【美】安德魯·所羅門
2018-04-02 11:11 來源：《背離親緣》
抑制疾病，是進步的裡程碑。現在有無數的傳染病都可以用疫苗來預防，或用抗生素來治癒。抗反轉錄病毒療法可以控制許多人的愛滋病病毒，致命的癌症也能永久緩解。母體接觸病毒很可能導致胎兒失聰，這件事揭露之後，聽人父母生下的聽障孩子就減少了，而人工耳蝸手術也降低了聽不見的人數。垂體性侏儒症的療法問世之後，小個子的數量也下降了。唐氏症候群能事前篩查，因此有些準父母選擇墮胎，另一方面，治療方式也更為有效。精神抑制劑減輕了精神分裂症的症狀。天才和罪犯出現的頻率依舊。但，令人不解的是，自閉症的案例似乎增加了。
有些專家認為，這只是因為現在更常診斷出自閉症，但診斷技術改善，並無法充分解釋為何自閉症從20世紀60年代每2500名新生兒一個案例，增長到今天每88名新生兒就有一例。我們不知道自閉症人數為何逐漸增多，其實，我們根本不知道什麼是自閉症。自閉症不是某種已知的生物實體，而是很多行為的組合，因此，與其說自閉症是一種疾病，不如說是種症候群。這種症候群包含了多種殊異的症狀和行為，而我們對於自閉症發生於大腦何處、為什麼會出現、由什麼引發，所知十分有限。唯一能用來檢驗自閉症的，只有外顯的表現。諾貝爾生理醫學獎得主坎德爾說： 「如果我們能了解自閉症，就能了解大腦。」這話的言外之意是，只有等我們了解了大腦，才能了解自閉症。
許多自閉兒的父母都投身權利運動。自從愛滋病危機的高峰之後，還沒有哪項運動如此積極要求資金投入和相關研究。今日已有大量組織（很多都取了簡短響亮的名字，例如「心安」）不斷探究自閉症成因的理論，發展行為療法，推動合適的學校教育、身心障礙津貼、支援服務以及有人照看的居家環境。2006年，父母組成的團體「立即治療自閉症」推動國會通過《戰勝自閉症法案》，在5年內撥款10億元補助自閉症及相關病症的研究。因賽爾是美國國家心理衛生研究院的主任，他說：「白宮打來關切自閉症問題的電話，比其他事務加起來都多。」1997-2011年，每年出版的自閉症相關書籍文章增長了6倍以上。
一般認為自閉症是一種廣泛性的失調，影響了行為的各個層面，也影響感官感受、運動功能、平衡、對於身體的感知，還有內在意識。自閉症本身並不影響智力，這種症候群的根本問題在於社會功能失調。自閉症者的主要症狀包括缺乏語言能力或語言發展遲緩、非語言溝通能力低弱、出現重複動作（包括如不斷擺動手臂等自我刺激的行為）、很少看人的眼睛、對於結交朋友興趣缺失，很少自發玩遊戲，也很少玩需要想像力的遊戲，同理心、察覺力和社交能力較為不足，欠缺與他人情緒交流的能力，固執、興趣範圍狹窄，對於像轉動的輪子或亮晶晶的東西等物品十分著迷，但以上症狀不盡然會出現在每個自閉症者身上。自閉症孩童或成人的思考方式多半非常具象，可能難以理解譬喻、幽默、諷刺及挖苦。他們常有強迫、刻板的行為，對於某些物品非常依戀，但選擇何種物品似乎又沒有規則可言，而且他們不玩玩具，而是按照大小或顏色排列。自閉症者可能會有咬手、撞頭等自殘行為，也可能有感覺動作方面的缺陷。許多自閉兒可能沒有發展出用手指東西的能力，必須直接把別人帶到他想要指出的東西旁邊。有些人會出現「言語模仿」，也就是重複別人所說的詞句，但往往不明白話中之意。自閉症者說話可能沒有語調起伏，而且交談時可能會滔滔不絕，且不斷反覆談論自己著迷的事物。進食往往有固定儀式，吃的種類也極為有限。他們的感官無法承受過於擁擠的空間、人與人的肢體接觸、霓虹燈或閃爍的燈光還有噪聲，而且對此異常敏感。像衣服上的標籤這類微微刺激的東西，許多自閉症者往往難以忍受。大部分人喜歡的東西，自閉症者常常覺得難以理解。雖然大部分自閉兒很早就顯現出徵兆（不過不一定有人發現），但是大約有三分之一的人原本發育正常，然後多半在一歲四個月到一歲八個月之間開始退化。由於上述症狀的輕重程度有高有低，因此自閉症被認定是種光譜，光譜上有各類症狀，程度不一。
自閉症的英文是「autism」，這個詞由瑞士精神科醫生布魯勒於1912年首次提出，用來形容一種「思考不符合邏輯，也不基於現實」的狀態。至於現在稱為自閉症的症狀，過去很多年曾被歸類為「兒童精神分裂」。1943年，從澳洲移民美國的精神科醫生肯納指出自閉症是一種獨特的病症。他選擇用autism一詞，是因為這個詞的原意是「自我」，能表現出他所研究的孩童那種極度與外界隔離的孤獨。肯納認為自閉症是「缺乏母愛的溫暖」所引起，這樣的想法之後又被匈牙利精神分析大師馬勒發揚光大。「想像論」認為，母親若有不可告人的欲望，將會導致孩童畸形或有心理問題。在討論侏儒症等肢體畸形時，早已揚棄這樣的想法，然而卻繼續沿用在精神病患者身上，而且還相當符合弗洛伊德提出的早期人格形成論。肯納說父母不愛孩子，導致孩子自閉，這個理論之後衍生出「冰箱母親」的概念。不過，他後來又承認，自閉症可能是先天的。而說出「嬰幼兒之所以自閉，是因為父母不想要這孩子」這段話的，正是20世紀中葉極具影響力也備受爭議的奧地利裔美國心理學家貝特罕。
神經內科及兒科醫學博士瑞賓從1954年開始研究自閉症，她告訴我：「我們那時認為，這是非常神秘而少見的精神病症。得自閉症的兒童都極為聰明，但有精神障礙。自閉症由母親造成，要採用精神分析的那套方法治療，目的則是打破與外界相隔的玻璃球，讓球內的蝴蝶飛出來。當時沒人相信有高功能自閉症。」心理學家林蘭德有個自閉症的兒子，他寫了《嬰幼兒自閉症：自閉症症候群及其對行為神經學理論的意義》一書，以純生理理論解釋自閉症成因。1965年，一群美國父母創建了「全國自閉症兒童協會」。第一次開會時，據說成員都戴上小冰箱形狀的名牌。「應該要有人跟我們這些母親道歉。這是我們應得的，也是父親應得的。」尤絲塔西亞如此說道。她是知名自閉症學者天寶·葛蘭汀的母親。
奧地利小兒科醫生亞斯伯格於1944年發表了一份個案研究，研究中的4個兒童狀況和肯納觀察的兒童十分類似。然而，肯納變成英語世界最有影響力的精神科專家，而亞斯伯格的研究卻一直默默無聞，而且到1981年以前還只有德文版本。亞斯伯格和肯納一樣，認為自己的患者有能力改善許多狀況。他也看出他們的優點，包括有創意、藝術品位甚佳，洞察力也超過同齡兒童。亞斯伯格認為他所記錄的症狀都是源於中上階層給孩子太大的壓力，而當孩子讓他們失望時又撒手不管。
亞斯伯格症的兒童在年幼時都很會說話，只是使用語言的方式往往異於常人。這些兒童的認知發展大多正常，對人際互動很有興趣，只不過多半不太擅長。有個亞斯伯格的年輕人建了個網站，並把同理心解釋為「成功猜中別人的感受」。他們通常缺乏基本的社交能力，亞斯伯格醫生創造了一詞，稱他的患者為「小教授」。和典型的自閉症者相比，這些人多半較有病識感，而這也導致許多人罹患抑鬱症。比起主動發起話題，他們回應別人的時候比較自在。美國精神醫學學會正著手取消「亞斯伯格症」一詞，將亞斯伯格症者納入自閉症光譜。此後這道光譜將包括極為嚴重的自閉症者，以及其他相關診斷，例如兒童期崩解症。也就是，這樣的改變承認了我們幾乎無法清楚區分與診斷這些症狀。
雖然有些人認為，高功能自閉症者具有語言能力，但對於有重度社交障礙的人，詞彙豐富並不見得幫得上什麼忙。自閉症者大多看來冷漠無情，而亞斯伯格症者看來又過度熱心，可能站得太近，又不停大談非常冷僻的話題。有個研究人員就提到，她訪問過一位亞斯伯格症者，當時她覺得對方沒什麼問題，兩人聊得也很愉快。下一周兩人聊了同樣的事情。再下一周，還是同樣的對話。有位臨床醫生跟我說，他有個患者10歲的時候闖入街上的車流，差點被車撞到，還導致車禍。他母親說：「我不是告訴你，過馬路要看左右兩邊嗎？」他說：「我看了左右兩邊啊。」我還遇到過一個精神科醫生，他說他有個患者是數學天才，智商140，語言能力完全沒問題，但有社交障礙。當麥當勞櫃檯的美女店員問他今天想來點什麼時，他說：「我想摸你的胯下，謝謝。」對方叫來警察的時候他一頭霧水，他明明就回答了問題，還說了「謝謝」。
在自閉症光譜上有些名人，例如葛蘭汀，她是作家、教授，還設計了處理牛隻的設備。又例如創建「自閉症自我維權網絡」的尼爾曼，這些人都很能管理自己的生活，也足以應付人際關係。然而，兩人都跟我說，這項技能是學來的，這些良好的社交互動，其實都靠不斷地學習。葛蘭汀寫道：「我的大腦就像網絡搜尋引擎，設定好只搜尋圖片。我在大腦的網絡裡放越多圖片，就有越多模版告訴我遇到新的情境時該怎麼做。」自閉症光譜上許多人最初都是像在揣摩演戲一樣來學著哭或笑。羅賓斯著有自傳《看我的眼睛》，寫到自己花了無數時間記下人類的表情，如此他才能解讀或做出這些表情。「以前我根本不懂看別人的眼睛代表什麼。我覺得很丟臉，因為大家都覺得我該這麼做，我也知道該這麼做，但就是做不到。長大後，我教自己要表現得很『正常』。我現在很厲害了，唬一般人的話，一整晚沒有問題，說不定還可以更久。」每個自閉症者都有獨特的強項和弱項。某個人可能非常擅長某個領域，但其他方面都不太行。另一方面，自閉症雖然一直被喻為光譜，但光譜上障礙最嚴重和最不嚴重的這兩群人差異實在太大，讓人很難接受老是用光譜結構做比喻。
《背離親緣》，【美】安德魯·所羅門/著 簡萱靚、謝忍翾/譯，湖南科學技術出版社 2018年1月版。(本文來自澎湃新聞，更多原創資訊請下載「澎湃新聞」APP)
關鍵詞 >> 自閉症,背離親緣
相關推薦
評論（34）