「其實人們看到的愛滋病人就像我一樣,是走在街上的一個路人。」
12月1日,是世界愛滋病日。作為上海今年愛滋病日主題宣傳活動之一,在楊浦區濱江廣場,豎起了一個紅絲帶藝術裝置,在這個音頻裝置裡,是十個愛滋病病毒感染者講述的生命故事。
■紅絲帶藝術裝置這十個愛滋病病毒感染者,全部來自《愛的逢生——愛滋病病毒感染者的故事》一書的受訪者,這也是國內第一部愛滋病病毒攜帶者的口述史。裝置裡是他們的音頻講述,今年29歲的Ben就是其中之一。
與其他人有所不同的是,Ben公開身份站了出來。他說,之所以願意站出來,就是想要改變大家對愛滋病的認識。「我想說的是,哪怕公開我的身份這件事,只對扭轉一個人的想法有用,我做的事情就是非常有意義的。」
曾經瀕臨死亡邊緣2013年,22歲的Ben感染了愛滋病,經歷過瀕臨死亡線的階段,但在家人和朋友的幫助下,他很快走入了積極配合治療的流程。經過七年的治療後,如今的他在每一年接受檢測時,已經檢測不到病毒量。
■夢曉、卜佳青、Ben回首最初得病那個階段,他說,「剛開始感染上這個病時,在網上搜圖片,我自己也非常恐懼。」
但是周圍的朋友,還有醫生、護士,給了他很多幫助,最主要是家人,尤其是他的母親,沒有放棄他,而是給了他很大的勇氣。
「在病危通知書給我的那一瞬間,我告訴了母親我得的這個病,母親對我說,不管這個病是什麼病,我不了解,但是我願意花所有的錢,哪怕把房子賣了,也要把你的病治好。所以有了家人很大的支持,我就想著我一定不能死,然後就積極地配合治療。」
老天爺給了我第二次生命2014年,當病情開始好轉後,Ben開始做一些公益的事情。他那時陸續在做一些志願者工作,並受邀到上海青艾健康促進中心做一些事情。他不想整天躺在家裡。想靠自己養活自己。
為了幫助更多的人,Ben公開了自己的身份。
■夢曉與Ben現場擁抱「當時公開前,我也想到過,肯定會有些相熟的或不相熟的朋友,當他們知道我的情況後,會遠離我。」
但是他說,「老天爺給了我第二次生命,在我第二次重生後,我為什麼不去做一些可以改變大家某方面錯誤觀念的正能量的事情呢?我希望在我重生之後的日子,我要真正地去活著,讓自己感覺是真正地活在這個世界上,我要去做一些更加有意義的事情。」
■紅絲帶藝術裝置Ben說,「所以我才想要去公開自己的身份,當然我知道會有不同的聲音,會有一些歧視的眼光拋過來,但是我想,這個沒有關係。真正能夠理解我的,懂我的人,一定會站在我身邊,支持我。我沒有太多去考慮這一塊,這也是有點一時衝動吧。」
公開身份後最對不起的是家人不過在公開身份這件事情上,Ben也有過猶豫,甚至後悔。「對我自己來說,這個沒有關係,哪怕你們再怎麼歧視我,都沒有關係,但我這件事情,只有我爸爸媽媽知道,其他親戚都不知道這事,如果他們看到了我的視頻,就都會知道了。我覺得我這樣做是不是有點自私,對不起我的家人。我不想讓他們受到傷害,後來我跟我媽媽聊了這件事。」
■紅絲帶藝術裝置媽媽對他說,你不是一個壞人,你只要去做你認為對的事情,給社會帶來一些有益的正能量的事情,你就去做吧。
「所以我一直覺得我媽媽是個很包容的人。我媽媽以前她在外地工作,每年我們只能見上兩三次面。我生病這件事,讓她辭去了外地的工作,專門來上海照顧我。我一直想,我以後一定要把人生剩下的時光,陪在我母親身邊。我當時在醫院裡,我想我大概不能給她養老送終了,但現在覺得,也許這個願望有實現的可能。我要好好陪伴在她身邊。」Ben說。
愛滋病人其實就是一個普通路人當Ben站在你面前時,你會覺得他很陽光。完全不像,想像中的愛滋病人模樣。
他說,他的心態比以前好很多,「我會用正能量的心態,去看待任何事情。當別人用歧視的目光來看我時,我也會積極面對,挑戰自己。」
公開身份後,身邊的好朋友離開了他。「他們也是對這個疾病不了解,很害怕這個疾病,所以就遠離,這個是完全可以理解的。我是抱著一種很感恩的心態。我從來沒有去責怪和抱怨。每個人都會有自己的想法。但我覺得我只要過好我自己,在這個世界上做一個好人,就可以了。」
■Ben站在陽光下現在,Ben每一年去檢查,但這個病毒檢測不到了。他說,「你只要積極配合治療,基本上這個病毒是可以控制的。就跟慢性病一樣,唯一不同的是,我每天要去服那個藥物,跟其他人不太一樣。但身體狀況跟正常人,基本沒有什麼區別。」
他很想對大家說,如果你感覺自己有患這個疾病的風險,一定要早點去做檢測,現在科技發達,如果你一旦發生了高危的性行為後,完全是可以去做阻斷的,不管是暴露前阻斷,還是事後阻斷,現在醫學條件很好,尤其在上海,只要你有這個意識,完全是可以及時去做這個工作的。
很多人佩服Ben的勇氣。他說,「我不想讓大家一想到愛滋病人,就想到圖片上,那種躺在床上,瘦骨嶙峋,渾身潰爛的那種。其實,愛滋病人,就是像我這樣的,一個白白胖胖的人站在你的面前。」
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