學會放下,再好好生活吧
文/袁宗芝
(前臺北市自閉症家長協會總幹事)
老大四歲被鑑定為自閉兒後,也許是因為他很小就發展很遲緩而奇特,所以對我來說,要接納他為特殊兒童並不困難,只是這個「標籤」對我來說沒有意義 。因為當時他的天生滯礙,已經讓他成為一個極不受約束、過動、坐立難安、性情暴躁、語言發展遲緩、冷漠無情感表達的孩子,面對他,我也不斷在自省、學習、改變,所以我汲汲營營的想要了解如何教育他 。
翻遍專業的書籍資料,聽閱許多專家的演說,我仍覺不足 。當時的教養策略,在我看來並沒有回歸「他是一個孩子」的本質,只是他身上背負了一些缺陷的因子 。
之後,從各式親職教育的書中,我漸漸抓到了方向,我將他所有的異常行為,都定義為「不當」的,而非特殊或障礙的行為;然後細心觀察他這些行為和推敲背後的原因 , 再帶著他嘗試避開和克服身心的敏感 。當孩子發現自身的困擾被了解、被解決,他的心被打開了,而我也真的被他接納,被他信任,當他對人信任後,才能在我們的引導下,去發展其他的人際關係 。
因此,我認為對這些心智障礙的孩子,要施予有效能的教導,首要之務,仍在於觀察了解他們個別特質,如何影響了他們的表象行為、心理情緒、抽象思考和判斷力,才能更有效的掌握因應的策略,讓最後的結果,可以化成解決問題的行動力 。
我和我的孩子曾經共同享有一段自在的遊戲生活 、學習成長的過程,他的認知和思考能力都被開發得遠超過他的智力,也得以融入到一般的團體上課 。這其中最重要的是充分的人本教育概念,促使我清楚的知道他的教育目標是他的社會化 。
「社會化」是什麼?在我認為就是他的言行被別人所接受的程度,而當有不當或不足時,應可以被要求、制止,甚至處罰等,換句話說,我們不能只期待他的溝通或表達能力(很多家長更將這部分誤以為等同於狹窄的認知能力),我們更要用心在他的生活經驗中,培養他達到有抗壓能力的生活態度和解決事情的責任感,這些只有家長在日常中點點滴滴的教導,才有機會提升 。
這麼多年來 ,我看到太多的家長花了極多的時間在做療育和課程,卻忽略了生活教育,這是非常可惜的 。
我在孩子入學後,陸陸續續和他們的輔導老師,談論其他的個案或各類心智障礙學生;我在協會接受諮詢的過程中,也相繼看到不同特質、不同程度的孩子,在進入團體中都會產生或大或小的情緒和行為問題,也時而衍生出人際關係問題 。可以看出真正讓老師擔心和困擾者,其實都不在於孩子的學習成就好不好,而是這些社會的適應力 。
我一直強調任何孩子都是一個完整的個體,不能分裂單個發展的面向來看待、評估或療育 。我一直不太強調特教和療育的效能,並不是反對或拒絕,事實上我也接觸過許多十分用心的特教老師和治療師等,雙方的互動也很順暢密切 。但身為家長的我們,不能只重視片面的療育功能,一定要將目標放在全方位的成長發展上,因為我們追求的,不是眼前的效能,而是奠定將來更長遠的學習發展基礎 。
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臺灣兒童發展早期療育協會
臺灣兒童發展早期療育協會是臺灣最早由早期幹預跨專業人員所組成的組織,1996年6月由郭煌宗醫師、梁忠詔醫師和數十位療育專業人員率先於花蓮成立。臺灣兒童發展早期療育協會歷屆理事長皆為兒童早期幹預之醫師或大學物理治療學系教授。會員為從事發展遲緩兒童相關的醫療、教育和社福等領域的從業人員。每年十月舉辦跨領域之早療論文大會,至今已十七屆,堪稱臺灣早療的菁英匯集平臺。自1998年起在臺灣已承辦衛福部門的早期幹預專業人員共同課程(初階與進階),連續八年,為臺灣的早期幹預跨領域合作奠定基礎。2000年起該會在南投縣、花蓮縣、臺東縣設有早期療育辦事處,並在這3個縣陸續設立了七個小區服務據點和一個早療中心,並以「Lucky 7,Happy Children」為口號,期望這些據點成為家長和孩子的成長花園。(網址:www.caeip.org.tw)
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