原創 龍大大 果殼病人
上一篇文章講述了我驚險的「單絨雙羊」孕產經歷，雖然出現了胎兒宮內生長受限，不過我最終通過剖宮產安全迎來了早產姐妹花。
本以為姐妹倆出生後可以鬆一口氣，沒想到早產的寶寶還有很多關卡要闖。
正沉浸在喜悅中，
新生兒科打來電話
在剖宮產手術臺上，我只看到了寶寶們的屁屁，正臉都沒見過，她們就被送到了新生兒科。
一進新生兒科，我就收到了人生中第三張病危通知書，醫生反覆強調早產兒可能出現的各種問題，第一關就是呼吸關，還好娃兒爭氣，自主呼吸挺好的不用上呼吸機，我懸著的心放下了一點。
剖宮產後壓肚子、換紗布、上宮縮素、排氣、下床的各種痛苦我就不一一說了，姐妹花的出生把這些痛苦都蓋過了。我的父母手忙腳亂地往新生兒科送東西，護士拍了姐妹花的照片給我們看，所有人都沉浸在喜悅當中。
直到寶寶出生後的第9天，我接到了新生兒科的電話，醫生說姐姐吃奶後出現了嘔吐，便便也有血絲，同時腹部立位片顯示上腹部有一點點疑似氣體，但還不是很確定。醫生告訴我還需要觀察，先禁食看看病情變化。那天晚上我沒睡著，翻來覆去地想著第二天去看姐姐。
一大早，姐姐被護士從新生兒科推出來去複查。我第一次這麼近距離地看到我的寶寶，姐姐臉蛋尖尖小小的、眼睛圓圓大大的，特別懂事，只要我叫寶寶就會看向我。看到姐姐這麼水靈，真的難以想像接下來她要面對這麼多痛苦。
需要手術，
我冷靜地籤下同意書
姐姐拍片期間，我心裡有了不好的預感，雖然百般不願相信，但還是悄悄上網查了一些資料，了解到早產兒容易出現的問題，新生兒壞死性小腸結腸炎（NEC）。
片子出來後，我收到了人生中的第四張病危通知書，醫生找我們談話：「不建議繼續觀察，因為小孩腹部上方出現了游離氣體，說明胃腸道肯定有地方穿孔了，需要進行手術。至於是什麼位置穿孔，需要術中探查，手術要切除的腸子長短不一定，長的話小孩可能會得短腸症候群，以後吸收不好，不一定養得大。」
聽完醫生的話，外婆和奶奶已經開始掉眼淚，而我因為有前面查詢資料的鋪墊，大致猜到了是什麼問題。第一次發現自己面對這樣的情況可以如此冷靜，我問了醫生手術風險以及術後是否進行小腸造瘻，醫生一一回答。
知道已經沒有迴旋的餘地了，剛剛當上媽媽的我，為自己的孩子鄭重地籤下了手術同意書。沒有猶豫、沒有手抖、沒有眼淚，我真的很冷靜，因為堅信我和姐姐還有很長的緣分，我還要等著她叫我媽媽，看她長大。
圖丨pixabay
切除壞死的小腸，
連到肚皮上
「孩子太小、麻醉風險很大、小腸穿孔……如果感染嚴重可能會出現腹膜炎，還有各種不確定因素，很可能熬不過去」，在手術等候室裡的5個多小時，醫生的話一直在我腦海裡重複。
這期間奶水太漲，又擔心姐姐手術做完醫生找不到家屬，我悄悄地找了個沒人的角落，讓老公站在身後，拿出吸奶器吸奶。
在這裡要特別感謝我的一個同事，也是年輕媽媽，她在娃兒手術期間一直陪在我身邊，術後也給了我很多關心，還曾主動提出給我援助。辦公室裡的領導和其他同事在孕期都給予了我非常多的照顧。這些種種，都讓我感受到了這個世界的美好，姐姐才剛剛來到這個世界，她一定可以健康長大，親自去感受這個世界。
手術在5個多小時後結束，姐姐出來後緊緊閉著眼睛、臉色青白，只是看了這一眼，我不爭氣的眼淚就譁譁流下來了。
姐姐很快被送回了新生兒科，主刀醫生給我們講解了手術情況：穿孔位置在小腸離回盲瓣大致5釐米處，有長約2釐米的小腸病變壞死、顏色黑紅，已經做了切除處理。另外一節小腸外壁上有一點輕微的裂縫，因為看到血運很好，所以只是進行了縫合，沒有切除。
術中看到腹腔內糞便較多，醫生衝洗後給姐姐做了小腸造瘻，就是在肚子上鑽個洞，把近端小腸接到洞口，從肚皮上排便，讓遠端的腸道休息一段時間。
醫生說如果孩子恢復得好，體重漲到10斤，3個月後可以回來關瘻，也就是把兩節腸子重新接好、放回肚子裡。
兩個選項都危險，
只能賭上姐姐的生命
姐姐手術後，我在家裡也感覺提心弔膽、身心疲憊，非常害怕手機鈴聲響起，特別是看到新生兒科的電話。真的是怕什麼來什麼，手術後第3天晚上10點，醫生通知家屬趕往醫院談話。
談話氣氛很嚴肅，醫生說術後第2天腹腔引流液中已經沒有糞渣了，出來的都是粉紅色的血水，但是今天又出現了糞渣，這不是一個好現象，很有可能又出現了穿孔。
醫生的話簡直是晴天霹靂，孩子的外婆受不了，蹲在了地上，我也六神無主，娃兒的爸爸在上夜班，我不知道要怎麼往下做決定。
醫生補充道，「這個情況可能需要手術，但是3天內做2次手術對於這樣的早產兒可以說是致命的，可是不手術的話，穿孔感染對孩子也是致命的。你們家長好好考慮，如果選擇手術，現在就籤好同意書，我們立刻手術」。
短暫的沉默後，我撥通了孩子爸爸的手機，聽完情況，手機對面也是一陣沉默。我知道，現在必須要賭一賭了，拿著姐姐的生命做賭注。我責怪自己不是一個稱職的媽媽，如果讓孩子在肚子裡再待久一點、發育好一點，也許就不用遭這樣的罪了，然而沒有如果這個選項。
在手術和保守觀察的風險之間權衡，最終，我做下了保守觀察一天的決定，收到了人生中的第五張病危通知書，並籤下了不同意手術、選擇保守觀察的決定書。一家人拖著疲憊的身軀回了家，不知道等待我們的是什麼……
闖關成功，
接兩個小小的人兒回家
第2天手機沒有響，我們給醫生打電話詢問情況，主任說正在觀察，引流液還是有點糞渣，感染情況沒有太大變化，孩子在低燒中。
第3天，我們依然不能到孩子身邊，護士給姐姐拍了照片，看到孩子插著各種管子，我的眼眶溼了一次又一次。這天情況有所好轉，引流液沒有糞渣了，還有黃色液體引流出來，感染情況在好轉。醫生說娃兒爭氣，破口應該是長好了，可以繼續觀察。
時間一天天過去，術後第8天，醫生說嘗試給姐姐餵了五毫升奶，大便情況可以，正在慢慢加奶。
就這樣，姐姐算是闖過了一大關，妹妹也在姐姐身邊追趕體重。本來想著兩姐妹要在醫院出月子了，沒想到30天的時候醫院打來電話，說娃兒可以出院了。一個4斤3兩、一個4斤7兩，我從護士手中接過兩隻小小的人兒，內心百感交集。
因為姐姐小腸造瘻，月子期間我自己看視頻、看書並加入了幾個寶寶造瘻群學習，也向護士學習了造瘻護理。但真正實踐時還是手忙腳亂，每天換一次造口袋也成為了我最頭疼的事。
洗屁屁、換尿布，也是一種幸福
姐姐在3個多月時體重勉強到了12斤，但新冠疫情來了，關瘻手術推遲了一個月。手術把腸子接起來後，姐姐7天沒有大便，緊急進行了二次手術，發現了腸道閉鎖，切掉後再次接腸，術後第2天姐姐就便便了。
關瘻術後，姐姐禁食了半個月，瘦了很多，但終於可以從屁屁拉粑粑了。雖然她每天拉個10多次，屁屁都紅了，我還是樂此不疲地為她洗屁屁、換尿布。
術後將近5個月的今天，姐姐的體重漲到了16斤多，每天拉粑粑次數也從10多次恢復到了一天一次。
雖然她還是小個子，比不上足月的寶寶，但她聰明伶俐，每天都會發出「爸爸媽媽」的音，已經可以自己坐著玩玩具、趴著去抓東西。看到這些，我真的已經很知足了。
姐姐，謝謝你選我做媽媽！
醫生點評
鄭旭 | 北京兒童醫院新生兒科主治醫師
早產兒是指孕周小於37周出生的新生兒，除了體重低之外，還存在著不同程度的臟器發育不成熟。早產兒是非常脆弱也非常堅強的小生命體，他們離開了媽媽的子宮，需要在醫生護士和爸爸媽媽的幫助下，逐漸靠自己調節體溫、自己呼吸、自己吃奶、自己排便，真的是一關一關地過，一點一點地長大。
而消化系統與早產兒的生存和生長發育是密不可分的。早產兒協調的食管蠕動要在胎齡32周才出現；與足月兒相比，早產兒胃排空也較緩慢。除了食道及胃部，31周以下的早產兒小腸蠕動幾乎沒有推進活動，乙狀結腸和直腸也相對較長，所以導致胎便排洩的時間明顯延長。再加上消化酶的活性及分泌不足，早產兒容易出現餵養不耐受、便秘、甚至是新生兒壞死性小腸結腸炎。
壞死性小腸結腸炎是一種新生兒常見的胃腸道急症，是多因素綜合作用引起的一種腸道疾病。高危因素包括腸道發育不成熟、腸道菌群建立不完善、配方奶餵養、缺血缺氧損傷等等。因為早產兒腸道蠕動弱、消化酶活性低、腸道黏膜屏障不完善、胎便排出時間長、免疫功能低下，導致食物在腸道內積聚，細菌繁殖，進而引發感染、炎症損傷，出現壞死性小腸結腸炎。隨著疾病的進展，腸黏膜可能出現出血、糜爛和壞死，透壁壞死就會引起腸穿孔。
疾病早期寶寶會出現腹脹、嘔吐、胃內瀦留不消化的奶液。隨著腸道炎症的加重，寶寶會出現便血，腹脹加重、腹部壓痛，精神反應弱，呼吸暫停，心動過緩及休克等全身重症感染表現。需要結合症狀、體徵、腹部影像學檢查和反映感染的血液指標等明確診斷。
如果像文中的寶寶一樣，不幸患上壞死性小腸結腸炎，基本的治療手段主要是禁食讓胃腸道休息，胃腸減壓減少腹脹、避免腸管內張力過高，改善胃腸道的血供。使用抗生素進行抗感染治療，給予適當的靜脈補液和靜脈營養支持治療。
但如果病情進展迅速，出現休克、呼吸衰竭、腸壞死、腸穿孔，就需要更強的生命支持手段，並經過外科評估，及時進行手術治療。
開腹探查術和小腸造瘻術是壞死性小腸結腸炎常見的手術方式，手術通過切除壞死或穿孔的腸管幫助控制腸道和腹腔內的感染，遏制病情進一步惡化。就像文中的寶寶一樣，把病變腸管以前狀態好的腸管固定在腹部，就好像一個新的「肛門」，醫生們通常叫它近端造瘻口，糞便和腸液可以從這個新的「肛門」排出來；病變遠端的腸管有時也會固定在肚子上，叫做遠端造瘻口。
術後吃進去的奶經過胃和小腸就會排出來，如果保留的有活力的小腸比較少，缺乏遠端腸管回吸收的功能，寶寶就容易出現腹瀉、營養不良、脫水、電解質紊亂，需要靜脈輸液或者靜脈營養治療。孩子反覆腹瀉、脫水的情況下，有時需要醫生和護士把近端排出的稀便收集起來，回灌到遠端的腸道，從而減少腸道液體和電解質的丟失。
另外，雖然做了手術，腸道炎症恢復是一個緩慢的過程，有一部分孩子術後仍有可能再次出現腸壞死、穿孔或者炎症後腸狹窄。就像皮膚上的傷口如果比較深就會出現瘢痕一樣，腸壁也可能出現「瘢痕攣縮」，如果出現炎性狹窄，太早吻合腸管就可能出現腸梗阻表現，所以一般建議造瘻後6~12周，孩子體重增長到3~4kg以上關閉造瘻口。
也許媽媽們會說，早產兒的胃腸道功能不成熟、消化不了奶液，那不餵奶用靜脈營養不就可以了？其實不是的，在妊娠後期，胎兒每天可以吞入200~300毫升羊水，其中含有一部分蛋白質，這些經過胃腸道的液體對消化道結構、功能的成熟十分重要。
如果長期禁食，會導致腸道黏膜的萎縮，腸道菌群難以建立，並不能預防壞死性小腸結腸炎。而且長期應用靜脈營養也可能引起肝功能損害、膽汁淤積、血脂異常等不良反應。所以早產兒儘早開始胃腸內的餵養是非常必要的。
什麼食物對於早產兒最好呢？是母乳。與配方奶相比，母乳在免疫、營養和促進胃腸功能成熟等方面都更好，而且已經被明確證實能夠降低壞死性小腸結腸炎發生率。
所以條件允許的情況下，儘早開始早產兒的胃腸營養、母乳餵養是非常重要的。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：龍大大
原標題：《4個月做3次手術，早產寶寶終於可以從屁屁拉粑粑了 | 龍大大故事之二》
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