愛滋病作為一種社會行為性疾病,因為和「性」緊密相連,直接衝撞著傳統的價值觀念,容易被貼上有悖於道德的標籤,漸漸被汙名化、有罪化。而與我們老生常談的被歧視相比,被拒診成了感染者困境的另一面體現。
從事「防艾」工作十五年的專業防治科科長李輝
投身「防艾」宣傳十幾年的資深志願者咔咔
多年來為「艾」發聲
在今天
他們講出了共同的心願
「希望社會更加寬容」
「慢性的傳染性疾病」
李輝是濟南市市中區疾病預防控制中心愛滋病防治科科長。除了本職工作外,她還申請了個公眾號,專門做與「愛滋病相關」的諮詢。
每天,她能收到近500條諮詢信息,這其中包括感染者,還有懷疑自己感染、惴惴不安的諮詢者……他們擔任著形形色色的社會角色,或許在某些小範圍的圈子裡,有些人敢於公開自己感染者的身份,但絕大數感染者,只能在匿名的網絡平臺上袒露心聲。
因為不敢公開身份而導致的傾訴無門,網絡平臺成了感染者們最好的途徑。於是在知乎平臺上,他們在「感染HIV是一種什麼體驗」的問題下,寫下了親身經歷。
25歲的阿坤寫下了這樣一句話:
「我每天都在想,怎麼安排離開後的生活。我要存一筆錢,然後悄悄離開父母,讓最好的朋友定期給父母轉錢,讓他們以為我還活在這個世上。」
阿坤一年前被確診為感染者,自此以後很少出門。他買了一臺縫紉機,靠做衣服為生。他幾乎不用社交軟體,每天都會哭,現在想起來還是流眼淚,即便如此,他依然選擇一個人待著,仿佛多個人就渾身不自在。
而回憶自己被感染的原因,阿坤也毫無保留地寫了出來:
一次醉酒後,他與一不相識女子發生了高危性行為。時隔幾月後,他便出現了頭痛、低燒、食慾下降等症狀,直到最終檢測結果確認。他沒有把自己生病的事情告訴過任何人,包括父母。
熊念確診那年12歲,剛讀初一。一夜之間,什麼都變了。親戚們不再去他家做客,往日交好的朋友連見面都成了奢望,甚至連親戚朋友結婚,父母都不在邀請範圍內。「即使他們去了,我也不能去,久而久之就習慣了,我失去了除我爸媽之外所有的親人。」
熊念一字一句地寫道:
「我不知道自己到底犯了什麼錯,所有人見到我都如瘟神般避開,我變得自卑且敏感。在很長的一段時間內,靠酒精來麻痺自己,不僅身體每況愈下,成績也一落千丈。」
熊念始終不知道如何被感染的,「除去性傳播、母嬰傳播,那也只有血液傳播了……」他已經不想再追究,「我現在習慣了這樣的生活,這樣就夠了。」
「可怕的不是病毒,而是因病毒造成的人心惶惶時的絕望。」熊念更新了自己的留言,「不要太害怕,這句話是給恐艾的人說的,也是給感染者的。」
「這麼多年,社會大眾對愛滋病感染者異樣的眼光始終沒變。」李輝說,其實B肝、C肝都可以通過性的途徑傳播,可為什麼只有愛滋病讓人們談「艾」色變?歸根結底還是「性知識」不健全導致的。
李輝認為,如今大環境下的醫療體系逐步健全,愛滋病感染者可以得到免費的治療,除了免費藥外,有經濟條件的,他們還能選擇自費藥。「越來越多藥品的選擇,能讓他們對醫治更有信心。」她說。另外,很多感染者在接受治療後,體內病毒載量就能檢測不到。「這樣是幾乎不影響壽命的,愛滋病對他們來說是個慢性的傳染性疾病而已。」
諱莫如深的「拒診」
即便如此,但李輝依舊很矛盾,她的矛盾點來源於「拒診」。
一方面,李輝極力主張愛滋病感染者在治療其他疾病時對醫生主動告知,但接二連三的被感染者因「拒診」而發來求助信息打破了平靜。
被「拒診」,是愛滋病感染者在普通大眾談「艾」色變而隱瞞身份後,又不得不面對的另一障礙。
李輝向新時報記者講述了一個真實的例子,為了保證隱私,敘述中,我們稱他為「A」。
A是外省的一位公職人員,雖然是愛滋病感染者,但治療情況很好,體內的病毒載量為「0」,人到中年,他的職位也接連晉升。礙於身份原因,A患肺動脈高壓後只選擇外出就醫,且不願使用醫保。他向李輝求助後,李輝推薦他到國內一所知名定點醫院治療,多日後症狀仍得不到緩解,無奈之下,A只得求診北京一所知名三甲醫院。
他沒有隱瞞自己感染者的身份,但得到的答覆是讓他轉至北京的傳染病醫院。經過多方協調,A才得以在這所三甲醫院治療。不過他最終也沒到住院部的病房,所幸的是,在門診上住6天以後,因為醫治對症,症狀緩解了。
A的經歷並非孤例。有些原本稀鬆平常的手術問題,一旦和愛滋病產生關聯,醫生的恐慌換來的是病人的碰壁。如此,醫生選擇「拒診」多了,後者諱莫如深的隱瞞也會隨之變多——惡性循環,又加劇了手術困境。
愛滋病感染者被拒診案例
在河南鄭州,一名感染者和醫生約定好時間進行肛腸手術,但在醫生得知感染者的愛滋病情況後,只說了一句「你走吧,我夠給你面子了」;在江西南昌,一位感染者在外務工,遭遇車禍,但在搶救過程中,醫院因其HIV陽性拒絕提供手術,最後經過志願者協調,才在第二天得以安排手術,但因錯過了最佳治療時期不得不截肢;一位愛滋病感染者,為了做痔瘡手術,跑了縣、市、省三地,終於在省級指定愛滋病治療定點醫院做了手術。
在愛滋陰影下的醫患雙方,面對著有關知情權和生命權的矛盾,他們都希望對方能夠換位思考:如果你是醫生,願意給感染者做手術嗎?如果你是患者,願意被醫生拒診嗎?
新時報記者查閱相關規定,國務院2006年初頒布的《愛滋病防治條例》第四十一條則顯示,「醫療機構不得因就診的病人是愛滋病病毒感染者或者愛滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。」
事實上,「拒診和推諉」很難界定。「有時候,即便是患者住院等待手術排期了,但在得知其感染者的身份後,也會以看似合情合理的理由讓對方出院。」一位不願意透露姓名的志願者告訴記者,「看似合情合理的理由」諸如:不適合手術、建議保守治療、沒有床位等等。
李輝認為,傳染病醫院的醫生接觸的愛滋病感染者較多,對愛滋病的了解也更多。他們明白只要按照規範防護和操作,很少會發生職業暴露的情況,就算發生職業暴露也能及時阻斷免於感染;反而是普通醫院的醫生由於不了解、不清楚,會對愛滋病職業暴露的擔憂更多,也就出現了拒診和推諉的現象。
她能理解醫生拒診時的恐懼憂慮,也能理解病人隱瞞病情求醫時的迫不得已,「理想的狀態是,患者主動說,說完醫生得給治。」
所以,在公眾平臺上,有遭遇拒診的愛滋病感染者會把自己的經歷公布出來,希望引起公眾的關注。但更多人選擇默不作聲,因為相對於被「拒診」,他們擔心隱私被洩露。
無法獨善其身的「寬容」
在網絡平臺,流傳著一份由感染者和志願者通過「蓋樓」整理的「不拒診醫院名單」,上面登記著患者們在求醫過程中遇到的不拒診的醫生和醫院名稱,大大小小的醫院、形形色色的科室匯總在一起,給其他感染者提供參考。
實際上,在與愛滋病的對抗中,志願者組織們也在行動。在濟南,「濟南彩虹」的發起人咔咔,是個投身防艾宣傳十幾年的資深志願者。男同性戀是愛滋病的易感人群,作為男同性戀社區愛滋病幹預志願者組織,咔咔跟志願者們在這個圈子做好科普、宣傳和力所能及的工作。
咔咔坦言,經過多年運作,濟南彩虹已經有了近8名核心成員,近50名志願者。在「濟南彩虹」,志願者們幾乎都會「身兼數職」,他們的陣地不僅在線上,還會在恰當的時間和場合,走上街頭,參與社會性的公益活動。
十幾年前,咔咔還是個踏入社會的大學生,那時,他被身邊朋友的經歷觸動後,決定發起「濟南彩虹」組織。這些年,讓他欣喜的是,在「濟南彩虹」服務的目標人群中,變化是明顯的。
「不要有僥倖心理,例如,他看起來很健康或者我只有一次高危性行為……」咔咔的志願者團隊們努力向圈子裡的人普及科學的愛滋病知識,如今,組織還與醫療機構一起,提供免費的HIV公益檢測。
「他們一開始是排斥、厭惡的,認為我們宣傳愛滋病知識是帶著有色的眼光看他們,後來了解以後,他們態度就有了變化。」咔咔說,到現在,很多人變成了志願者組織裡「忠實的服務對象」,他們變得能平和參與討論,甚至主動來聊。
但在咔咔看來,社會大眾對愛滋病感染者的排斥依然是顯而易見的,這讓他非常困擾,「總覺得自己做得還不夠,繼續努力吧。」
一直在努力的還有李輝,今年12月1日,「世界愛滋病日」,她通過製作一個H5小程序,發起了一項「我是醫務人員,我願意救治愛滋病病人」的活動。
截至發稿前,已經有全國各地的4895名醫務人員響應,還有湖北省孝感疾控中心等集體響應,這個數量還在不斷增長。隨之,李輝還將發出承諾的外科醫生名單整理到公眾號上,方便感染者留存。
「H5並不算什麼創新,我只是想通過這一個小互動,把手術歧視、拒診的問題推動一點點。」李輝說,雖然她這次蹭了「世界愛滋病日」的流量,但她卻並不怎麼喜歡這個日子。「大眾什麼時候不把愛滋病單拎出來,我們的工作才算做到了位。」
跟李輝一樣,咔咔也有一個心願,就是希望有一天,大眾不會把12月1日當成一個特殊的日子,不再帶著有色眼鏡看待感染者,愛滋病人可以像一般病人那樣公開自己的身份,「希望這個社會能更加寬容,因為沒有人是能獨善其身的。」
跟愛滋病感染者接觸的人心裡都會明白,社會歧視比愛滋病本身對人造成的傷害更大。「指望一年兩年之內消除歧視,是不太現實的,可能需要一兩代人之後,才會有所改觀。」一位不願透露姓名的志願者說。(文中採訪對象除李輝外均為化名)