錢江晚報·小時新聞 通訊員 王蕊 孫韻
口腔潰瘍的酸爽大多數人都體驗過,堪稱是「人間減肥利器」,不過好在用了藥或過段時間也就自愈了。
一時潰瘍,一時爽,一直潰瘍,一直嗨。用兩個字形容,簡直「刺激」。
不過你知道嗎?如果你一直出現口腔潰瘍,可能是一種不能治癒的頑疾「賴」上你了,這種病就是風溼免疫領域的「白塞病」。
圖源:視覺中國
口腔潰瘍、生殖器潰瘍
反反覆覆煎熬15年
「醫生,這是我最新的檢查結果,基本都正常了。」前兩天,衢州52歲的許大哥給浙江大學醫學院附屬第一醫院風溼免疫科的醫生發來這麼一條微信,同時還附了好幾張化驗單,緊接著他又說道:「潰瘍也已經好久沒發了,這十幾年來我從來沒有這麼輕鬆過。」
讓許大哥感到輕鬆的,不僅僅是病痛折磨的減輕,還有心理上深深的慰藉。
在他的印象中,大約是15年前,自己開始變得「怪怪」的。
最開始,是出現口腔潰瘍,噴了點潰瘍藥沒多久又好了,他以為是自己常年喝酒、喜歡吃辣導致了上火,也就沒放在心上。
隨後,他的小腿和手臂上又長出一顆顆硬幣大小的紅斑,按上去還痛痛的,以為是皮膚病的他在當地醫院皮膚科進行了對症治療。
而最讓他難以啟齒的是,他的生殖器也開始出現潰瘍,但由於太過羞愧,他一直沒有去就醫,而是自己用了點藥水清洗,慢慢地也好了。
可這一切不是插曲,只是開始!
「像口腔潰瘍,最開始是一年發個1、2次,後來越來越嚴重,這幾年基本一個月發1、2次,特別特別痛,害得我我辣也不能吃,酒也戒了。」許大哥說,潰瘍就像纏上自己一樣,生殖器潰瘍在近幾年發作也愈發頻繁了,「發的時候會痛得睡不著覺,過幾天就又好了,然後又發,碰也碰不得。」
手上和腳上的紅斑也反覆發作,甚至還會出現嚴重的膿包,當地醫院的對症治療效果越來越不明顯,夏天悶熱難耐,許大哥為了遮住膿包穿長袖,苦不堪言。
突發黑便、健康告急
一切都是這種病在作祟
生活質量越來越差,許大哥不知道的是,經過這15年的消耗,他看不見的身體健康也告急了。今年5月,許大哥突然出現腹痛腹瀉,以為是吃壞了肚子,不想卻發現是黑便,而且還隱約可見血絲。
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「我嚇得腿都軟了,我老婆扶著我進的醫院急診。」許大哥說,當地醫院的胃腸鏡檢查沒有發現異常,直到醫生了解到他有反覆的口腔潰瘍,這才建議他到省級大醫院的風溼科就診。
慕名來到浙大一院風溼免疫科後,醫生根據他十幾年的症狀,判斷他得了白塞病。
「反覆的口腔潰瘍、生殖器潰瘍,結節性紅斑,這些都是白塞病的典型表現,我們還發現他的臉上和背上還長了痘痘,為毛囊炎的表現。」風溼免疫科主任林進主任醫師介紹,小腸鏡檢查發現他已經出現了小腸潰瘍,消化道出血,才導致黑便,而且由於長期消耗,他存在嚴重的貧血,血紅蛋白最高僅為86g/L,正常成年男性通常高於130g/L,炎症指標高,血沉結果高達123mm/h,而正常人這一指標一般低於15。
「風溼科疾病的治療是一個漫長的過程,目前他還在我們的指導下繼續接受生物製劑和口服藥物的綜合治療。」林進主任表示,許大哥的治療效果非常明顯,起效特別快,近一個月都沒有出現口腔潰瘍了,黑便的現象也消失了,各項指標已基本恢復正常水平,「最重要的是他的生活質量明顯改善,病情不再惡化,我們通過用藥也有效防止他出現腸穿孔引起大出血。」
「絲綢之路病」最青睞這些人群
「哪裡想得到口腔潰瘍、長紅斑這些,最後是風溼科的毛病。」知道自己病症的許大哥有些意外,但也鬆了口氣,總算找對了治療方向。
絕大多數人肯定也跟許大哥有著一樣的疑惑,白塞病是什麼病?得了口腔潰瘍都是風溼疾病嗎?什麼情況要去風溼科就診?
白塞病,又叫貝赫切特症候群,是一種複雜的、原因不明的、多系統受累的慢性自身免疫病,通常認為與基因遺傳、感染等有關。
20歲至40歲的青壯年男性較為高發。全球範圍看,白塞病發病率約為每10萬人發病10人,但它有很大的地區性差異,也被稱為「絲綢之路病」,這是因為從日本、中國一直到土耳其等絲綢之路沿線國家發病率要明顯高於歐美國家,其中土耳其的發病率最高,為每10萬人100至375人。
至於原因嘛……別問,問就是不清楚。
最不起眼的起病症狀常被忽視
嚴重起來卻有多種方法「致命」
白塞病最典型的症狀就是口腔潰瘍、外陰潰瘍和眼炎,並且會跟許大哥這樣,反覆發作,怎麼也好不了。
幾乎所有患者都會出現復發性的、疼痛性的口腔潰瘍,輕症患者約1-2周後就會自行消退且不留疤痕,重症患者潰瘍深、大、癒合慢,也有可能留下疤痕。潰瘍可出現在從口腔到胃腸道、肛門的全黏膜,嚴重時會出現小腸潰瘍、胃潰瘍甚至腸穿孔引發大出血。
約75%患者出現生殖器潰瘍,病變與口腔潰瘍基本相似,潰瘍深大、疼痛劇烈、癒合慢。
50%左右的患者會出現雙眼病變,具體表現為視物模糊、視力減退、眼球充血、眼球痛、畏光流淚、異物感、飛蚊症和頭痛等,嚴重可致盲。
還有多數患者會出現結節性紅斑、皰疹、丘疹、痤瘡樣皮疹等各種皮膚病變。正是因為這些看似不起眼的症狀,很多患者常常會「輕敵」,認為沒什麼大驚小怪的,最終耽誤了早期治療,直到出現其他併發症才去醫院就診。
「白塞病不是身體某個部位出現病症,而是種全身性疾病。」林進主任介紹,白塞病本質上是全身血管慢性炎症,會累及到全身各種血管,部分患者還會出現血管病變,造成如動脈狹窄、動脈瘤等心血管疾病,嚴重可致死,還有些患者會由於神經病變,出現記憶力減退、情緒變化等現象。
現有療法可提高生活質量
治療關鍵記住「三個早」
「很多人覺得白塞病是種無法治癒的疾病,就瞬間失去了信心,但其實目前的治療方法可以很好地改善病變,提高生活質量,關鍵是要早診斷、早幹預、早治療。」林進主任提醒,目前治療白塞病的方式主要有口服藥物、生物製劑等,其中生物製劑對改善腸道、眼部病變效果很好,只要堅持用藥,大多數患者的病情都能有效控制住,避免出現失明、腸穿孔、腸梗阻等惡性事件發生,提高患者生活質量。
「浙大一院風溼免疫科每周三上午在慶春院區開設白塞病專科門診,同時我們還聯合消化內科、眼科、心內科、心臟大血管外科等科室,已經形成了一個白塞病診治的多學科團隊。」林進主任特別指出,如果反覆出現口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼炎、皮膚病變等症狀,一定要及時到醫院專科就診以明確病因,所謂「反覆出現」是指一年內出現3次以上的口腔潰瘍。當然,除了這些症狀外,同時還出現眼紅眼痛、視力下降、腹痛黑便、心慌胸悶等病症,就更加需要及時就診。
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