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臨沂2歲寶寶患噬血細胞症候群 手術費阻斷求生路
2歲的寶寶原應不識人間愁苦味，懷著好奇與憧憬天真無暇地享受世間美好，但2015年降臨人間的臨沂女娃鄭欣雨，卻因罹患噬血細胞症候群，已經承受了多次骨髓穿刺、18次化療所帶來的難以想像的痛苦
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淋雨後變「銅人」,原是患了「噬血細胞症候群」
華聲在線5月15日訊（湖南日報·華聲在線記者 李傳新 通訊員 梁輝 楊睿智）今年56歲的郴州男子老江（化名），一個月前上山砍柴淋了雨，之後就病倒了。本以為只是一場小感冒，沒想到持續發燒十幾天後，他不僅胃口變差，渾身乏力，身上的皮膚、眼睛也慢慢變黃，像少林「銅人」。
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黑龍江省醫院多學科協作診治噬血細胞症候群
東北網健康頻道消息(通訊員 康豔立 金麗)近日，黑龍江省醫院感染內科、血液風溼腫瘤科、血管外科多科聯合，成功救治一名噬血細胞症候群患者。患者曾經得過肝吸蟲病卻沒系統治療，這個隱患促使誘發了噬血細胞症候群這一罕見病。
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姐弟倆家族性噬血細胞症候群的治療之路
有這樣一種罕見病，患兒出生後因為攜帶異常基因，免疫功能缺陷，一旦感染某種病毒，免疫細胞便會吞食自身的血細胞，並引起發熱、出血、肝臟腫大，甚至危及生命。家族性噬血細胞症候群就是這樣一種罕見的血液病。2014年的一天，笑笑才4歲，突然抽搐不止、昏迷休克，當天被送到醫院ICU，不想這一躺就是6天。看著笑笑的情況每日愈下母親當時著急昏迷，情況好轉便帶著笑笑轉到北京的醫院治療。聽笑笑父母講述，一直是按腦炎治療，因為笑笑沒有任何噬血細胞症候群的症狀，當時也因為治療遲遲不見效，醫院還建立了專家課題組來討論笑笑的情況，這樣一治兩年。
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【求助】2歲泉州女孩患噬血細胞症候群 還缺10萬元治療費
前天下午，泉州女孩「臭臭」的造血幹細胞移植手術，在北京完成。 這半年來，像打仗一樣陪著女兒闖鬼門關，媽媽郭娜蓉的心終於能稍微放下一點點。接下來的兩個難關已經擺在眼前：要觀察女兒是否有排異情況，要操心還沒籌上的10萬元治療費缺口。 最絕望的那一刻，是今年5月30日凌晨1點多，在福建醫科大學附屬泉州第一醫院。
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噬血細胞症候群是什麼?看泰安醫生怎麼說!
齊魯晚報齊魯壹點 記者 江煥冉近日，泰安中心醫院兒童血液病科收治多例噬血細胞症候群患兒，最大的8歲，最小的2歲，都是因發熱、血常規白細胞紅細胞血小板減少入院。「入院時患兒一般狀況差，發熱、精神差、腹脹、腹痛、面色蒼白等明顯症狀，經檢查確診為噬血細胞症候群。」 泰安市中心醫院兒內三科（兒童血液病科）王兆輝說。那麼噬血細胞症候群到底是什麼呢？
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發現噬血細胞症候群?這要從那天的血小板複查中說起
圖7 患者血清鐵結果於是，我迅速與臨床醫生取得聯繫，了解到該患者是一名2歲的兒童，曾患急性髓系白血病，進行幹細胞移植3個月後，因發熱入院，初步診斷為肺部感染。目前病人仍在發熱，治療效果不佳，因呼吸衰竭住進重徵監護病房，佩戴呼吸機。經過了解，臨床醫生對患兒的血脂，近段時間一直處於顯著升高的狀態，感到十分困惑。
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發現噬血細胞症候群?這要從那天的血小板複查中說起……
圖7 患者血清鐵結果 於是，我迅速與臨床醫生取得聯繫，了解到該患者是一名2歲的兒童，曾患急性髓系白血病，進行幹細胞移植3個月後，因發熱入院
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...溫柔善良的媽媽,兩個孩子的母親——媽媽不幸患上噬血細胞症候群!
2020年3月16日，母親陳國香（1970年）在上海市東方醫院（南院）血液科住院，床號S2125，住院號476841，現媽媽診斷為噬血細胞症候群、急性造血停滯、EB病毒血症、肝功能異常、低蛋白血症、凝血功能異常，現患者三系顯著低下，伴有高熱，疾病進展迅速，預後極差，死亡風險極高，治療上難度極大，治療花費高。
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兒童噬血細胞症候群基金啟動 患兒家庭可申請最高5萬基金
家長現場諮詢基金申請事宜 中國網財經1月20日訊(記者杜丁)日前，兒童噬血細胞症候群基金正式在京啟動，噬血細胞症候群和慢性活動性EB病毒感染的患兒們又多了一個獲得救助的途徑。 噬血細胞症候群診斷還需進一步規範 據介紹， 噬血細胞症候群(HLH)主要是由於機體免疫調節異常導致T細胞及巨噬細胞過度活化增殖，產生大量炎症細胞因子，形成高炎症反應狀態，從而造成多器官、多系統損害。
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湘雅三醫院兒科主辦2020年湖南省第一屆兒童噬血細胞症候群學術...
為進一步推動湖南省各醫療機構對「噬血細胞症候群」的診治規範和分級診療，提升各醫療機構專業人員對「噬血細胞症候群」的診療水平，噬血專家聯盟湖南兒童分中心依託中南大學湘雅三醫院兒科，主辦「2020年湖南省第一屆兒童噬血細胞症候群學術交流會」。
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東莞胡克華患EB病毒噬血細胞症候群 手術費差20萬元
———聽醫生說治療要花很多錢時，9歲女兒蘭蘭對父親說 9歲蘭蘭跟著姑姑去向醫生打聽爸爸胡克華的病情，當聽到醫生說還要很多錢治療時，蘭蘭走進病房說：「爸爸，我不上學了，你給我找份工作吧，我去打工掙錢給你治病。」胡克華和妻子劉玲聽罷淚流滿面。
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「血脈相連」噬血細胞症候群基金啟動 患兒家庭最高可獲5萬元救助
跟隨主持人的指引，活動現場、醫院病房的患兒和家長們共同點擊手機屏幕，舞臺上的七彩「希望之心」亮起，標誌著「血脈相連」兒童噬血細胞症候群基金正式啟動。1月14日，由北京京都兒童醫院主辦的「血脈相通·攜愛同行」兒童噬血細胞症候群醫患交流會及「血脈相連」兒童噬血細胞症候群基金啟動發布會在京舉行。
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EB病毒相關性噬血症候群一例
病歷摘要 患兒男性，14歲，主因「發現腹部包塊半年」於2007年7月25日入院。 半年前，患兒無意中發現左側腹部有包塊。
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26歲小夥婚禮前診斷出嗜血細胞症候群 急需救命血
昨日中午，陝西省人民醫院血液科病房內，26歲的白潔躺在用隔離簾圍住四周的病床上，隔離簾外，未婚妻小王含淚神傷，因為這一天，本該是他們最幸福的日子。 小王說，她和白潔戀愛已8年，兩人感情非常好，雙方家長也都很贊成，3月份兩家人就開始準備婚禮了，白潔也開心地計劃著蜜月旅行。
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6歲女孩去世捐出眼角膜 兩位受捐人幫她圓夢
圖：昨天，兩位受捐人一起到海洋公園看北極熊，圓了小女孩最後的願望。 7月15日凌晨，6歲小女孩菲菲（化名）因患腦幹腫瘤去世。在她最後的日子裡，父母艱難決定：既然女兒留不住，就把希望留給別人。菲菲留下了眼角膜、大腦和遺體。 昨天，兩位受捐人一起來到杭州長喬極地海洋公園看北極熊，這是小女孩最後的願望。 3月下旬，麗水松陽，6歲女孩菲菲突然發現，好像有東西糊了眼。
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...馬凡症候群 全血細胞減少 karyomapping 常染色體顯性-上海頻道...
不幸的是，孩子在5個月時夭折，病因未明。楊女士雖然傷心欲絕，但是第二個兒子的到來讓她有了新的感情寄託。然而，這個孩子在3歲時離她而去。這一次，醫生給出了明確病因：噬血細胞症候群。 噬血細胞症候群是由於EB病毒感染後導致的淋巴、單核巨噬細胞系統失控性激活，過度增生，吞噬自身血細胞而引發的嚴重免疫缺陷等一系列臨床病症。該病的致病基因為X染色體上的SH2D1A基因，為X連鎖隱性遺傳疾病。
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六一前,區婦聯主席一行前往北京京都兒童醫院慰問噬血症候群兒童
2018年5月31日,兒童節即將到來之際，北京市昌平區婦聯主席隋彥玲、昌平區婦聯辦公室主任李雪莉一行，在北京京都兒童醫院副院長、血液腫瘤中心主任孫媛，北京京都兒童醫院業務拓展部總監崔恪，中國少年兒童慈善救助基金會項目總監匡莉芳的陪同下，走進北京京都兒童醫院血液腫瘤中心，對住院的噬血細胞症候群患兒進行慰問
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老大原發性噬血，可以生二胎嗎？
我家老大是原發性的噬血，是因為我的基因有問題。如果要老二的話，會不會也是噬血？二胎政策放開後家長有了要二胎的心可老大是噬血細胞症候群患兒且是因父母一方基因有問題導致的那要二胎的希望就被扼殺了嗎解答：原發性噬血細胞症候群是常染色體隱性遺傳或性染色體隱性遺傳病。
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苦命女孩患白血病去世捐獻遺體 3年後魂歸故裡卻面臨尷尬
三年前，四川宜賓筠連縣鎮舟鎮雲嶺村村民楊家珊因患白血病醫治無效去世。生前，家庭貧困的楊家珊得到熱心人士資助治病，感恩於此又無以為報，這位山區女子臨終前決定死後捐獻自己的遺體用於醫學研究。成都醫學院接收了楊家珊的遺體用於教學，此後火化成骨灰。