不知不覺從事自閉症早期幹預的研究和社會工作有十二個年頭了。很開心的是看到社會大眾對於自閉症的認識和關注都在進步，政府也努力出臺一系列的政策來保障這個群體能儘可能獲得專業的幹預和支持，為自閉症兒童提供幹預的機構也越來越多，家長自己的成長也越來也快……但這些年看到的「自閉症圈」內的各種現象，也讓我心生很多困惑。下面的很多問題都是自閉症兒童家長們最常問我的問題，我只能從我自己有限的專業積累和經驗裡嘗試著去進行一個簡單的梳理。
1. 自閉症可以治癒嗎？大家都知道自閉症的診斷目前主要是根據《美國精神病診斷和統計手冊》的標準以及醫生的臨床經驗，通過觀察和訪談等方法，藉助一些工具，比如被稱為診斷的黃金標準的ADOS, ADI-R，基於對兒童的行為觀測來判斷孩子是否符合診斷標準。
然而自閉症是什麼？它的病因是什麼？學界一直在探索，但並沒有得到一個確定的答案，沒有一個答案是適用於每一個自閉症個體的，有的孩子存在基因缺陷，但有的孩子無法用基因缺陷來解釋……
而各種生物療法、幹細胞移植……以及有著各色各樣字母縮寫的幹預方法，很多都只有寥寥無幾的個案在某些症狀上有改善，但自閉症診斷標準裡的核心障礙，社會交往與溝通，以及行為特徵，至今也沒有文獻證明可以「治癒」。我內心也很希望醫學上能尋找到「治癒方法」，但是社交溝通和行為規範不會有一個開關，都是需要在情境裡學習的。
不過，學界越來越關注自閉症的共病問題，包括睡眠障礙、癲癇、注意力缺陷/多動症、焦慮症等，這些能「醫治」的共病，還是應該尋找醫學的途徑。
2. 越早幹預預後越好，是謊言？有「大咖」說「早期搶救性康復」是謊言，當然，我個人對於「康復」、「治療」、「訓練」這些詞也是有保留的，這些詞的背後都隱含了一種假設，就是「孩子有病，得治」，或者是「醫學和缺陷導向的」。如果說家長對於早期幹預的目標設定是「治癒自閉症」，或者「希望孩子變成正常人」，這樣的期望很可能是會最終失望的。
早期一旦發現孩子的「異常」和特殊，就要儘快尋求專業的介入和支持。所謂越早越好，這裡面其實是說，早發現，早介入，任何時刻，此刻開始都比等待一段時間要好。但初獲診斷後，最困難的並不是孩子，而是家長和家庭，他們是最初最需要支持的對象，也應該是早期幹預的對象。家長需要快速地調整好自己，才能獲得科學的專業的訊息，了解如何為自己的孩子尋找適當的教育幹預，方向不要錯，而不是一開始就被各種方法搞暈了。
早期幹預很重要，但並不是說孩子發現得晚了，就沒有希望了，任何時間，幹預意味著「介入」，意味著在尊重兒童發展規律和理解兒童的特點和需要的基礎上，調整我們的環境、我們成人與兒童互動的方式和效率，去支持兒童發展自己的特長，能具備更強的適應環境的能力。早期幹預不意味著要把孩子治癒、變正常，而是「知天命、盡人事」，要接納兒童的「不同」，孩子的「上限」，盡力去支持孩子發展和成長！
3. 只有ABA能救孩子？打下這個標題，是需要勇氣的，近年來國內ABA，包括行為分析師的證很火。某種意義上，我國的特殊教育確實需要學習人家的體系，就是要有系統的專業的行業標準和認證系統，確保專業人員的資質，從而確保兒童和家庭獲得的服務是專業的。特殊教育、早期幹預可真的不是一個依靠愛心和耐心就能「拯救」孩子的行業。但美國的ABA也不再在一間教室裡去「應用」，而是在孩子融合的教室裡、在具體的問題出現的情境裡，以系統的觀察和功能分析為基礎，並需要多方主體的協作。我不是個行為主義者，我從來不覺得你只去關注兒童的行為，就能「塑造」積極的行為，行為的背後，是更深的冰層。雖然行為是我們能觀察到的。環境、環境中的其他個體、課程本身……有很多東西都是行為的先導因素。ABA的發展趨勢也是越來越關注兒童主導（中心）、學習者的興趣、生態化環境……這些某種意義上都已經不再是「行為主義」。
「Evidence-based Practice」，循證實踐這個詞來自醫學，我很贊同，對於兒童實施的一切「手段」，至少是要確定無害的，EBP除了科學研究證實，還包括家長的判斷和專業人員的經驗。就像醫生們說的醫學真相那樣，「偶爾治癒、常常緩解、總去安慰」。我一直覺得關係是一個非常神奇的內容，親子關係、師生關係、同伴關係，一位家長也許沒有學過ABA，但她時常觀察自己的孩子，可以清晰地解讀孩子的大部分溝通的行為，她會為孩子做預警，她能理解孩子的感受，她知道如何去回應孩子的需求，知道如何去設定邊界，知道如何安慰孩子…… 某種意義上，這就是幹預的全部真諦，就是我們為孩子提供積極的及時的有效的回應。但需要特別強調的是，這不是說「完全順著孩子」，去「放羊」，而是只有回應力增強了的成人，才有可能去引導孩子，孩子也才能關注到你的存在，教與學才能更高效地發生。
特殊教育的專業性，可不僅僅是技術和策略，怎麼教更科學固然重要，教什麼更重要，而更難得的是：教與學的互動裡彼此的情感傳遞、彼此的感知和體驗、彼此的關照和回應。最簡單的一個例子，當你遇到一個自閉症的孩子，初到教室，只要人靠近就會本能地躲開，你會怎麼做呢？
DSM-V，第五版裡開始使用自閉譜系障礙（Autism Spectrum Disorders ）這個概念來統稱原來的不同的亞類型，但譜系這個詞恰恰表明了即使同是自閉症，個體差異是巨大的。每一個孩子和家庭可能都需要不同的組合拳。當然還要強調的是，這個手冊裡只有診斷標準，並沒有幹預方法可以借鑑。目前判斷幹預方法是否有效，主要依據還是美國國家自閉症中心於2015年發布的國家標準計劃第二版(National Standard Project 2, NSP2)，其中將自閉譜系障礙的幹預方法劃分為：已建立實證的幹預方法、尚在論證的幹預方法、無實證依據的幹預方法。
4. 開口說話第一！開口就是會溝通嗎？很多孩子被發現異常，都是因為不說話。診斷拿到了以後，很多家長也會非常焦急地希望孩子能通過幹預馬上開口說話。有的地方會捏住孩子的嘴巴，或者綁著孩子做口肌訓練，讓孩子能發出一個聲音就算幹預成功了。但孩子對著一張桌子喊爸爸，這個開口有意義嗎？溝通是對子，要兩個人才能真正地說話啊！自閉症兒童的溝通存在天然的困難，那我們可以做些什麼改變呢？孩子關注什麼，我們就在他關注那個物品的時候，「存概念」去孩子的語言銀行，要先聽得進聽得懂，才可能「說出來」；孩子大叫，我們也回應他，讓他知道他發出的每個語音，成人都是感興趣的，從而拓展他的語音……我們要成為一個好的溝通對象，保護好孩子的溝通意願，當然還需要基於孩子的興趣，彼此要有共同的話題。溝通成功的次數越多，孩子的積極體驗越多，如果孩子口腔機能沒有問題，很多孩子會開口說話的！而且溝通裡面，非口語的部分也很重要，眼神、語音語氣、表情、肢體動作、社交的規則，都需要在一開始都考慮到，否則很多家長會說：「還不如不教會他說話，現在的問題是他不知道什麼時候該閉嘴！」
5. 要告訴別人/孩子自己他是自閉症嗎？首先，要告訴別人嗎？如果真的做一個調查，可能大部分的家長會選擇不說。我曾經接觸過一位家長，她連自己的先生、父母都不說，自己一個人獨自承受，大家都責備是她教養方式有問題。特別是一些語言和認知相對不錯的孩子，家長會覺得能藏著先藏著，因為擔憂現在的教育環境裡的不包容甚至排斥，這點我完全可以理解。但事實是，現有的教育制度，很多孩子都是藏不住的，輕度的孩子到了小學高年級、初中，出現的「問題「會令其他人難以接受，很多時候也給父母和孩子造成更大的壓力和傷害。畢竟，融合教育並不只是為了特殊兒童有教育權，應該是為了每一個孩子都有機會獲得高質量的教育。
其次，要告訴孩子自己嗎？如果我們覺得自閉症是病，是缺陷，是障礙，估計很難去告訴孩子這樣診斷，因為它不像視力、聽力、肢體障礙那樣不可避免會被孩子覺察，但我一直覺得，我們的特殊教育或者大教育，整體上來說，都缺乏關於「我「的探討，過度強調競爭和排名，孩子被教育成績好、超越誰就是成功，但很多孩子沒有一個清晰又積極的對於自我的概念。在這十幾年裡，我只遇到一位母親，與自己的孩子一起去探索自閉症是什麼，它會帶給你什麼樣的影響，你可以如何去應對它……這個孩子也是我見到的少有的「自我意識」強烈但又健康的孩子，他會去給同齡人和大人們聊自己的自閉症體驗，甚至有時候他也能感受到」自閉症「的優勢和非凡之處。
我們很多時候，都是努力去應對外界的壓力，卻沒有時間先去向內審視，就像我們努力教自閉症的孩子如何學習與他人社交互動，教他們要同理，但每一個個體首先要有自我的覺察力，感知得到自己的情緒和需求，才有可能向外去表達和溝通，這恰恰是單純的ABA不能給予的。我們的「我「是在與重要他人的互動裡，不斷被重要他人「看見」、「肯定」、「鼓勵」、「引導」和「支持」，才慢慢建構起來的。也許有家長會說，我們家孩子沒有情感的，什麼都不懂的。不，沒有一個人類的個體是沒有情感的，沒有感受力的，否則我們的自閉症個體也不會那麼多地表現出焦慮症狀了，也不會感知覺如此高敏了。
我經常跟家長朋友說，如果你的孩子的行為沒有幹擾到別人，沒有傷害到自己和他人，如果別人還要指責，我們需要勇敢地厚臉皮說，關你什麼事！我們的環境，對於差異和不同的包容度很低，難以談接納，但也有一些人，不理解是因為沒有機會去了解，所以家長們自己相互的接納更重要，接納自己的孩子，有時候改變才能發生！
6. 家長要辭職嗎？家長幹預還是送去機構啊？先讓我談談夢想，最完美的狀態是我們能有更多的專業機構、更多專業的教師，從早期發現到早期評估到早期幹預能建立一個多學科多部門協作的系統，家長可以獲得專業支持，0-3歲的孩子診斷出後能在孩子的自然環境裡，有專業人員入戶，指導家長開展基於家庭作息和日常各種活動的早期幹預，如果孩子非常嚴重，也可以適當地去中心或者機構增加一對一的幹預；3-6歲，孩子能跟著普通孩子入園，由專業的師資為孩子制定個別化教育計劃，在融合的各種活動裡為孩子提供情境內的嵌入式的教學和幹預，當然如果孩子需要，一對一、小組教學也是必要的，當然這個過程也需要多個部門多個主體以及家校的通力合作。
如果上述內容太理想化了，現實版本的答案是，家長必須要參與，家長必須要學習，但不是家長變成教師，變成治療師，選取機構的標準之一就是是否「會教家長如何更好地回應和支持孩子」，會為家長提供支持和服務，所有不同的早期幹預方法裡，有一條是共識，就是家長參與的幹預才是最有效的，哪怕是教會家長如何提高與孩子的溝通和互動的能力，都可以極大地緩解孩子的焦慮和行為症狀。很反對「拋家棄業」，舉家去另一個城市集中式幹預孩子，因為父母與其他人不同，我們是要陪孩子一輩子、還要操心我們走了之後怎麼辦的那兩個人。教育幹預是一條沒有盡頭的路，應當細水長流。
家長的學習能力和資源也不盡相同，一定要給自己找支持，家長如果沒有資源，那就蹲下來，趴下來，去觀察你的孩子，盡最大的努力讓自己成為孩子最喜歡的「玩具」，讓你和孩子之間每天都能有一些「歡笑」的時刻。這是剛得到診斷又很難找到資源的家長們可以嘗試的。
總而言之，很大程度上我們還不知道自閉症是什麼。我從無數充滿智慧的家長身上觀察到和學到的關於自閉症最重要的一條「成功經驗」，恰恰是家長自己積極的心態，接受和接納孩子的不同，看得到孩子「自閉症」以外的的優勢，把自閉症當作人生的「一種」壓力，努力去應對，努力學習與孩子的自閉症相處，讓孩子和家庭試著與「自閉症」共存。某種意義上，無論何種方法，多少的投入，最終都是為了孩子和家庭擁有相對高質量的生活，讓孩子學會生活自理，情緒平穩，行為規範，具備基本的溝通能力，如果能有一技之長，可以自娛自樂，或者可以藉以自立，那就是真正的成功了。
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