2019-07-23 15:20 來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客
「當時6年級，我肚子大了同學們以為我懷孕了，我告訴他們，男人不會懷孕。」方浩然今年15歲，他說出這番話的時候還帶著笑容，但6年級的他，常常因為同學的指指點點而躲在被子裡哭。讓方浩然大肚子的原因，是戈謝病，一種很罕見的遺傳類疾病，患了戈謝病的人會和方浩然一樣，肚子裡漸漸充滿積液，壓迫著脾臟，如果病情再惡化下去方浩然就要被割脾。戈謝病有藥可醫，但藥太過昂貴，患者家屬們往往是眼睜睜看著孩子因為用不上藥而離開人世，方浩然的父親方林玉說，他已經見證了3個戈謝病患兒去世了，他不想自己的兒子也接受這樣的命運。
2014年的暑假，方浩然一直覺得消化不暢，檢查出來孩子血小板太低，縣裡的醫生說，懷疑是「白血病」。方浩然肚子漲的毛病時好時壞，白血病的陰影也讓一家人提心弔膽。2015年大年初三，一家人從河南來到北京檢查，孩子被安排進了血液科，一家人都認為是白血病沒跑了。20天後，化驗結果出來了，不是白血病，聽到這兒，方林玉高興的快要蹦起來了，可馬上，醫生就告訴他，是戈謝病。一個他從未聽過的病，壓倒在他身上。
2014年的暑假，方浩然一直覺得消化不暢，去了縣裡的醫院也遲遲無法確診，只能說孩子血小板太低，懷疑是「白血病」。2015年大年初三，一家人從河南來到北京檢查，孩子被安排進了血液科，方浩然每天看著病房裡在化療的白血病患兒，偷偷躲起來哭，媽媽也整日以淚洗面。20天後，化驗結果出來了，不是白血病，聽到這兒，方林玉高興的快要蹦起來了，可馬上，醫生就告訴他，是戈謝病。一個他從未聽過的病，壓倒在他身上。
戈謝病在全國已知的病例僅有三四百例。很多罕見病都無藥可醫，幸運的是，戈謝病有一種叫做伊米苷酶的特效藥可以救患者於水火之中，在罕見病裡，有特效藥的只佔1%，從這個角度來看，真是幸運。然而，特效藥也是高價藥，方林玉還記得兒子確診之後醫生對他說的話，「這個病，能治，但你有錢嗎？這個病，很花錢的。」戈謝病患者的一年藥物費用在一到兩百萬，必須終生用藥。
方林玉一開始得知兒子的病情之後，一屁股坐在了地上，這病就是個無底洞。掙錢，才能給兒子生的希望。夫妻倆每天從早晨七點忙活到晚上十點，在家門口擺攤賣水果，賣兩個月才能給兒子用一隻藥。方浩然肚子一天比一天大，去了學校，同學們指指點點笑他懷孕了，回了家方浩然把被子蒙頭上偷偷的哭。2016年初，方林玉拿出家底還有淮陽縣給的13.8萬的藥物報銷款，給孩子用了第一次特效藥，「當時，他肚子裡已經有積液了，穩定用藥兩個月後，病症全部消除。」
在河南，只有鄭州的醫院才能打伊米苷酶，一開始方林玉帶著孩子從淮陽縣跑到鄭州打藥，看了護士打了一年，方林玉自己也學會了，從此以後他就自己買藥、配藥給兒子注射，這個藥必須要在兩個半小時內打完，方林玉就盯著注射器，什麼時候調快一點，什麼時候調慢一點，他一清二楚。
河南有23位戈謝病患者，方林玉都十分熟悉。他見證了有的孩子因為沒錢用藥割了脾，病情日益糟糕，還有很多孩子因為呼吸衰竭猝然離世，他怕急了自己的兒子也面臨著這樣的結局。這樣的藥，就算是富豪也消耗不起，唯一的希望就是特效藥被納入醫保，而剩餘的自費部分，普通家庭就還能夠承擔。
小學還沒畢業的方林玉，往所有和河南醫保政策有關的部門寄送了1200多份求助的掛號信。這是他和病友為兒子，以及河南的戈謝病患兒跑醫保的見證，「我就擺事實，講道理。很多有關部門的領導，被我說得淚流滿面。」甚至有一些部門負責人跟他成了朋友，一直在幫助他推動相關的政策。
給孩子跑醫保的時候，方林玉住過公廁、窩棚，每天也只吃白面饅頭，連方便麵對他來說都是奢侈，錢都要攢著給兒子救命。方林玉跑的次數太多，相關部門的人都已經認識他了，有一位領導悄悄對他說：「我們能給你家解決問題，但其他人管不了。」方林玉當場拒絕，有了政策才有保障，比方浩然嚴重的孩子有很多，他不能只顧自己。
病友家長們聚在一起，做了一本戈謝病的小雜誌，上面都是河南省戈謝病患者的詳細介紹，「在中國，浙江、青島、上海、山西、寧夏等地，陸續將伊米苷酶納入了醫保範疇，我相信咱們河南也快了。」方林玉告訴我們，可孩子的病等不及，他不知道孩子能不能等到政策落下來。
這些時日，方林玉經常做同一個夢：夢裡有領導給了他一個電話號碼，說「你打這個號碼，問題就都解決了。」方爸爸驚醒後，拼命去想那個號碼，但有幾個數，記得不清了。他就不斷地試，絕大多數是空號，打通的也都是打錯了。小浩然媽媽說這是癔症，「但我不想錯過任何機會，即使是夢裡的。」
關鍵詞 >> 戈謝病,醫保,河南
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