各位病友，大家晚上好，我是素而安然，在這兒跟大家聊聊我的經歷吧。我確診前是一位中學數學老師，平時在工作中很認真負責，而且非常拼，所以教學成績突出，優秀，做了18年的班主任，當了五年的年段長，在擔任班主任、年段長期間付出了很多，多次被評為校優秀教師，還獲得市級優秀班主任。大家都知道當班主任是比較辛苦，除了工作上的忙碌，還會遇到一些調皮搗蛋的學生，我必須對他們進行嚴格的管教但偶爾還是會被他們氣到。在家庭裡，現在女兒已經領證，所以我們是一個和睦的四口之家。
主持人：您是怎麼發現生病的呢？
2016年12月份單位體檢時，發現胸部有陰影。CEA值偏高12.3，正常值範圍是0-5。一周後到福建省協和醫院去複查，增強CT顯示右側有胸腔積液，在CT的引導下做支氣管鏡，結果未發現癌細胞，醫生說可以出院了。但有個管床醫生建議我做pet CT，當時考慮到我沒有任何症狀，而pet CT又很貴，要自費，於是就沒有接受他的建議，直接出院。出院後不久就開始咳嗽，在2003年出現感冒後連續乾咳了三個月，我沒有引起高度重視，其實那時候就應該重視，因為那些症狀可能暗示著早期肺癌的出現。
經驗教訓：如果本人在消炎止咳後，還持續乾咳兩周以上，病情未明顯改善的，建議到醫院去拍個低劑量螺旋CT檢查。
主持人：從確診到現在已經三年多了，這一路您怎麼走過來的呢？
從福州回來我就繼續上班，直到2017年四月份出現咳嗽加重，走路氣喘，晚上向右側躺都無法入睡。身體情況日益嚴重，我才去福州市第一醫院檢查，醫生聽診後就直接判斷胸腔有積液，進行一系列檢查後，再進行穿刺引流，從胸腔積液中，就發現了癌細胞，診斷為4A期，右肺腺癌伴右側胸膜轉移，肺門處淋巴結轉移，右側胸腔積液，不能手術，穿刺引流積液後，胸腔灌注了化療藥順鉑。
確診後，我一開始並沒做基因檢測，2017年5月1日直接盲試靶向藥凱美納，吃了25天後去複查，胸腔積液吸收了，病灶也縮小了很多，然後才抽血做基因檢測，當時只做EGFR 18、19、20、21這四個點位的檢測，發現有T790M突變，但豐度很低，只有0.19%，由於凱美納的效果好，於是就繼續吃，期間身體狀況很好，曾一度懷疑是否誤診，因為兩次做支氣管鏡都未見癌細胞，腫瘤標誌物又正常，體感好。直到18個月後，也就是在2018年10月，凱美納公司判斷我耐藥了，並停止贈藥。
此時體感變差，咳嗽也加重，人感覺很虛弱，耐藥後再抽血做基因檢測，結果是全陰，醫生建議化療，但我家人不同意化療，就先盲試9291看看，醫生也答應盲試一個月，一個月後複查效果很好，就繼續吃，在9291吃到八個月時，得知四川大學華西醫院的周清華教授，可以為局部晚期的患者做手術，於是就抱著試一試的態度去華西，就當著去複查。結果出來後周教授評估可以手術，於2019年7月底手術。
術後病理報告和基因檢測的結果（顯示EGFR19，TP53，RB1三個突變）都出來後，周教授根據我的病理報告和基因檢測的結果，再結合我之前的治療情況後，給出的建議是：繼續吃9291作為輔助治療。到今天為止，9291吃了快24個月。那到目前為止，我整個治療費用大約花了25萬左右。總結治療過程為：靶向-手術-靶向。
主持人：抗癌路漫漫一路走來您認識了哪些病友？又有哪些病友給您留下了非常深刻的印象呢？
一路走來認識了一些病友，去成都華西也認識了好幾個病友，有的見過面，有的只在微信上聊，大家都經常互相鼓勵，提供一些有用的信息，我自從生病後已經從原來的單位工作群、同事群，轉到了患友群，我加入了十幾個肺癌群，還有關注七個肺癌科普公眾號，查看了一些有用的信息，學習了有關肺癌的基礎知識，了解到一些前沿的治療信息。
主持人：您從一位優秀講師變成一個抗癌英雄，這麼久以來您有想過自己患癌的原因嗎？
在確診之前我是一個急性子的人，追求完美，要強，執著。在工作上很認真負責，也很拼；工作強度大，壓力大，容易焦慮，導致睡眠質量不好；空氣品質不好，還經常吸入二手菸，吸入粉筆灰。確診前的前三年裡，由於家中的某些事情導致我過度傷心流淚。中醫講過度傷心也會傷到肺，再加上基因突變，可能是這些原因導致我患上肺癌。
主持人：這一路走來您有什麼收穫和教訓要和我們分享嗎？
在治療經驗方面，肺癌治療首先要選擇省、市級的三甲綜合醫院，或者三甲專科醫院，然後定點一個醫院。開檢查單可以是小醫生，但看結果要找主任、專家這種大咖；在問診方案時，可以多看國內幾個知名的專家，首次治療很關鍵，也很重要。還有中晚期是否可以手術？內科和外科的觀點是有差異的，需要綜合評估，做MDT會診，像我，內科都說不能手術，但是胸外科評估後竟然說可以手術。現在手術後16個月多了。
我最初確診時的情況是胸腔有惡性積液、胸膜轉移，術後病理報告是無胸膜轉移，無胸腔受累，只見腫瘤周圍大量纖維增生反應，支氣管斷端是陰性，也無肺內轉移，無脈管癌栓，無神經侵犯，無氣道散播。清掃了八組淋巴結，總共17枚，均未見癌細胞轉移，從我和華西個別病友的術後病理診斷報告上看，這種臨床分期和術後病理診斷分期還是有差異的，當然我是靶向降期後手術的受益者，靶向治療幹掉那些微小的轉移灶了。
在靶向藥穩定期間，沒有胸腔外轉移的，單個病灶，可以去胸外科評估是否有手術指徵，因為靶向藥終究會耐藥。若原來有遠端轉移的，在靶向穩定期間，可以考慮局部處理，如放療、消融等，這樣靶向藥可以控制病情長久一些。
任何一種治療，任何一種藥物都會因人而異。藥效，還有副作用也會有所不同的，耐藥的時間也是會有所不同的，那我們就要求同存異，努力學習，尋找適合自己的治療方案，能適合自己的治療方案就是最佳的方案。
這一段時間我遇到過這樣的一個病友，感覺她在某一階段治療不規範。她一代耐藥後有T790M突變，換三代奧希替尼，吃9個月後開始中藥調理，期間有一年時間沒有進行影像檢查，只有每個月抽血檢查。她中藥調理一年，體感一直很好。但一年後，複查發現肺部腦部都有進展，體感變差。後來她告訴我，中醫讓她停了幾次靶向藥，說西藥傷肝腎，而且有一次還停了10天。
教訓：我們患者一定要按時複查，靶向藥不能停停吃吃！
在運動方面，要適當的運動。確診後，我每天運動都是過萬步，但手術後的三個月內，只有一兩千步，直到身體慢慢恢復過來，運動又重新回到8000步以上，適當的運動可以促進腸道的蠕動，使骨骼、肌肉不容易老化，關節更加靈活，可以增加心肺功能，改善血液循環系統，呼吸系統，消化系統的機能狀況，增強有機體的適應能力。
關於飲食營養方面，營養不是簡單的支持，也算是治療，通過營養支持治療，能顯著改善患者的抗腫瘤治療的耐受性，甚至是提高抗腫瘤治療的有效率，像我確診後，我先生就高度重視營養問題，優化飲食是我們每天必做的事情。在蔬菜方面，我經常吃的是西藍花、蘆筍、菠菜、地瓜葉、茄子、胡蘿蔔、菜花、白蘿蔔，香菇等等，這些都是輪換著吃，每天至少都吃兩三樣青菜，在水果方面，我經常吃蘋果，幾乎是每天一個，還有百香果、獼猴桃、無花果、香蕉、梨等等。平常還吃一些堅果。
還要吃一些優質的海魚、蝦、肉、蛋、水鴨母，其中水鴨母我吃了很多隻，每星期吃一隻，至今為止應該吃到大十隻，現在在喝全安素。確診那一年的時間裡，我喝的水是礦泉水，是從廣西巴馬買了100箱的巴馬礦泉水來喝。
關於心情方面，確診後改變了很多，性子也不再那麼急了，慢慢學會看淡了一切，放下了一切，除了生死是大事，其他的都是小事，能活著就好，能有質量的活著就更好，我們要有康復的堅定信念和精神，確診後的一年半時間裡，我時常懷疑是誤診，認為自己是健康人，這樣的信念一直在支撐著我。其實那時的我對醫學一竅不通，沒有學習，認知錯誤。現在回想以往，我的胸腔積液裡被找到有癌細胞，肯定不會誤診，而且是4期。
三代藥奧希替尼在一線治療中，PFS中位數是18.9個月，在二線治療中，平均耐藥的中位數是十個月。9291，二線我已經吃快兩年了，若沒有手術，可能9291已經耐藥。複查時，有幾個醫生，像陳波醫生，都說我這是根治性的手術，讓我信心大增，但最初確診晚期，我知道這手術只能是姑息性的。現在我覺得最重要的是吃好睡好，適當運動，過好當下的每一天。
關於睡眠方面，得了癌症，剛開始心理負擔很大，恐懼害怕、無助、絕望，這些都影響到睡眠，偶爾會吃安眠藥。術後四個月時，用中藥調理一個半月，最近一年呢，偶爾有吃褪黑素片調理，當睡眠改善後，就停止服用褪黑素片。睡眠是很重要的，要想辦法改善。
主持人：在這與癌共舞的三年多的裡，您最想感謝哪些人呢？
我要感謝福州市第一醫院呼吸科的徐禮裕副主任，他是我的首診、首治醫生，用凱美納效果這麼好。同時，要感謝我高中的紅同學，她是第一個帶我入肺癌圈的人，從而學習了肺癌的相關知識，尋找到手術的機會，要感謝幫助過我、互相支持、互相鼓勵的病友。要感謝所有關心我的人，要感謝家人、親朋好友。
我要特別感謝的是四川大學華西醫院肺癌中心的周清華教授以及他的團隊，他的手術可以讓我多活幾年。周教授是一位醫德高尚，技術精湛的好大夫；還要特別感謝我的先生，生病後對我無微不至的照顧，與我患難與共，不離不棄。也要感謝我自己。
最後祝病友們治療順利，運氣好， 效果好，平平安安！
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