接通電話,簡單寒暄後,還沒來得及提問,57歲的趙國榮便急切地問道:「能幫我家寶寶找份彈琴的工作嗎?在我有生之年,陪他鍛鍊生存和自理能力,等我走時也能放心了……」趙國榮說的寶寶,是她的兒子祖文寶,今年21歲,確診自閉症已有12個年頭。2008年,北京奧運會那年,來自黑龍江農村的趙國榮帶著兒子來到北京,最終在北京兒童醫院被確診為自閉症。區別於其他自閉症家庭激烈的痛苦反應,趙國榮和丈夫略顯平靜。
「寶寶7個月大時,發生過一次意外。」在趙國榮的印象中,他覺得這件事是兒子患上自閉症的主要原因。「當時正是過年,家裡用煤氣罐準備年貨做吃的,但東北冬天冷,屋裡通風不好,窗戶都緊閉著。」趙國榮回憶,「孩兒他爸給寶寶餵奶,他不但不吃,還吐了,逗他也不像平時那樣笑了,我倆覺著奇怪,但沒特別在意。」
直到趙國榮突然暈了,丈夫才意識到可能是煤氣中毒,趕緊開窗通風。過了一陣,母子倆緩了過來。但此後,祖文寶就變得沉默,表情減少。「他被貓嚇過,到現在寶寶都很膽小。」趙國榮說,曾經,外面汽車的轟鳴聲會刺激到祖文寶敏感的神經,脾氣發作,但經過康復訓練,這些年祖文寶已經逐漸適應。
祖文寶的這些進步,是趙國榮用無數心血換來的。自閉症,是一組以語言和交往障礙、重複刻板行為以及發育遲緩等為表現形式的廣泛性發育障礙,目前尚無明確病因,在治療上也較難幹預。一旦確診,意味著持續終生。實際上,早在2008年之前,自閉症孩子在中國還面臨診斷難的困境。
有很多自閉症孩子的父母在孩子確診前,幾乎跑遍大城市的大醫院,但醫生的回答卻是「不知道是什麼病,建議家長多陪伴。」這樣的困境趙國榮並未經歷,不知是幸運還是不幸,她說:「我們農場偏僻,寶寶5歲多離開農場才上了幼兒園,更別提早期治療了。」也是從2008年開始,每年4月2日被定為「世界自閉症日」,呼籲社會的關注。
2008年,確診後的祖文寶開始在北京某康復中心學習,鍛鍊語言交往能力,學習生活和自理能力。趙國榮這才深深體會到養育自閉症孩子的艱難與辛酸。「住校比走讀的學費貴一倍還多」趙國榮在臨近的村莊租房住下,陪著兒子邊學邊治。丈夫則努力掙錢,養家餬口,更重要的是給寶寶掙學習費用。
2009年起,祖文寶每周都要上5節語言課。對於來自農村的趙國榮來說,這是一筆不小的開支。「那時候丈夫起早貪黑,開著一個小火鍋店,還能讓寶寶學遊泳和鋼琴,」趙國榮說,但後來小店關閉,學費也漲起來,養育更加艱難。
對於自閉症孩子的父母來說,成長是一件「可怕」和「危險」的事情,尤其是青春期的自閉症孩子。趙國榮說:「寶寶青春期時,情緒特別暴躁,一旦刺激到他,他就會拽人的頭髮、踢東西,家裡的洗衣機都讓他踢變形了,鐵床板也讓他跳彎了。」回憶起那段時間,趙國榮反覆念叨,那是最難的時候。「那時我就哄著他,就像哄小嬰兒那樣,或者給他聽音樂,彈鋼琴能讓他安靜下來。」(圖為祖文寶正在表演彈鋼琴)
縱使黑暗瀰漫,一絲微光也是希望。祖文寶的微光就是音樂。趙國榮說:「在他很小的時候,他就很喜歡音樂,聽到有人彈鋼琴,很少有表情的寶寶就會特別高興。」細心的趙國榮緊緊抓住任何一絲改變兒子的希望,她問兒子,「你願意上音樂課嗎?」年幼的寶寶點了點頭。
於是,趙國榮竭盡全力地讓兒子學鋼琴。每周5節鋼琴課,儘管學費不菲,祖文寶至今已經堅持學了8年。即使後來,鋼琴課學費翻倍,也從未間斷。每次上完課,看著祖文寶雀躍的步伐,和他逐漸習得的控制力,趙國榮覺得這就是希望。
「有公益組織開設了很多免費的課程,專門教自閉症孩子,我就帶寶寶去學,寶寶特別喜歡去那裡上課,那裡的老師對孩子們特別包容,寶寶在那裡感到很放鬆」趙國榮說,「寶寶喜歡唱歌,每次聽到喜歡的歌曲,聽幾遍他就會自己唱了,他最愛的歌就是《父親》和《成都》。」在公益組織為孤獨症孩子舉行的成人禮上,祖文寶作為主唱,登臺表演,看到他自信的樣子,趙國榮激動地流下眼淚,「我從來沒想過,寶寶能像正常孩子一樣上臺唱歌。」(圖為祖文寶在成人禮上唱歌的照片)
就在祖文寶的語言、交往、自理能力不斷增強的時候,趙國榮開始考慮他的未來……
如今,趙國榮和丈夫雙雙退休,兩人的退休金足以維持正常生活。但這也意味著,夫妻倆步入晚年,今後,祖文寶該怎麼辦?祖文寶的戶口在黑龍江老家,雖持有殘疾人證,卻無法領取北京市的殘疾補貼。「他現在21歲,是學校最大的學員,也不適合繼續待著,該為以後考慮了。」趙國榮說。
這些年,我國第一批確診自閉症的孩子逐漸長大,家長們紛紛開始為孩子的未來做打算,趙國榮也是其中一員。「我跟他爸總會走在他前頭,到時候寶寶的撫養安置和就業問題該怎麼辦?」雖然祖文寶還有一個同胞哥哥,哥哥也表示願意承擔照顧弟弟的責任,但趙國榮還是希望祖文寶能夠自力更生,被社會所接納。
「連學校的校長都說寶寶彈得好,唱得也好,要是能進藝術團工作就好了。」多年來,祖文寶不止一次在各種活動上亮相表演。「他特別喜歡上臺表演和唱歌,還喜歡上音樂課、美術課和咖啡課,而且越來越自信,也學會了與人交往的基本技能。」趙國榮說。加上這些年,社會對大齡孤獨症孩子的關注度逐漸提高,年輕志願者對孤獨症孩子的深入了解和友善交往,她相信兒子是有希望找到活路的。(圖為祖文寶在彈鋼琴)
採訪即將結束的時候,趙國榮再次說道:「現在寶寶已經學會控制情緒了,也會跟人簡單交流,他能彈會唱,幹活還特別認真,請給他一個機會,他一定可以自力更生,將來,我也能放心了。」身為母親,趙國榮用心良苦。正如電視劇中提到的「父母之愛子,則為之計深遠」,作為大齡自閉症孩子的父母,他們的希望就是孩子能夠融入社會,自力更生。
編後語:每個自閉症患者都是來自星星的孩子,4月2日,世界自閉症日,讓我們一起關愛自閉症患者。