陽光帥氣的小夥子嘉偉
14歲開始嘉偉能夠獨自乘公交車外出
嘉偉如今具備基本生活自理能力
東方網記者杜麗華4月2日報導:病中虛弱的媽媽躺在床上,兒子坐在床邊,小心翼翼地餵媽媽吃粥。他一邊將一勺勺粥送到媽媽嘴裡,一邊不時關切地問:「媽媽你好點了伐?」看到此情此景,相信沒有誰能看得出這個陽光帥氣又孝順乖巧的小夥子竟是個自閉症患者。
小夥子名叫周嘉偉,今年22歲。二歲半時,被診斷為自閉症。媽媽張彩虹20多年來放棄事業,全身心陪伴兒子。圈裡圈外的人,不管多大歲數都叫她為「彩虹媽媽」。
日前,彩虹媽媽把這段視頻發到個人微博上。她在微博中寫道,「自閉症者康復的定義是什麼?這個問題值得每位自閉症者家長思考。」張彩虹深知,自閉症是伴隨患者一生的頑疾,是根本不可能治癒的。但只要自己耐心陪伴引導,兒子總會一點點進步。
每個工作日清晨,嘉偉都要獨自乘車去家附近的「陽光之家」。下午,也是嘉偉一個人回家。等紅綠燈、過馬路、坐公交車、買票刷卡……嘉偉如今都可以獨立應對。這些在常人看來不值得一提的小事,彩虹媽媽卻足足花了八年時間。
過馬路對嘉偉來說是個不小的挑戰,全家人齊心合力集體上陣。彩虹媽媽和爸爸各自把守斑馬線兩頭,一遍遍引導嘉偉等紅燈過馬路。整整一周時間,全家人就泡在斑馬線上。「有時,我們會碰到街邊的車鍋。我每次都會把帶他旁邊,告訴他,如果不遵守交通規則,如果不專心過馬路也可能會遭遇車禍。」彩虹媽媽說,「上車下車注意的事,公交車站名是什麼,中途遇到各種情況如何處理,所有的細節我都反覆跟他講。有時候我讓他自己出門,我有時會化妝跟他一路,看他是不是真的能面對路上遇到的問題。終於在嘉偉14歲的時候,我們放心地把他放出去了。」
29日這一天,上海陽光十足,最高氣溫達23度。別人都在減衣服,彩虹媽媽卻給兒子換了件更厚的衣服。「熱了脫一件衣服,冷了加一件衣服,這個道理我給他灌輸了好多年。我給他多穿件衣服,就是要讓他對熱有身切感受,讓他感覺到熱後自己主動脫一件。如果我什麼事情都給他打點好,他自理能力就得不到鍛鍊。」記者不由感慨彩虹媽媽如此用心良苦。
「健康的孩子會隨著年齡的增長,自己學習很多生活技能。但自閉症的孩子不行,事事處處都要一字一句告訴他。」彩虹媽媽說,「為了鍛鍊嘉偉與人交流的能力,我有時故意讓他給鄰居送汽水。我事先告訴他應該說的幾句話,我來給你送汽水。如果人家說謝謝,你要說不客氣。結果嘉偉把汽水遞到鄰居手中之後,自己把謝謝不客氣一口氣說完。」
「自閉症患者通常不與人目光對視,但他們也喜歡外表美麗的人。有一次,我們全家在外面吃飯。鄰桌有個漂亮女孩,嘉偉就直勾勾地看著她。小女孩後來很反感,罵了句流氓。我告訴女孩,他覺得你很漂亮才會看著你,他是個自閉症患者請你原諒。」
「我以前教他跟人說話要看眼睛,結果他就像這樣盯著人不放。後來,我告訴他,看人可以,但看一會兒眼睛就轉移到別處一下,這樣別人就不會覺得不舒服。」彩虹媽媽告訴記者,最要命的就是自閉症患者從外表看不出來,這樣他們一些異常的舉動,就會遭到別人的恥笑和反感。
彩虹媽媽總在說一個觀點,對自閉症患者來說,生活場景是最好的課堂,媽媽是最好的老師。「在嘉偉小的時候,我也考察過幾個自閉症康復機構,但最終我放棄了。通過二十多年的不斷努力,我得到了豐碩的回報。嘉偉今天能夠獨自出門,獨自去菜市場去超市,具備一定的生活自理能力,這對我來說是最大的安慰。」
「每天都要事無巨細引導嘉偉嗎?」記者問道。彩虹媽媽說,這一輩子都要陪他一起成長。目前,她正在教嘉偉一個新課題,那就是死亡。對於生活不能完全自理的嘉偉來說,在親人離開後該如何面對這個世界?
「我會永遠跟嘉偉在一起,但我最擔心有一天我離開,他會崩潰,誰去照顧他。他聽不懂別人的話,別人也聽不懂他的話。因為他不會表達自己的感情,只會通過自殘、暴力等方式發洩。」彩虹媽媽說,「親人朋友病重時,我會帶嘉偉一起去探望。嘉偉親眼看著大伯咽氣,我要讓他知道什麼是死亡。」
「媽媽你會死嗎?」看著病床上的媽媽,嘉偉不安地問。
「媽媽很快就會就好了。」媽媽安慰嘉偉說。
「媽媽病好了,就能給我炸豬排了。」
「媽媽不會死。」
「媽媽那你什麼時候死?」
「媽媽96歲再死。」