原創 北京協和醫院 協和醫生說
1月10日上午，在國家衛生健康委醫政醫管局和健康報社聯合主辦的改善醫療服務經驗交流總結大會上，北京協和醫院韓丁副院長代表醫院作《做百姓信賴的託底力量》主題分享。下面，讓我們通過韓丁副院長的講述，一起來看看六年來協和深入開展「進一步改善醫療服務行動計劃」的經驗做法。
▲韓丁副院長（左三）代表醫院作《做百姓信賴的託底力量》主題分享。
自2015年以來，全國醫療系統深入開展「進一步改善醫療服務行動計劃」，北京協和醫院始終堅持「改革與改善同步」，制定改善醫療服務項目臺帳，實行任務清單消項清零，全面促進醫療服務提質增效。即使是在新冠疫情肆虐的2020年，協和也將百姓的冷暖放在心上，提供更多人性化服務，真正讓患者從改革中體驗到獲得感。
多學科診療提升疑難重症診治水平
12月31日，習近平主席發表了二〇二一年新年賀詞，在收聽收看習主席鼓舞人心、催人奮進的新年賀詞時，一幅畫面跳在眼前，觸景生情，令我想起了在武漢救治這位患者的情形。
▲ 2020年3月7日，一次新冠肺炎危重症病房裡的特殊生日被央視拍攝並記錄了下來。
她曾經呼吸衰竭、心腎功能異常、出凝血功能障礙，一度生命垂危。經過協和援鄂醫療隊一個月的精心治療，病情逐步好轉。3月7日恰逢她55歲生日，醫療隊特別準備了鮮花、蛋糕，為她慶祝這個特殊的生日，這一幕被央視拍攝並記錄了下來。半年後，醫療隊心系患者，重返武漢隨訪病人，高興地看到她神採奕奕、重獲新生的樣子。正是協和人將「進一步改善醫療服務行動計劃」內化為自覺行為，用生命守護生命，才將一個又一個極危重症患者從死亡線上拉回來，這是協和作為「患者性命相託最後一站」的最好詮釋。
協和援鄂醫療隊由17個專業、41個科室的186名醫護人員組成，把協和的多學科診療、疑難病例討論等經典經驗和制度移植到了武漢，使極危重症患者的死亡率大大降低。多年來，醫院傳承發揚多科協作的優良傳統，總結多學科聯合診療的有效路徑，建立了大查房、多科會診、聯合門診等一體化的診治體系，持續提高醫療質量和服務水平。
全院多科會診、各科大查房和臨床病理討論會等一系列核心制度，自建院初始延續至今，確保了協和臨床診治的高水平。醫院將行之有效的多學科協作診療模式（MDT）延伸到門診，成立門診疑難病會診中心，相繼開設胰腺、垂體、側顱底腫瘤、代謝性骨病等27個專業組，從機制上確保多學科協作診療常態化。這些會診中心均由院士、知名專家領銜，多名專家薈萃，為門診疑難重症患者提供「一站式」服務，由「病人圍著多科醫生轉」轉變為「多科專家圍著病人轉」，從而解決了部分疑難重症患者就診難、診療周期長、費用高老大難問題。
為充分發揮協和專家優勢，醫院試點團隊續貫服務模式。如內分泌科、乳腺外科等建立了不同級別醫生組成的專家團隊、亞專業隊伍。首診醫生接診後，根據患者病種與病情，進行內部直接轉診，轉給專業團隊或更高級別的專家。針對特定人群與疾病，不同科室醫生還開展聯合門診，共同診治。如老年綜合門診、垂體聯合門診、孕期營養門診等，最大限度減少了患者「轉圈」掛號的困擾。
多學科協作讓醫患雙方實現雙贏。協和設立醫療、教學和科研成果獎，從制度上鼓勵多學科協作，表彰那些在疑難罕見病和危重症患者救治中取得突出成績的醫務人員和團隊。醫院通過出版著作、發表論文、學術交流、新聞報導等多種形式，向全國介紹協和多學科診療的經驗和做法，為推廣MDT診療模式，提高我國疑難病例診治水平作出了貢獻。
牽頭建立中國罕見病分級診療模式
▲協和多學科團隊為罕見病患者會診。
這張照片拍攝於2019年10月31日的罕見病MDT會診室。11個相關科室和外院近30位專家正在為兩位脊髓性肌萎縮症（SMA）患者制定綜合診療方案。SMA是幼齡起病的「漸凍症」，發病率約為萬分之一。這兩位不幸的患者都在家人的精心照護下頑強地活了下來，但他們坐輪椅時間超過20年，咽不下稍硬的食物，甚至將無法自己抬起頭……根據會診制定的詳盡方案，兩位患者在嚴重並發脊柱畸形的情況下，成功接受特效藥諾西那生的精準鞘內注射，改善了生活質量。這也是國內首次SMA成人患者新藥治療。
這樣的場面枚不勝舉，也記不清有多少位專家，全身心地投入病情的分析、激烈的討論、深層次的交流。大家目標一致，就是讓罕見病患者更好地生存，讓他們活得更長一點，等待有藥可救的一天。
全國有2千多萬罕見病患者，病例在全國比較分散，涉及的學科眾多，誤診率、遲診率極高。只有相對集中醫療資源，雙向轉診、加強溝通，才能提高我國罕見病的整體診治水平。
國家衛生健康委成立全國罕見病診療協作網，構建了「1+32+291」國家級、省級和地市級中心分級診療、分級上報模式，建立網絡直報系統，逐步實現罕見病的早發現、早診斷、能治療、能管理。
山東的一位母親，懷孕的時候就覺得胎動減少，孩子生出後肌張力比較弱，當地醫院診斷不了，就通過直報系統到了省級牽頭醫院山東省立醫院，這些醫生相對有經驗，考慮他可能是一個罕見病，建議到協和醫院來確診。通過甲基化檢查，協和發現這個病人是「小胖威利症候群」。出生3個月就得到確診，相較於以前罕見病漫長的就醫道路，無疑是一個奇蹟。
協和牽頭建立中國罕見病聯盟，調動各個醫療機構、科研院所、社會團體，包括藥企各方面的積極性，集中產學研優勢，趕超國際先進水平。我們出版了很多的罕見病診療指南、共識、教材；建立了多個區域的協作組和疾病學組，培訓各級醫生；同時開展了整個罕見病綜合的社會調查，牽頭了多項課題研究和專題研討；探索罕見病新藥研發和多元性支付模式，推動整個國家罕見病社會生態更快、更好發展。
▲2018年10月24日，中國罕見病聯盟成立。
協和還牽頭了國家重點研發計劃「罕見病臨床隊列研究」，建立中國首個國家罕見病註冊登記系統NRDRS，截至目前累計註冊病例超過6萬例。目前，疑難重症及罕見病國家重點實驗室落戶協和，醫院將進一步做大做強罕見病科學研究。協和還在籌建國家罕見病質控中心，負責對全國省市級中心的罕見病診治進行質量控制。在政府主導、多方參與的頂層設計下，中國罕見病診療和保障水平得到大提升、大進步，在國際舞臺上也發出中國聲音，制定了中國方案，推廣了中國模式。
率先試行優質護理服務示範全國
在協和，護士陪伴患者的時間最長。多年來，協和護理團隊用精準標刻專業，用溫度詮釋關愛，成為全國護理領域的一面旗幟。
▲護士為大面積皰疹患者抽吸水皰。
一位103歲的高齡老人，多器官臟器衰竭，突發皰疹，皮膚破潰糜爛面積高達95%，氣味難耐，連前來探視的家人都忍不住掩住口鼻。在炎熱的夏天，為保護患者避免發生感染，責任護士每天穿上厚厚的隔離衣，伏在老人的床前，用1ml注射器一個一個地抽吸全身上百個水皰，這一整套操作下來就要三四個小時。汗水浸透工作服，腰也痛得直不起來。經過一個月不懈的堅持和努力，老人的皮膚逐漸癒合。出院時，他的女兒感動得哭了，對護士連連致謝。協和持續推進優質護理，不斷提升服務品質，把醫護人員和患者的心連在了一起。
作為全國首批優質護理服務示範醫院，2011年醫院所有病房均開展了優質護理服務；2012年這一工作又延伸到門急診、手術室等非病房的所有護理單元。2013年至今，醫院以深化崗位管理、加強護理內涵建設為重點，建立了以分層級管理為核心的護士崗位管理體系，形成了優質護理服務長效機制。
為了指導患者應對各類專業問題，產科中心組織「孕媽媽講堂」、兒科舉辦「菜鳥奶爸訓練營」、乳腺外科成立「粉紅花園」……每個病房結合專科特色開展了形式多樣的課堂講授和護患聯誼。一些患者出院後，建立了互助交流患友微信群，護士也主動加入，利用業餘時間為患者解答問題。就是這小小的舉動，卻讓患者們無比感動，他們聯名寫來的感謝信上說：「護士將陽光普照到每一個角落，溫暖了我們的心。」
目前，全院共在31個專科培養了460名專科護士。建成37個中華/北京護理學會專科護士培訓基地、15個專科護理小組，每年接收約600名專科護士來院培訓。醫院積極推進專科護理門診和專科護理線上諮詢，現已有60位專科護士為患者提供了1.7萬餘次線上諮詢服務。協和護理還牽頭制定了《靜脈治療護理技術操作規範》，發布了《臥床患者常見併發症護理專家共識》，成為全國護理行業的標杆。
靠精湛的醫術免除病人的痛苦，以病人的康復為最大的幸福，用換位思考化解病人的難處，以病人的認可為最高成就，持續改進，不斷滿足並超越病人的期望，是協和從未偏離的專業道路和執著追求。未來，協和將堅持以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，以新時期「健康中國」戰略為抓手，以新階段健康需求為導向，奮力書寫改善醫療服務的「協和答卷」。
文字/傅譚娉 陳明雁整理
審改/韓丁
圖片/健康報社 北京協和醫院提供
原標題：《協和改善醫療服務實踐 | 韓丁副院長：做百姓信賴的託底力量》
閱讀原文