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不食人間煙火！當我第一次聽到這句話，讓我聯想到了電影橋段中的仙女，多麼美的一句話啊！可是讓我們意想不到的是在現實生活中，這麼一句話卻是描述著那麼不幸的一群人。
苯丙酮尿症患者，以下簡稱PKU患者。什麼是苯丙酮尿症呢？苯丙酮尿症簡單來說是一種罕見的遺傳性疾病。是由於人體內的遺傳基因變異導致患兒不能吸收攝入的苯丙氨酸（胺基酸的一種）。我們知道胺基酸的主要來源是蛋白質，也就是說患兒不能食用含有蛋白質的食物！
何為人間煙火？北方的麵食，南方的米飯，春節的餃子，十五的元宵等等好多美食，這些每天呈現在我們餐桌上的美食，對於這群「不食人間煙火的孩子」而言卻是遙不可及的。因為一旦攝入，就會導致在體內囤積，嚴重影響孩子的智力。
當我第一次接觸到這批特殊的人群的時候還是在10年暑假參與公益活動的時候，我依然記得當我第一次看到那個叫雨雨的孩子，一個三歲半的女孩兒，她的媽媽滿含淚水的跟我們講著，當她看到雨雨偷吃饅頭渣的時候那份氣憤與無奈。每次領她去超市的時候，超市中百分之九十五以上的食品是她不能吃的，也就在那個時候我才知道原來我們每天要吃這麼多含有蛋白質的食品。
雨雨的媽媽告訴我們，為了生存，為了不淪為智殘，雨雨只能吃一種從美國進口過來的特食。在當時那個時候，中國境內生產這種特食的企業鳳毛麟角。每個月就雨雨一個人的夥食費就要2000到3000元。加上各種醫療費用，一年的開銷就要十幾二十萬。在山東省內，這樣的孩子有大概6000多人，有6000多個家庭在承受著這別樣的痛楚，在背負著巨大的經濟壓力。
雨雨的媽媽還告訴我們，那種特食真的很難吃，入口發澀，作為一個大人，她都很難忍受這種食物帶給她的感覺，更何況一個孩子還要天天以它為食。
後來，到了2014年，山東電視臺的生活幫欄目組報導這麼一群特殊的孩子，並發起了山東PKU患者互助聯盟。越來越多人的開始關注這麼一批特殊的人群，越來越多的人參與幫助這群不食人間煙火的孩子。
我相信人間自有真情在，大愛之下必有奇蹟。一個個奇蹟故事在這個圈子中湧出。
北京PKU神奇小子高佳奇，內地著名演員李亞鵬先生關注著他的事業，經常去看望他；馬雲先生視他為神奇小子；他涉足多個領域發展，同時他也是一名PKU少年。2016年他被美國八所大學同時錄取，他用自己的故事告訴世人，奇蹟是創造出來的！如今他的新書問世《從0到億——誠信裡價值經營啟示錄》，在全國各大書店，當當網均可買到。
張澤銘，2017年9月，張澤銘（化名）取得了傷害測井大學畢業證書，註冊會計師對於中國PKU界來說絕對是一大震撼，因為這顛覆了很多家長固有的思想理念。「PKU孩子數學肯定不好」。
是的，奇蹟一直在被創造，上天改變了他們的食物，卻沒能改變他們超越自己，創造奇蹟的能力。
雖然作為一種罕見的遺傳性疾病，發病率只有萬分之一，但是在中國，仍然有大量的「不食人間煙火的孩子」在為了改變自己的命運在努力；仍然有大量的父母在為了幫助孩子度過人生難關在咬牙堅持。
如今北京大愛天使苯丙酮尿症罕見病關愛中心趙主任的QQ已經被盜，但是她的日誌和標籤依舊是那些她為止奮鬥過的痕跡。
上天可能給每個人設置的困難都不一樣，但是我們的目標都是一樣的，超越自己，創造奇蹟。這不僅僅是一個百家故事，更是無數「不食人間煙火的孩子」們的心聲。