100名鑑定醫生VS1000萬自閉兒:為什麼現在自閉症兒童越來越多

2020-12-23 羿雲天

知乎上有一個高贊提問:為什麼現在自閉症的孩子越來越多?

然後有很多星爸星媽留言講述了自己的故事。林林總總大致原因包括以下幾種:

基因固然是導致自閉症的重要因素,但同時外界環境也在不斷後天影響孩子們的身心發育。可能正因為自閉症的表現形式有很多,「自閉症」這個名詞直到近幾年才被社會廣泛關注。人們從最初接觸這個病症,到多年後開始進行自閉症的診斷,伴隨著越來越先進的儀器,自閉症治療師們也在不斷研究完善相應的療法。

只不過大家的關注越來越多了。

現在家長越來越重視,診斷技術也越來越好,所以越來越多孩子得到確診。如果是這個原因,被確診的孩子大概會越來越多,然後概率逐漸穩定。

還有就是診斷不足,俗稱誤診或者錯診。

《中國自閉症兒童發展狀況報告》發布報告推測,我國自閉症患者可能超過1000萬,0到14歲兒童數量可能超過200萬,且男孩患病率高於女孩,男女比率大約在4:1或5:1。

然而,與之形成鮮明對比的則是另一個讓人大跌眼鏡和無法相信的現實——

《中國自閉症兒童發展狀況報告》主編、中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心主任孫夢麟,曾經在接受中國之聲《新聞晚高峰》採訪時提出過一個疑問:

究竟怎樣的老師才能帶自閉症孩子?

孫夢麟說,國際上有著嚴格的規定。在全世界有一萬個人取得這樣的資格,咱中國人有13個人左右,但這13個都是在臺灣和香港,大陸一個還沒有,但是他們個人做培訓也是不行的,必須大學上完兩年所有的課程,再去考試,還有幾百個小時的,一千多個小時的實踐經驗。還得有有資格的人去督導他,他能去完成這個學科,特別希望大學跟國外能合作,把培訓這樣的老師引進來。

紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授王培實說,同樣令人擔憂的是,中國在自閉症孩子確診等方面的專業醫生也非常缺乏。中殘聯的一位韓處長講,中國現在真正有資格、確實有能力鑑定自閉症兒童的醫生,兒科醫生、精神病醫生只有100名。

王培實同時指出,「缺乏的是專業化的管理和專業化的人士對這個特殊的人群進行專業化的服務,政府要制訂一些規範,衡量標準,你的老師應該達到什麼樣的標準,不是什麼人都可以開這樣的。」

看到這樣的數據,的確會讓很多人覺得不可思議和驚訝。面對中國一千萬自閉症兒童,國內權威和拿到國際認證證書的自閉症康復專家和權威診斷醫生僅僅只有百餘人。

兩者的對比,也在一定程度上顯示了國內越來越多的自閉兒以及數量和質量稀缺的診斷及康復專家之間的矛盾。

而其中隱性的一個問題則是,國內很多針對自閉症的診斷依然是以醫院專家為主進行評判,但是現實中,這樣的醫院專家又無法和不能在實際生活中對孩子進行有效的幹預康復訓練。

而浙江工業大學社會和諧與心理健康促進研究中心主任徐雲在接受澎湃新聞採訪時也提到,中國極缺具有國際公認自閉症診斷「金標準」資質的醫生。

自閉症是發育性障礙,在診斷上並沒有特殊設備,只有靠醫生的經驗,進行詳細的行為觀察,確診需要耗費大量時間和經驗。在我國,具有國際公認的自閉症診斷「金標準」資質的醫生稀少,因此,診斷的一致性就值得懷疑。表面上看,自閉症的診斷標準很簡單,但是你要做到科學地診斷這個病,一個醫生一天看四、五十個門診病人或更多,往往只給一個「自閉症有待排除」或「發育性障礙」的模糊診斷。典型表現的自閉症容易確診,而大量不典型的自閉症需要花費大量時間隨訪觀察。

然而,據很多第一次聽說自閉症的父母反饋,他們帶孩子去醫院診斷時,遇到的境遇往往就是這樣,排隊四五個小時,評估診斷只有不足十分鐘。

然後下診斷,或者有些負責人的醫生和專家只能給出疑似自閉症,或者自閉症譜系的結論。

是害怕承擔責任?還是沒有絕對的把握?亦或是空有頭銜而不知如何診斷?或者有些只是依據經驗判斷?

然而,無論是哪種結果,對於一個自閉症家庭來說,當聽到自己的孩子是自閉症的時候,無異於是遭遇了晴天霹靂,整個家庭將面臨的災難是巨大而沉重的。

然而,對於數量比大熊貓還稀少的診斷專家,一些康復機構的老師和負責人,卻依然可以評估孩子,診斷孩子。

另一方面,截至2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家,其中近50%的機構由家長特別是自閉症兒童的家長創辦。

根據調查數據,我國實際自閉症服務老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。

《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失;特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

現實的殘酷不得不讓我們再次呼籲:救救孩子!救救自閉症群體!

徐雲指出,目前我們認為自閉症會持續終身,沒有特效藥治療,且發病原因不明,目前認為是一種在一定遺傳因素作用下,受多種環境因素刺激導致的中樞神經系統發育障礙性疾病,而且自閉症人士分布在社會各個階層,不受文化、種族等影響。

如今,自閉症已不再是一種罕見病症,而是超過了兒童白血病和愛滋病數量的總和,成為全球公共健康問題。全世界估計有自閉症人士6700萬。這麼大的一個群體,如何科學地看待他們,社會如何接納他們,這是亟待解決的話題。

中國真正有資格的鑑定自閉症兒童的醫生只有100名,但自閉症兒卻有一千萬,所揭示的真相其實遠遠不止以上這些。

很多專家學者也不止一次的呼籲,大家不應當把自閉症人士全部當成殘疾人。自閉症現在公認是一種譜系障礙。

而更多的呼籲讓自閉症融入大眾,融入社會,其實本身就是一種發自內心的根深蒂固的歧視。

大家都在說讓自閉症人群融入普通人群,可是從來或者極少有人提出,讓普通人群融入自閉症群體。

這就好比一些學校因自閉症兒童影響其他兒童上課而剝奪了自閉症孩子受教育的權利,這些學校以勸退或者休學的形式把他們趕出了校園。怎麼辦呢?這需要我們去反思,且有所作為。普通教育老師是否要接受有關知識與技能的再訓練呢?因為這些孩子的行為還是可控的。其他學生與這些孩子在一起反而更加具有同情心、包容性,心理更加健康。

如果這種融入的先後順序反過來,或許,自閉症群體的發展和融合就會顯得容易很多。

聯合國2030年可持續發展目標中也明確提出,人類文明因多樣性而豐富、延續、繽紛閃耀,單一或二元對立的世界將是冰冷的存在,你將感受不到這世界的溫柔,唯有多元和包容的世界能給予我們所有人溫情和關懷。融合的世界就是更有希望的未來,建立關懷、體諒、包容、支持、聯結、和諧、共贏的世界是我們共同的夢。包容性的社會需要家長和社會大眾心態的調整,需要有愛的人士,需要建設一系列包容的機構、體系與制度。

【羿雲天,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度】

相關焦點

  • 為什麼患自閉症的兒童越來越多
    為什麼患自閉症的兒童越來越多 【美】安德魯·所羅門 2018-04-02 11:11 來源:《背離親緣》
  • 讓馬術治療照亮自閉症兒童的「星空」:每100位兒童至少有一位!
    自閉症(也叫孤獨症)被WHO列為兒童精神疾病第一位,成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。相關數據顯示,全球約有自閉症患者7600萬人,僅我國自閉症患者已超過1300萬,其中0-14歲患兒超200萬,這意味著每100位兒童中就至少有一位自閉症患者。與此同時,自閉症的診斷率呈現逐年上升的趨勢。
  • 自閉兒隨班就讀荊棘滿路 特殊兒童融合教育憂思
    自閉症,又稱孤獨症,有研究者認為,這是一種由大腦、神經以及基因病變引起的發展性障礙。其主要症狀包括:語遲,言語障礙突出;孤獨離群,交際困難;興趣狹窄,行為刻板重複,無法適應環境變化,等等。根據當前國際普遍採用的標準,每166名兒童中有1名患自閉症。據此推算,中國自閉症兒童約為164萬人。
  • 為什麼自閉症兒童越來越多?
    我是一位自閉症兒童的父親!可能很多人對自閉症沒有什麼概念,也很少見過或聽說,但請相信,未來自閉症兒童會越來越多,至少從目前病情發展看會越來越多。每一個有自閉症家庭的幸福都會因為有自閉症患者而結束。並且越來越多的刻板行為,不與父母互動,不參與其他兒童的遊戲,不一起玩耍,鍾愛某一個玩具,牢牢抓著不放手……我經常瀏覽新聞,對自閉症症狀略有了解,我懷疑自己的兒子是不是也有自閉傾向。我們開始帶他去醫院檢查,兒童科、神經科看了幾個醫院,診斷自閉傾向(目前自閉症在國內受醫學學術等,無確診診斷,保留意見為「自閉症傾向)。
  • 青島自閉症研究會以琳自閉兒訓練部
    創建於2000年10月,是一家專門從事自閉症兒童和家長培訓的特殊教育機構,其前身是青島市市北區自閉症研究會自閉兒訓練部。以琳是經民政局登記註冊的非營利性的公益機構(NPO)。  自閉症又稱孤獨症,主要表現為社會交流、語言障礙、刻板行為等等,是一種嚴重的先天發育障礙性疾病,病因不明,也無有效治療手段。中國目前共有180萬自閉症患者,每年以10-17%的速度增長,已達人口比例的千分之一。
  • 患自閉症的孩子越來越多,如何預防兒童患上自閉症?
    所以在帶孩子的過程中可能缺少對孩子心理的關注和教育,導致孩子患上了自閉症。家長朋友們在帶孩子的過程中要怎麼樣才能預防孩子產生自閉症呢?    現在有很多年輕不是很成熟的父母,都比較愛玩,對孩子的教育沒有非常重視。
  • 從每年100多到每月近200人得自閉症的孩子越來越多
    原標題:從每年100多到每月近200人得自閉症的孩子越來越多 爺爺領著得自閉症的孫子上廁所。 記者 邵丹 攝父子在快樂的遊戲中。記者 金璡 攝  中國江蘇網4月3日訊 4月2日是第七個「世界自閉症日」,南京市紅十字會博愛資金和150名志願者一起,帶著220名自閉症孩子在玄武湖踏青、做遊戲。這些被稱為「星星的孩子」的可愛天使們,有不少來自外地,孩子的父母辭職陪在南京讓孩子接受專業的早期教育。
  • 自閉症孩子為什麼越來越多?
    導讀:據統計中國自閉症發病率高達0.7%,現有差不多1400萬人患自閉症,而兒童患自閉症的數量就有250萬或者更多。 「現如今得自閉症的孩子怎麼那麼多?我們上學的時候,從來沒聽說有誰得這個病啊!」 幾乎每個跟我談到自閉症的國人,都會發表這樣的感慨。  長久以來,這個問題困擾著家長,困擾著醫生,困擾著教育工作者,也困擾著公眾。  怎麼可能不困惑呢?
  • 廣州自閉兒學校9月將掛牌 拯救自閉症孩子(圖)
    少數自閉症兒童若培養得當可能成為天才  全國首家公立自閉兒學校9月在穗開學  也許我們已經不斷地與愛因斯坦和凡·高失之交臂。在國外,自閉症孩子讀書的地方叫做天才學校。因為,自閉症兒童中,往往會出現百年難得一遇的天才,像愛因斯坦、凡·高等。我們的「智障天才」又在哪裡呢?
  • 泉州最大自閉症兒童培訓學校場地到期難續租
    正當小蘇慶幸找對了地方,卻不知,太陽雨兒童培訓學校正面臨無處安身的煩惱。10月3日,該校微博「泉州太陽雨—自閉症」發帖求助,因場地租期即將到期,新場所難找,希望熱心人士能夠幫忙提供線索尋找新場地。據悉,太陽雨兒童培訓學校為目前泉州地區最大的一家針對自閉症兒童開展培訓的民辦學校(全市共4家),目前在校自閉症兒100多名,年紀最小的2歲,最大的12歲。
  • 為什麼如今自閉症病例越來越多?
    ​「現在怎麼越來越多自閉症呢?」這是許多家長或老師很常皺緊眉頭提出的問題。而關於自閉症的發生率,中國目前還沒有可參考的官方數據,但的確被診斷出有自閉症的案例逐年增加了,這是為什麼呢?即便如此,自閉症相關的臨床專業人員們估計認為,我們國家兒童人群自閉症患病率也應該在1%左右。也許自閉症的發生率其實並沒有真的增加,自閉症的孩子也許也沒有因為年代的不同而變得多了,而可能只是國內醫學在這方面的研究和了解變多,診斷的技術也進步了。
  • 青島自閉症患兒約4000人 脾氣大發怒張口就咬人
    聖之愛康復中心胡琴波醫生說,強強的病情比較重,估計要做至少一年的康復才能「畢業」。  [按摩] 患兒一發怒張口就咬人  「強強今年7歲多了,家長不知道為什麼孩子會自閉,原以為長大點就會好轉,沒想到越來越嚴重。」
  • 為什麼自閉症孩子越來越多?美研究人員認為,自閉症可由環境中的...
    大家有發現嗎,   現在越來越多孩子得自閉症,   究竟是以前不重視,  還是現在出了什麼問題?僅宜昌為例,我們開展的"愛在同一片藍天 關愛自閉症兒童"主題活動已經連續六年開展,新聞報導不絕於耳,隨著信息的擴散和影響,「自閉症」已成為社會熱詞且越來越多的出現在人們眼前。很顯然的是,宣傳不能改變發病率,宣傳只會對患者家庭有更好的幫助,獲得社會的關注和支持.
  • 狗醫生的溫柔等待,讓自閉兒跨出心牆
    (小巧可愛的狗醫生波比(Bobi)非常喜歡志工工作,牠的熱情融化不少自閉孩子,打開心防走出世界。與人相處,就是必須不間斷處理鋪天蓋地讓他們無法招架的「變量」,可是面對狗狗就不用,因為牠們不會丟給孩子任何評價或眼光,而總是在孩子看的到、摸得著的某個地方,溫柔安靜的待著,等自閉兒從自己的世界走出來。「狗狗能給他們安全感。」陳靜如和楊芸綺觀察,這些人類最忠實的朋友,比大多數人還完全懂得怎麼陪伴這些特別的孩子渡過一次又一次、需要更用力突破心防的練習。
  • 境界專訪方靜夫婦:「因為自閉兒,我才明白什麼是愛」
    歡迎給我們投稿並分享到您的朋友圈,如需轉載請附上我們的二維碼。昨天,擁有十萬讀者的微信公眾號「境界」推出了他們對以琳自閉兒學校創辦人石貴成、方靜的採訪文章:「因為自閉兒,我才明白什麼是愛」—— 以琳學校創辦人夫婦的故事。(點擊文末「閱讀原文」收看)此文在自閉症圈外引起了強烈反響,讀者們紛紛感動留言,今天我們特別轉發此文。
  • 《我想飛進天空》中文版上市 東田直樹講述自閉兒內心世界
    像田惠萍、蔡春豬這樣偉大的自閉症家長不是少數,但沒人能真正體會到他們所付出的、所承受的。2015年4月2日,也就是一年前,聯合國聯席大會主席庫特薩發表主題演講,自閉症譜系障礙存在於約1%的世界人口中。他號召全世界聯合起來,應對自閉症譜系障礙這一全球健康問題。全球每100人中就約有1例自閉症譜系障礙。每一名自閉症兒童的誕生,就會產生一個自閉症家庭。
  • 自閉症兒童早期幹預意識在提高 孩子入康復機構年齡越來越小...
    現狀>> 兩歲左右的孩子越來越多4月1日,在德州新語特教學校記者見到了兩歲半的小伊,如果不是老師介紹,絲毫看不出來眼前這個活潑可愛的小伊有自閉傾向,「小伊在一歲半之前還表現的似乎接近正常,不僅可以和家人互動,還能咿咿呀呀地學說話。」
  • 為什麼自閉症兒童會在10歲以後經常出現嚴重精神問題?
    今天跟大家分享:為什麼有的自閉症兒童在十歲以後經常出現嚴重的精神問題?我們經常接觸大齡的自閉兒,來的時候或多或少都出現了這種精神類障礙,他們經常出現的精神障礙就是焦慮,我們所說的焦慮症、恐懼症,這兩個是最普遍的。還有發生歇斯底裡的精神上的疾病。
  • 小兒自閉症
    家長於是認為這種只吃一次的消化不良的診斷藥,與孩子不說話的自閉症的好轉有關。幾家主要報紙刊登了帕克的新聞,於是,三、四千名患有自閉症的兒童,吃了至少一次分泌素。自閉症研究學會收集了一千多名兒童的反映,發現相當一批孩子表現出明顯的好轉。但是,當科學家們再次認真地分析分泌素的效果時,發現一劑分泌素對付自閉症是無效的。   患自閉症的兒童,一般病程都比較長,所以用藥治療的時間也相對長一些。
  • 自閉兒為什麼不願意剪頭髮?
    今天跟大家分享的一個主題:自閉兒為什麼不願意剪頭髮? 自閉兒家長都知道,小男孩剪頭髮的時候又哭又鬧、又打又叫,家長形容像殺豬的場景,好像是要了他命一樣!為什麼講這個主題?