近年來，我們寫過數千篇家長故事，來自西北地區的故事一直很少。
郵箱裡收到的一篇投稿，讓我們認識了新疆的松楠媽媽。地處邊疆，家有4歲2個月自閉娃，她和愛人會如何選擇幹預之路？
帶著一絲好奇，我們在投稿的基礎對松楠媽媽做了補充採訪，希望呈現一個來自新疆的自閉症家庭的故事——
松楠與媽媽
遲來的診斷
醫生建議能去內地就去內地
「松楠啊，五年前，媽媽還是個滿腦風花雪的弱，連偽藝年都算不上，如今不寫點啥就沒滋沒味。松楠是個太陽，渾身充滿正能量，現在媽媽滿腦就幻想能讓你長看懂媽媽寫的這些亂七糟的，那也不枉此了！到時候列印出來，當做你歲的成禮怎麼樣，我覺得是個很好的禮物，你覺得呢？」——《松楠媽媽隨筆》
松楠媽是個在新疆長大的漢族姑娘，大學讀的漢語言文學，她沒想到有一天這份才華在兒子確診後，會用在寫隨筆上。
松楠診斷時是2歲11個月，「這個時間還是晚了，至少可以再早個半年的。」松楠媽說他們在松楠2歲出頭時就察覺了異樣，松楠遲遲不開口說話，當時也帶去了烏魯木齊的醫院，在耳鼻喉科做了各項檢查，但均沒問題，醫生也說男孩子說話晚正常。
一等就是半年，松楠的語言還沒有出來，其他方面的情況也加重了：眼神越來越少，轉盆等刻板行為愈加明顯，愛墊腳走路，觸覺敏感到連媽媽的手都不牽，不讓人碰和抱……
松楠再次被帶到醫院，這次是兒保科，醫生觀察和了解後給出了自閉症的診斷，因為各項能力落後較多，醫生建議松楠爸媽趕緊帶孩子去康復，能去內地就去內地。
突如其來的自閉症診斷打得松楠爸媽措手不及，因為工作無法馬上安頓好，松楠媽先將松楠送入了烏魯木齊一所殘聯定點康復機構。
1歲多的松楠
轉戰內地，無奈又必要的選擇
在烏魯木齊康復一兩個月後，松楠媽媽還是覺得得帶松楠去內地看看。
這段時間，她與當地更多自閉症家長有了接觸，也了解了新疆地區的康復政策，她看到留在當地幹預面臨的不少難題：
首先，機構太少，新疆無論公立機構還是民營機構都較少。
其次，有專業幹預知識和經驗的老師少。機構裡好老師供不應求，人員流動較大；新老師培訓比較草率，有的老師旁聽一個月課，沒怎麼實操就上崗了。這也是促使松楠媽想去內地的直接原因。
最後，自閉症知識不夠普及。不僅很多家長不知道自閉症等發育障礙，一些醫院的醫生也不清楚自閉症是怎麼一回事，松楠媽認識的不少孩子都是在外地確診的。松楠外婆是一名老師，自從松楠確診後她才關注到其實學校每年都招到一兩個這樣的孩子。
湖南長沙，松楠爸爸的祖籍成了他們一家轉戰內地的首選，松楠滿3歲後，松楠媽暫停了工作，帶著松楠踏上異地幹預之路。
松楠與爸爸
「我們不堅強，誰來替他扛」
「每個ASD家長都像是個不倒翁，誰也不知道下次洶湧如潮的絕望如般推來是什麼時候，第次可能像個孩般哭才能站起，第次可能只是背過身擦把眼淚，第三次，第四次……
漸漸得能夠在眼淚溢出眼眶前就可以平靜地咽個面色緩解平靜，旁甚都察覺不出你的情緒變化。此時的你，也許還在如礁般承受悲傷的衝刷，但嘴已經笑起誇到：『哇！你家孩真聰明，才兩歲都能背弟規啦！』」——《松楠媽媽隨筆》
如果說孩子確診之初，是松楠媽媽第一次被絕望衝刷，等她到達長沙開始幹預後，第二次，第三次，第四次……很快就來了。
松楠愛亂跑，不讓人牽，也不聽指令，松楠爸又得新疆湖南兩頭奔忙，松楠媽一個人根本顧不上，只能請一位阿姨幫忙。
找到合適的機構後，松楠剛上3個月課，剛看到些許效果，就趕上疫情，他們被困在了新疆家裡。時間一長，松楠媽媽發現松楠的能力開始倒退了，眼看所有訓練成果即將付之東流，松楠媽媽焦急得寢食難安。
心態調節成當時最重要的課題。
「從對孩子懷抱著較高的期待，到去接受孩子各方面都比別的孩子差，肯定需要一個過程。」好在這個過程，有松楠爸在經濟上、精神上的強力支持，他會時時寬慰松楠媽：「我們都不堅強，誰來替他扛？」
松楠的個訓老師也告訴松楠媽，如果孩子一確診，家長就立刻逼著自己去學習去幹預，很容易造成情緒緊繃，最終影響孩子的幹預效果。不如先平靜下來，消化這件事，把它調整到像吃飯、喝水、上廁所一樣自然，不影響正常生活後，再進入幹預狀態。
漸漸地，松楠媽在心態上有了很大轉變，「既然是低功能的孩子，我就不想著他一定要上普校要怎麼樣，把自己逼得沒法生活。」她也放低了對松楠的期待，完全按照松楠當下情況去制定訓練計劃和幹預節奏，不設定過高的目標。
3歲多的松楠
半年，孩子進步明顯，他們的方法是——
「態崩了，松楠成功地在機構學會了站著尿尿，練了一個月呢，可老母親沉浸在這個快樂中還沒維持多久，他就忘記了在家尿尿要找馬桶。
因此親半天洗了五條褲，我猜他的理活動是這樣的：為什麼有的地要站著尿有的地要坐著尿，且尿尿的東西（小便池）怎麼就不能長樣呢，害得我老擔心尿錯地方了。可是實在憋不住啊。」——《松楠媽媽隨筆》
疫情結束後，為了幫松楠補上落後的能力，松楠媽幫松楠安排了全天的課程，早上8點到晚上6點，松楠都處於密集的幹預中。回到家後，為了讓松楠有機會練習社交，松楠爸媽還會繼續跟松楠互動、遊戲。
在機構與家庭近半年的通力協作之下，松楠的進步明顯：
情緒、規矩和生活自理已經不需要操太多心；
眼神關注也在遊戲中訓練了出來；
開始關注大人了，看到了自己喜歡的老師會跑去招呼；
社交需求也出現了，原本像小刺蝟般的松楠，現在願意牽手了，還會給人抱一抱；
語言上雖然剛學會仿說，但發音已經實現了從無到有的突破……
松楠媽心裡終於有了小小的滿足，她也一直在學習和完善自己的理論、實操技能，力求在日常生活中形成一套如《小明的一天》般隨時隨地都可以幹預的模式。
上廁所曾是松楠媽最頭疼的問題之一，不會表達生理需求，隨處解決的松楠一度把家裡變成災難現場，松楠媽已經為此數次崩潰，急躁，不斷調整方法都不管用。
但松楠3歲11個月後大小便問題突然就有了起色，4歲一到問題迎刃而解，小便會自己脫褲子解決，大便會有動作提示（松楠還沒有語言）。松楠媽這時才明白過來，有些東西即使有方法也急不來，還是要等孩子的發育到了一定階段，能力有了一定積累才行。
在松楠的情緒調節上，松楠媽也找到了方法，她說讀大米和小米的文章讓她最受益的一點就是，要把訓練目標融入到遊戲中，讓孩子在輕鬆自由的氛圍中學習。
因此，她和松楠爸每天都會與孩子開心地遊戲，讓他一直處於輕鬆快樂的家庭氛圍中。隨之而來的就是松楠有了穩定的情緒和良好的常規，眼神和社交方面也得到了提升。
第一次願意帶口罩
即使背井離鄉，也想再堅持2-3年
「幾乎每個家長都想過，如果我有一個普通孩子，我定會陪他做所有想做的事情，讓他會這個，會那個。
但親愛的，並不是的，普通孩子的成長過程也不全是歲月靜好，一樣也有雞飛狗跳，我們不如珍惜體味現在孩終於學會卡配對的喜悅，哪怕只能配兩個，哪怕這是訓練半個月幾百次的成果，那都是彌珍貴的！
而且如果你的孩子能來個勺配碗，遙控器配電視機，恭喜你，這個配對是高階的，孩子能力不錯！
如果是像我們這種a配a，b配b都要練很久的低功能怎麼辦呢？人家都說牽著蝸牛去散步，我們帶的就是沒動力的重卡吧！嗨，重卡，早安，重卡！」——《松楠媽媽隨筆》
初步的成果堅定了松楠媽繼續離家幹預的決心，她預計，這種狀態還會再持續2-3年。一是松楠康復的現實需要，他在語言、社交等方面還有較大的提升空間，二是回去以後他們也難以找到合適的機構。
這也意味著他們暫時要捨棄一些東西，比如生二胎，彼此恩愛的松楠爸媽也曾反覆琢磨過，但最後他們達成統一意見：松楠7歲前先不考慮，而且必須在自己身心狀態調整到最佳才會執行。
現在，他們只想對松楠好好負責。
1年多，500多天的幹預，松楠媽媽漸漸從無措變得理性且通透，她一直記著一位家長跟她說的話，「當你是少數人的時候，考驗你的勇氣，當你是多數人的時候，考驗你的是包容。」
作為少數人的自閉症孩子家長，她知道，未來有更多關要帶著勇氣去闖，而她也會繼續用溫暖而樂觀的筆觸去記錄這一切，指不定哪天松楠就看懂了呢！
寫在後面：
不久前，大米隨同深圳市殘聯黨組書記、理事長侯伊莎以及專家團隊，跨越萬裡，從深圳趕到了新疆喀什。
他們此行的目的，是為支援當地建設覆蓋七千餘人的殘疾人事業保障中心。
而在新疆這片廣袤的土地上，他們觀察到了什麼，又有哪些思考呢？
大米和小米不日將推出特別報導，與你一起見證——