屬的信賴好評，目前已經診治病人數上萬人次，積累了大量的臨床經驗。門診時間：周一下午，周二、周三全天。周日特需全天。

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