原創 潘聞博 偶爾治癒
數年前，哈佛大學人類學教授阿瑟·克萊曼（又譯 凱博文 ）收到一封來自湖南的信，落款是他上世紀 80 年代訪談過的一位患者。在那個年代，克萊曼深入中國大陸，開啟關於精神醫學的調研。
在這封信中，當年的受訪者告訴克萊曼：
「我只想感謝你，30 年前你訪談我的時候，你是唯一一個認真傾聽我經歷過什麼的人。你傾聽我所經歷的，這讓我感覺更堅強。」
哈佛大學人類學教授阿瑟·克萊曼
圖源：網絡
2016 年，克萊曼把這個故事講給中山大學社會學與人類學學院副教授塗炯，他告訴對方，「傾聽是一種治療。我對此感覺非常好。我想你們可以用這樣一種方式來做訪談，藉此表達你們真的關心被訪者，而不僅將之當做一個觀察對象。」
四年後的 2020 年 5 月，塗炯所著《癌症患者的疾痛故事——基於一所腫瘤醫院的現象學研究》一書（以下簡稱《癌》）出版。
比之於普利茲文學獎作品《眾病之王：癌症傳》這類縱橫古今、宏大敘事的作品，塗炯的田野調查關注的是具體而微的人，它聚焦於患者個人和家庭，將他們的經歷和體驗置於研究中心。
這種視角有別於生物醫學視角，它不僅把癌症視為一種病理過程 —— 患者的生物或者社會功能暫時或者永久性紊亂，甚至直面死亡。在這種視角下，癌症還剝奪了患者對身體的控制、對生活的判斷。患者、家屬以及更廣泛的社會關係，身處一種鮮活的體驗之中，被疾病所困擾。
這些體驗被講述和記錄，在某種層面上，也是患者用自己的方式為個人經歷賦予意義，從而理解自我，建構新的身份和生活場景，是一種主體性的修復。
癌症患者之痛
事故發生在 2019 年 1 月。廣東省一家著名的腫瘤醫院內，一個癌症病人從高樓縱身一躍，跌落到大廳地面。「 X 號樓大廳地面有病人跳樓了！」門口，一個保安邊跑邊喊。
患者主要出血部位是頭部，分辨不出性別。他（她）看起來個子很高，顯得消瘦，病號服下露出蒼白的皮膚。因為是從高處墜落，病人的腿骨折內翻十分明顯，身旁散落著的，是幾乎每位術後患者都會帶著的袋子。但分不清那是營養液袋，還是造口袋。
腫瘤醫院每天都有人死亡，但以跳樓的方式結束自己生命，尤為慘烈。兩個穿制服的人用類似棉襖一樣的東西將死者的頭和腳兜起，搬到旁邊的擔架，蓋上白布後，迅速離開現場。事故現場地面，只留下一灘快凝結的血。
這是社會學田野調查研究小組其中一個成員，在這家腫瘤醫院目睹的一幕。讓研究小組成員疑惑的是，這是一家名聲在外的腫瘤醫院，來此就診的患者治療希望往往較大，那位病人為何放棄生的機會，選擇跳樓自殺？
「病痛對病人身體、心靈的折磨有多大？癌痛到底有多痛，能讓一個人『坦然赴死』？」研究小組成員感慨。
類似的發問貫穿於整個研究。
在 5 年間，本書作者塗炯和她的學生們以廣東一所腫瘤醫院為田野點，進行社會學調查。他們穿梭在病房、門診室、掛號廳等地之間，和病人、家屬、醫生、護士、志願者交談。研究者們記錄了患者對疾病診療經歷的描述，還有他們對生活經歷的追溯，以及對個人、家庭與社會關係的反思。
書籍封面
圖源：社會科學文獻出版社微博
當下，關於癌症的學術研究汗牛充棟，市面上亦不乏通識讀物。但研究主要聚焦於三個層面：癌症患者的經歷與認同；癌症的風險與責任；癌症生物臨床相關的發展、政策與法規。
近年來，研究者們逐步將目光投射於癌症病人的疾痛體驗上。如《癌》書中所言，「作為旁觀者，大多數時候我們清楚治療過程，也能看到治療效果，但治療過程中病人的病痛體驗，往往被我們忽略。」
這一敘事理念承襲自阿瑟·克萊曼。作為當代醫學人類學及社會醫學的主要代表人物，阿瑟·克萊曼最卓越的貢獻是對「疾痛經驗」的體察和感悟。
如果說，「疾病」是醫生根據病理理論解釋和重組疾病時提出或發明的，那麼，當我們使用「疾痛」這個詞時，則是講述病人對於疾病引起的身體異常、不適反應的切身感受, 亦包括病人家屬對這種感受的琢磨。
這種種鮮活的經驗，需要被放置於社會、經濟、歷史、文化、心理的全關視野中去理解。
被啃噬的人生
《癌》一書中，一個癌症患者如此描述自己的疼痛感受。
「全身都痛，痛得睡不著覺，坐著也痛，站著也痛，躺著也痛，腰上的管子一碰到就痛，管子放在各處都不舒服，不知道何時才能好。」
頻繁出現的「痛」字，讀來觸目驚心，卻似乎無法完全表達他所遭受的苦難。
在阿瑟·克萊曼的著作《疾痛的故事——苦難、治癒與人的境況》中，患者戈登·斯圖爾特曾這樣描述他對癌症的恐懼：「當我聽到癌這個詞時，就知道這是死刑。癌症讓我們想到一種慢慢拖延的折磨，從內部被啃噬。」
《癌》中，66 歲的食管癌患者梁伯（化名），因病情反覆而感到迷茫、混亂，經歷「希望又失望，心情起起落落」，絕望侵襲時，他甚至說「有時候真的想死」。
除了肉體與精神的掠奪，在社會關係層面，癌症對一個人的剝奪也清晰可見。
《癌》中有這樣一個例子：一名患者去鄰居家串門，喝完茶離開，偶然看見主人偷偷扔掉自己喝過茶的杯子。患者回家後，難過許久，感覺被人嫌棄。
患者梁伯也曾說，癌症就像是貼在身上的標籤，「像勞改人員，很難被社會重新接納」。在「談癌色變」的大環境下，許多患者在沉默中忍受痛苦，不願與外人交往，害怕病情公開後，會招致異樣的眼光與歧視。
美國學者蘇珊·桑塔格曾解釋說，「癌症」這個名稱，讓人感覺受到貶抑或是身敗名裂。只要某種特別的疾病被當作邪惡的、不可克服的壞事，而不僅僅是疾病，那麼，大多數癌症患者一旦知道自己所患之病，就會感覺在道德上低人一頭。
因此，數量驚人的癌症患者發現他們的親戚朋友在迴避自己，家人把自己當作消毒的對象，好像癌症和結核病一樣是傳染病。「與患有一種被視為神秘惡疾的人打交道，那感覺簡直像是一種過錯。或者更糟，是冒犯了禁忌。」
但是，這些社會心理層面的震蕩往往被忽視。過往多數敘事框架中，人們認為醫學技術的治療才是核心，身體的治癒才是正途。但事實上，對於癌症患者和他們的家人而言，罹患癌症無異於一場「災難」或者「謀殺」。
面對較長的治療周期、不確定的治療結果，患者逐漸累積一種習得性無助。在這樣的疾痛經驗中，患者和家庭都被囚困在疾病之中，疾痛的折磨、生死的考驗，迫使他們重新思考人生與周遭的世界。
在當下的醫學話語中，我們總呼籲「理性、冷靜有素養的患者」。卻忽視了他們在這樣的疾痛經驗中，已重新建立一套自身更能接受的話語體系去洞察生活。
對於正在遭受疾痛折磨的人來說，科學、秩序和理性智慧已非至關重要。
為何講述疾痛？
癌症患者和家人一旦進入醫院系統，便意味著與以往生活切割開來。尤其是癌症患者，他們仿佛一座孤島，只能在日復一日的治療中，感受疾病對自己身體的改變。
「慢性疾病使患者喪失自我，讓患者過一種受限制的生活，經歷社會隔離，感到羞辱和名譽受損，給他人帶來負擔。」《癌》一書中寫道，「這些都影響患者的自我意識，讓他們感覺越來越不能掌控自己的生活和未來，威脅到他們的自尊甚至自我認同。」
因此，從某種層面來說，癌症患者需要重新做一種建構，幫助自己重新理解，「為什麼是我，我是誰，我經歷了什麼」。
癌症病人確診之後，震驚之餘，往往開始回顧往事，試圖找尋自己生病的緣由。
書中寫道，解釋疾病對患者而言意義重大。在西方醫療中，身體出現故障，往往有明確的原因，有明確的診斷和治療。如果一個人的痛苦找不到直接原因，個人痛苦的合法性就會遭受質疑。相反，找到病因，明確了痛苦來源，患者的疾痛就能減輕。
在中國這家被當做田野調查點的腫瘤醫院，幾個在機關當過幹部的患者均表示，自己是因為以前工作應酬過多，所以才得了食管癌。
一些病人甚至會聯繫自己的生活史，從中找出關聯，解釋疾病的發生。一個 50 多歲的患者把自己得食管癌，歸因於年輕時喝了一碗特別燙的豬肉湯：「沒有去看醫生，自從那一次燙傷，病都積壓著，直到今天爆發了。」
《癌》中的相關內容
圖源：社會科學文獻出版社微博
在中國，疾病更是與家庭、人際關係等緊密相連。64 歲的食管癌患者張建（化名）說，自己生病是因為常常為兒女著想，卻因與兒女意見不合導致總發脾氣；另一名男性患者強調，自己為了養家餬口，晚上常常熬夜工作，長期不健康生活，才導致現在的疾病。
學者 G.H.Williams 1984 年的研究稱，疾病解釋就是一種敘事重構，患者通過把人生的不同方面聯繫起來，從而修補身體、自我和世界之間的斷裂。患者的敘述，是用自己的方式為個人經歷賦予意義，從而理解自我，建構新的身份和生活場景。
也只有這樣做，他們才能適應「癌症病人」的新角色，為日後的生活找到支持力。
同時，在塗炯看來，一些癌症患者向他人傾吐自己的疾痛敘事，是為了擺脫孤獨，尋求命運共同體之感。
在這家腫瘤醫院，有一對在同一病房生活一個多月的病友，他們互稱「難兄難弟」。病友間的交流，讓個體的病痛經驗變成集體的共同經驗，讓患者之間有了同病相憐之感。「通過和周圍人接觸，患者心理、自我認知發生變化，不再覺得自己是唯一不幸的人。」
「這種抱團取暖不僅是情感互助，」《癌》一書總結道，「與其他患者的關聯和命運共同體的感覺，讓患者的疾痛體驗離開私人領域，進入一個包羅萬象的政治、社會語境。」
「以病人為中心」
「看病如同流水作業」。《癌》一書呈現了這樣的醫療景觀。
人數眾多的患者們湧進腫瘤醫院。在門診室，醫生幾分鐘就要診斷一個病人；在檢驗室，醫務人員把一個個患者推進儀器，又快速推出來；在手術室，醫生們忙於一臺又一臺的手術。
在塗炯看來，手術治療只是針對患者身體的修補，「在科學指導下，這些高精尖技術能切掉患者腫瘤，但並不能改善患者的福祉」。
這種醫療作業背後，呈現的是「以身體為中心」的生物醫學模式。這種模式主要關注患者軀體的疾病治療，無暇顧及患者的整體體驗。
《癌》作者塗炯
圖源：中山大學青工論壇
作者以食管癌患者的手術體驗為例。手術前，患者的身體被各種醫學檢查數位化地衡量。手術將身體當做可拆解、修補的「機器」，術後，患者遵從醫生的指導重新練習身體功能。
在這一醫學化過程中，每一步，都帶給患者諸多挑戰：手術導致身體「千瘡百孔」，插滿全身的管子對身體一再束縛，恢復期的基本生理功能需要學習和適應。
「患者無法依賴身體進行哪怕最簡單的日常活動，感覺被自己的身體背叛」。研究者稱，出院後，即使手術在醫學上被定義為「成功」，患者依舊感到身體脆弱，隨時擔心癌症復發，並深感身體不能被管理。
而在另一些時候，醫學治療甚至破壞了身體的完整性和功能性。患者抗拒這樣的破壞，但面對重病的威脅又別無選擇。
一位研究團隊成員提到，在一次訪談中偶遇了自己的高中老師。
「他在此手術，第二天就要出院。全然沒有講臺上的威儀，此時我高坐在靠椅上，他卻像個犯錯孩子蜷在地上的小板凳，和我講話都是輕聲細語，並且全程捂嘴，躲閃著我的目光。我故意提起他當年的教學風採，他立馬神採奕奕，而後，他低頭輕聲說，現在哪裡敢想這些事了。」
醫患的分野就在於此。雙方對疾病的理解不同，對治療效果的理解也不同。對於醫生來說，諸如腫瘤的成功切除就是治療效果。但對於患者而言，擁有一個有質量的生活，才是有意義的治療。
在二元的醫患關係中，醫生被認為擁有更多的專業知識，缺乏專業知識或僅有外行知識的人在生病後應積極尋求醫生幫助，被期待遵照醫囑，儘快「好起來」。在這種框架中，患者成了某種層面的客體。
但顯然，研究者對患者疾痛體驗的記錄和書寫，是在試圖修補患者的主體性。
就如書中所講，「醫學不僅治療疾病，也需要關懷和照顧病人。治病救人的醫學，終將是以人為本的。」
撰文：潘聞博
監製：蘇惟楚
封面圖來源：站酷海洛
參考文獻
[1]塗炯,張文義,凱博文,程瑜.人類學、醫學與中國社會的發展:訪凱博文教授[J].思想戰線,2016,42(05):4-9.
[2] 蘇珊·桑塔格 著,程巍 譯.疾病的隱喻[M].上海譯文出版社:上海,2014.
[3] 阿瑟·克萊曼 著,方筱麗 譯.疾痛的故事：苦難、治癒與人的境況[M].上海譯文出版社:上海,2010.
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