關注自閉症|在上海,自閉症孩子們組成交響樂隊還當咖啡師

2020-12-16 澎湃新聞

3月31日,一群特殊的孩子和上海城市交響樂團一起進行了一場公益演出。

10年前,這群患孤獨症(也叫自閉症)的孩子還有嚴重的症狀,社交障礙嚴重,興趣狹隘、行為刻板。但音樂改變了他們。

曹小夏指導孤獨症孩子。本文圖片 受訪者提供

其中包括17歲的小樹,他是一名小號手。當天,身著燕尾服和淺藍色領結,他和夥伴們一起完成了銅管合奏、五重奏。他們甚至還能參與合唱、舞蹈、打擊樂、弦樂演奏。

摸索著一條音樂之路,曹小夏推動著這群孤獨症孩子走了12年。除了音樂,她開辦了有針對性的課堂,創辦「孤獨咖啡館」作為孤獨症孩子融入社會的試驗場。

哈佛心理學博士嶽曉東評價,這可能是走在國內孤獨症群體最前沿的一群人。「他們確實可能代表了這一群體融入社會的一個較大可能性。」

用音樂叩開心門

64歲的曹小夏是上海城市交響樂團團長,也是國家一級指揮家曹鵬的長女。2008年,第一個世界自閉症關注日,她萌生了用音樂撫慰孤獨症家庭的想法。

同年,孤獨症兒童公益項目「天使知音沙龍」成立,每周為家長們組織一次音樂活動,舒緩情緒。

有耳朵不會聽,有眼睛不會看,有嘴巴不會說。第一次見到孤獨症孩子,曹小夏發現他們大部分很躁動,一不高興,就跺腳大哭,甚至砸東西、用頭撞牆。「正常孩子聽到響聲會自然去看,但他們不會。」

然而,當弦樂四重奏響起,孩子們安靜下來,有的甚至面露笑容。半年後,大多數孩子會用耳朵聽音樂了。

音樂能否打開孤獨症孩子的世界那扇緊閉的門?父親鼓勵曹小夏:「『聽』的繁體字』聼』,耳的旁邊有心。英文耳朵ear,加一個h變成hear(聽見了),再加一個t,就是heart(心)。中、英文的耳朵都與心在一起,就用音樂打開他們的耳朵。」

她決定一試,帶領中國首個非職業交響樂團——上海城市交響樂團的200多名青年志願者組成義工隊,成為了孤獨症兒童一對一的音樂老師。

「志願者都是蹲著手把手教。為了吸引孩子的注意力,三個老師喉嚨都喊啞掉。」好在,雖然教得累,但孤獨症孩子們一旦學會也不容易忘記。

就這樣,十多年裡,她跟100多個孤獨症孩子打過交道,和志願者一起陪著他們一天天長大,從學發音、看五線譜,甚至逐步教他們學會合奏樂器。有五個孤獨症孩子順利加入了上海城市青少年交響樂團。

憑藉音樂的鑰匙,曹小夏似乎摸索出了一條叩開孤獨症患者心門的路徑。

2018年4月,在國家大劇院,「天使知音沙龍」的孤獨症孩子們與上海城市交響樂團同臺演出。至今,他們已在國內外參加過近百場正式演出,足跡踏過英國、義大利、美國、愛丁堡、日本等多個國家。

「耳朵打開之後,你看他們可以多棒。」曹小夏語氣驕傲。曾有兩個孤獨症患者家長來旁聽小樂隊訓練,淚流滿面,覺得不可思議。他們不相信這些孩子從未經過篩選而且是零基礎。

「練習中,孩子思想很集中。每一次樂隊訓練都是提高。」參加沙龍的圓圓母親說。「他們平時容易緊張,可在音樂裡多高興啊。」回想起兒子空下來在家彈奏喜歡曲子的時刻,小樹母親嘴角上揚,「那時候,他真的是非常放鬆地在享受音樂。」

曹鵬和孤獨症孩子在一起。

針對孤獨症人群的課堂

「上課咯。雙腳並併攏,雙手放腿上,嘴巴閉閉攏,眼睛(看過來),耳朵聽老師。」3月19日,上海市青少年活動中心三樓的教室內,5個孤獨症孩子在上生活語文課。

教室裡,有的不打招呼就離開了座位;有的一直大聲讀單個字音;有的不怎麼看黑板,低頭只管自己。由於個體學習能力差異大,一頭銀髮的志願老師不得不一邊教學,一邊抽空重申課堂紀律。

考慮到不論在輔讀學校,還是普校融合班,專門針對孤獨症的文化課程教學內容很少。近期,「天使知音沙龍」在政府相關機構及愛心捐款下,開設出公益「愛課堂」低齡班。

班裡唯一的女孩可可,因受不了擁擠的車廂,家人只好每天帶她坐清晨6點半的地鐵來教室等待開課。那天,她的一個不經意,把繪畫老師阿源弄「崩潰」了。

畫圖形時,可可畫得很好,可驟然,她就亂七八糟地塗鴉起來。 「不是達不到要求,而是做不到聽話。」

「非常理解老師的感受。我們也是從每天崩潰中走過來的。」下課了,家長圍在一起安慰。「我家孩子6歲時發了一次脾氣,維持了6個月,把雙層玻璃都打穿了。」

相比而言,隔壁平均十七八歲的大齡班情況就好多了。不僅坐得定,行為習慣和自我管理也沒有太大的偏差。

只是,不能打破常態。

一支筆突然掉到了地上,淙淙高喊起來:「筆掉了,我不知道怎麼辦!」「沒事的,先用新的好了。我們等一下再找。」教數學的孫老師立刻耐心安撫。

「安靜一點」「別著急」「坐回位子上去」「對了對了」「棒極了」是愛課堂上出現頻率最高的語句。

2017年開始,從周一到周五,曹小夏給孤獨症孩子們安排了生活語文、生活數學、繪畫、英語、閱讀、跳舞、語言等各種課程。

她意識到,缺乏社會交往能力是孤獨症孩子融入社會的核心阻礙之一。培養個人觀點是走出孤單的必要條件,「不學文化,腦子永遠是空的。」

而每周三,願意提供一天場地的上海商貿旅遊學校還為兩個班開設了社交禮儀、計算機編程、電子琴、烹飪等職業培訓課程。

3月20日,黃燕的編程課上有6個孤獨症孩子。

田田正襟危坐,兩手交疊放在桌前,筆記記得認真。想發言時,就把手舉得老高。

似乎正處在青春叛逆期。這個學期,他拒絕了母親的陪讀。「可能是渴望獨立。」黃燕覺得不一定是壞事。「孩子需要空間,能夠表達出自己的意願,對他的成長可能又往前跨了一步。」

三年的授課讓黃燕感到,對孤獨症孩子來說,課堂最大的意義是營造了一個集體的氛圍。「原來他們大多一個人在家,無法體會自尊心、驕傲、勇敢、友愛這樣抽象的詞。但在課堂,他們自然會互相影響,互相競爭,取長補短。」

基礎小車編程,黃燕已經在這個班教了一個學期,真正能獨立拆裝的卻只有一半人。教普通孩子3次課的內容,這裡要20次。

並且,所有內容都要單獨備課,每個細節需要手把手教,反覆糾正。怎麼把術語轉換成形象的比喻讓孩子理解,也是她一直在琢磨的。

「帶得很累。」她坦言。有一段時間,她困惑,自己的課對這些孩子到底有多大意義?「我是希望他們真正能學到東西。」

但從課堂反應中,黃燕能看到孩子們像小蝸牛一樣,一點一點波浪性地在進步。

好比,重度孤獨症的凱凱從原來只能用一根手指拿材料,到看著圖片在母親指導下拼裝完了整部小車。

現在,她把這每周一次的約會當成是一種陪伴。「至少在這個課堂,孩子是愉快的,每節課結束時,是有收穫的。」她期待,也許教育的意義會在將來的某一天開出花來。

曹小夏形容「愛課堂」是在「補缺」。多年以來,她和父親最大的心願是,為孤獨症孩子創辦一所屬於他們自己的學校,進行專業的幹預與教育。或者,特教學校能專門針對孤獨症設置課堂,而不是與智力障礙者混讀。

在普通學校,由於教師無法放慢進度,孤獨症孩子能學到的技能十分有限,多名孩子在學校還遭到了欺負、辱罵,甚至挨打而無法應對。

不久前,在普校上學的正正被同學搶飯勺,還被打了頭。正正回家跟母親說,自己只能把勺子護在胸口,抱著頭蜷縮身體。看著一米八的兒子回憶自己躲避的樣子,正正母親氣急:「太沒有尊嚴了!」她去學校理論,老師解釋,對方小孩功課很好,是在跟正正鬧著玩。

正正給曹小夏寫了一封信:「曹老師,我真的讀不下去了。我一定要來(愛課堂)上課了。」

而特教學校對於智力正常的孤獨症孩子來說,有時候效率又過低了。有孩子在特教學校四年只學到數字20,但在愛課堂一個月就數到了100。

更重要的是,年齡超過義務教育階段的多數孤獨症孩子面臨無學可上的窘境。27歲的圓圓就十分珍惜現在上學機會。「他已經大了,學校不收了。只有這裡有適合他學習的機會。」圓圓母親羨慕低齡班的孩子,小時候就遇到了具有針對性的課堂。

曹小夏也有體會,「低齡班教起來容易太多了,有大孩子摸索出的經驗在,他們少走了很多彎路。」

每個禮拜,都有外來的孤獨症孩子的父母在教室外徘徊,想尋一條出路。可惜由於師資、場地、資金等不足,愛課堂暫時無法擴大規模。「教室容量有限,我們也在想辦法。」曹小夏說。

孤獨症孩子擁抱曹鵬。

「提前預演社會」

「孤獨咖啡館」則是另一種嘗試。

碼粉量足而均勻,奶泡打完再敲擊平整。3月19日下午,當值的咖啡師是小樹和田田。做咖啡時,小樹神情專注,有條不紊。

辦咖啡館是曹小夏的主意。

兩三年前,眼看著「天使知音沙龍」裡以前齊腰高的小孩長成了要抬頭才能對話的小夥子,曹小夏考慮起了未來。

她多次走訪、考察國內外大齡孤獨症患者就業情況後發現,絕大部分只是做一些簡單程式化的工作,依然缺乏與外界的交流。「不能融入社會,心還是孤獨的。」

她相信孩子們還能變得更好,生活得更有質量,而不僅是活著。

她想,讓孤獨症孩子畢業後直接工作風險太大,需要一個包容性更強的實習基地來過度。而咖啡館具有互動性,是個開放又相對有保護的空間,機械性的工作也適合孤獨症刻板的特點。

做咖啡不是目的,創造一個可以獨立跟陌生人打交道、學習與人建立正常的聯繫、熟悉社會行為規則的環境才是。同時,公益團隊也希望普通人能夠通過這個平臺更了解孤獨症。

2018年4月2日,醞釀已久的孤獨症社會實踐基地「愛咖啡」(」A-coffee」)館開張。

曹小夏從沙龍裡選出行為問題較輕、有一定交流能力的8位孤獨症患者擔任咖啡師和服務生。咖啡可以免費喝,但不向公眾開放,志願者先培訓再通過預約進入,陪孤獨症咖啡師聊天。

一時間,這家不要錢只要陪聊的「孤獨咖啡館」走紅。此後,因場地原因短暫閉門一個多月後,2.0版本的咖啡館在新址重新開放。

店裡放著一架鋼琴,咖啡師們空下來就能彈奏一曲,中間的平板電視播放著孤獨症樂隊去義大利演出的視頻。

比起屏幕裡的形象,小樹瘦了不少。3個月前,幾個孩子聽曹小夏的話,開始瘦身。小樹對自己最嚴格,妥妥掉了30斤肉。正是長身體的時候,孩子克制食慾的毅力讓公益團隊的老師們驚訝。

「姐姐,我認識你。你還記得我嗎?」小樹主動跟志願者打起了招呼。他最近迷上了方言,喜歡拉著人講上海話。

「來咖啡館之後,孩子交流的渴望很強,但沒有技巧,一直是自己在滔滔不絕。」回去後,小樹母親就對兒子指出來,「你這樣不行,變成單行道啦」。

志願者柳香是第三次來咖啡館了,她會細心留意每個店員的變化。「今天圓圓好像話不多,是怎麼了?」快要結束營業時,她找到圓圓母親交流。正因為有著志願者的陪伴,少年咖啡師們身上的孤獨感淡了不少。「上班」帶來的價值感,也讓他們更自信,常常露出幸福的笑容。

生活是最好的課堂。一年下來,店員與人溝通的能力顯著提升。圓圓母親說,兒子1年的語言進步,比之前26年的總和都要好。

最近一次圓圓母親生了病,孩子倒了一杯水給母親。夫婦兩人激動得不得了——孩子有感情了,會照顧人了。「這一刻他們等了足足27年,度日如年」,曹小夏說。

「我要比他晚一天死。」這句原來小樹母親一直掛在嘴邊的話現在不再提了,因為小樹和其他幾個孩子一樣,已經能自己坐地鐵上下班,自己料理生活了。

一次,小樹單獨外出,替母親拿回了外婆的藥。小樹母親高興壞了,打電話給曹小夏,「要不是沙龍和咖啡館,孩子到現在還關在家裡挨日子,永遠也沒有夥伴。」

可是,遇到情緒壓力或突發狀況,這群孩子難免還會失控。

有一陣子,負責咖啡館日常管理的龐抒紅對圓圓很有信心:步驟清楚,質量穩定。但最近圓圓工作時又容易走神,莫名反覆出錯。

「就像一下子回到了舊社會。」這種搞不懂原因的迴旋,讓龐抒紅嘆了一口氣。

不過,她也習慣了「走兩步退一步」。去年,圓圓有次沒帶飯勺,一下衝出門外,要打電話請母親送來。龐抒紅拉他回來,帶他從店裡挑一把用,圓圓才慢慢平復,不過吃飯時還是不停喃喃自語。又有一次,遇上薩克斯背帶沒帶,圓圓又著急起來。龐抒紅急中生智,把斜挎包的背帶扣在樂器兩端,這次他很快就調整過來了。

「在基地裡不斷出現狀況,對他們來說是好事。不斷發現問題,才能不停地修正,不斷前進。」龐抒紅說。

迄今,已有超過4000多人報名來當「顧客」。公益團隊要求志願者把店員當作普通人來對待,不能過分寬容遷就,還需引導店員多講新話題,適當設置些障礙,以防失去「提前預演社會」的意義。

對外,龐抒紅也呼喚社會對孤獨症群體多一些包容與諒解。她帶圓圓出門就餐時,孩子幾句奇怪的表達就引起了周身的側目,一些不友善的目光像飛來的鋼針。

曹家三代人。左起:曹小夏、石渡丹爾、曹鵬、夏小曹、夏惠玲

再向前一步

「我們很幸運。」和這群孩子的其他家長一樣,圓圓母親臉上的明朗笑容格外讓人印象深刻。

沙龍、演出、排練、咖啡館、愛課堂,看著孩子一步步學會了溝通和自理,讓這些曾經飽受生活艱辛的普通孤獨症家庭微光漸亮。

「我們不再是獨自對抗。在這些地方,我們找到安慰、找到同伴、找到出路,心情和生活狀態有了極大的提升。」圓圓母親感慨,以前自己和其他母親一樣,常在深夜垂淚,「現在不會憔悴了,孩子幾乎每天都在變化,不再是單向,而是變成了互相陪伴,給我也帶來了許多樂趣。」

在幫助孤獨症孩子融入社會的嘗試上,曹小夏團隊和其他愛心人士所付出的還遠不止這點。

為了減少陌生環境帶來的焦慮感,除了各地演出,曹小夏還領著孩子到外企辦公室參觀,去養老院裡慰問,請世界冠軍教滑冰,離開父母住在寺廟學習,去服裝店營業,到特警學校觀摩,學做網紅青團,外加博物館、音樂會、話劇、電影院、超市等等。有一次去海洋館,孩子們還把海豚「親感冒了」。

一次次感知、適應、學習、挑戰中,孤獨症孩子從逃走或大鬧,到安靜端坐。如今,即使演出時間有變也能夠耐心等待;獨自外出可以自己點餐,吃完主動收拾紙盒、筷子、紙巾,直接帶走丟棄。

這讓曹小夏感到欣慰,也給了她更多信心。她相信,大多數中等以上智力的孤獨症患者是能夠被幹預並產生效果的。

但她認為,改變孤獨症群體,家長才是扭轉的關鍵力量。「很多家長的觀念和心態很成問題。最凸顯的是,沒有真正接納自己的孩子,帶有自知或不自知的歧視,或走向縱容的另一端。」

這12年來,她和公益團隊摸索著用音樂、咖啡和教育,溫暖了孤獨症患者的心。

「如果沒有人幫助也做不下去。」她說。而她身後首先站著的是家人的全力支持:95歲的指揮家父親曹鵬、曾任大學聲樂系副教授的母親夏惠玲、知名小提琴家的妹妹夏小曹以及畢業後直接到沙龍和樂團幫忙的兒子石渡丹爾,都是沒有二話的志願者。

2018年末,石渡丹爾作為導演的影片《我和他們一起成長》斬獲了第四屆上海公益微電影節「最佳公益影片」一等獎和「最佳公益導演」獎。影片用鏡頭記錄了他母親沙龍裡的這群孤獨症孩子近10年在音樂中的成長軌跡。

今年,曹小夏決心再向前一步——啟動她的「大社會」計劃。

她了解到,在美國,就有孤獨症患者做服務員且對外營業並營利的咖啡館。目前,「愛咖啡」已與15家社會咖啡館達成合作,為孤獨症學員建立升級版實習基地。

在不同類型的社會咖啡館,孩子們可以學習不同設備的操作方法,適應不同經營模式與更多人交流,真正走向社會、面向市場。

4月開始,3位少年咖啡師們將輪流在一家高端酒店的咖啡館工作一天。曹小夏打算今年讓孩子陸續到每個實習基地都嘗試一次,「他們還需要進一步的鍛鍊」。

如今,這群少年正以「做自食其力的普通人」為目標努力。據公開報導,上海市實現全職就業的孤獨症患者僅有一人。曹小夏知道這是一件任重而道遠的事,急不得。

她相信,每個孩子都擁有成長的力量。「退一萬步講,就是以後只做個咖啡師,有時間了能拿起樂器,守著小夥伴們一起,到老了,也能互相陪伴。這樣有溫度的生活不是也蠻好嘛。」

(文中小樹、圓圓、正正、阿源、田田、旺旺、淙淙、凱凱、柳香均為化名)

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