關愛自閉症兒童家庭 上海為來自星星的孩子"藍裝素裹"

2020-12-24 中國江西網

訂江西手機報:電信、聯通用戶發簡訊JX到10626655,移動用戶發簡訊JXP到10658000,3元/月

  圖片說明:上海東方明珠電視塔作為2015年「世界提高自閉症意識日」中國主題倡導公益活動的主場,於當天晚上6點開始亮起藍燈。

  圖片說明:一場關愛自閉症兒童及家庭的公益活動在東方明珠內舉行。中國婦女發展基金會、自閉症之聲聯合復旦大學附屬兒科醫院、中山大學附屬三院等100多家單位、組織及國內外自閉症的診斷和幹預專家,通過科普共識、萬人籤名等多種形式,呼籲社會各界加強對自閉症的關注。

  東方網記者劉軼琳、曹磊4月2日報導:他們是自閉症患兒,他們被稱為來自星星的孩子。今天是「世界提高自閉症意識日」,上海全市舉辦了多場關愛自閉症兒童及其家庭的活動,晚上上海東方明珠電視塔還舉辦了亮起藍燈、發布「4·2」科普共識、科普宣傳等多個公益活動。

  自閉症孩子走上「崗位」

  今天的正大廣場裡,照樣熙熙攘攘。不少顧客選擇將上午「泡」在大眾書局裡看書。書局一角的工作檯前,工作人員拿出一本本書,將封面和封底打開,沿著折縫貼上防盜磁貼條。不一會兒,桌子上壘起的二十多本書就全部貼完了。只是,這名工作人員似乎有些特別——動作慢了一些,有時還需要兩名志願者在一旁協助。他的面前還豎了一塊小標牌:「星寶當家」實訓崗位。

  原來,他是一名14歲的自閉症患兒鴻鴻(化名),也是正大廣場「星寶當家」自閉症患兒崗位實訓項目的參與者之一。今天,是他第三次接受崗位實訓的日子。鴻鴻的家長告訴記者,鴻鴻從小就注意力不集中,反應比其他孩子慢。原以為是孩子頑皮,直到2歲半才確診為自閉症。眼睛不會對視、神經總是高度興奮……一直到近幾年,在幹預和康復下才漸漸有了些起色,此次想來嘗試下崗位實訓,增進孩子的自理和社交能力。

  鴻鴻這次被推薦參與崗位實訓,很是刻苦努力。「一開始,他總是找不到防盜磁貼條該貼的正確位置,然後就會發急。幸好有工作人員和志願者在旁幫忙,孩子在他們的指導下不斷改正,回到家也會模擬練習。練習了很久,如今終於可以熟練操作了。」鴻鴻家長欣慰地說。

  東方明珠為來自星星的孩子「藍裝素裹」

  自閉症譜系障礙(ASD,AutismSpectrumDisorder),又稱孤獨症。是一類起病於嬰幼兒時期的神經發育障礙性疾病,以社會交往和溝通障礙、重複刻板行為及狹隘興趣為核心症狀,常伴有語言障礙或和智力低下。聯合國於2008年將每年的4月2日定為「世界提高自閉症意識日」,2012年4月2日為了響應聯合國的號召,全世界六大洲的30多個國家有超過1400棟地標性建築物為世界提高自閉症意識日點亮藍燈,以喚醒社會對自閉症的重視。

  今天,中國婦女發展基金會、復旦大學附屬兒科醫院、中山大學附屬三院等100多家單位、組織及國內外自閉症的診斷和幹預專家,在上海、北京、廣州、重慶、南京、成都、海口、長沙等50個城市,舉辦亮藍燈、發布「4.2」科普共識、義診、專業培訓、才藝展示、萬人籤名等多種形式關愛自閉症兒童及家庭主題公益活動,呼籲政府和社會各界,共同鼓勵自閉症的相關研究與診治,支持家長堅持自閉症兒童科學幹預訓練,顯著提高社會和公眾對自閉症的正確認識,實現對自閉症兒童以及家庭的終身人文關懷。

  當時鐘划過19點,東方明珠突然「藍裝素裹」,啟動了今晚的亮燈活動,不少市民駐足觀看,紛紛用手機拍照留念。活動現場還開設了自閉症健康大講堂,由復旦大學附屬兒科醫院神經內科王藝教授和兒保與發育兒科學主任徐秀教授為現場的自閉症家庭進行講課。

  專家帶您認識來自星星的孩子

  陳津津,上海交通大學附屬兒童醫院主任醫師,兒科學博士,國家二級心理諮詢師,加拿大兒童遊戲心理治療師,言語康復治療師,美國康奈爾大學訪問學者,中華預防醫學會兒保學組青年委員,上海醫學會兒科學分會委員,上海營養學會理事等。擅長兒童營養及餵養、發育遲緩(動作、語言、體格)、言語障礙、行為情緒問題、學習困難、感覺統合失調、孤獨譜系障礙等診治。

   1.專家說:什麼是自閉症?

  自閉症又稱孤獨症,兒童自閉症是一種起病於嬰幼兒時期的心理髮育障礙性疾病,典型的自閉症兒童,其主要臨床表現為社會交往障礙、語言溝通障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為方式,約3/4的患兒伴有不同程度的精神發育遲滯。該障礙患病率約為0.1%,約75%的患者存在社會適應障礙,約50%的患者需要終生的照顧和養護。它是導致人類精神殘疾的重要原因,給患者家庭帶來巨大痛苦,給家庭和社會帶來沉重負擔。近年來,為把不典型的孤獨症患兒也納入幹預的對象,臨床上已用「孤獨症譜系障礙」的診斷來取代原有的自閉症、廣泛性發育障礙、阿斯伯格綜合症、Retts綜合症、兒童瓦解性精神障礙等,其發病率約在0.6%左右。

   2.專家說:自閉症的病因是什麼?

  雖然孤獨症的病因還不完全清楚。但目前的研究表明,某些危險因素可能同孤獨症的發病相關。引起孤獨症的危險因素可以歸納為:

  ①遺傳,雙生子研究顯示,孤獨症在單卵雙生子中的共患病率高達61%~90%,而異卵雙生子則未見明顯的共患病情況。在兄弟姊妹之間的再患病率,估計在4.5%左右。這些現象提示孤獨症存在遺傳傾向性。

  ②孕婦患病毒感染後,其子代患孤獨症的機率增大,目前已知的相關病原體有:風疹病毒、巨細胞病毒、水痘——帶狀皰疹病毒、單純皰疹病毒、梅毒螺旋體和弓形蟲等。

  ③受孕早期孕婦若有反應停和丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等,可導致子代患孤獨症的機率增加。

   3.專家說:自閉症的臨床表現是什麼?

  ①語言障礙,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退;

  ②社會交往障礙,年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕;

  ③興趣範圍狹窄和刻板的行為模式,患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,患者固執地要求保持日常活動程序不變,如上床睡覺的時間保持不變等。若這些活動被制止或行為模式被改變,患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒,甚至出現反抗行為;

  ④智能障礙,智力水平表現很不一致,少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙。

  4.專家說:家長如何早期發現自閉症?

  簡單的說,如果一個孩子出現了下列14項行為中的7項以上,家長就需要立即帶孩子到專業機構檢查。這14項分別是:

  (1)不易與別人混在一起玩;

  (2)聽而不聞,好象聾子;

  (3)教他學什麼,他強烈反抗如拒絕模仿、說話或做動作;

  (4)不顧危險;

  (5)不能接受日常習慣的變化;

  (6)以手勢表達需要;

  (7)莫名其妙的笑;

  (8)不喜歡被人擁抱;

  (9)不停地動,坐不住,活動量過大;

  (10)不望對方的臉,避免視線的接觸;

  (11)過度偏愛某些物品;

  (12)喜歡旋轉的東西;

  (13)反覆又反覆做些怪異的動作或玩耍;

  (14)對周圍漠不關心。

  5.專家說:孤獨症能否治癒,效果如何?

  孤獨症不可能象軀體疾病一樣用治癒來衡量,通過治療,孤獨症的孩子可以不再符合診斷標準了,但可以仍舊存在交往和適應的問題。或者說雖然有孤獨症的症狀,但能完成學習和工作任務。所以,我們教育訓練的目標應該是讓孩子能夠適應社會。也就是在孩子智力所及的程度上能夠充分發揮他們的能力,能夠與環境相互融和,滿足他們的基本需求,獲得良好感受。

相關焦點

  • 關愛來自星星的你 海昌海洋公園河南自閉症兒童關愛基地正式揭幕
    嘉賓為儀式開幕自閉症兒童又稱為「星星的孩子」,他們一人一個世界,獨自閃爍,美麗而孤獨。這是一個數量不斷增加,卻不為社會所廣泛關注和理解的群體,現階段,中國自閉症發病率正不斷攀升,患者已超1000萬。他們中只有少部分能夠生活自理,絕大部分需要終生訓練和被照顧,其家庭承受著社會、經濟和精神的多重壓力,需要來自社會的更多關注。
  • 世界關懷自閉症日 關愛「星星的孩子」浙江力量在行動
    得自閉症的孩子猶如天上的星星,獨自閃爍,所以也被稱之為「星星的孩子」。2008年,聯合國大會一致通過4月2日為世界提高自閉症意識日,今年的主題是「有你,我們不孤獨」。近年來,自閉症發病率上升成為一個世界難題。據資料顯示,目前全世界自閉症患者數量已達6700餘萬人,大約每20分鐘,地球上就有一名自閉症兒童誕生。
  • 中國兒童自閉症患病率為千分之七 「星星的孩子」上海「愛心大灌籃」
    上海復旦大學附屬兒科醫院2日披露,近年來,中國自閉症的患病率逐年上升。作為中國的「孤獨症診治與臨床研究中心」,該院攜手多個省市和單位開展的研究顯示,中國6到12歲兒童自閉症患病率達千分之七。   據透露,此前,復旦大學附屬兒科醫院聯合8省市,11個單位、部門共同開展了衛生行業專項「兒童孤獨症診斷與防治技術和標準研究」,該項目如今已完成項目驗收。
  • 喚醒自閉症兒童的才華潛能 一群「星星的孩子」用畫筆綻放夢想
    東方網記者傅文婧12月4日報導:自閉症兒童,又被叫作「星星的孩子」,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。生理上的障礙並不能阻止他們感受生活的美好,12月4日下午,由上海視覺藝術學院主辦,上海曹鵬音樂中心、上海徐匯區致康兒童康健園、上海復旦大學校友會自閉症家庭關愛基金協辦的《為愛添彩,通向明天——海上名家與星星專題畫展》活動於上海圖書館開幕。34名滬上繪畫名家與29名「星星兒童」傾心繪製的百餘幅作品與觀眾見面。
  • 我不是「笨」小孩——藍絲帶關愛自閉症兒童公益活動溫暖開啟
    自閉症,也稱「孤獨症」,是一種病因不明、與家庭教養背景無關的先天性發育障礙。這樣的孩子因發育受阻,缺乏正常的語言溝通和社會交往能力,對絕大多數人和物都視而不見、聽而不聞。他們被稱為「星星的孩子」,在自己的小世界裡孤獨的閃著微弱的光。
  • 「小星星,共成長」——碧桂園粵東區域關愛自閉症兒童系列
    本次關愛自閉症兒童系列主題活動分別在揭陽、澄海、梅州三地舉行,在關愛自閉症兒童的路上,碧桂園粵東區域永遠相隨。第一站,3月31日,碧桂園揭陽城市公司與揭陽市自閉症康復教育協會共同舉辦 「藍色行動·壹騎關愛自閉症兒童」的公益活動,通過公益騎行和邀請「星星」小夥伴繪畫旨,倡導關注自閉症,包容關愛自閉症兒童,守護閃爍著微光的星星。
  • 關愛自閉症兒童公益跑活動跨年夜福州開跑
    李南軒 攝圖為主辦方向泉州太陽雨兒童培訓學校捐贈人民幣五萬元。 李南軒 攝   中新網福州12月31日電 (林玲)自閉症兒童,也被稱為「星星的孩子」,世人覺得他們如星星般純淨漂亮,也如星星般冰冷孤獨。
  • 關愛自閉症家庭公益活動在祖廟莆田會館舉行
    莆田網訊 1月2日下午,民革莆田市委會在湄洲媽祖祖廟莆田會館舉行關愛自閉症家庭健康知識公益講座,並免費發放《兒童心理障礙看看專家怎麼說》《孤獨症和阿斯伯格綜合症看看專家怎麼說》等科普書籍。通過舉辦此次活動,希望全社會都能關注、關愛自閉症兒童家庭,希望每一位都伸出熱忱的雙手,傳遞一份對星星孩子的關愛。
  • 「讓愛不孤單 疆愛進行到底-擁抱星星的孩子」關愛自閉症兒童活動
    12月29日,為了更全面的了解自閉症,進而多方面地關愛自閉症兒童,「讓愛不孤單 疆愛進行到底---擁抱星星的孩子」關愛自閉症兒童公益活動在烏魯木齊晚報傳媒大廈21樓舉辦。烏魯木齊愛心園和新疆頂尖文化發展有限公司,烏魯木齊晚報傳媒文化有限責任公司、新疆殘疾人雙創基地、新疆煜福聚餐飲管理有限公司志願者們共同為孩子組織了本次活動。陪伴「小星星」度過了一段色彩紛呈的溫馨時光。萌態鯨魚筷枕、獨具風情的筆山、飛在花叢中的美麗蝴蝶…這一個個色彩豐富、形象靈動的繪畫,陶藝作品,全部出自一群特殊的小畫家之手。活動現場,由愛心園特殊教育老師親自指導孩子們完成作品。
  • 吳山城隍閣明晚為「星星的孩子」亮藍燈 攜手全國15座名樓與全球...
    2018-04-01 10:33 | 青年時報明天晚上,杭州吳山城隍閣將點亮藍燈,攜手全國15座名樓一道,共同發起關愛自閉症兒童的倡議。自閉症患者被叫作「星星的孩子」,他們活在自己的世界裡,看起來與社會格格不入。4月2日是「世界關懷自閉症日」,全球有超過136個國家10000多處標誌性建築物,將為「星星的孩子」點亮藍燈,讓他們看到光,找到愛。吳山城隍閣是中國歷史文化名樓之一,亮燈行動將於4月2日晚7:30準點啟動。
  • 新湖「星空列車」為愛起航!2019溫州市關愛自閉症兒童公益活動!
    2019年3月30日下午,新湖「星空列車」自閉症孩子,軌道交通S1線公益體驗活動,在S1線惠民路站,為愛啟航。本次活動承辦單位:溫州益起行志願者協會、溫州市微公益發展促進會、溫州同星園家長互助協會這次體驗活動,也預示著2019溫州市「致力為公·愛滿星河」關愛自閉症兒童主題公益活動,正式溫暖上線!
  • 星星的孩子——一個自閉症家庭的傷悲和憂慮
    圖說上海:講述萬家燈火中的另一個上海,城事 · 文娛 · 房產 等待發光的星星:請理解我、保護我 圖 柯一 文 仇燁韋華(媒體轉載須經騰訊·大申網及作者授權) 據世衛組織統計,如今全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生,每110個人裡就有一名自閉症患者。他們迫切需要加倍的呵護與關愛,更需要切實的保障和機會。
  • 大連愛麗健康復醫院長期關愛自閉症兒童
    我們周圍有一群特殊的孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話;他們雖生活不能自理,卻在部分領域能力超常……他們被譽為「來自星星的孩子」,他們需要更多關懷和理解。
  • 關注自閉症兒童 海洋館為星星的孩子送溫暖
    孤獨症,在醫院上也稱之為自閉症。有人說,孤獨症的孩子是天上的星星,因為天上的星星不說話。3月29日下午,南京海底世界攜手孩子王為這些「星星的孩子」準備了驚喜和禮物。鳳凰江蘇在現場看到,來自南京明心的「星星的孩子」走進海洋館,看到海龜、水母在海底隧道裡,興奮地揮起雙手和小生物打招呼。在南京海底世界表演休息區,海底世界為孩子們準備了一場精彩的表演。
  • 愛悅麗格「眼如大海 筆畫星辰」關愛自閉症兒童基金會啟動
    針對本次關愛自閉症兒童基金活動向愛悅麗格馬力院長進行深度採訪。期間,馬力院長還分享了關於眼整形知識,為更多的愛美者提供眼部美麗方案。自閉症孩童畫作《媽媽的祈禱》 發起關愛自閉症兒童公益活動的初衷愛悅麗格馬力院長介紹說,今年母親節前夕,在網上看到一副形式獨特且寓意深厚的畫作
  • 點亮「小星星」 修水聯盛關愛自閉症兒童(組圖)
    中國江西網/九江頭條客戶端訊 通訊員曾瑞芳報導:4月2日是第十二個自閉症關注日,修水聯盛購物中心舉行點亮「小星星」關愛自閉症兒童公益活動,用愛心迎來70位折翼天使。聯盛員工同愛心志願者、愛心贊助商家一起開啟了「讓愛來、讓礙走」的溫暖之旅。活動受到社會各界及媒體的重點關注,紛紛為聯盛的大愛精神點讚。
  • 關愛特殊兒童,北京新增一家大型自閉症等特殊兒童康復機構
    自閉症又被稱作孤獨症,據2019年4月2日央視《新聞直播間》報導:我國自閉症患者已超過1400萬人,14歲以下的兒童超過200萬,每68個兒童就有一個患有自閉症。據統計,自閉症患兒數量以每年20萬的速度增長,但調查顯示,能接受科學康復訓練的孩子只有7.7萬。
  • 泉州自閉症人數或超過萬人 ​心心關愛護航「星星」
    心心關愛 護航「星星」自閉症兒童被稱作「來自星星的孩子」,就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。來自市殘聯的統計數據,截至11月底,殘疾兒童康復救助項目通過審核人數為2826人,「這其中包括各種類型的殘疾。」2018年7月,泉州地區23位自閉症孩子家長發起成立了泉州市星語自閉症助殘幫扶中心(簡稱星語社區)。2019年7月,該中心經民政部門批准註冊。記者了解到,目前星語社區內有近千個自閉症家庭。
  • 精美雅樂溫暖「星星的孩子」關愛自閉症兒童公益活動亮相省歌劇院
    4日晚,「同在藍天下,同唱一首歌」關愛自閉症兒童公益活動在省歌劇院小劇場溫暖舉行,臺下應邀到場的孩子們都有一個浪漫的名字——「星星的孩子」,他們在志願者以及同齡孩子們的陪伴中度過了一個快樂又開心的夜晚。
  • 關注自閉症兒童 加拿大列治文市華裔家庭獻愛心
    數字顯示,單是卑詩省,就有超過1萬名兒童及少年被診斷出患自閉症,患者和家人面對沉重壓力,但幸好有各界善心人士及組織伸出援手。其中,由溫哥華加人冰球隊班主創辦的Canucks自閉症網絡,以及加拿大青少年體育促進會就是兩個最佳例子。