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一位幸運者的人生逆行:我為何做罕見病公益科普?
在項目調研的過程中，我第一次深入了解中國罕見病患者的現狀。罕見病是患病率較低的一類疾病，目前已知超過6000種。 大部分是由基因缺陷引起的，對人體的影響通常涉及多系統、多臟器，病程往往呈慢性、進行性、耗竭性地發展，甚至造成殘疾或危及生命。全球的罕見病患者約有3.5億。 按比例推算，中國的罕見病患者可能也高達7000萬。
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「熊貓寶寶」、「藍嘴唇」……罕見病你了解多少?
罕見病，你了解多少？(健康關注) 「熊貓寶寶」(戈謝病)、「藍嘴唇」(肺動脈高壓)、「牽線木偶人」(多發性硬化症)……這一個個看似美麗又可愛的名字背後，是很多罕見病患者的痛。 每年2月的最後一天，是國際罕見病日。
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3歲女童患「手指僵硬」病!你養娃時偷的懶,都會回饋在孩子身上
文 | 齊姐育兒 本文為原創文章，歡迎個人轉載分享~科技的進步，給人們的生活帶來了全方位的改變，就連在帶娃上，也變得方便不少。從前的父母帶娃，又得帶著孩子玩，還得想方設法地哄他、保護他。現在父母帶娃可沒那麼麻煩了，一個手機就能完全解決。孩子哭鬧？想看《小豬佩奇》嗎？爸爸/媽媽給你放！
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四歲罕見病女童的「六一」心願:媽媽,不哭!
「終於四歲了，我怎麼能放棄她？」「媽媽，我要吸痰。」雖然小嘴裡沒有發出一絲聲音，但程女士從女兒略顯誇張的口型裡讀懂了這六個字。她立即站起來，動作利索地換管、注射、開咳痰機。隨著注射器向鼻管裡推進，女兒的眉頭皺成了一團，白皙的小臉慢慢漲紅，臉上顯而易見的痛楚讓在場的每一個人揪心。
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【特邀作品5】罕見病主題國際公益文創設計 - 海報篇
國際確認的罕見病有7000多種，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病，目前只有不到10%的罕見病有治療方法，據估計我國各類罕見病患者超過2000萬人。 「因為有你，愛不罕見」 是蔻 德罕見病中心（ CORD）提出的口號。
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13歲男孩手指腳趾燒灼般痛,竟是一種罕見病!來杭求醫成首個幸運兒
原來是一種罕見病 小宇今年13歲，兩三年前，他一發燒就會出現手指、腳趾疼痛，但一用上退燒藥，疼痛就會緩解，在呼吸科查了各項指標，也都沒發現異樣。「小宇不僅GLA基因突變，α 半乳糖苷酶A (α-Gal A) 酶活性也只有0.32，也大大低於常人的2.40-17.65μmol/L/h。同時，小宇媽媽也曾出現手腳陣陣疼痛的症狀，基因檢查結果顯示X染色體也存在基因突變，很快我們就確診了小宇是一名法布雷病患者。」
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女嬰全身肌無力,只有眼珠能轉動……這種罕見病的特效藥,終於進...
視頻裡，這個3歲的男孩四肢有力，在院子裡歡快地走動、四肢有力，完全看不出曾經是一名肌無力的患兒。章主任高興地說：「恢復得太好了，堅定信心繼續治療吧。」童童爸爸回覆：「一定會繼續治療，生在浙江省太幸運了。」童童患的是龐貝病，又稱Ⅱ型糖原貯積症，這種罕見病發病率約1/40000- 1/50000，肌無力是典型的症狀。
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2~6歲是娃英語啟蒙黃金期,但這3個坑家長經常踩,娃只會事倍功半
寶媽樂樂看到娃一學習英語就無精打採，內心十分惱火，她直接把手中的單詞卡片摔到桌子上：「你多大了知道不？你4歲了！人家楊冪的女兒小糯米3歲就會用英語跟媽媽交流了，你呢？連單詞都記不住幾個！」「我又不是糯米，我是小甜甜。」小甜甜垂著腦袋，眼神偷瞄媽咪，看見媽媽「揚眉毛瞪眼睛」的神情，瞬間掃向別處。「你還有理了是吧？
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父母血型配對似兄妹 9齡童患全球罕見疾病
資訊標籤： 變異性免疫缺陷病 血型 核心提示：「對著流星許願不靈，吹生日蠟燭許願不靈，牙齒掉了扔到房頂上許願還是不靈，我的病是不是治不好了?」
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不到吉時就不能生娃?白天還是夜裡生娃有講究?實際原因是這些
懷孕生娃從來不是一件小事，很多寶媽對此都十分重視，從備孕開始就特別注重各種細節，懷孕期間更是事無巨細準備的面面俱到，就連分娩生孩子的時間也非常有說道。我們都知道，分娩大體分為兩種，一種是自然分娩也就是順產，另一種則是人工幹預也就是剖宮產，相對來講，自然是剖宮產的生產時間更可控一些。
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[全城尋血]濟南六旬老人患罕見病 急需AB型血救命
濟南六旬老人患罕見病，急需AB型血，懷孕5個月的女兒四處奔波為父親找血。 齊魯網濟南9月2日訊 濟南六旬老人王新健患有罕見病格林巴利綜合症，急需AB型血漿，而讓老人的女兒擔心的是，目前山東省血液中心供應量遠遠不夠老人治療，沒辦法，懷孕五個月的她只能到處奔波，與時間賽跑，她希望通過齊魯網能夠將缺血的信息發布出去，並懇請血型適合的熱心市民能夠積極獻血，幫助老父親渡過難關。
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漢中馳援武漢護師姜群:出發前剪掉長發留下2歲多的娃
「讓我去吧，我是醫務人員，我應該去支援武漢！」除夕夜，本該是與家人一起享受團圓時光的日子，漢中市中心醫院傳染性疾病科主管護師姜群卻毅然向科室提出去馳援武漢，留下丈夫和2歲多的孩子，剪掉心愛的長髮。「讓我去吧，我是醫務人員，我應該去支援武漢！」除夕夜，本該是與家人一起享受團圓時光的日子，漢中市中心醫院傳染性疾病科主管護師姜群卻毅然向科室提出去馳援武漢，留下丈夫和2歲多的孩子，剪掉心愛的長髮。
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打工夫婦血型配對似兄妹 致孩子患上罕見缺陷病
「對著流星許願不靈，吹生日蠟燭許願不靈，牙齒掉了扔到房頂上許願還是不靈，我的病是不是治不好了？」9歲的男孩小輝(化名)有氣無力地躺在安徽省立兒童醫院普外科的病床上，這個被一種名為「變異性免疫缺陷病」的疾病折磨得體重僅有30斤的男孩，虛弱地向來查房的醫生詢問自己的病情。
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有一種痛叫:催你生娃的比比皆是,最後幫你帶娃的卻空無一人
一種生了娃的，一種還沒有生娃的。女人一旦結了婚一年內沒生娃，日子真的會挺艱難的。先說周圍的同事、同學、朋友及鄰居等那些已經結婚的，他們有的懷孕了，有的已經生了孩子，有的甚至還有了二胎，他們在還沒懷孕的人面前是耀武揚威和揚眉吐氣的，這些人總時不時地問一句：「有動靜了嗎？」他們催了一次還不過癮，時間越久催的越頻繁。
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老公一貧如洗時我嫁給他,生娃後我感覺「賺」了
這是我們徵集到的第 34 個故事 講述：夏年在別人看來，我嫁給我老公是「虧」了的，不管從家庭條件還是個人條件，兩個人差距都比較大。一直到懷孕生子，我才覺得嫁給這個男人是「賺」的。1我和老公16歲相戀，24歲結婚，27歲生娃，現在娃快1歲了，我們在一起快12年了。
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「你竟然有孩子!」從不在朋友圈曬娃的媽媽,是愛自己勝過愛娃嗎
不過真的有一些媽媽，自從生完孩子以後，從來不會在朋友圈發任何孩子的狀態，依然是「日子很美，我很美」。 她說，她有位同事看起來很年輕，每天畫著精緻的妝容，穿著靚麗的衣服，別說孩子，她一直以為她沒有結婚，每次任務達不成，總會有男同事獻殷勤。 前幾天逛街，看到她正領著一個六七歲的女孩，不免好奇問了一句，她笑著說這是她的女兒。 當時她驚愕地張著嘴巴，隨口說了一句：「我以為你還沒有結婚！」
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一歲娃竟患上小腦萎縮?這個病並非只青睞中老年人
我行我show！中國醫院管理案例評選，醫院卓越管理實踐大秀場。點擊查看 小腦萎縮是中老年人較常見的一種慢性進行性疾病。很難想像，這種疾病竟然會降臨到1歲大的嬰兒身上。
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3歲娃和2個哥哥一樣手指不能伸直 需社會相助
這次，希望能有更多的人幫助小尚錦，讓愛的力量使這一家人不再悲傷。【憂】 兩兒子患怪病，積蓄花光今年47歲的吳正亮，與妻子吳起花都是麗水慶元人，在第一個孩子出生後，吳正亮就到溫州打工，在火車站附近當搬運工。
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《一日行8》胡杏兒與老公一見鍾情 想演戲演到八十歲
《一日行8》胡杏兒與老公一見鍾情想演戲演到八十歲 本周三晚，《魯豫有約一日行》第八季即將迎來第二期。胡杏兒 胡杏兒「四十不懼」轉戰北上我的演員職業沒有退休
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朱孝天結婚4年把妻子當7歲女兒寵,怕孩子得遺傳病38歲不敢生娃
9月23日，臺媒的最新報導，久違露面的高冷男神F4朱孝天和妻子韓雯雯少見合體接受採訪，早已結婚四年依然如初戀情人般甜美，十指緊扣對望，41歲的朱孝天直言寵妻猶如寵閨女啊！但朱孝天在訪談中表明：「連我自身都不能說自己壞話，像年紀大了、醜了，她立刻不開心。」韓雯雯點點頭附和：「是很帥啊，很成熟啊，很有內涵，又幽默風趣 。」簡直是丈夫朱孝天的專享迷妹了！假如有人說朱孝天的壞話，第一個蹦出來的便是韓雯雯！兩人隨時表現出打情罵俏的模樣，情感一直維持的非常好。朱孝天眼裡，小他三歲的韓雯雯好像「7歲的閨女」，讓他有種爸爸一樣的寵溺。