星星的孩子——一個自閉症家庭的傷悲和憂慮

2020-12-24 騰訊大申網

圖說上海:講述萬家燈火中的另一個上海,城事 · 文娛 · 房產

等待發光的星星:請理解我、保護我

圖 柯一 文 仇燁韋華(媒體轉載須經騰訊·大申網及作者授權)

2008年聯合國將每年4月2日定為「世界自閉症日」,於此「自閉症」這種被稱為精神癌症的疾病開始被人知曉。據世衛組織統計,如今全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生,每110個人裡就有一名自閉症患者。他們迫切需要加倍的呵護與關愛,更需要切實的保障和機會。
「自閉症」絕不等於「天賦過人」
有些人對自閉症患者存在「稟賦過人」的誤讀,這首先與疾病種類認知有關,過去國內診斷大多憑藉肉眼和經驗因而易做誤診,錯將唐氏綜合症、精神發育遲滯病等判成自閉症。其次,只有極個別的自閉症患者才表現出對數字、文字、音樂、運動等的特殊興趣,但他們均缺乏基本的社交功能,與所謂的「天才」相距甚遠。張彩虹呼籲媒體能正確科學的宣傳這一疾病。
培訓機構:缺乏必要生活元素 北京「星星雨孤獨症研究所」是中國第一家自閉症康復機構,打開了該領域的全新課題。事實上,自閉症是終身疾病無法完全康復,每個患者的起點也不一樣,所謂「康復」只能和原先水平相比較。冬冬媽媽曾在90年代帶孩子去過「星星雨」,她描述那是一棟別墅滿滿當當住著50個孩子與陪同的家長,總共兩個洗手間,食品不合衛生標準,機構服務簡單粗暴。培訓的老師均來自保姆市場且收費昂貴。
張彩虹並不反對培訓機構,但她認為應按照孩子成長過程注重生活實踐。如今市面上的培訓機構課程設置多為遊戲與運動,機械、形式化,不包含最關鍵的現實元素。個別打著「專業自閉症康復機構」的旗號利用家長病急亂投醫的心情漫天要價,半天即收費3000元、一套課程近萬元。張表示,自閉症患者思維死板,不會觸類旁通,家長不能一味依賴機構。「生活第一,生活常識還需還原到生活中教。卡片上的交通規則倒背如流,在生活場景中卻仍然不會看紅綠燈過馬路,這樣的訓練是無效的。」醫療:操作流程仍有不便自閉症患者擁有醫保卡,冬冬媽媽介紹說每月發放837元重度殘疾補貼,每年能報銷一定醫療費。但不便之處在於發票累積到規定數額後需到街道辦事處或民政局辦理報銷,「如果我們走不動了孩子要怎麼出門辦理?你都不能想像沒有媽媽的日子,操作流程還需要改進。」教育:輔讀學校即為終點教育問題更是讓自閉症家長頭痛不堪的緊箍咒。「冬冬經常在家裡跳發出噪音,這其實是一種刻板行為,他沒有任何概念,不能用對正常孩子的教育方式。有些大人不理解,說是因為我們貪玩才管不好孩子。」輔讀學校招收的學生情況各異,有些是單純智力問題,有些是身體上疾病,自閉症孩子有時受到他人欺負或因自身莽撞行為造成對他人的傷害,不能得到周全照料。且輔讀學校年齡限制為7-16歲,孩子出來以後又無所適從。「哪天我要離開世界了,我只能帶著孩子一起走。因為如果他換到一個新的地方接觸陌生的人他會徹底崩潰的。」就業:鮮有獲得工作崗位「人們習慣的說法是自閉症兒童,但他們口中的兒童轉眼就會跨入青春期然後成年。」據張彩虹介紹,首批成年的自閉症孩子基本無法就業,個別名義上掛靠某個單位其實並不真正幹活,有些獲得工作崗位的並不屬於自閉症範疇。現在看來還沒有任何就業模式或扶持項目為自閉症孩子提供切實保障。他山之石:成立自閉症患者第二個家記者了解到,日本「櫸之鄉」自閉症養護機構為家長提供白日制、星期制等託管模式供其根據孩子不同的能力選擇,旨在從小為患者建立第二個家、一個陪伴終身的故鄉。養護機構的志願者們與孩子進行日常互動,了解後者各有差異的精神狀況進而採取科學人性化的康復措施,「孤獨孩子」從小就把他們當做親人培養起深厚的情感紐帶,在完善的社會保障體系下逐步提升生活質量。「櫸之鄉」接受的國家和地方性補助相當於運營費用的四分之三,每個自閉症人士每月可得到殘障福利補助8.6萬日元,合人民幣6600元,每人每月在養護機構中的全部開銷為十幾萬元日幣,家長只需承擔總開銷的四分之一。相較而言,國內現階段差距不小,還需各方面共同努力促進相關法律的出臺,使成年自閉症患者的養護有法可依亦有經濟保障。每一顆星星,都等待閃爍光芒,需要我們去叩啟心扉,需要我們去撥開雲翳。

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  • 本期編輯 : 大申新聞中心
  • 本期文字 : 仇燁韋華
  • 本期攝影 : 柯一
  • 投稿 : xiaowei_jiang@qq.com
  • 發布時間 : 2014/4/2

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