2012年,是中國最為關注自閉症的一年,無論從政策上還是從社會宣傳上,都達到了空前的程度。
在政策層面,國家繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復項目實施方案》後,再次出臺《殘疾兒童康復救助「七彩夢行動計劃」》,將自閉症的救助金額從每年10000元提升到12000元。
在研究領域,被立項的自閉症項目比前一年大幅度增加,進入該領域的科學家數量也顯著增加,也展示了一些不錯的研究成果。可以說,自閉症的研究逐漸成為了科學界的研究熱點之一。
在社會宣傳上,出現了一批有關自閉症題材的影視劇,媒體報導的頻率大幅度增加,媒體的關注程度很高,自閉症成為了網絡搜尋引擎的熱點詞彙之一。
根據關注和影響程度評選出來的中國自閉症十大新聞。根據關注和影響程度評選出來的中國自閉症十大新聞。
一、殘疾兒童康復救助「七彩夢行動計劃」在各省全面實施
繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復項目實施方案》後,於2011年再次出臺《殘疾兒童康復救助「七彩夢行動計劃」》,指出中國殘聯在2011年至2015年間,由中央財政安排專項補助資金,支持各地實施殘疾兒童康復救助項目。該計劃於2012年度在全國各省市全面鋪開。其中將為3.6萬名0-6歲自閉症兒童康復訓練給予補助,救助金額提升至12000元。
二、自閉症上學難
2012年9月,新快報報導了深圳自閉症兒童李孟就讀普通學校被其他家長聯名趕出學校的事件一經媒體報導,即刻引起了廣泛的關注。全國包括人民日報、新華社、中央電視臺在內的多家媒體進行了跟蹤報導,微博累計轉發、討論量數十萬次。由此引發的自閉症兒童教育問題的討論長達數月之久。
三、全國孤獨症兒童康復學科帶頭人培訓
2012年6月25日至7月9日,由中國殘聯康復部主辦、北京大學第六醫院承辦的「全國孤獨症兒童康復學科帶頭人研修班」在北京舉行。經各省殘聯推薦和專家組嚴格遴選出的60名學員參加了這期培訓。此次學科帶頭人培訓,是中國殘聯有計劃、有步驟地推進孤獨症兒童康復人才隊伍建設的一部分。由國家層面統一協調安排,全國知名專家作為講師逐步開展的規範性培訓將會對未來自閉症行業規範化發展產生積極的效應。
四、「十百千萬」計劃
由全國婦聯、中國婦女發展基金會主辦的全國自閉症兒童家庭關懷行動之「十百千萬」計劃(簡稱:藍色關愛行動)在廣州啟動。主辦方計劃在未來3-5年時間內,對我國「至少十餘省份、百餘家醫院、千餘名醫生開展自閉症規範診斷與治療培訓,期望惠及萬名自閉症孩子及其家庭。該行動成立了專家組,聘請北京安定醫院副院長鄭毅,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵等我國自閉症診療權威專家作為專家組成員。同時授予中山大學附屬第三醫院為全國自閉症兒童家庭關懷行動—自閉症診斷幹預培訓示範基地。
五、「世界自閉症日」全國各大城市亮藍燈
2012年4月2日是第5個「世界自閉症日」,包括北京、上海、廣州、深圳、南京、成都等各大城市的標誌性建築一起「點亮藍燈」,呼籲全社會共同關注自閉症兒童。這是中國為關注自閉症開展點亮藍燈活動以來,參與城市最多的一次,也意味著自閉症在國內受關注程度日益提升。
廣州小蠻腰亮起藍燈
六、廣州自閉症兒童患病率調查
中山大學聯合廣州市殘聯抽取廣州市5區1市21所公立幼兒園2~6歲兒童7500人開展的一項流行病學調查,,經過科學系統的篩查和診斷後,結果顯示廣州市普通幼兒園自閉症患病率為1/133,即一百個幼兒園小孩中有將近一個是自閉症患者。這是迄今為止國內調查患病率最高的報導,與發達國家的流調結果相一致。
七、國內首款自閉症家庭康復系統產品面世
中山大學、北京大學、南方醫科大學、廣東省人民醫院精神衛生研究所、三九腦科醫院等多家高校及醫院專業人員提供技術支持,由廣州康欣計算機科技有限公司開發的自閉症家庭康復產品「星樂園」面世,此舉填補了國內家庭康復訓練系統產品的空白。該系統巧妙地將觸控螢幕、虛擬實境情境、語音輸入等技術與各種主流的訓練體系融合在一起,同時建立了系統評估平臺、專業人員及家長的溝通平臺等數個有利於家庭康復的平臺。這意味著制約自閉症兒童預後的家庭康復問題有望得到解決。
八、自閉症之聲(Autism Speaks)進一步擴大與華合作項目
作為全球最大的自閉症機構,自閉症之聲(Autism Speaks)繼2011年與復旦大學附屬兒科醫院合作舉辦國際合作發展論壇並籤署項目合作協議後,自閉症之聲再次擴大與華機構合作。2012年4月自閉症之聲聯合深圳華大基因研究院、壹基金啟動藍色行動系列活動之「2012年自閉症遺傳與流行病學研討會暨自閉症研究項目發布會」。該會聚集亞太地區自閉症研究領域享有聲譽的專家和醫療工作者,會上合作方匯報了最新的自閉症研究進展,並籤署了在自閉症的基因研究與公益項目上的深化合作協議。此舉更進一步推進了國際、國內孤獨症領域的合作研究,意味著自閉症的跨國研究體系逐步建立,中國將能更快速地了解到國際研究前沿信息。
九、國家973計劃兒童自閉症的遺傳基礎及其致病的機制研究項目在長沙啟動
2012年2月18日下午,由中南大學夏昆教授擔任首席科學家的國家973計劃「兒童孤獨症的遺傳基礎及其致病的機制研究」項目在長沙順利啟動。自閉症目前病因及發病機制至今不明,但其遺傳度高達90%,具有高度的遺傳異質性。因此,闡明其遺傳基礎及分子致病機制是當前亟待解決的重大問題。由中南大學作為第一承擔單位的該項目擬在前期工作的基礎上,圍繞「孤獨症的遺傳學基礎和神經生物學機制」兩個科學問題開展研究,設計了五個子課題,併集中了我國在孤獨症研究領域具有豐富經驗並已取得突出成果的多家單位,如東南大學、上海生物信息研究中心、中山大學、中國科學院遺傳與發育生物學研究所、中國醫學科學院、北京大學、電子科技大學、重慶醫科大學、南京醫科大學、哈爾濱醫科大學和中國人民解放軍總醫院等,藉助3個國家重點實驗室和3個教育部重點實驗室聯合研究,力求取得突破。這是國內首次聯合如此多的單位及專家共同開展自閉症的遺傳基礎及致病的機制研究,項目組也期望能在五年內做出一些突破性的工作。
十、中國首部自閉症題材的連續劇上映
繼國內首部以自閉症作為題材的電影《海洋天堂》後,由陸江執導的首部自閉症題材的連續劇《守望的天空》於2012年3月公映。該影片以新生代實力偶像明星李沁、林申領銜主演,以自閉症作為整部作品的中心議題的電視劇,講述了一個普通平凡的23歲女孩葡萄,在母親病逝之後,獨自帶著患有孤獨症的哥哥袁望,堅韌不拔、踽踽而行的生存故事。 《守望的天空》公映後贏得了喝彩聲一片,收視率居高不下,這也反映了社會對自閉症的關注度持續走高。
《守望的天空》宣傳海報