塗炯
2020-06-16 15:42 來源：《癌症患者的疾痛故事：基於一所腫瘤醫院的現象學研究》
對大多數癌症患者來說，疾病始於感覺到身體的不舒服或不適（如喉嚨疼、咳嗽加劇、胃疼、吞咽困難），很多人一開始去看社區醫生或者前往地方醫院就診，有時身體的不適被當成其他問題（如食管癌早期經常被當作慢性胃炎或胃病）進行治療，直到病情進一步嚴重，患者到上級醫院檢查才確診了癌症。之後患者從地方醫院開始，一級級往上走，最後到達全國知名的Z腫瘤醫院。也有患者是體檢中意外查出來腫瘤，並進一步到上級醫院確診，最後輾轉來到Z醫院進行治療。Z醫院患者多、床位緊張，患者往往先看門診，進行檢查，一邊等待檢查結果一邊等待入院的床位，這一過程可能需要一個星期到一個月的時間。伴隨著焦慮的等待，某一天患者家庭突然被通知醫院有了床位，於是患者和家人「兩眼一抹黑就進入醫院了」，開始慢慢接觸、熟悉和積累相關疾病的知識。筆者從患者進入Z醫院之後開始接觸到他們。本書呈現了進入Z醫院後，患者在患病歷程中每一個階段矛盾複雜的心理：從疾病發現後的信息協商、拒絕和承認；獲知疾病後的內心糾結與歸因解釋；到治療中多面的體驗，治病救人的措施如何帶來身體、自我及身份的進一步割裂；出院後患者面臨新的困擾和擔憂，以及患者持續做出的努力去應對疾病。
不少患者在剛剛被確診為癌症後，並沒有被直接告知（全部）病情。在當今中國社會，廣泛存在著患者，特別是重症患者被隱瞞病情的現象。傳統的觀念認為，腫瘤這種預後不好的疾病，最好不要讓患者知道，以免給他們帶來不利的心理影響。在實踐中，家屬也常常對患者隱瞞病情。家人在做告知的決策時，根據他們對患者性格、身體、心理狀況的了解而做出考慮。此外，決定告知與否也是患者家屬了解和接受癌症的過程。然而，患者多多少少都希望獲知關於自己病情的真實情況。當家屬的隱瞞和患者的意願發生衝突時，不斷的協商就伴隨著患病的整個歷程。患者與家屬對知情權的爭奪是一個不斷變化的過程。隨著病情的發展和治療的推進，家屬的告知態度會發生變化。很多家屬會考慮在特定的時候告知患者，特別是手術前、手術後和臨終安排後事的時候。而病情的加重也可能讓一些家屬從選擇分享病情到後來極力隱瞞，使患者逐漸失去了知情權。疾病的不告知給患者和家屬都帶來諸多影響，可能讓患者對治療和預後沒有做好準備，也可能給家屬帶來沉重的心理負擔。
獲知病情後，患者將經歷一個震驚的過程，在震驚之餘，每個人都會不斷追問「為什麼是我」。追問中，患者反思自己的生活習慣、人生經歷，並把它們與自己當前的疾病狀態聯繫起來。患者的解釋模式常常超越生物醫學對疾病的狹窄解釋，比如，患者的解釋會把與食管癌密切相關的飲食行為放入更大的家庭、歷史和社會場域中，把私人的飲食事件公共化。不健康飲食被歸因於地域的飲食習俗、過去生活的苦難、家庭經濟條件差、現在的環境汙染等。飲食行為與更大的社會經濟不平等和社會問題相聯繫，而不完全是個人的責任。對於食管癌的外行解釋也常常與患者個人的生活史聯繫起來，鑲嵌在地方的道義世界中。患者過去辛苦工作的經歷、不好的生活習慣、苦難的經歷可能導致了現在的疾病，而這背後是患者對家庭的責任和付出。患者強調過去為家庭的付出也讓他們更有理由要求家庭現在對生病的自己的尊重與支持。這些看似簡單的疾病與食物和生活經歷的連接，其實是一個由情感和道義組成的關係網絡，對患者的疾病應對有多重意義。
伴隨著對病情的獲知，患者開始了解疾病信息，思考治療選擇，有的則完全聽從家人安排治療。針對食管癌的治療包括手術、放療、化療等方式，手術是筆者田野科室大多數患者所接受的主要的治療方案。手術後，患者的身體發生了明顯變化。患者身體內部器官被重新安置，並被接入外部設備，全身插滿各種管子，滿身疼痛躺在床上不能自由活動。切割、摘除、補液、打針、插管讓患者的身體變得「千瘡百孔」、「支離破碎」。術後患者還可能遇到吻合口瘻、肺部感染、傷口癒合差等問題。身體的變化也威脅著患者術後的身份認同及自我認知。簡而言之，食管癌的治療給患者術後帶來的影響表現在三個方面：患者身體的巨大變化，讓其不同於之前健康的身體形象和狀態；身體問題威脅到患者社會身份的實現；身體變化和身份失序也導致患者對自我的認知發生變化。
住院期間，歸家是患者最大的希望，歸家就意味著恢復過去的生活。然而，回家後患者卻面臨新的衝擊和斷裂。並未痊癒的身體需要慢慢恢復，患者依舊日日「沉浸」在疾病中，生活圍繞著病後的身體來安排。不斷出現的併發症和進食問題讓患者的身體處於持續的醫學規訓下，而醫療支持的斷裂讓這一恢復過程面臨諸多問題。回家後持續（治療）的金錢壓力、給家人帶來的照顧負擔、社會關係緊張和歧視讓對出院滿懷希望的患者遭遇新的衝擊。但隨著時間的推移，日日同疾病打交道的漫長曆程也讓患者學會與疾病共處。多年癌症的經歷讓不少患者發展出一種新的生活方式和規律來適應變化後的身體。患者的生活從斷裂走向延續，但依舊具有極大的不確定性。面臨癌症發展的不確定性，患者不斷反思人生，改變生活態度，並重新安排生活事件。從這個角度來看，疾痛體驗不僅僅是負面的，也會給生命帶來收穫，而這樣的收穫卻顯得有些無奈。
患者從發現癌症到治療不斷經歷身體上、心理上和社會關係上的巨大變化。上述章節呈現的疾病歷程看起來是一個線性的疾病發現和治療的軌跡，但從一位患者患病心路歷程的呈現可以看到，患者的疾病經歷並沒有那麼順暢，常伴隨著交錯混亂的體驗，並且時時刻刻都在改變，比如患者有可能經歷病情的反覆，出院後重新入院；可能治療後效果不好，康復前景渺茫，甚至面臨死亡的威脅。L伯的疾病經歷，對他來說先是健康的徹底打破（混亂），然後是長期且持續到現在的恢復過程（恢復），再是對自己經歷的深層意義追尋（求索）。個人在應對疾病時所採用的策略也是研究的關注點。患者的疾病應對方式並非一成不變，而是一個持續的動態過程，病情好的時候患者積極應對、進行意義建構，而病情發展不好的時候則可能消極接納、聽天由命。患者努力修復身體、重構自我和協商身份，以及絕望後的「順其自然」都是食管癌患者的應對之策。人們對疾病的理解及其應對是一個不斷建構的、變動的過程，其間充滿了策略性，並不斷受到病情發展、社會文化與傳統、家庭關係、醫患互動環境等的影響。
本書的各個章節雖然大致按照疾病軌跡來安排，但從各個章節之間錯綜複雜的連接和重合可以看到患者體驗的複雜性和重疊性。很多對慢性病經歷的研究都注意到疾病給患者帶來生活的根本改變。疾病與個人之前的很多事情都缺乏關聯性，是外來事件對個人經歷連續性和內在一致性的衝擊，打亂了人們正在進行的生活。正如Fleischman（1999：10）所說：「患病的宣稱劃出一道邊界。它把生活分割成『以前』和『之後』，而且這一分割從此體現到個人生命故事的每一個方面重寫上。」但患病後患者的經歷並不是線性的從生病到康復的順暢過程。患者在疾病歷程中不同時期的體驗差異巨大，伴隨著癌症及其治療的反覆，患者體驗也隨時出現動態的變化。不少對慢病重病經歷的研究都揭示了，患者應對疾病的歷程，如薩奇曼（Suchmen，1965）認為在認知和應對疾病的過程中，一般會經歷五個不同的反應階段：（1）經歷症狀（身體是不是有什麼地方不正常）；（2）接受患病角色（是否放棄正常角色）；（3）接觸醫療服務（是否尋求醫療服務）；（4）依賴性患者角色（是否接受專業治療）；（5）恢復與痊癒（是否放棄病人角色）。每一階段都對應著後面需要做出的決策，且受到人口和群體因素的影響。也有研究者從患者心理的角度，發現癌症病人在診斷、治療、恢復、死亡等不同階段均可能產生一定的心理危機，主要會經歷震驚、否認、抑鬱、對抗、治療五個階段（葉梅等，2010）。
然而，上述觀點依舊將患病經歷看作是一個單向的線性歷程。現代醫學帶來了從傳染性疾病到慢性病的變化，疾病類型的變化引起了疾病歷程的新問題，即對疾病的應對不再簡單地從一個階段過渡到另一個階段。現代社會越來越多的慢性病是長期或者伴隨一生的，不可能讓人持有暫時的「病人角色」，然後恢復。對於如癌症一類的嚴重疾病，患者可能並不能完全康復，而必須帶癌生存或者帶著治療後終身改變的身體生活。對於本書研究的食管癌患者來說，其痊癒的機會不大，手術後能活過5年生存期的概率只有30%左右（醫院數據），患者如何應對這種絕望的情景？怎樣面對未來的生活？跟帕森斯的「病人角色」比起來，蘇珊·桑塔格（2003）把現代的疾病比作旅行更加微妙。她形象地比喻道：很多人有兩個王國，一個是健康的王國，另一個是生病的王國，就如同個人有兩個國籍的身份一樣，中間還有一個緩和地帶，如同兩個國家邊界間的非軍事區，人的一生在這些不同王國之間旅行。弗蘭克（Frank，1995：10-11）進一步發展這個比喻，認為患慢性病的人就像處在緩和地帶，他們如同生活在非軍事區，不是使用一個國家或另一個國家的護照，而是停留在永久的籤證狀態，他們的籤證需要定期更新，且隨時面臨被驅逐的危險。醫學的勝利讓越來越多過去可能死去的人停留在這種永久的籤證狀態。如果說帕森斯的病人角色是現代的，那麼桑塔格的旅行狀態和弗蘭克的籤證狀態則是後現代的。病人角色在前者處於結構中的穩定位置，後者則是隨時流動的、變化的。凱博文（Kleinman，1988：44）把慢性病描述為隨時爆發的「火山」，「慢性病的潛流猶如火山，它還會爆發，而且難以控制」。如此看來，症狀控制是一項曠日持久的工作，它需要患者機智地管理病痛;有時，稍有不慎就可能引發難以挽回的災難性後果——死亡。
在一個「慢性病時代」和「帶病生存的時代」，疾病會在未來很長一段時間構成患者生活本身。對於本書研究的癌症患者，他們的疾病歷程和適應是一個持續的動態過程。而無論是人生進程的破壞或延續，個人的疾病經歷不僅帶來簡單的負擔與收穫，更可以透視出個體經驗與社會結構之間的緊密關係。慢性病患者遭遇的苦難，反映的不僅是疾病本身，也是社會性力量對人類體驗造成的傷害（餘成普、廖志紅，2016）。中國癌症患者的患病經歷無時無刻不被更宏大的社會結構性和制度性因素所影響。雖然這不是本書闡述的重點，但從所有患者的經歷中都可以看到他們的經歷受家庭的、社會的、文化的、醫療體制等多重因素的影響，這也讓我們反思患者的疾痛體驗對醫療服務提供及社會政策的啟示。
《癌症患者的疾痛故事：基於一所腫瘤醫院的現象學研究》，塗炯著，社會科學文獻出版社2020年5月出版(本文來自澎湃新聞，更多原創資訊請下載「澎湃新聞」APP)
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