3月1日上午,廣東省第二人民醫院耳鼻咽喉頭頸外科的門診裡迎來了一位特殊的小男孩。這個2歲多的寶寶頭部兩側分別貼著一個黑色的人工耳蝸,當他聽到手機發出的音樂節奏,會跟著哼起小曲、手舞足蹈,口中還可以清晰地喊出「爸爸」「媽媽」。
曾經,他不知聲音是何物。上面的這些正常景象,小柏父母在一年多前是做夢都不敢想的。小柏患有「極重度感音神經性耳聾」,生下來就陷入了無聲的世界。經多方尋醫,小柏一歲時在省二醫耳鼻咽喉頭頸外科接受了人工耳蝸植入手術,成為了全球最小齡嚴重耳蝸畸形(共同腔畸形)同期雙側人工耳蝸植入術的受益者。
如今,小柏已長成可以說短句的小朋友,每天都在接收著這個世界帶給他的動聽聲音。
3月3日是第20次全國愛耳日。專家呼籲,重視對極重度感音神經性聾患者的關注,無論是兒童還是老人,人工耳蝸手術是打開他們「新聲」最好的鑰匙。目前,省二醫已推出多項人工耳蝸手術救助計劃,貧困家庭最高可享20萬元費用減免。
這個「大招」讓他聽見世界的美麗
這兩年多來,來自中山的小柏一家經歷了由悲到喜的跌宕轉折。
2016年小柏的出生給全家帶來了欣喜,但命運也跟他們開起了玩笑。小柏出生後的幾次聽力篩查都沒有通過。無論父母如何逗樂擺弄,小柏就是對聲音沒有任何反應。在6個月大時,小柏被確診為「極重度感音神經性耳聾」,而且是極其少見的內耳畸形——耳蝸共同腔畸形,情況非常嚴重。這種病的發病率佔先天性感音神經性耳聾的5%。
就這樣,幾個月大的小柏就和媽媽走上了漫漫求醫路。母子倆跑過內地以及香港多家大醫院,所有醫生都給出建議:「畸形嚴重,風險太大,術後聽覺言語康復效果不佳,建議不要考慮手術」。
小柏父母不放棄,後來找到了省二醫耳鼻咽喉頭頸外科主任、主任醫師彭宏。
在認真檢查後,彭宏發現小柏內耳裡的耳蝸、前庭、半規管沒有發育,直接「融」在一起,直接成了一個洞。正因為此,內耳不能感知聲音,不能進一步將聲音刺激傳導到大腦皮層,小柏對聲音沒有任何反應。
幸運的是,彭宏發現小柏的耳蝸神經卻完整存在,再造一個人工耳蝸可能就會完全改變小柏失聰的情況。然而,風險依然存在,雙側手術難度大,且面臨小到面神經損傷、電極誤入內聽道、手術後聽力無法改善,再大到因為腦脊液「井噴」從而危及生命的重重危險。
世界上之前還從沒有過1歲嬰兒雙耳同期人工耳蝸植入手術。面對挑戰,小柏一家選擇了嘗試,相信彭宏30多年的手術經驗與技術,希望一起為小柏能夠聽到這個美好世界共擔風險。
2017年10月,剛剛1歲的小柏接受了這場事關命運的手術。「手術開孔控制到不超過0.1毫米,我們還使用了特殊的電極,確保完整貼壁,填塞也用特殊材料。」彭宏說,所有意外都沒有發生,手術非常成功,創造了世界同類手術的低齡紀錄。
次月,小柏已經對聲音有了感應。開機後5個月,小柏已經能叫「爸爸」「媽媽」「哥哥」。全家人沉浸在無比喜悅的氣氛中。在加強言語訓練後,小柏1歲半時已經能說4個字的短語了。
在愛耳日前夕,已經牙牙學語的小柏進行術後複查。寶寶的父母感謝著他們的恩人——彭宏,他們口中親切的「彭媽媽」。現場,小柏接受了聲場測聽、聲源定位檢測和EABR等聽覺電生理檢查,完成各種聽覺、行為、言語可懂度評估。這些評估會指導小柏接下來一年的康復訓練。
檢查結果顯示,小柏的聽力水平與他的聽覺年齡相仿。從不能感知外界聲音、不會說話,到現在能說出短句;從叫他的名字沒有反應,到能識別日常生活中的各種聲音、區分不同人的說話聲音,甚至還會根據說話人的聲音和語調判斷人的情緒……小柏的世界因聲音而變得精彩。
「孩子對周圍事物充滿好奇心,是一名好奇寶寶,喜歡探索新事物。小柏還得堅持聽說訓練等,康復期預計要三到五年。我們衷心希望孩子的聽能發展得越來越好,能夠成為一名能言善辯、能說會道的孩子。」彭宏說。
全省每年新增聾兒超過2000人
現實中,需要像小柏一樣冒險手術恢復聽力的不在少數。「但更多的孩子並不需要冒如此大的風險,經過人工耳蝸手術就有望回到有聲世界。」彭宏表示。
據統計,目前我國新生兒當中每1000個就有1個是聽障兒童,僅廣東全省每年新增聾兒超過2000人,其中超過一半為重度以上耳聾。
彭宏表示,對於先天性聽力障礙的孩子來說,如果確診為雙側重度或極重度感音神經性聾,沒有任何畸形的情況下,實施人工耳蝸植入手術後,這部分孩子中的絕大多數都有望徹底打開聽與說的大門,更好融入主流社會。「而且人工耳蝸手術也是目前治療感音神經性耳聾的最佳手段,這項技術已經非常成熟、安全」。全球已有超過60萬的耳蝸植入者,我國每年有近萬例患者植入人工耳蝸。
彭宏介紹,人工耳蝸植入手術前必須進行一系列嚴格的聽力學檢查和影像學評估。患兒在實施人工耳蝸植入術後一個月,需進行開機調試,開機後就能聽到聲音。之後,還需在專業語訓機構進行聽力語言綜合訓練。「手術結束還只是一個開始,要想更好的恢復,離不開持之以恆的專業訓練」,彭宏說。
但是,彭宏提醒,一定要注意人工耳蝸植入的時機,聽障康復非常強調「三早」原則,即早發現、早治療、早康復。「人工耳蝸植入術最佳年齡是1-3歲, 因為這時候孩子聽力發育最活躍,是言語中樞發育最高峰時期。特別是對於重度或極重度聽力損失患兒來說,助聽器無效,人工耳蝸植入時的年齡越小效果越佳。」彭宏說,現在小齡聾兒早期植入是國際認可的最新趨勢。國內2013版指南建議的最小植入年齡已降低至6 個月,歐洲各國報導的最小植入年齡甚至達到3~4個月。
彭宏表示,對於雙耳失聰的孩子來說,單耳植入人工耳蝸是基本要求,可以幫助孩子過上基本的正常生活。但是僅僅單側植入,孩子對於聲音還是不能很好地定位,而且在嘈雜環境中的言語辨別能力較雙耳植入存在明顯的差別,雙側植入,雙耳同時聆聽,能更好地同步開發雙側大腦,改善聽覺交流的糾錯能力和噪音下的言語識別能力。此外,對於雙側人工耳蝸植入分期手術,對側人工耳蝸植入時間間隔最好小於6個月。
其實,不只是1-3歲的兒童,人工耳蝸植入手術也是改善很多老年人耳聾問題最好的辦法。彭宏介紹,老年性耳聾大部分為雙耳對稱性逐漸加重的感音神經性聾,目前無有效的藥物和保守治療手段,中度至重度老年性耳聾主要依靠助聽器幹預,但重度至極重度老年性耳聾助聽器往往效果不佳,「最好還是在聽力完全減退前採用人工耳蝸植入手術治療」。
4項公益救助活動
可申請1萬-20萬費用減免
據了解,人工耳蝸產品的總費用約12萬-24萬元,對於一般家庭而言,人工耳蝸植入及手術後的康復費用無疑是一筆巨大的費用。由於無力支付人工耳蝸產品費用,而導致孩子錯過最佳手術及康復的「黃金時期」,這不僅給孩子及家庭帶來了巨大的傷痛,也給國家和社會留下了隱患。
3月3日是第20次全國愛耳日,主題是「關愛聽力健康,落實國家救助制度」。「國家正是看到了這部分人群面臨巨大的經濟困難而給予重視和支援,號召全社會共同關注這部分人群。」彭宏說,為響應全國愛耳日的號召,廣東省第二人民醫院耳鼻咽喉頭頸外科推出為期一年的人工耳蝸手術減免救助公益活動。
彭宏介紹,經過前期的努力,省二醫與4家社會組織或基金達成了合作協議,根據患者的情況,可以有4項不同的基金資助項目可以申請,申請者會得到1萬-20萬元不等的費用減免。「只要有需要的患者來醫院即可,醫院幫助向基金申請,無需患者東奔西跑」。
此次減免資助項目主要針對兒童,但也有個別項目會考慮到成年人,特別是老年人。彭宏介紹,成人聽力殘疾患者中,老年性耳聾所佔比例最高達64.4%。相對於老年耳聾患者的龐大數目,老年人施行人工耳蝸手術的比率很低,其所在科室老年性耳聾人工耳蝸手術僅佔人工耳蝸總手術比例的1.4%。
「雖然資助金額不多,但是我們希望通過這樣的活動給這部分本應該得到治療的人群帶來最大的關懷,更是希望能夠引起全社會對於老人耳蝸手術的意義的認識」,彭宏說。
項目詳細計劃
廣東省聽力殘疾兒童人工耳蝸康復救助項目
救助內容:為符合條件的聽力殘疾兒童免費提供人工耳蝸產品一套,人工耳蝸植入手術、調機以及術後康復訓練補助經費(整個項目估計最高價值20萬元)。
救助對象:廣東省戶籍;年齡為0-6歲的聽障兒童(具體截至申請康復救助當年度的8月31日止,年齡不滿7周歲);聽力損失為重度聾以上,醫學檢查無手術禁忌症,聽覺器官發育正常,無腦性麻痺,無蝸後病變;精神、智力及行為發育正常;家庭有能力配合併保證救助對象在定點康復機構接受至少一年的康復訓練。
廣州農商銀行太陽基金「無聲的愛」公益計劃
救助內容:為符合條件的聽力殘疾兒童提供人工耳蝸植入資助上限為6萬元/人,其中,人工耳蝸補貼5萬元/人,後期康復訓練補助1萬元/人。
救助對象:目前針對廣州、佛山、河源、肇慶、珠海、潮州等戶籍的貧困家庭聽障兒童開展救助,年齡不超過7周歲的兒童均可申請;聽障兒童家庭無穩定經濟收入來源,屬於城市低保戶、農村貧困戶;雙側聽力損失為重度聾以上,醫學檢查無手術禁忌症,精神、智力及行為發育正常。
中華思源工程扶貧基金會「愛的分貝」公益項目
救助內容:通過資助善款資助方式,幫助貧困聽障兒童儘早完成人工耳蝸手術恢復聽力,人工耳蝸救助資助的上限是人民幣10萬元。
救助對象:無戶籍限制;年齡為1-7歲貧困家庭的聽力障礙兒童;雙耳聽力損失為重度聾以上,醫學檢查無手術禁忌症,精神、智力及行為發育正常。
中國聽力醫學發展基金會聽障成人公益計劃
救助內容:通過資助善款資助方式,幫助貧困聽障成人(18 歲以上,含老人)儘早完成人工耳蝸手術恢復聽力,人工耳蝸救助資助額為人民幣3萬元。
救助對象:無戶籍限制;年齡要求18周歲以上;持最低生活保障證、家庭貧困證明、經濟證明(家庭生活困難證明)等經濟證明;經項目醫院醫學評估確認符合人工耳蝸手術條件;患者及家屬對人工耳蝸有正確的認識和適當的期望值;精神、智力及行為發育正常。
【記者】胡良光
【通訊員】高龍 朱健
【校對】馮志堅
【作者】 胡良光
【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端 南方號~健康~健康~廣東健康頭條