知乎上有一個高贊提問:為什麼現在自閉症的孩子越來越多?
然後有很多星爸星媽留言講述了自己的故事。林林總總大致原因包括以下幾種:
基因固然是導致自閉症的重要因素,但同時外界環境也在不斷後天影響孩子們的身心發育。可能正因為自閉症的表現形式有很多,「自閉症」這個名詞直到近幾年才被社會廣泛關注。人們從最初接觸這個病症,到多年後開始進行自閉症的診斷,伴隨著越來越先進的儀器,自閉症治療師們也在不斷研究完善相應的療法。
只不過大家的關注越來越多了。
現在家長越來越重視,診斷技術也越來越好,所以越來越多孩子得到確診。如果是這個原因,被確診的孩子大概會越來越多,然後概率逐漸穩定。
還有就是診斷不足,俗稱誤診或者錯診。
《中國自閉症兒童發展狀況報告》發布報告推測,我國自閉症患者可能超過1000萬,0到14歲兒童數量可能超過200萬,且男孩患病率高於女孩,男女比率大約在4:1或5:1。
然而,與之形成鮮明對比的則是另一個讓人大跌眼鏡和無法相信的現實——
《中國自閉症兒童發展狀況報告》主編、中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心主任孫夢麟,曾經在接受中國之聲《新聞晚高峰》採訪時提出過一個疑問:
究竟怎樣的老師才能帶自閉症孩子?
孫夢麟說,國際上有著嚴格的規定。在全世界有一萬個人取得這樣的資格,咱中國人有13個人左右,但這13個都是在臺灣和香港,大陸一個還沒有,但是他們個人做培訓也是不行的,必須大學上完兩年所有的課程,再去考試,還有幾百個小時的,一千多個小時的實踐經驗。還得有有資格的人去督導他,他能去完成這個學科,特別希望大學跟國外能合作,把培訓這樣的老師引進來。
紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授王培實說,同樣令人擔憂的是,中國在自閉症孩子確診等方面的專業醫生也非常缺乏。中殘聯的一位韓處長講,中國現在真正有資格、確實有能力鑑定自閉症兒童的醫生,兒科醫生、精神病醫生只有100名。
王培實同時指出,「缺乏的是專業化的管理和專業化的人士對這個特殊的人群進行專業化的服務,政府要制訂一些規範,衡量標準,你的老師應該達到什麼樣的標準,不是什麼人都可以開這樣的。」
看到這樣的數據,的確會讓很多人覺得不可思議和驚訝。面對中國一千萬自閉症兒童,國內權威和拿到國際認證證書的自閉症康復專家和權威診斷醫生僅僅只有百餘人。
兩者的對比,也在一定程度上顯示了國內越來越多的自閉兒以及數量和質量稀缺的診斷及康復專家之間的矛盾。
而其中隱性的一個問題則是,國內很多針對自閉症的診斷依然是以醫院專家為主進行評判,但是現實中,這樣的醫院專家又無法和不能在實際生活中對孩子進行有效的幹預康復訓練。
而浙江工業大學社會和諧與心理健康促進研究中心主任徐雲在接受澎湃新聞採訪時也提到,中國極缺具有國際公認自閉症診斷「金標準」資質的醫生。
自閉症是發育性障礙,在診斷上並沒有特殊設備,只有靠醫生的經驗,進行詳細的行為觀察,確診需要耗費大量時間和經驗。在我國,具有國際公認的自閉症診斷「金標準」資質的醫生稀少,因此,診斷的一致性就值得懷疑。表面上看,自閉症的診斷標準很簡單,但是你要做到科學地診斷這個病,一個醫生一天看四、五十個門診病人或更多,往往只給一個「自閉症有待排除」或「發育性障礙」的模糊診斷。典型表現的自閉症容易確診,而大量不典型的自閉症需要花費大量時間隨訪觀察。
然而,據很多第一次聽說自閉症的父母反饋,他們帶孩子去醫院診斷時,遇到的境遇往往就是這樣,排隊四五個小時,評估診斷只有不足十分鐘。
然後下診斷,或者有些負責人的醫生和專家只能給出疑似自閉症,或者自閉症譜系的結論。
是害怕承擔責任?還是沒有絕對的把握?亦或是空有頭銜而不知如何診斷?或者有些只是依據經驗判斷?
然而,無論是哪種結果,對於一個自閉症家庭來說,當聽到自己的孩子是自閉症的時候,無異於是遭遇了晴天霹靂,整個家庭將面臨的災難是巨大而沉重的。
然而,對於數量比大熊貓還稀少的診斷專家,一些康復機構的老師和負責人,卻依然可以評估孩子,診斷孩子。
另一方面,截至2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家,其中近50%的機構由家長特別是自閉症兒童的家長創辦。
根據調查數據,我國實際自閉症服務老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。
《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失;特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。
現實的殘酷不得不讓我們再次呼籲:救救孩子!救救自閉症群體!
徐雲指出,目前我們認為自閉症會持續終身,沒有特效藥治療,且發病原因不明,目前認為是一種在一定遺傳因素作用下,受多種環境因素刺激導致的中樞神經系統發育障礙性疾病,而且自閉症人士分布在社會各個階層,不受文化、種族等影響。
如今,自閉症已不再是一種罕見病症,而是超過了兒童白血病和愛滋病數量的總和,成為全球公共健康問題。全世界估計有自閉症人士6700萬。這麼大的一個群體,如何科學地看待他們,社會如何接納他們,這是亟待解決的話題。
中國真正有資格的鑑定自閉症兒童的醫生只有100名,但自閉症兒卻有一千萬,所揭示的真相其實遠遠不止以上這些。
很多專家學者也不止一次的呼籲,大家不應當把自閉症人士全部當成殘疾人。自閉症現在公認是一種譜系障礙。
而更多的呼籲讓自閉症融入大眾,融入社會,其實本身就是一種發自內心的根深蒂固的歧視。
大家都在說讓自閉症人群融入普通人群,可是從來或者極少有人提出,讓普通人群融入自閉症群體。
這就好比一些學校因自閉症兒童影響其他兒童上課而剝奪了自閉症孩子受教育的權利,這些學校以勸退或者休學的形式把他們趕出了校園。怎麼辦呢?這需要我們去反思,且有所作為。普通教育老師是否要接受有關知識與技能的再訓練呢?因為這些孩子的行為還是可控的。其他學生與這些孩子在一起反而更加具有同情心、包容性,心理更加健康。
如果這種融入的先後順序反過來,或許,自閉症群體的發展和融合就會顯得容易很多。
聯合國2030年可持續發展目標中也明確提出,人類文明因多樣性而豐富、延續、繽紛閃耀,單一或二元對立的世界將是冰冷的存在,你將感受不到這世界的溫柔,唯有多元和包容的世界能給予我們所有人溫情和關懷。融合的世界就是更有希望的未來,建立關懷、體諒、包容、支持、聯結、和諧、共贏的世界是我們共同的夢。包容性的社會需要家長和社會大眾心態的調整,需要有愛的人士,需要建設一系列包容的機構、體系與制度。
【羿雲天,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度】