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圖片說明:上海東方明珠電視塔作為2015年「世界提高自閉症意識日」中國主題倡導公益活動的主場,於當天晚上6點開始亮起藍燈。
圖片說明:一場關愛自閉症兒童及家庭的公益活動在東方明珠內舉行。中國婦女發展基金會、自閉症之聲聯合復旦大學附屬兒科醫院、中山大學附屬三院等100多家單位、組織及國內外自閉症的診斷和幹預專家,通過科普共識、萬人籤名等多種形式,呼籲社會各界加強對自閉症的關注。
東方網記者劉軼琳、曹磊4月2日報導:他們是自閉症患兒,他們被稱為來自星星的孩子。今天是「世界提高自閉症意識日」,上海全市舉辦了多場關愛自閉症兒童及其家庭的活動,晚上上海東方明珠電視塔還舉辦了亮起藍燈、發布「4·2」科普共識、科普宣傳等多個公益活動。
自閉症孩子走上「崗位」
今天的正大廣場裡,照樣熙熙攘攘。不少顧客選擇將上午「泡」在大眾書局裡看書。書局一角的工作檯前,工作人員拿出一本本書,將封面和封底打開,沿著折縫貼上防盜磁貼條。不一會兒,桌子上壘起的二十多本書就全部貼完了。只是,這名工作人員似乎有些特別——動作慢了一些,有時還需要兩名志願者在一旁協助。他的面前還豎了一塊小標牌:「星寶當家」實訓崗位。
原來,他是一名14歲的自閉症患兒鴻鴻(化名),也是正大廣場「星寶當家」自閉症患兒崗位實訓項目的參與者之一。今天,是他第三次接受崗位實訓的日子。鴻鴻的家長告訴記者,鴻鴻從小就注意力不集中,反應比其他孩子慢。原以為是孩子頑皮,直到2歲半才確診為自閉症。眼睛不會對視、神經總是高度興奮……一直到近幾年,在幹預和康復下才漸漸有了些起色,此次想來嘗試下崗位實訓,增進孩子的自理和社交能力。
鴻鴻這次被推薦參與崗位實訓,很是刻苦努力。「一開始,他總是找不到防盜磁貼條該貼的正確位置,然後就會發急。幸好有工作人員和志願者在旁幫忙,孩子在他們的指導下不斷改正,回到家也會模擬練習。練習了很久,如今終於可以熟練操作了。」鴻鴻家長欣慰地說。
東方明珠為來自星星的孩子「藍裝素裹」
自閉症譜系障礙(ASD,AutismSpectrumDisorder),又稱孤獨症。是一類起病於嬰幼兒時期的神經發育障礙性疾病,以社會交往和溝通障礙、重複刻板行為及狹隘興趣為核心症狀,常伴有語言障礙或和智力低下。聯合國於2008年將每年的4月2日定為「世界提高自閉症意識日」,2012年4月2日為了響應聯合國的號召,全世界六大洲的30多個國家有超過1400棟地標性建築物為世界提高自閉症意識日點亮藍燈,以喚醒社會對自閉症的重視。
今天,中國婦女發展基金會、復旦大學附屬兒科醫院、中山大學附屬三院等100多家單位、組織及國內外自閉症的診斷和幹預專家,在上海、北京、廣州、重慶、南京、成都、海口、長沙等50個城市,舉辦亮藍燈、發布「4.2」科普共識、義診、專業培訓、才藝展示、萬人籤名等多種形式關愛自閉症兒童及家庭主題公益活動,呼籲政府和社會各界,共同鼓勵自閉症的相關研究與診治,支持家長堅持自閉症兒童科學幹預訓練,顯著提高社會和公眾對自閉症的正確認識,實現對自閉症兒童以及家庭的終身人文關懷。
當時鐘划過19點,東方明珠突然「藍裝素裹」,啟動了今晚的亮燈活動,不少市民駐足觀看,紛紛用手機拍照留念。活動現場還開設了自閉症健康大講堂,由復旦大學附屬兒科醫院神經內科王藝教授和兒保與發育兒科學主任徐秀教授為現場的自閉症家庭進行講課。
專家帶您認識來自星星的孩子
陳津津,上海交通大學附屬兒童醫院主任醫師,兒科學博士,國家二級心理諮詢師,加拿大兒童遊戲心理治療師,言語康復治療師,美國康奈爾大學訪問學者,中華預防醫學會兒保學組青年委員,上海醫學會兒科學分會委員,上海營養學會理事等。擅長兒童營養及餵養、發育遲緩(動作、語言、體格)、言語障礙、行為情緒問題、學習困難、感覺統合失調、孤獨譜系障礙等診治。
1.專家說:什麼是自閉症?
自閉症又稱孤獨症,兒童自閉症是一種起病於嬰幼兒時期的心理髮育障礙性疾病,典型的自閉症兒童,其主要臨床表現為社會交往障礙、語言溝通障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為方式,約3/4的患兒伴有不同程度的精神發育遲滯。該障礙患病率約為0.1%,約75%的患者存在社會適應障礙,約50%的患者需要終生的照顧和養護。它是導致人類精神殘疾的重要原因,給患者家庭帶來巨大痛苦,給家庭和社會帶來沉重負擔。近年來,為把不典型的孤獨症患兒也納入幹預的對象,臨床上已用「孤獨症譜系障礙」的診斷來取代原有的自閉症、廣泛性發育障礙、阿斯伯格綜合症、Retts綜合症、兒童瓦解性精神障礙等,其發病率約在0.6%左右。
2.專家說:自閉症的病因是什麼?
雖然孤獨症的病因還不完全清楚。但目前的研究表明,某些危險因素可能同孤獨症的發病相關。引起孤獨症的危險因素可以歸納為:
①遺傳,雙生子研究顯示,孤獨症在單卵雙生子中的共患病率高達61%~90%,而異卵雙生子則未見明顯的共患病情況。在兄弟姊妹之間的再患病率,估計在4.5%左右。這些現象提示孤獨症存在遺傳傾向性。
②孕婦患病毒感染後,其子代患孤獨症的機率增大,目前已知的相關病原體有:風疹病毒、巨細胞病毒、水痘——帶狀皰疹病毒、單純皰疹病毒、梅毒螺旋體和弓形蟲等。
③受孕早期孕婦若有反應停和丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等,可導致子代患孤獨症的機率增加。
3.專家說:自閉症的臨床表現是什麼?
①語言障礙,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退;
②社會交往障礙,年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕;
③興趣範圍狹窄和刻板的行為模式,患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,患者固執地要求保持日常活動程序不變,如上床睡覺的時間保持不變等。若這些活動被制止或行為模式被改變,患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒,甚至出現反抗行為;
④智能障礙,智力水平表現很不一致,少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙。
4.專家說:家長如何早期發現自閉症?
簡單的說,如果一個孩子出現了下列14項行為中的7項以上,家長就需要立即帶孩子到專業機構檢查。這14項分別是:
(1)不易與別人混在一起玩;
(2)聽而不聞,好象聾子;
(3)教他學什麼,他強烈反抗如拒絕模仿、說話或做動作;
(4)不顧危險;
(5)不能接受日常習慣的變化;
(6)以手勢表達需要;
(7)莫名其妙的笑;
(8)不喜歡被人擁抱;
(9)不停地動,坐不住,活動量過大;
(10)不望對方的臉,避免視線的接觸;
(11)過度偏愛某些物品;
(12)喜歡旋轉的東西;
(13)反覆又反覆做些怪異的動作或玩耍;
(14)對周圍漠不關心。
5.專家說:孤獨症能否治癒,效果如何?
孤獨症不可能象軀體疾病一樣用治癒來衡量,通過治療,孤獨症的孩子可以不再符合診斷標準了,但可以仍舊存在交往和適應的問題。或者說雖然有孤獨症的症狀,但能完成學習和工作任務。所以,我們教育訓練的目標應該是讓孩子能夠適應社會。也就是在孩子智力所及的程度上能夠充分發揮他們的能力,能夠與環境相互融和,滿足他們的基本需求,獲得良好感受。