濰坊新聞網4月1日訊 4月2日,是世界自閉症日。自閉症,又稱孤獨症,自閉症兒童被稱為「來自星星的孩子」,他們沒有與生俱來的社交能力,有些雖然可以說話,但無法與人正常交流,有的直到二三十歲,仍在學習該如何與人打招呼。3月31日,在第十個世界自閉症日來臨之際,記者走訪了我市多家自閉症兒童教育學校,對話自閉症孩子的家長以及康復老師,更多地了解孩子們的世界。
每個自閉症患兒情況都不一樣
3月31日,記者走訪了我市幾家自閉症兒童教育學校,發現不少自閉症孩子看上去和正常孩子並沒有什麼區別,只是不像正常孩子那樣活潑好動。
上午11時20分左右,在濰坊前展教育培訓學校,正值午飯時間,孩子們在家長和老師的陪伴下,有序地排隊洗手、打飯、吃飯。在這些孩子中,一名不到8歲的自閉症小男孩亮亮引起了記者的注意。亮亮很愛笑,而且笑起來特別可愛,記者見到他時他正在認真地洗著手。濰坊前展教育培訓學校的崔老師告訴記者,別看亮亮是自閉症患兒,但他的記憶力和推算能力特別好,甚至比正常孩子都強,只要說出某年某月某日,亮亮就能迅速說出那天是周幾。
對此,專家介紹,部分患兒會出現「孤獨症才能」,如在音樂、計算、推算、機械記憶等方面表現超常。濰坊一弘教育培訓學校的王老師表示,不同的自閉症患兒情況不一樣,但每個孩子都有他出色的地方。她曾經遇到過一個自閉症男孩小飛,今年才4歲,已經能認識上千個字了。
點滴變化都讓家長和老師欣慰
濰坊前展教育培訓學校的負責人王老師告訴記者,很多人以為自閉症是心理問題,其實不是這樣,自閉症不是心理問題,不是智力障礙,而是廣泛性發育障礙的一種,這些孩子一般都不說話,有的雖然會說,但不知道該如何與人交流,無法享受到生活的快樂,完全活在自己的世界裡,仿佛跟外界環境隔絕。「我們希望這些孩子能夠儘快地融入社會,主要是培養孩子們在父母不在的情況下能夠生活自理。」王老師說,經過他們的幹預和培訓,很多孩子都有了不小的進步,看到孩子們從不會說話到會說簡單的句子,從面無表情到微微一笑,她都非常欣慰。
8歲女孩小花,是該校一名自閉症患兒。據了解,小花在3歲之前一直很正常,3歲之後突然變得十分刻板,愛哭鬧,並且喜歡用手抓自己的臉。「小花剛來學校時每天都哭鬧,一直黏著媽媽,臉上全是自己抓的傷痕,我們發現孩子有自傷行為後,就採取了ABA(應用行為分析)幹預方法,設法讓她多活動,分散她的注意力,現在孩子已經沒有自我傷害的行為了。」該校的崔老師表示,小花現在可以自己洗手、吃飯,性格也溫和了很多,漸漸地能獨立和生活自理了。小花的媽媽也表示,看到孩子的進步,她非常開心,心理壓力也減輕了不少,「孩子不傷害自己了,對我來說就是最開心的事情了。」
三歲以前幹預和治療效果更好
惟愛助殘公益服務中心在櫻園社區創智中心開展的「善·愛課堂」裡,也有幾名患有自閉症的兒童。惟愛助殘公益服務中心的理事長儀寧告訴記者,自閉症患兒的最佳幹預時間是3歲,面對這些自閉症兒童,如果不提前進行早期特殊教育幹預,其他的康復工作都難以開展,所以家長們要及時發現,及時治療。
說起自閉症患兒,濰坊一弘教育培訓學校的王鳳梅老師告訴記者,自閉症是一種終生性精神殘疾,患有自閉症的孩子沒有「康復」一說,只能通過「幹預」,讓他們防止功能退化。3歲前,他們的各種行為表現會很弱,很容易訓練和幹預,通過長時間的幹預治療後,這些孩子至少能擁有生活自理能力,能夠融入社會。如果年齡再大些,他們所養成的一些習慣就不再那麼容易改變。
患兒家長聲音
「在我眼中,女兒特別可愛」
據不完全統計,全世界至少有6700萬自閉症患者,而在中國每100名新生兒中,就有一名是自閉症患兒,根據推算,我市城區大約有5000名自閉症兒童,但是專門針對這個人群的康復機構卻很少,而且大多數康復機構的費用都很高。一名自閉症患兒的家長秦女士說,她之前在一家事業單位上班,但是女兒得病後,她每天都要寸步不離地陪著女兒,所以就沒法專心上班了,幾年前她辭去了工作。「我們把孩子送到了市區一家康復中心,但是費用實在太高了,家裡就我老公一個人上班,有時候真的覺得快負擔不起了,而且目前社會上對自閉症患兒的關注度很少,我們能得到的幫助也寥寥無幾。」
據了解,無論對於自閉症孩子自身還是患兒家長來說,壓力都時時刻刻存在,他們不僅要承受疾病帶來的各種不適,還要忍受社會上很多人不理解的眼光,所以他們更需要全社會的關愛,更需要包容。秦女士表示,有時候她帶著女兒出門,有些人就會像看怪物一樣盯著孩子看,或者指指點點,這讓她非常難過卻又無能無力。「其實在我眼中,女兒特別可愛,只是她在交流和溝通上有點障礙,如果慢慢地跟她接觸,你會發現她還是很渴望被人關心和愛護的。」秦女士告訴記者。
「其實,每個自閉症患兒都像一張乾乾淨淨的白紙,我們能做的,就是讓這張白紙上充滿色彩,讓陽光照進孩子們的世界。」濰坊前展教育培訓學校的崔老師表示,他們會儘可能地幫助這些患兒,培養他們的自理能力,同時她希望能有更多的人關注自閉症群體,試著去理解這些與眾不同的孩子,不要用異樣的眼光來看待他們。
◎記者小記
別再指指點點
以前一直狹隘地認為,把自己封閉起來不愛與人交流就是自閉症。通過今天的採訪,我發現不是這樣,自閉症其實是一種未知發病原因的疾病,無關智力,也無關生理,他們只是與我們不同。
自閉症患兒們有的智力正常甚至超常,外表看起來和我們沒有什麼不同,他們可能不擅長和人眼神接觸或交談,但他們有著清澈的眼神,笑起來的樣子天真無邪,他們只是安靜地沉寂在自己的世界裡……
在公交車上、在大街上看到這樣的孩子,請不要再指指點點,對他們多一點包容,多一點理解。同時也呼籲社會各界人士能伸出援手,幫助這些「來自星星的孩子們」。
記者 邸芳華 隋煒鳳