我國約有3萬名多發性硬化患者 北京協和醫院:大部分患者未接受標準...

2020-11-30 中國網財經

　　中國網財經6月1日訊 多發性硬化症是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病，診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾。

　　昨日，在世界多發性硬化日之際，北京協和醫院多發性硬化診治團隊舉辦了線上疾病科普直播，向多發性硬化患者科普疾病知識並解答患者提出的疾病困擾。

　　2019年，北京協和醫院多發性硬化診治團隊發布了《中國多發性硬化患者生存報告》，報告顯示，我國多發性硬化診療現狀不容樂觀，大部分患者未接受標準治療。

　　女性患者比例較高

　　資料顯示，我國預計約有3萬名多發性硬化患者。多發性硬化臨床表現多樣，包括視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、認知障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等。2018年5月，多發性硬化已被納入中國《第一批罕見病目錄》。

　　多發性硬化症的主要發病人群為20至40歲的青壯年，其中女性患者大約是男性患者的1.5-2倍。由於多發性硬化患者常見於年輕女性，多數患者仍有生育需求，因此，何時開始疾病控制治療是家庭備孕計劃中需要考慮的重要問題。

　　在科普直播中，北京協和醫院多發性硬化診療團隊徐雁教授就多發性硬化女性患者妊娠期的疾病管理進行了詳盡的解讀，包括患者在孕期與產後的注意事項以及孕期藥物選擇等。徐雁教授強調：「女性妊娠期雌激素水平較高，身體狀況相對穩定，絕大多數患者可以安全度過，但也有少數多發性硬化患者會在妊娠期出現各種症狀。因此，對於女性患者來說，不能忽視妊娠期的疾病管理，如果患者出現相關問題需及時到正規醫院看診，遵循醫囑進行正規治療。」

　　領軍多發性硬化治療

　　據介紹，作為診斷了中國首例多發性硬化患者的臨床醫院，協和醫院神經科擁有國內領先的專家團隊，對我國多發性硬化症的研究和臨床治療進展做出了卓越貢獻。上世紀80年代，趙葆洵教授首次建立的腦脊液寡克隆區帶檢測方法，一直被國內多個實驗室沿用；之後，郭玉璞教授根據臨床經驗總結了中國多發性硬化的病理特點並發布了報告；中國北方地區第一個多發性硬化的流調結果，是在協和劉秀琴教授的主導下進行並發布的，對推進我國多發性硬化症的研究有重要意義。

　　一直以來，協和神經科不斷加強及重視醫生與患者之間的溝通和交流，通過多種渠道搭建溝通平臺，便於患者及時反饋病情，消除患者疑慮。自2011年起，協和神經科建立多發性硬化和視神經脊髓炎登記系統，目前已有患者2050餘例；在系統中，患者發來的圖片、語音和文字等消息，超過9萬條；自2016年開展的患者診後管理服務，為患者解答了超過45000個問題。此外，隨著多發性硬化症被納入罕見病目錄，協和醫院作為罕見病診治的牽頭單位，發表了多篇學術文章來引領全國多發性硬化疾病的規範化診治。

　　2019年，北京協和醫院多發性硬化診治團隊發布了《中國多發性硬化患者生存報告》，報告顯示，我國多發性硬化診療現狀不容樂觀，大部分患者未接受標準治療。徐雁教授在活動中講到：「很多女性患者在懷孕期間中斷了相關治療，選擇在妊娠結束後才開始治療，但由於多發性硬化是進展性疾病，這樣往往會造成神經系統的不可逆損傷。因此，患者在任何時期都要重視正規治療對於預防疾病致殘的重要性。」

(責任編輯：張潤琪)

相關焦點

  • 北京協和醫院「十三五」時期實施手術超25萬例 疑難重症超七成
    經濟日報-中國經濟網北京12月25日訊 在今天上午國家衛生健康委召開的委專題新聞發布會上，北京協和醫院副院長韓丁介紹了北京協和醫院「十三五」時期的改革發展情況，韓丁表示，「十三五」時期，醫院累計收治門急診病人1700多萬人次，住院患者逾50萬人次，實施手術超過25萬例，疑難重症的比例達到70%
  • 最新研究|大部分COVID-19出院患者在發病6個月後仍有至少一個症狀
    《柳葉刀》（The Lancet）於北京時間1月9日發表最新研究，評估COVID-19對患者的長期結局影響。研究發現，76%的患者在發病6個月後仍有至少一個持續症狀。疲勞、肌肉無力是最常見的症狀，睡眠障礙、焦慮和抑鬱也頻繁出現。
  • 【ATTD2015】評估Contour Plus血糖儀用於中國糖尿病患者的準確度與精密度
    、胰島素泵、葡萄糖傳感器、預防糖尿病的閉環系統裝置、人工胰腺、肥胖治療新技術等最新進展進行了探討與交流。　　隨著ISO 15197:2013標準的公布，Contour™ Plus（即拜安進®）BGMS被研發並推出，該系統所用新試紙採用了黃素腺嘌呤二核甘酸-葡萄糖脫氫酶（FAD-GDH）和拜耳公司最新的專利介質，為評估其用於中國糖尿病患者的準確度與精密度，北京大學人民醫院紀立農教授、衛生部北京醫院郭立新教授和福建協和醫院劉禮斌教授開展了這項前瞻性臨床研究。
  • 廣東重性精神病患者超120萬 多為接受治療(圖)
    珠海、河源、汕尾、陽江、清遠、揭陽和雲浮等7個地級市沒有市級精神病專科醫院，全省縣一級精神衛生資源非常缺乏。目前，廣東每萬人口精神科床位數為1.29張，比北京、上海、江蘇等國內經濟發達省份落後10年。全省平均每10萬人口精神科醫師約1.83人，精神科護士3.04人。
  • 四川省人民醫院同時進行三臺器官移植 3名患者重獲新生
    移植手術同一供體捐獻3大器官 多學科協作3名患者重獲新生同一供體捐獻，三個大器官的移植同時進行，多個科室要爭分奪秒縮短器官缺血時間、儘快完成，術後更要密切監測、精心治療和護理，對醫生團隊來說是拼盡全力的救治，對於三名接受移植的患者來說，手術之後便意味著新生。
  • 《柳葉刀》:大部分COVID-19出院患者在發病6個月後仍有至少一個症狀
    國家呼吸醫學中心、中日友好醫院和首都醫科大學的曹彬教授對工人日報記者說：「估計症狀隨著時間會越來越少。」該研究由武漢市金銀潭醫院、中日友好醫院呼吸中心、國家呼吸醫學中心和中國醫學科學院病原生物學研究所共同完成。研究指出，超過四分之三的COVID-19患者報告了發病6個月後仍有至少一個症狀。
  • 北京神經病學專家會診中心:14年會診4000餘例疑難病例
    火箭軍特色醫學中心神經內科於2006年成立了獨具特色的「北京神經病學專家會診中心」，匯集了北京協和醫院、北京宣武醫院、解放軍總醫院、北京天壇醫院等首都多家知名醫院多位專家，這些專家在神經病領域均有很高的造詣，均具有30年以上臨床診療經驗，在國內聲名遠揚。
  • 尿毒症患者血液透析率僅萬分之三 血液透析患者存活率逐年提升
    4月21日，2018海峽兩岸首屆血液淨化管理與技術交流會在重慶黃泥磅醫院召開，據臺灣血液淨化醫學會副秘書長徐永堂博士介紹，隨著尿毒症患者血液透析醫療技術的提高，以及腎透析設備的不斷更新迭代，目前我國尿毒症腎透析患者的存活率大大提升，以臺灣為例，腎透析患者的5年存活率達到56%，而歐美的數據僅僅為30%。
  • 武漢協和被列黑名單?武漢紅會稱所有醫院一視同仁
    來源：新京報網原標題：武漢協和被列黑名單？武漢紅會員工稱所有醫院一視同仁新京報訊（記者 李大偉）2月1日，據媒體報導，針對紅十字會物資問題，有協和醫護透露：「領物資不要說是協和的。」當晚，武漢紅十字會國際博覽中心倉庫的一名工作人員向新京報記者表示「未接到此通知」，並否認了「武漢協和被拉入黑名單」的說法。國際博覽中心倉庫是武漢紅十字會的臨時倉庫，用於接收捐贈物資並發往武漢市40多家醫療機構。「需以醫院的名義打個條子（介紹信）來要。」該名倉庫的工作人員表示，並不存在「武漢協和被拉入黑名單」的情況。「對所有醫院一視同仁，救人是第一位。」
  • 中醫藥有效減輕了患者症狀,改善了炎症指標,降低了輕症轉重症比率...
    1月23日，隨著武漢封城登上熱搜，武漢市協和醫院官微推出的中醫藥防治新型冠狀病毒肺炎方案也一併登上了榜單，當天點擊量就突破10萬+，閱讀量更是接近100萬。誰也沒想到，全國第一版中醫藥防治方案是從一所綜合性醫院推出的。
  • ...服務機構發出指令:如患者「存活機率很小」,就不該把患者送到醫院
    【環球時報記者 楊徵 邵一佳】據美國哥倫比亞廣播公司（CBS）5日報導，因為新冠肺炎患者太多，美國醫院目前已不堪重負，洛杉磯縣緊急醫療服務機構（EMSA）近日甚至發出指令，如果患者的「存活機率很小」，救護車就不該把患者送到醫院。
  • 武漢協和被列黑名單?武漢紅會員工否認:所有醫院一視同仁
    「不能說你只有很小的一個醫院，沒有那麼多人，或者你根本就不是治療冠狀病毒的醫院的話，我肯定不會發給你那麼多的口罩什麼的。」2月1日，據媒體報導，針對紅十字會物資問題，有協和醫護透露：「領物資不要說是協和的。」當晚，武漢紅十字會國際博覽中心倉庫的一名工作人員向新京報記者表示「未接到此通知」，並否認了「武漢協和被拉入黑名單」的說法。
  • 外陰白色病變、外陰白斑的常見症狀有哪些?南京新協和醫院開講
    外陰白色病變是較為常見的一種婦科疾病，其對患者的健康危害較大，因此，專家建議患者應該積極接受治療。同時專家提醒患者在治療的過程中，要注意對症下藥。 　　外陰白色病變的臨床表現　　一、增生型曹養不良　　一般多發生在30、60歲的婦女。
  • 劉慧敏主任仁心施妙術,康復患者送旗送祝福
    「德不近佛者不可以為醫,才不近仙者不可以為醫」,我國著名的醫學家裘法祖教授的名言一直激勵著醫學工作者們砥礪前行,不忘初心。我院傾力打造京城名醫堂,聚百名中醫科學院、北京中醫藥大學、北京協和醫院、北京中醫醫院、廣安門醫院、東直門醫院的名老中醫專家、首都國醫名師,形成腫瘤、骨傷、針灸、婦科、老年病、兒科、內科等多個中醫特色專科,為大眾提供高質量的中醫診療服務。醫院倡行集愛心、關心、細心、誠心、恆心為一體的五心服務體系,為廣大患者服務。
  • 一文理清2019復旦版最強醫院專科與專家!
    胡盛壽院士帶領團隊研發了具有中國自主智慧財產權的左心室輔助裝置「中國心」——第三代全磁懸浮人工心臟，為廣大治療終末期或重症心力衰竭患者帶去福音；拓展了我國冠狀動脈搭橋微創手術領域，引領並推動了該技術的發展和普及；開展我國冠心病外科治療的註冊登記研究，建成了我國第一個多中心心血管外科的資料庫系統；帶領外科團隊完成心臟移植約900例；領導制定的抗免疫排異方案使得我國心臟移植患者五年存活率高於國際先進水平
  • 武漢非新冠肺炎患者求醫路:癌症晚期、尿毒症、心梗等重症病人與...
    大左跑了三家醫院，但沒有醫院能夠收治，他只能把父親送入急診先止血。大左的遭遇不是孤例。自疫情暴發以來，武漢或有上萬個家庭正在遭受新冠肺炎次生災害的痛楚。他們是需要化療的癌症患者，是需要透析的尿毒症患者，是急需手術的突發心梗病人……無法保障即時治療，對他們而言也意味著死亡的威脅，甚至比新冠肺炎來得更快。「肺炎病人要治，其他病人也不能不顧，是不是？」
  • 北京醫療資源不平衡突出 過半三級醫院聚城中3區
    市統計局建議引導支持醫療水平高、外地患者多的醫院在機場、軌道交通等交通便捷地區建分院新京報訊（記者蔣彥鑫）北京的醫療資源不平衡現狀非常突出。日前，北京市統計局、國家統計局北京調查總隊的一項分析顯示，北京超過一半的三級醫院聚集在東城、西城和朝陽三個區。
  • 衡陽市第一人民醫院讓腫瘤患者重燃生的希望
    新冠肺炎疫情發生以來，衡陽市第一人民醫院腫瘤內科秉承抗疫英雄救死扶傷、甘於奉獻的精神，以特色綜合治療和人性化的護理服務，溫暖了每一位腫瘤患者，讓他們「絕處逢生」，重燃生命希望。「從新冠肺炎疫情發生以來，因選調2名醫護人員支援全市新冠肺炎定點救治，科室僅有6個醫生、11個護士，我們的業務量恢復較快，工作經常接連 『連軸轉』，雖然辛苦，但與抗疫一線的醫護人員相比，幹勁更足了」衡陽市第一人民醫院腫瘤內科主任醫師莫清華介紹說。
  • 視頻曝醫院爆滿震驚義大利:死者橫躺病房廁所患者蝸在自己糞便中
    據英國《每日郵報》11月12日報導，進入秋冬以來，歐洲新冠疫情再次出現惡化，多國單日確診人數暴漲，死亡病例也在不斷增加，特別是在義大利，目前新冠確診人數增至106.6萬，其中一半的病例是在過去19天內出現的，死亡人數也增至4.3萬例，位列世界第六。