2018-12-25 08:44 來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客
「過去十年，熟悉或者不熟悉的人都帶著有色眼鏡看我兒子，我們家又是在農村，少不了被人指指點點，我們只好在孩子爸爸打工的地方去租房住，除了過年基本不回家。我兒子他不是怪物，更不是「豬八戒」，他只是一個得了罕見病的孩子啊！很多人問我們，求醫十年，負債纍纍，到底值得嗎？我說值得，在孩子出生時，我們沒有給他一個好身體，那麼我們就要努力，還他一個好身體。媽媽況靈無奈的說著。
好不容易得知移植可以救他，但移植後的一系列嚴重併發症，況靈在反思，她不知道讓兒子做移植到底是對還是錯，如果不做移植，兒子現在不會躺在ICU裡讓自己擔驚受怕。說著這些年的心酸，況靈又一次哭了。兒子小賀患的是罕見病：尼曼尼克病，11歲的他身高才115公分，因脾大導致肚子很大，像孕婦一樣。
小賀是況靈懷孕34周時早產下出生的，小賀的出生讓家裡悲喜交加，一面是高興，一面是害怕小賀太小養不活。在況靈的細心呵護下，小賀長得白白胖胖。可是命運的「刁難」遠不如此。2008年，小賀肚子慢慢地變大，況靈帶他去看了醫生，以為是佝僂病，經過治療沒有一點效果，後來跑了幾家醫院，才被確診為尼曼匹克病。醫生告訴他們，這是罕見病，沒有有效治療方案，這種病一般都不會活過3到4歲，讓他們回去好好對孩子，沒有希望了。
況靈回憶說：當時聽到醫生這麼說，覺得天都塌了。孩子才一歲，他的人生還沒有開始，怎麼可以就這樣判他「死刑」啊？丈夫何平需要工作養家，這些年都是況靈一個弱女子帶著何順開始了為期十年的漫漫求醫路，途中經歷的艱難和心酸只有她自己知道。況靈只要聽說哪裡醫院好，都要去試試，期望能給孩子的病帶來希望。
由於年齡的增長，小賀的肚子變得越來越大，身高的增長卻不明顯，每次帶他出門都會迎來詫異的目光。作為一個孩子來說很殘忍，每次他想跟小朋友們玩時，小朋友們的嘲笑他是「豬八戒」，不願意跟他玩。隨著年齡越大，小賀變得越來越沉默，越來越自卑了，也更不愛出門了。在前兩年況靈又給小賀生了個妹妹，於是本來帶一個孩子求醫的況靈。不得已，開始帶著兩個孩子四處輾轉奔波。
小賀在五歲時，央求媽媽把他送到學校，可是在學校裡，小賀由於肚子比較大的原因，受到同學的嘲笑、排擠和欺凌。在學校，小朋友們都說他是「豬」、「怪物」之類，不願意跟他一起坐，總是掐他罵他，有時還會把他推進糞坑……他每天回家，況靈都發現他身體上有新的傷痕。小賀哭著對媽媽說，「媽媽，我不想上學了。」況靈看到兒子那麼傷心，只好讓他休學。直到今年，小賀上了兩個月的幼兒園又一次退學了。
小賀的父親何平四處打零工賺錢養家，上有年過七旬老父親，下有患病的兒子，年幼的女兒，家庭重擔全壓在他身上，經常回來身體上弄得傷痕累累，怕家人擔心，他從不來不告訴他們。小賀經常對媽媽說，「媽媽， 你看爸爸又受傷了。」況靈說，這十年來，丈夫的付出很多，為了生活，他什麼重活都做，從來不在我們娘仨面前訴苦，要不是小賀說，我真的不知道，他那麼辛苦，付出了那麼多。
功夫不負有心人，況靈終於在上海找到了可以給小賀治療的醫院了，小賀的情況需要做肝移植，況靈和何平去做了鑑定，況靈的檢測結果不符合移植條件，而何平有脂肪肝，也不能作為供體。於是他們幾次往返上海，以求能找尋找到外購肝源。
在移植前的一個星期，小賀由於疼痛加劇，不能彎腰，況靈就帶著小女兒和小賀立即奔向了上海，去了上海沒幾天，就傳來好消息說有合適的肝源了，讓他們立刻準備費用。由於外購的肝源費用需要十五萬，夫妻倆求爺爺告奶奶，好不容易借了十七萬，買了肝源後只剩兩萬，一家人一籌莫展之際，醫院決定讓他們先交兩萬，先做手術，剩下的錢儘快補齊。
面對醫院的大義，夫妻倆格外感激，可是後續的費用像一座大山一樣，壓得他們踹不過氣來來。2018年11月18日，小賀肝移植的手術很順利，還沒高興兩天，到20號晚上開始，小賀出現嚴重的併發症，急性腎衰竭來的氣勢洶洶，不得已趕緊轉院到兒童醫學中心的ICU，到第二天，伴隨急性肝衰竭的到來，讓夫妻倆瞬間慌了神。每天面對的最大的問題是，在兒童醫學中心每天會產生高昂的醫藥費，而做移植的另一家醫院，移植手術費還沒結清。
經過三天的提心弔膽，在第四天，醫生告訴他們一個好消息和壞消息，好消息是小賀的情況在好轉，壞消息是他們欠費太多，急需繳費。這讓夫妻倆又陷入了一籌莫展的境地，現在，還能去哪裡弄到這筆錢救孩子，親戚朋友早已借遍。小賀的情況在好轉，如果一旦放棄，就代表他們這十年所有努力都是白費，而小賀也永遠沒有好起來的希望了。小賀爸爸為了多賺錢給小賀治病，只好再去找工作，由小賀的外婆過來幫況靈帶小女兒。（為保護患者隱私，文中均化名）
關鍵詞 >> 湃客,公益,罕見病
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